Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 29 de julio de 2011

Cuidar siempre es posible...


Tuve la suerte de conocer a Julio Gómez y tuve el privilegio de compartir con él la mesa interdisciplinar de Últimos Días en las II Jornadas Castellano-Manchegas de Cuidados Paliativos celebradas por la ASCAMPAL el año pasado en Toledo.
Hace unos días supe de la publicación de su libro "Cuidar siempre es posible: cuando los médicos no curan, siempre pueden cuidar", de la editorial Plataforma Actual y qué decir!! me ha encantado. Tal como reza la contraportada del libro, el CUIDAR... esa tarea que nos confronta a los profesionales con el paradigma de la curación bajo el cual fuimos formados y el ACOMPAÑAMIENTO... tarea de la que Julio sabe de sobra.
Julio Gómez nació el Bilbao en 1969, es médico y máster en cuidados paliativos. En la actualidad, trabaja en el equipo de cuidados paliativos domiciliarios del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi (Bizkaia). Coordina el Equipo de Atención Psicosocial de este hospital y es miembro del Comité de Ética de la Provincia de Castilla de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios.

Enhorabuena por tu libro Julio!!




sábado, 23 de julio de 2011

JournalClub es una web en la que se pueden encontrar los últimos artículos de revistas sobre Cuidados Paliativos. Da la opción de encontrar las revistas más importantes y ver el contenido de la última edición. Es un excelente recurso para encontrar revistas de Cuidados Paliativos, que pueden ser de especial interés y artículos de otras revistas que son relevantes para los cuidados paliativos. Los contenidos son escaneados regularmente desde PubMed- Biblioteca Nacional de Medicina base de datos. El registro en la web es sencillo, rápido y gratuíto.


jueves, 21 de julio de 2011

ReTaZoS...

Si, ya sé que esto va acabándose, lo siento aquí adentro. Que me queda poco tiempo y que tendría que intentar vivirlo, adaptarme a lo que llega y valorar lo que de bueno me queda todavía, que he vivido mucho y bien, que tengo una familia que me quiere y me cuida a pesar de los problemas (no quiero que mis hijos sepan algunas cosas que yo pienso). Pero, vivir hasta el final.... y eso, cómo se hace?

Gracias J. por compartir, incluso tus problemas más personales.

O sea, que la siguiente analítica para finales de agosto,.... crees que llegaré?

Gracias A. por tu sinceridad, tu confianza y tu sonrisa.

sábado, 16 de julio de 2011

e-mail...

Hace unos días recibí un e-mail inesperado. Era de alguien al que el tiempo casi había sepultado bajo la enorme losa del olvido, losa que en décimas de segundo se transformó en piedra fina y me devolvió a una hermosa época de mi vida, aunque con un poso de melancolía y tristeza a medida que lo iba leyendo. Os dejo un retazo:

“Y ahora la parte difícil, la que hasta ahora había evitado: Carmela. Tú la conociste como mi compañera, pero nuestra relación como pareja acabó poco después de aquel viaje a Pirineos en que te conocimos. Nos separamos y en el desbarajuste de aquellos momentos perdimos tu dirección, razón por la que ni ella ni yo volvimos a comunicarnos contigo. Tras un tiempo de luto, recuperamos nuestra amistad que de manera inesperada me cambiaría la vida. Carmela, conocedora de mis aficiones deportivas y gusto por el dibujo me ofreció una sección de senderismo en el periódico del que era gerente en aquellos años.

Me salto los detalles profesionales y vuelvo a Carmela. Ella rehizo su vida con una nueva pareja, dejó la gerencia del periódico y se dedicó a vivir intensamente su vida... hasta que enfermó. Murió hace cinco años ya. Cáncer. ¿Qué quieres que te diga? En este momento solo decirte que para mí fue y sigue siendo una de las personas más importantes de mi vida y bueno... la sigo echando de menos.”



domingo, 10 de julio de 2011

oTRo Día MáS...

P. padece un ca. de páncreas en fase terminal. Entramos en su casa una mañana soleada y de mucho calor. Lo encontramos en la sala de estar sentado en un sillón y con el ventilador a tope. Presenta una ictericia franca y un abdomen con ascitis, aunque no a tensión. Desde el fondo del sillón, una sonrisa llena de dientes blancos se dibuja sobre el fondo amarillo apagado de su piel. Conocedor de su enfermedad y del pronóstico, después de hablar un rato con él y mientras el sudor nos va empapando hasta las entrañas, nos describe el problema que le impide “estar todo lo bien que se puede estar con lo que tengo encima...” : hace diez días que no hace deposición, “o sea, que no cago... y no como porque me da miedo comer y que se me amontone... cómo voy a sacarlo?”

Díez días!? Nos miramos... Uno de los síntomas “princeps” a tratar en un paciente paliativo es el estreñimiento, y más si está en tratamiento con opioides.

Hacemos un tacto rectal y encontramos un fecaloma de manual. Ajustamos el tratamiento, incluidos los laxantes, y continuamos ruta. Mañana llamaremos a ver si ha sido efectivo el enema que le hemos preparado y administrado.

E. presenta metástasis pulmonares de un cáncer diseminado y se encuentra ya en la fase final de su enfermedad. Está en la cama, recostado sobre el lado afecto, y presenta una disnea severa. Desde hace unos días no puede ni levantarse al baño ya que la fatiga se hace insoportable, incluso ingerir cualquier cosa por vía oral le cuesta porque siente que se ahoga. Es portador de un infusor subcutáneo con morfina y otros fármacos. Su esposa le administra, sin miedo, las dosis de rescate, consiguiendo que se quede más tranquilo, que respire con menos dificultad e, incluso, que duerma algún rato. Arrollidada al lado de la cabecera de su cama, como en un susurro, intuyo más que escucho lo que me dice: “Me estoy muriendo... y me horroriza pensar en morirme ahogado... por favor haz lo que puedas... para que no sufra.” Cierra los ojos y me parece intuir una mueca que parece una sonrisa a medias, creo que más tranquilo, confiando en mí.

En alguna medida, que la forma en que fallezca sea tranquila minimizando al máximo el sufrimiento, depende en parte de nosotras, así como el recuerdo que de ese momento quedará para su familia el resto de sus vidas. Nació 7 días antes que yo.




martes, 5 de julio de 2011

"NoTiCia De Mí"

Hay que vivir el sueño y soñar la vida apasionadamente.


El don de la palabra


"La enfermedad nunca es una forma de tristeza, ni una metáfora ni una melancolía: es un camino incómodo, que lleva o no a la muerte con o sin rapidez. Hasta ahora fui sometido a toda clase de salvamentos quirúrgicos. Nadie me consideró más interesante por eso, pero su éxito me salvó. Hasta ahora. Ahora padezco un cáncer de difícil extirpación. Y estoy sometido, para tratar de librarme, a un largo puteo, que es igual que una guerra de la que soy el campo de batalla. ¿Con un doble aliado: la quimioterapia y la radioterapia? Espero que conmigo sean más beneficiosas que el cáncer: matar es el fin de los tres. ¿Quizá demasiado tarde para recomenzar? Estoy en buenas manos: lo suficiente como para no querer pasar a las Mejores. Todo parece, así, interminable, monótono, invasivo... Menos la vida: no tenía edad ya de nuevas experiencias. Hubiera preferido el quirófano como tajante campo de batalla. Soy mal aliado de mí mismo: impaciente, poco soportador e insoportable: la anestesia total es mi aliada. Las nuevas experiencias me llegan tarde. Trataré, con todo, de defraudar a la muerte una vez más: la última".


Antonio Gala. Elmundo.es (5-07-2011)




Morir de vida es un buen final.

El don de la palabra