2016...

Ojalá este año... la VIDA nos bese en la boca !!!

 

 

 

 

eL GoRDo De NaViDaD...

En casa de Adela hay un belén y un árbol decorado con bolas, espumillón y luces de colores… "Todas las Navidades ponemos un gran belén. El de este año es más pequeño porque si no la silla no pasa”.

Adela tiene 57 años, un marido, un hijo… “mucho vivido y… creía que mucho por vivir”. Diagnosticada e intervenida de un tumor cerebral en mayo pasado, cuando despertó de la anestesia sintió una gran alegría, “estoy viva!!”. El mazazo llegó después, el tumor seguía progresando y una hemiplejia se instaló en el lado izquierdo de su cuerpo, dejándolo paralizado por completo y recordándole cada día que “el intruso” que conviviría con ella a partir de entonces iba a condicionar, y de qué manera!, su futuro. Cambio de planes, cortitos y oscuros.

La sonrisa se pasea por su rostro mientras nos cuenta lo que le gustaba hacer antes… coser, hacer arreglos en la ropa, vestirse y maquillarse para salir a tomar algo los sábados con sus amigas,  cocinar, leer, viajar,… al poco asoman las lágrimas al hablar de lo que le ha sido arrebatado, así, de golpe,… de la dependencia de los demás para todo, “para vivir simplemente”,… de esa losa que cayó un día sobre ella y que no le deja pensar en nada más,… "NADA MÁS",… de lo que han menguado sus sueños y sus proyectos, hasta llegar a ser un puntito en el horizonte, “porque la esperanza es lo último que se pierde”.

Mientras habla, en la tele encendida al fondo y en silencio, de repente, cantan el gordo de Navidad. Lo vemos mudos todos. Nos miramos y un silencio se instala en la sala. Las miradas hablan y ahora dicen algo así como: En la gramola que acompaña a la vida, con la música adecuada a cada instante tras echar la moneda y elegir la melodía,… nos hemos equivocado de pista,… qué baile tenemos que danzar ahora y cómo, con qué, con quién,… siguiendo a qué pareja… o bailo sola… qué pasos son los apropiados,... hacia donde,… sin qué, sin quién,… y sobretodo: por qué?

 

 

 

 

TRuMaN...

Una película sobre la vida, el vivir y el morir, sobre la amistad y el respeto, la comprensión y la aceptación, la generosidad y el agradecimiento, la dignidad,… sobre el amor en definitiva. La he visto dos veces en quince días y aún me quedo con ganas de ver más, de hacerla más larga, más adentro todavía, más intensa si puede ser. Me gustaría zambullirme en ella y ser más que una simple observadora.

 

 

 

 

 

Qué eS CaLiDaD De ViDa?...

Como todas las preguntas importantes en la vida, la respuesta está dentro, desde fuera solo podemos imaginar, adivinar, nunca sentir. Sólo viviéndolo se encuentra la respuesta,… y en el más absoluto silencio, con todos los sentidos, atentamente y sin pestañear, escuchamos.

Hace un tiempo la respuesta nos la ofreció Carlos, un paciente de 55 años con cáncer de páncreas, que falleció hace pocas semanas en su domicilio. En una de nuestras últimas visitas, sonriendo, nos dijo: "¿Cómo puede ser que me esté muriendo si ahora es cuando mejor me siento"? Ese momento para nuestro equipo fue un regalo, su regalo de despedida. Carlos tuvo una buena calidad de fin de vida.

La calidad de vida es el bienestar, la satisfacción que logra tener el paciente consigo mismo y con sus relaciones, pese a su enfermedad. Es un concepto absolutamente subjetivo y está influido por su salud física (síntomas descontrolados  -especialmente dolor, disnea, astenia, insomnio, estreñimiento- y efectos adversos del tratamiento), su estado emocional (sufrimiento, miedo, desánimo, pérdida de autoestima, incomunicación, ansiedad, incertidumbre), su nivel de independencia y sus relaciones sociales.

Es cada paciente quien determina y defiende su estado de bienestar, aunque sea cada día más limitado. Debemos ser muy respetuosos en ese sentido, es el paciente el que toma sus decisiones. (Autonomía y dignidad).

Mar Ordoñez

QuiéN es?...

Hoy por primera vez, al despertar de la siesta, mi padre me ha preguntado que quién era esa señora que estaba sentada a su lado.

Desde que falleció mi hermana la tristeza le poseyó, haciéndole perder el interés por todo, excepto por su compañera, su esposa, su amante, su mujer. Era lo único que le mantenía en pie hacia no sé dónde, mientras iban cogidos de la mano, siempre. De vez en cuando ha tenido algún despiste, pero su función cognitiva ha estado conservada hasta ahora…. hasta ahora.

Y hoy mi madre, intuitiva como buena demente, ha señalado una foto en la que aparece ella y acto seguido, llevándose la mano al pecho, ha empezado a decir: “yo, yo,… soy yo, soy yo”.

 

 

 

PoR Qué?...

¿Por qué no quiere bañarse una persona con Alzhéimer?

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ

"éL"...

Teresa está diagnosticada de un carcinoma de colon a escasos centímetros del ano, en progresión. No llega a los cincuenta años.

Entramos en su casa y la encontramos recostada  en el sofá. “No me deja estar sentada, cuando lo intento no hace más que quejarse… duele con un dolor insoportable!”  Quien es él?

“A veces se despierta de repente por la noche y tengo que levantarme y dar vueltas por la casa a ver si lo calmo”. Parece un extraño dentro de ella y claro que lo es, pero define la sensación perfectamente.

“Cuando va estreñido le doy verduras y unos sobres de laxante, pero le da igual… a veces hace y otras no.”

 “Sólo quiero que me deje vivir, que le calméis para que pueda disfrutar un poco de lo que me queda…”.

#paliativosVisibles

#paliativosVisibles

#paliativosVisibles. Haz tu historia visible.

El Sábado10 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Y porque no es un día cualquiera queremos contar contigo para llamar la atención sobre la necesidad y el derecho de una atención integral al final de la vida.

La campaña que han lanzado desde World Hospice and Palliative Care Day aporta el lema "Hidden Lives / Hidden Patients" es decir “Vidas Ocultas / Pacientes Ocultos”.

Una manera de alinearnos en la campaña, el mismo grupo Paliactivos2.0 que el año pasado impulsamos junto a Secpal y Aecpal la campaña#maspaliativos14, este año queremos lanzar una nueva iniciativa.

Lo que os proponemos consiste en que en estos días previos y durante el día 10, nos expliques tus vivencias entorno a los cuidados paliativos. Para hacerlos más visibles. Sabemos que son muchas las historias que como anuncia el lema de  World Hospice and Palliative Care Day quedan ocultas, provocando que la necesidad de los cuidados paliativos quede oculta a los ojos de la sociedad.

Para ello te proponemos el hastag #paliativoVisibles para que con él nos expliques tus vivencias entorno a los cuidados paliativos. Vivencias como paciente, familia, como profesional o acompañante, te pedimos que publiques al menos un comentario en facebook,Twitter, google + o tu red social favorita explicando o comentando tu vivencia.

Si lo deseas puedes hacerlo comentando en esta misma entrada de blog, o haciéndolo en tu propio blog. Creemos que la causa, merece, y mucho, la pena..., porque así como nos ayudaron a nacer, también necesitamos ser ayudados en el momento del adiós a la vida, y hay que visibilizarlo

Para ello ponemos a vuestra disposición una serie de material para ilustrar y para ser compartidos, bajo el hastag:

#paliativosVisibles

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida. Esta disciplina es fundamentalmente sanitaria, pero debe coordinarse también con otras políticas de tipo laboral, educativa o social.

Los cuidados paliativos, a grandes rasgos, consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera, y la atención a la familia. Son más efectivos cuando se prestan desde equipos interdisciplinares especializados (médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, principalmente), aunque deben aplicarse por parte de cualquier profesional sanitario cuando la persona a la que atiende se encuentra en situación terminal.

Cada año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a sui fallecimiento por cáncer u otras enfermedades. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de completos equipos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Está demostrado que la intervención de los equipos de cuidados paliativos es altamente eficaz en la reducción del dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, la tristeza y otros síntomas relacionados con la enfermedad en fase avanzada.

Se calcula que el 60% de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30% de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos.

Se calcula que menos de un 50% de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades no oncológicas, para las personas más jóvenes y para los niños.

En España existen más de 400 equipos de este tipo, aunque no se encuentran distribuidos de forma homogénea. En algunas Comunidades Autónomas la cobertura es más completa que en otras, y el acceso es más complicado para quienes padecen enfermedades diferentes al cáncer, o para los niños. Según algunos estudios, dos terceras partes de la población no conoce lo que son los cuidados paliativos ni sabe cómo acceder a ellos.

Este es uno de los motivos por el que queremos contar contigo. SÚMATE!

Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)  y Grupo PaliActivos 2.0

"SóLo" CuiDaDoS PaLiaTiVoS...

 

En el blog: Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre, he encontrado esta perla tan de actualidad estos días en los medios, y no me resisto a compartirlo. También os animo a que visitéis el blog ya que tiene entradas muy interesantes.

Paliativos para Andrea

Ayer saltaba a una cadena de radio y hoy muchos medios se han hecho eco. Se llama Andrea y tiene 12 años. Sufre una enfermedad neurodegenerativa y está muy malita. Sus padres han pedido que se le retiren las máquinas que la mantienen con vida. El comité de ética lo aprueba. Y sus médicos, qué malvados, se niegan. Los medios hacen sangre. Es que cómo son los médicos.

A mí, acostumbrada como estoy a poner casi todo en tela de juicio, sobre todo si se ha convertido en una campaña mediática, hay muchas cosas que no me cuadran. Es raro que un médico se empeñe en una medida futil cuando un comité de ética le dice que la puede retirar. Es raro que un médico (más un pediatra) se empeñe en hacer sufrir a su paciente. ¿Habrá truco? Y leo (en una mininota de prensa sin ninguna publicidad, tan escondida que no he podido volver a encontrarla para citarla aquí) lo que estaba sospechando: Andrea no depende de máquinas que le mantengan sus funciones vitales. Su corazón y sus pulmones funcionan sin ayuda. Simplemente recibe alimentación, según sus médicos “por la vía menos invasiva”. Algo que, por cierto, autorizó un juez en julio.

Lo suponía. El debate de si la sonda de alimentación enteral es o no un tratamiento extraordinario (que se puede retirar) o un cuidado ordinario (que se debe mantener hasta el final) viene de lejos y dista mucho de estar resuelto. Y si sus médicos piensan que se les está pidiendo retirar los cuidados ordinarios tienen todo el derecho a la objeción de conciencia. Pero no es este el debate que quería plantear (si queréis, lo retomamos otro día).

El problema ahora no es ése.  El problema es el tono de la noticia. “Muerte digna para Andrea” se titulaba la primera noticia que leí. Hoy ya he visto a los del Derecho a la Muerte Digna entrar al trapo (manipulando lo que dice la ley de autonomía en sus declaraciones a 20 minutos, por cierto). Y a un político de la oposición aprovechando la coyuntura para prometer que aprobará la eutanasia si gana.

El problema es que esta gente (podéis incluir aquí a quien queráis) ha tergiversado hasta el infinito el concepto de muerte digna. Porque todos queremos que Andrea tenga una muerte digna. Sus médicos, sus padres, la sociedad. Y la muerte digna no es otra cosa que la que se vive bajo el paraguas de los cuidados paliativos. Pero, por desgracia, solo una minoría de los pacientes españoles tiene acceso a estos cuidados, menos aún si son niños.

No sé si Andrea necesita que le quiten la sonda porque no conozco el caso. Pero sí sé lo que no necesita: no necesita una campaña mediática más que polarizada, que seguro que influye (para mal) en la difícil toma de decisiones a la que nos enfrentamos, no necesita convertirse en icono de los del derecho a la muerte digna, no necesita aparecer en todas las tertulias televisivas (no, no he visto Espejo Público)… No necesita declaraciones oportunistas. Porque, para rematarlo, una política despistada ha pedido que los médicos revelen el dato clínico por el que no quieren retirar el tratamiento (sea cual sea, pues ella no habla de la alimentación) a la niña. Parece que no sabe lo que es el secreto médico, que obliga incluso aunque su custodia te suponga ser sometido a un juicio mediático. Un poco de sensatez, por favor.

Ya sabemos lo que Andrea no necesita pero entonces, ¿qué le ofrecemos? Mucho me temo que lo único que Andrea necesita es un grupo experto en cuidados paliativos pediátricos, formado por profesionales especialistas en control de síntomas, en toma de decisiones al final de la vida, en ética, en apoyo psicológico al paciente pediátrico y a su familia. Porque Andrea y su familia lo están pasando mal, y esta campaña no les ayuda nada. Y no es justo. Y es una pena, porque un grupo así es difícil de encontrar en nuestro país.

Creeré en las campañas “pro muerte digna” cuando les oiga defender el acceso universal a los cuidados paliativos. Creeré en los políticos que proponen debatir sobre la eutanasia cuando se hayan preocupado antes de que haya cuidados paliativos para todos. Mientras tanto, lo único que puedo hacer es compadecer a los padres de Andrea, que en medio de su enorme sufrimiento no parecen haber encontrado la ayuda que necesitan, compadecerme del sufrimiento de Andrea, que no sé si lo tiene. Y renegar de todos los que pretenden utilizar este caso para hacer campaña, llámense políticos, medios, organizaciones o lo que sea.

Ojalá encuentres pronto un paliativista que te devuelva la sonrisa, Andrea. Un beso.

 

Por una muerte apropiada.

Si morir es inevitable, morir mal no debería serlo. 

Este libro repasa algunos de los aspectos más relevantes que rodean en nuestra sociedad el final de la vida, desde el ámbito más íntimo y familiar al profesional. Su lectura ilustra lo que se entiende ahora por buena práctica, con el objeto de contribuir a que la ayuda que brindemos al enfermo sea lo más personalizada posible, y que así el proceso le resulte «apropiado», como indica el título. Partiendo del hecho de que todo el mundo deberá hacer frente a la propia muerte o a la de alguien cercano, conviene que tengamos un conocimiento realista de las decisiones que hay que tomar en esos momentos, para hacerlo con lucidez y tranquilidad.

A lo largo de su experiencia como cirujano, el doctor Marc Antoni Broggi ha frecuentado a personas que se acercaban a la muerte o temían acercarse a ella. Y a través del cultivo de la bioética, que siempre ha considerado una reflexión crítica y humanista de la práctica, ha deliberado con otros profesionales de la medicina, enfermería, cuidados paliativos, y de otros campos (del derecho, la filosofía o la psicología) sobre los derechos y las necesidades de los ciudadanos, las dificultades con que se encuentran y la mejor compañía y ayuda que podemos ofrecerles.

PaLaBRaS Que CoNSueLaN...

… nuestra profesión es especial. Especial en el sentido de estar en uno de los momentos más difíciles de la vida de una persona: la pérdida de alguien querido. Aprendemos constantemente de la muerte y de la vida.

… La primera sensación tras la pérdida es la soledad. La pena es propia y difícilmente compartible.

“El verdadero dolor es indecible. Si puedes hablar de lo que te acongoja estás de suerte: eso significa que no es tan importante. Porque cuando el dolor cae sobre ti sin paliativos, lo primero que te arranca es la palabra.” (La ridícula idea de no volver a verte, de Rosa Montero).

… No hay tiempo para consolar. Y con la frase recurrente de que el tiempo todo lo cura, en sus manos lo dejamos. Ya se pasará, decimos. Es ley de vida. Y cuando no lo es, la gente se queda muda, no sabe qué decir, o lo que es peor, se dicen cosas sin sentido alguno, porque esa muerte, efectivamente, no tiene ningún sentido. O eso nos parece.

… Sólo quien ha sido consolado sabe consolar. De la misma forma que ama el que ha sido amado.

… Tras la muerte de mi hermano en accidente, a los veintiocho años, sufrí mi propia y más directa pérdida. A pie de tumba, una prima se nos acercó a mi hermana y a mí y nos dijo que aunque nos pareciera mentira llegaría un día en que nos daríamos cuenta de que había sido mejor tenerlo esos años que no haberlo tenido nunca. Y es cierto. La vida compartida con el que se ha ido tiene mucho más valor que el dolor de la ruptura y el vacío que deja.

“Puedes llorar porque se ha ido o puedes sonreír porque ha vivido; puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado; tu corazón puede estar vacío porque no le puedes ver o puede estar lleno del amor que compartisteis. Puedes llorar, cerrar tu mente, sentir el vacío y dar la espalda o puedes hacer lo que le gustaría: sonreír, abrir los ojos, amar y seguir.”

Escrito por Ana M. Gassió, es parte del prólogo de Palabras que consuelan, de Mercè Castro Puig.

Imaginaos lo que es libro!!

 

 

 

GeNTe BeLLa...

Las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la derrota, conocido el sufrimiento, conocido la lucha, conocido la pérdida,… y han encontrado su forma de salir de las profundidades. 

Estas personas tienen una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que los llena de compasión, humildad y una profunda inquietud amorosa. 

La gente bella no surge de la nada.

Elisabeth Kubler-Ross

No QuieRo Que...

“No quiero que… se muera! Desde enero sé que se va a morir, pero yo no quiero que se muera.”

Entramos en una vieja casa de un pueblo perdido en el pre pirineo. Nos recibe la hermana del paciente, tranquila, cree en Dios y está segura de que aquí sólo estamos de paso y su hermano por fin va a volver a casa, nos dice mientras señala al cielo. Su madre, detrás de ella, aún no se lo cree por lo que apenas habla de su hijo, nos cuenta de donde es, sus años de casada en Zamora, a qué se dedicaba y cómo era la calle donde vivían, cómo volvieron al pueblo cuando su esposo se jubiló,… ríe recordando algunas anécdotas, nos enseña un carnet de la sección femenina,…

Nos conducen al jardín y desde allí a la casa contigua donde vive nuestro paciente con su esposa. Una casa nueva, grande y llena de ventanas. Una vez dentro conocemos a P. la esposa del paciente desde hace 7 meses, 7 meses y tres años llenos de felicidad, según nos cuenta. Espacios amplios en los que entra la luz tamizada por cortinas para que el ambiente no sea tan claro, ya que la claridad molesta a M., su esposo.

Hace diez meses le diagnosticaron una enfermedad oncológica y actualmente se encuentra en fase terminal. “Desde el principio he tenido la esperanza de se iba a curar, y aún la tengo aunque sé que se muere… Pero no se va a morir, porque yo no quiero que se muera. Ya sé lo que me quieres decir, pero no sigas, no quiero oírte”, me dice.

M. está desorientado y muy inquieto. Tiene dolor y tiene miedo, incluso llega a verbalizarlo. Constatamos un gran sufrimiento emocional. Ya es muy difícil para él tomar la medicación por vía oral, así que proponemos colocarle un infusor subcutáneo. Al principio ella no quiere, prefiere que no tome el tratamiento a que hagamos ninguna actuación sobre él que le haga caer en la cuenta de que sí, de que estamos ya en el principio del final. Hablando mucho con ella llegamos al acuerdo de que es un riesgo para él no tomar la medicación para el dolor que lleva pautada, ya que le haríamos sufrir lo indecible. La ayudamos a cambiarle las sábanas de la cama y el pañal. Se queja y ella nos dice que nos vayamos, que no le hagamos sufrir más.

“Me alegro de que seáis vosotras las que le hagáis sufrir, así yo me quedo más tranquila”. “Aunque yo os haya llamado, estoy deseando que os vayáis y que dejéis de hacerle sufrir, que nos dejéis tranquilos de una vez!”

Cuando se tranquiliza un poco, dejamos que hable, que llore, y llora mucho, escuchamos, todo lo vivido, todos los proyectos derrumbados, todos los por qués sin respuesta,… "y me pregunto, mejor haberlo tenido estos años que no haberlo tenido nunca?, no sé,… no creo". Intentamos reforzar todo lo que está haciendo, lo hecho, lo que está por venir. No me hago una idea del tiempo que hemos pasado en su casa, la vida se ha detenido y la entrega ha sido absoluta, como casi siempre.

 

Presiento que está viviendo un duelo anticipado muy doloroso y que el duelo que seguirá a la pérdida lo va a ser aún más.

 

 

SER mortal.

Este es uno de los mejores libros que he leído ultimamente. Diría que de lectura obligada para todos aquellos que trabajan en Cuidados Paliativos y añado que especialmente recomendada para Ministros, Consejeros de Sanidad, Gerentes Sanitarios y de Servicios Sociales y un largo etc... ya que "en sus manos" está la elaboración de las políticas sanitarias y sociales e incluso perfiles profesionales, que van a dibujar el futuro más inmediato de pacientes y profesionales... y recordar que pacientes hemos sido, somos y seremos... todos.  

Para la mayoría de los médicos el objetivo principal de una conversación sobre una enfermedad terminal es determinar lo que quieren los pacientes- si quieren someterse a quimioterapia o no, si quieren que les resuciten o no, si desean cuidados paliativos o no-. Nos centramos en exponer los hechos y las opciones y eso es un error.

Gran parte de la tarea consiste en ayudar a los pacientes a lidiar con la angustia que les desborda: angustia ante la muerte, ante el sufrimiento, angustia por sus seres queridos, angustia por la situación de su economía... Hay muchas preocupaciones y verdaderos terrores. Es imposible abordarlos todos en una sola conversación. Llegar a aceptar que uno es mortal, y a comprender claramente los límites y las posibilidades de la medicina es un proceso, no una revelación.

No existe una única manera de guiar a lo largo de ese proceso a un paciente con una enfermedad terminal: Te sientas con el paciente. Le dejas que se tome su tiempo. No estás ahí para averiguar si prefiere el tratamiento X frente al Y. Estás intentando averiguar lo que es más importante para él dadas las circunstancias. Ese proceso requiere no sólo hablar sino también escuchar. Si estás hablando más de la mitad del tiempo, estás hablando demasiado.

Si las conversaciones sobre el final de la vida fueran un fármaco experimental, la Agencia de Medicamentos y Alimentos (FDA) lo aprobaría.

Del libro: Ser Mortal. 

Atul Gawande 

Escribiendo... en voz alta.

Hace unos días me preguntaron qué era esto de los cuidados paliativos, cómo era eso de atender a un paciente-familia en el momento tan delicado de final de la vida. Desde luego que este trabajo no es algo sencillo, es como una "carretera secundaria" con curvas peligrosas, baches, cambios de rasante...

En ocasiones el paciente no reacciona como tú habías previsto y se han de tomar y cambiar decisiones sobre la marcha, con todo lo que eso conlleva para y con la familia.

Otras veces la enfermedad es mutilante y difícil de asumir por el propio paciente y/o los familiares, tanto que se rechaza a si mismo y/o es rechazado.

A veces cuesta ajustar el tratamiento por muy diferentes motivos. Pueden ser acerca de la enfermedad y su evolución o por problemas de los cuidadores y su familia cercana...o lejana.

Si son varios hijos y aceptan de diferente manera la enfermedad y la información que quieren que reciba su familiar, entonces es difícil sostener las miradas del paciente que sin preguntar, preguntan,...sabiendo que los hijos lo “protegen” y no dejan que fluyan las dudas. Habitualmente, lo hemos dicho en otras ocasiones, el paciente sabe y sabe mucho más de lo que uno imagina. Saben y lo certifican en las sonrisas que se expresan sólo con la boca mientras los ojos casi lloran, en los silencios a medias, en las miradas que no se atreven y se desvían, en las conversaciones en voz baja en el pasillo, en los gestos excesivos,...

Si el dinero (herencias,...) es el tema de discusión entre los familiares, el paciente percibe el desapego, y otra pena añadida se instala en él.

Hay familias que delegan el cuidado en el hijo/a que siempre ha vivido y ha cuidado de ellos porque los demás hijos ya tienen sus propias familias (...y si éste hijo no ha tenido oportunidad de formar la suya por ese motivo?), así como el papel de la hija cuidadora principal (muy habitual) que, además de cuidar a su progenitor enfermo, tiene que atender a su propia familia, renunciar total o parcialmente a su trabajo,...

En otros casos no hay hijos (o aunque los haya se desentienden,...que los hay), el cuidador principal tiene más de ochenta años y, a su vez, también está enfermo y/o le cuesta asumir los cuidados (claro!). Aunque en nuestra experiencia, los cuidadores, cónyuges normalmente, de avanzada edad, suelen actuar de forma impecable, dándolo todo y haciéndolo muy, pero que muy bien.

En pocas ocasiones ocurre que el paciente y la familia ya tienen asumido el proceso de la enfermedad y lo están llevando bien después de sucesivas visitas, y, de repente, aparece el famoso “hijo de Bilbao” (también hemos hablado de él), que cuestiona la situación y culpabiliza a los cuidadores por la forma de tratarlo, de tenerlo en casa “en esas condiciones”, sin hacerle más pruebas, ingresos, acudir a urgencias,...es necesario un gran esfuerzo por parte de todos para reconducir la situación. (Lo de Bilbao, está descrito así, simplemente significa que no está habitualmente en el domicilio, que vive y viene de lejos en contadas ocasiones,...pero puede proceder de cualquier otro lugar, eh!).

Otra situación difícil es cuando el paciente está solo. Esta situación es especialmente dura, a pesar de los recursos de se disponen (escasos por otra parte...y no siempre los más adecuados).

A veces la relación en el domicilio es menos fácil, simplemente no estás cómoda, sin saber muy bien por qué, el subconsciente, experiencias previas, el estado de ánimo, momentos personales. Porque, aunque al entrar en la casa te centras y te olvidas de todo lo demás (aunque parezca increíble, es cierto), hay contadas ocasiones en que cuesta más...

Otras veces, sin darte cuenta, te implicas demasiado y te llevas esa mirada, esas palabras o el tono de voz, durante mucho tiempo... y todo esto es (más o menos) trabajar en Cuidados Paliativos.

iN aRTiCuLo MoRTiS...

Berta había fumado toda su vida y durante años condujo un camión por toda Europa. En la casa del pueblo, sus padres tenían campos que entre todos sacaban adelante. Conoció a su pareja y tuvieron dos hijos que ahora rondan los treinta años.

Hace 6 meses le diagnosticaron un cáncer de pulmón en fase avanzada. Hacía meses que no se encontraba bien pero los médicos y los hospitales siempre le dieron grima, le acobardaban. A sus 60 años recién cumplidos, y sabedora del final próximo, le rondaba una cosa que le hubiera gustado cumplir, “bueno ésta y tantas otras….”. Su pareja siempre le decía que ellos ya estaban casados aunque no tuvieran papeles que así lo certificaran, pero Berta siempre quiso casarse.

Hace unos días Alberto, su pareja, viendo que a Berta la vida se le iba más deprisa de lo que ambos imaginaban, habló con el alcalde del pueblo  y lo organizó todo para que la boda fuera lo más pronto posible. Se casaron “in articulo mortis”, ella en la cama de la que ya no salió, y su familia cerca de ellos. Esa mañana estuvo tranquila y sonriente, cuentan, repartió besos para todos y se hicieron fotos. Por la noche Berta se durmió y no volvió a despertar. Durante dos días su cuerpo estuvo acostado pero ella no volvió a abrir los ojos. Falleció tranquila la madrugada del tercer día de casada.

Su marido nos cuenta que unos días antes Berta necesitaba cada vez más dosis extra de medicación porque los dolores y la inquietud iban cada día en aumento. El día de su boda, nadie se acordó de la morfina.




 

Una habitación sin vistas

Viene cada martes puntual a su cita... más que viene, lo traen. Cada vez se percibe más frágil, sin embargo siempre sabes que está ahí porque desde el fondo del pasillo ya se acerca en su silla de ruedas hablando en voz muy alta y contando algún chiste.

Mirándolo a los ojos te das cuenta de la gran biografía que hay detrás de ese ser humano. Una biografía que en algún momento la vida decidió que debía escribirla solo, tal vez porque él así lo quiso, tal vez porque las circunstancias así lo decidieron.

Estar SOLO cuando se ha de lidiar con una enfermedad de esas que pueden acabar con TODO lo que uno es, no tiene que ser nada fácil. No poder compartir preocupaciones, recuerdos, que nadie se acuerde de lo que uno ha sido y sigue siendo, supongo que es también una forma de perder esa dignidad tan importante al final de la vida, porque morir con dignidad no es sólo que a uno le quiten el dolor, o los síntomas molestos, también significa ofrecerle su respeto y reconocerlo como persona, en lugar de únicamente como paciente. Hay quien dice que la soledad (obligada) es otra enfermedad y estoy de acuerdo. Y desgraciadamente cada vez es más y más frecuente.

Y ahí está él, solo en una habitación sin vistas, esperando a que alguien aparezca para aprovechar ese breve tiempo y contarle un chiste, o simplemente para preguntar cómo se llama. Imagino que para saber que ahí, al otro lado hay alguien, por si esa es la última vez que ve abrirse la puerta.

De PuNTiLLaS...

A menudo oímos, leemos o vemos en el cine historias que nos encogen el alma. Lo que no imaginamos es que, de repente, en un instante, entren de puntillas y se instalen en el día a día, en la cotidianidad, en la vida de uno. Estas son algunas Cartas del Alzheimer .

NO ME ACOSTUMBRO AL OLVIDO

No me acostumbro a que los nombres de personas que le son queridas caigan en el olvido, ni a ver su mirada perdida, ni a su caminar sin sentido, a que se quede en blanco buscando una palabra. A no saber qué le pasa por la cabeza cuando no quiere comer, a no saber ya qué contestarle cuando me dice que quiere ir a casa.

Sé que está perdiendo la memoria, que los médicos le han diagnosticado que tiene demencia tipo Alzheimer, me he informado ampliamente sobre la enfermedad de Alzheimer e intento seguir todos los consejos que me ofrecen los profesionales y los cuidadores que tienen o han tenido algún familiar con la misma dichosa enfermedad.

Pero, me duele verle así, tan indefenso ante esta cruel pandemia que está azotando nuestras vidas por completo, tan perdido luchando por recordar algo olvidado en su memoria, perdido en un mundo que no entiendo y en el que no puedo entrar.

Sé que cuando no estoy me extraña, (o por lo menos, eso quiero creer) y que nadie le cuidará tan bien como yo lo hago, a pesar de que a veces, hago lo que puedo y como puedo. Pero también necesito de mis ratos propios para poder descansar de sus idas y venidas, de sus preguntas incesantes. Necesito más tiempo para ordenar todo aquello que desordena buscando no sé qué cosas.

Esta situación me ahoga el alma, no consigo habituarme a esta maldita enfermedad que le está robando todos y cada uno de sus recuerdos y cada vez le cuesta más situarse en los sitios, las palabras fluyen menos y tengo miedo de no saber si tiene dolor, molestias ni la palabra justa que quiere expresar.

Lo más gratificante de toda esta vivencia, es cuando su mente conecta con un simple detalle: una caricia, una sonrisa, un niño, alguien conocido, una vieja fotografía, una palabra y, entonces me doy cuenta, su mirada se vuelve más limpia y una sonrisa asoma de sus labios y sé que está bien.

No sé si lo hago bien o mal, sólo mi amor, mi buena fe, mi intuición, todo lo que hemos vivido juntos y mi propia memoria de lo que he aprendido con el tiempo, es lo que me guía para cuidar.

SI ME OLVIDAS, YO RECORDARÉ POR TI

 

UN LOCO ANDA SUELTO!

Exactamente así es como muchos consideran que estoy, pero dejemos de lado el ámbito personal y nos centramos como es habitual en el Mundo del Alzheimer.

Como muchos sabéis ya son más de 15 años los que mi vida por suerte está vinculada a esta Enfermedad. Desde el primer momento supe que en el mundo en el que me adentraba no era fácil y que el camino sería de momento duro (por falta de conocimiento) y tan largo como la Enfermedad lo permitiese.

En esto me equivocaba pues desde un principio me sentí como un bicho raro donde tod@s hablaban de una enfermedad cruel, maldita, terrible… y no sé si por mi forma de ser o por qué arte divino, para mí nunca lo fue.

No voy a negar que tuve unos comienzos difíciles, pero de la noche a la mañana y gracias a mi locura, todo dio un vuelco pues no podía ser de otra manera; si quería que la enfermedad tanto para mi madre como para mí, fuese entre comillas “un camino de rosas”, al menos lo intenté y conseguí que lo fuese para mi madre.

Los comienzos fueron muy duros como para tod@s, yo jugaba con la ventaja que el neurólogo de mi madre se implicase conmigo en esos comienzos y me marcara unas pautas y camino a seguir, a pesar de ello seguía siendo duro. Mi ansiedad iba aumentando por momentos, y esa angustia se la transmitía a mi madre, el ambiente cada vez era más insostenible y una de esas muchas noches que nos pasamos sin dormir l@s cuidadores y después de mucho meditar sobre el tema, llegue a la conclusión de que debía volver a ser el de antes, el de toda la vida, el que siempre se estaba riendo, contando chistes, cantando…, pues además esto sería beneficioso para mi madre.

A la mañana siguiente entre en la habitación de mi madre como Leticia Sabater (me falto cruzar la mirada), y note que la reacción de mi madre era muy diferente a la de días, semanas, meses, años atrás. Esta era la actitud amigos y lectores, aprender a convivir con la enfermedad, no intentar luchar con ella pues la batalla ya estaba pérdida.

Mi madre cambio de la noche a la mañana, estaba más participativa, los días se hacían más cortos, y yo llegaba igual de agotado o más si cabe, al final de cada jornada. Pero con la tranquilidad de que había convertido mi casa en un circo. Donde no faltaba, la alegría, el buen humor, la ilusión, la fantasía, la música, los juegos… Donde superar cada día tenía su fin de fiesta, que no era otro que el haber conseguido que algo tan negativo para muchos como era la Enfermedad de Alzheimer, en mi casa se viviese de forma positiva. Aprendimos a convivir con la enfermedad, a reírnos con ella y de ella.

Y ahora llamarme loco si queréis.

Juan Carlos Romero Estudillo. Ex Cuidador de Alzheimer.

SoBRe La CoNFiaNZa...

  

ReSPeTo a LaS DeCiSioNeS...

Hace unos días vivimos una situación que, aunque ha pasado alguna otra vez, es bastante excepcional en nuestro quehacer diario.

La familia quería que su madre, nuestra paciente, no falleciera en casa. Así nos lo transmitieron en la primera visita. Los hijos desbordados por lo que estaban viviendo, nos contaron que su padre de 62 años fue diagnosticado de un cáncer de páncreas un año antes. Seis meses más tarde la madre sufrió una recidiva de su neo de mama, con mtx óseas y cerebelosas.

Hace tres meses su padre falleció en casa un fin de semana y no contaban con medicación suficiente. Los servicios de urgencias que acudieron al domicilio, según contaban ellos, le aliviaron, pero se quedaron con la sensación de que había muerto con dolor.

Hace unos años, un hermano falleció en una sala de observación de urgencias de un hospital mientras esperaba la ambulancia que lo llevaría a fallecer a su casa.

Las experiencias vividas fueron tan dramáticas para la familia que los hijos habían decidido, junto a su madre cuando ella podía decidir, que cuando  “empezara a morir”  la trasladarían a su hospital de referencia. Ni ella ni ellos querían  que ocurriera en casa.

A pesar de que les explicamos que podían contar con nosotras hasta el final, que nuestra intención era controlar y prever cualquier incidencia que pudiera ocurrir, que íbamos a estar allí cuando nos necesitaran,… no logramos convencerles. Así que respetamos su decisión. Todo un reto.

Después de varias visitas, nos llamaron una mañana porque la veían “diferente y mal”. Cuando un cuidador que pasa veinticuatro horas al día con un enfermo, te dice que le ve diferente y mal, es que está diferente y mal.

Cambiamos el plan de visitas de aquella mañana y fuimos a verla. Efectivamente estaba en situación de agonía. Con mucha calma les hicimos ver que la situación era dura y difícil pero también que ella estaba tranquila  y con síntomas controlados. Se mantuvieron firmes en su decisión e iniciamos los trámites para el ingreso.

Hablamos con su oncólogo (ya lo habíamos hecho anteriormente para comentarle lo decidido y estaba de acuerdo), nos aseguramos de que hubiera cama en el hospital, no queríamos que falleciera en un box de urgencias, tramitamos la ambulancia de acuerdo con su médico de familia, y esperamos a que estuviera dentro para irnos. No queríamos que estuvieran solos si el fallecimiento ocurría durante la espera. Todo lo contado no nos demoró más de una hora.

B. falleció a las 8 de la tarde de aquel día, en su cama del hospital.

No es lo habitual,... pero la decisión de la familia y el paciente, si puede tomar decisiones, es prioritaria y debemos respetarla.

eL CoLoR DeL CRiSTaL...

Juana cuida a su madre enferma desde hace años.

Juana era feliz en las Islas Canarias, así lo describe ella, junto a su pareja y la hija de ambos, las cosas iban bien y decidieron adoptar otra niña. Su padre cayó enfermo y el único hermano de Juana, mayor que ella, decidió que él debía dedicarse a su trabajo y a su familia en la ciudad en la que residía desde hace años y que era distinta a la que vivían sus padres; así que habló con su hermana y le recordó la necesidad de que "alguien" se hiciera cargo de sus padres. Juana volvió de Canarias, separada y con sus hijas. Buscó un trabajo y se planteó otra forma de vida, la suya y la de sus hijas con sus padres.

Un mal día se quedó sin trabajo. Pero siguió haciendo lo que ella creía que tenía que hacer. Su padre falleció y Juana cuidaba de su madre viendo crecer a sus hijas.

Algún fin de semana podía arreglárselo para tenerlo libre y poder salir con sus amigos con el fin de airear su vida. A la vuelta de uno de ellos, Juana tuvo un accidente en el que se fracturó 7 costillas, no se mató de milagro. Tuvo que ir a rehabilitación durante meses a otro pueblo más grande que distaba cincuenta kilómetros del suyo.

Cuando la veo le digo: Pero qué mala suerte, con todo lo que tienes y encima te lesionas, necesitas rehabilitación tanto tiempo y… Mala suerte, dices? Yo creo que qué buena suerte tuve de no morir en aquel accidente. Figúrate qué hubiera sido de mi madre y mis hijas... Pero qué buena suerte tuve aquel día!!

También esto pasará.

La protagonista, una mujer en la raya de los cuarenta -algo burguesa, algo moderna y algo intelectual- va a visitar por primera vez al cementerio a su madre recién fallecida, de la que está haciendo un duelo difuso, en el que la voluntad de agarrarse a la vida y la consciencia de que la ausencia se agarra a ella crean emociones oscilantes y una estrategia existencial indecisa. Así lo explica el personaje:

"No estoy enfadada. Pero mentalmente ya he empezado a calcular los minutos que faltan para que se vaya y me quede sola y tu muerte vuelva a asaltarme y todo vuelva a empezar. Todo el amor de mis amigos y de mis hijos no es suficiente para resistir la embestida de tu ausencia, necesito estar bien agarrada a un tío para no salir volando por los aires.".

Al llegar al cementerio se encuentra con que el portalón de la entrada tiene el cerrojo echado. El sitio está cerrado. Se apoya sobre el portalón. Empieza a empujarlo con su cuerpo, a mover el pomo. Piensa que puede llamar al alcalde. Nota que se ha echado a llorar. Trata de tranquilizarse. Todo tiene solución. Entonces llama suavemente a la puerta y dice: "Mamá, mamá."

Es la imagen de la niña llamando a la casa donde vive su madre, sólo que la niña ya no es una niña, y la madre ya no está, aunque sí su casa. La mayor desolación: un niño que vuelve de algún lugar remoto (la edad adulta, por ejemplo) y llama a la puerta de la casa en la que ha vivido con los seres que le amaron, pero donde no queda nadie ni tampoco donde buscar. El significado puro de la ausencia es un regreso nuestro adonde estuvieron aquellos que una vez amamos. Y ese regreso es el final de un duelo (el de lo perdido), y el principio de otro (el de que lo perderemos todo).

Curiosamente, este segundo duelo hace que el primero sea realizable o superable, pero no por elevación de la desgracia o por extensión de la ausencia, sino porque pronto nos reuniremos con lo que se fue y se irá, en el alma de todo. Entonces amamos verdaderamente, acaso más que nunca, a los que ya no están.

... mucho más que morirse.

Ley de muerte digna, mira que me gusta poco esa expresión, me refiero a las palabras, porque las palabras con las que nos referimos a algo son importantes, muy importantes. Yo prefiero Ley de conservación de la dignidad al final de la vida. Sí, es más largo pero dice “más y mejor”.

Cuando se habla de “muerte digna”, da la sensación de referirnos sólo a ese momento de morirse uno, del momento en que todo acaba, de un instante y no de un proceso. En general consideramos normal que un paciente-familia lo pase MUY MAL durante todo el proceso de enfermedad avanzada (descontrol de síntomas físicos, psíquicos, espirituales, sociales, sensación de soledad, de abandono por parte del sistema sanitario y un largo etc… ) pero eso sí, le garantizamos que al final la muerte será digna ¿?(oye!! y nos quedamos tan convencidos). Creo que en esos casos la dignidad se ha perdido a lo largo del camino y ya no queda más dignidad que perder, y por desgracia… todavía pasa.

Creo que lo que se tiene que garantizar por LEY, es que el proceso del final de la vida por el padecimiento de una enfermedad avanzada-terminal sea lo más DIGNO (con mayúsculas) posible. Que el paciente sea partícipe de ese momento, que se reconozca como persona y no como paciente, que sienta que tiene el control de la situación, que tenga la oportunidad de preguntar y de ser respondido a lo que él pregunte (lo que quiera saber), cuando él pregunte (cuando lo quiera saber). Que se le dé la oportunidad de ESTAR y DECIDIR sobre su situación, sobre su tratamiento, sobre sus planes, sobre dejar todo resuelto, sobre sus preocupaciones por dejar un legado, sobre la importancia de su “sentido de la vida”. Que en todo ese proceso sienta que no está solo, porque profesionales formados para atender ese momento tan importante de la vida como es el último, ESTARÁN (también con mayúsculas) ahí. Todo esto es MUCHO MÁS que morirse.

Creo que eso es lo más parecido a lo que yo entiendo como VIVIR DIGNAMENTE HASTA EL FINAL, porque no hay persona (que no paciente) que esté y se sienta más viva que aquella que sabe que se va a morir.