Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 30 de octubre de 2016

CoN LoS oJoS aBieRToS...

La casa de Carlos es amplia, fría, con paredes desnudas y ventanas pequeñas. El viento se oye afuera enredado en el silencio de  las angostas calles vacías.
 
 Su hija, envuelta en una bata acolchada de las de antes, nos abre la puerta, como siempre. Él nos espera sentado en el sillón, al lado de un radiador eléctrico y cubierto con una manta.

Desde que vamos a verlo ya no tiene que ir al hospital cada semana, dos horas de ida y dos de vuelta, curvas de mareo y el tiempo que transcurre allí, lento y diferente. Padece un cáncer de estómago, con implantes hepáticos y peritoneales, y precisa extraerle líquido ascítico del abdomen a menudo. Es una práctica que se puede hacer en su casa, más dado lo avanzado de su enfermedad.

No tengo miedo a la muerte, cuanto antes venga mejor, esto no es vida, todo el día en casa. No quiero que vengan a verme…, con lo que yo he sido! Que qué hay después? Pues qué va a haber…. Nada! No soy creyente, después de esto no hay nada. Nada. Y ya está cerca, lo intuyo.

Iniciamos la paracentesis, lenta e indolora. No deja de hablar y contarnos cosas, mientras va saliendo un líquido  hemático, como siempre. A primeros de diciembre hay un mercadillo en el pueblo, tenéis que venir, os regalaré embutidos y butifarra que es muy buena. Ya iremos a verlo.

Uno no puede enfrentarse a la muerte cada minuto de su vida. La idea viene y va, dejando un rastro de esperanza que no consigue borrar todos los planes y proyectos. No se puede mirar al sol todo el tiempo, hay que desviar la mirada de vez en cuando para sobrevivir, salir a jugar al patio y, al rato, volver a casa.
 

Sí, Carlos, comeremos butifarra en diciembre, pero tú no creo. Y lo sabes.
 
 

domingo, 16 de octubre de 2016

CuiDáNDo-NoS...

Berta cuida a su madre desde que cayó enferma hace unos años. Aunque es la menor de 5 hermanos, todos varones, ya ha cumplido los 60. Su cara está surcada por mil y una arrugas que delatan una vida nada fácil.
 
Esta mujer de mirada huidiza, enjuta y bregada en mil batallas está realmente sola, aunque tenga cuatro hombres al lado. Vive en una casa estrecha llena de escaleras en  la calle del Horno (todos los pueblos tienen una calle con este nombre) y está atenta a cualquier llamada de su madre. Su madre es una mujer con un fuerte carácter, que no ha heredado su hija, y que ha manejado a su familia en tiempos difíciles. A pesar de estar enferma, no pierde su hegemonía  sobre el entorno.

Apenas puede salir de la cama si no es con mucha ayuda, se queja desmesuradamente si la quiere asear y continuamente pide agua, aunque al ofrecérsela se niegue a beber. Es el reclamo habitual de una persona dependiente, (quién no querría tener continuamente a alguien al lado que nos cuidara en estas condiciones! Es lo deseable, desde luego.), pero llevado al extremo del agotamiento y la nulidad. Hay que decir que la madre de Berta padece una enfermedad crónica que la mantiene encamada y con una movilidad muy limitada, pero mantiene su función cognitiva intacta, a pesar de sus 90 años. Quiere a su hija continuamente a su lado, aunque sea para insultarla. Si, también para eso.

Al final de la visita, o eso pensábamos nosotras, nos sentamos alrededor de una mesa cubierta con un hule al que hace tiempo que nadie le pasa un trapo, con ella y dos de sus hermanos, que han venido a casa para estar en la visita. El marido de la paciente se queda sentado en el sofá viendo la tele sin sonido. Hablamos del tratamiento, explicamos los cuidados que requiere la paciente y… llegamos a la parte de los cuidados que requiere el cuidador, o sea Berta.

Al explicarle la situación, tal como la vemos nosotras, se rompe en un llanto rápidamente controlado. Secándose a duras penas las lágrimas, nos cuenta que no sabe ni quiere imaginarse cómo será cuando su madre muera. Mi madre lo es todo, qué será de mí, no quiero pensarlo, dice mientras vuelve a echarse a llorar. Ahora la cuido, ha sido y es lo más importante de mi vida. No, no… repite como un mantra.

Le hablamos suave, pero seguras de lo que le decimos. Lo que hace tiene un gran valor y le reconfortará cuando ella no esté ya. Sin embargo y sin menoscabo de nada, tiene que poner pequeños límites (para ella ya es mucho), tiempo durante el cual debe respirar y coger aire, intentar llenarse para no encontrarse vacía, alterada y agotada cuando esté a su lado, cuidándola. Debe pedir ayuda a sus familiares, aunque crea que nunca lo harán tan bien como ella, y vivir un poquito, aunque es difícil, fuera de esa casa que le ahoga.

Esto y mucho más que fue surgiendo al ir ella desgranando sus emociones, mientras sus hermanos permanecían mudos, nos llevó a un punto de serenidad y silencio compartido, tras el cual ella esbozó una tímida sonrisa de la que brotó un gracias… luego de una pausa, la sonrisa se hizo amplia, nos miró a los ojos largamente y pronunció un gracias de esos que te abrazan el alma, juntando los cachitos.

 
Una vez más, a mitad de mes, a mí ya me han pagado la nómina.



miércoles, 12 de octubre de 2016

De 0 a 10.... ¿Qué nota le pondría a su dolor? y por cierto... ¿Quién es EVA?




Hoy siguiente con nuestros #paliativosvisibles y dentro de nuestra campaña #morirsindolor, hablaremos de ¿Cuánto le duele?. Para lograr el control del dolor es importante saber la "nota" que un paciente otorga a ese dolor.
Hay ocasiones en las que los pacientes tienen un deterioro cognitivo importante, demencias, etc. En estas ocasiones es del todo ilógico la utilización de una escala subjetiva, pero debemos conocer las diferentes escalas observacionales que existen y están validadas para medir el dolor en los pacientes con esas circunstancias, como por ejemplo la escala observacional PAINAD.

Las escalas de valoración del dolor son métodos clásicos de medición de la intensidad del dolor, y con su empleo podemos llegar a cuantificar la percepción subjetiva del dolor por parte del paciente, y ajustar de una forma más exacta el tratamiento analgésico.

EVA es la Escala Visual Analógica que permite medir la intensidad del dolor con la máxima reproductibilidad entre los observadores, siendo actualmente el instrumento de valoración del dolor más empleado. El paciente en una escala de 0 a 10 marca la intensidad del síntoma que se le propone. Los estudios realizados demuestran que el valor de la escala refleja de forma fiable la intensidad del dolor y su evolución. Por tanto, sirve para evaluar la intensidad del dolor a lo largo del tiempo, pero no sirve para comparar la intensidad del dolor entre distintos pacientes.

Existen numerosas escalas de valoración del dolor, algunas adaptadas a circunstancias clínicas y otras a la edad del paciente.

         Escala Numérica.
         Termómetro del dolor: Escala de caras de dolor revisada (FSP-R): para niños de 5-12 años.
         Verbal Rating Score.
         Escala conductual Behavioral Pain Scale (BPS) y Escala ESCID: para pacientes de UCI sedados.
         Para niños: http://revista.sedolor.es/pdf/2004_06_05.pdf
         En el adulto mayor: http://www.fedelat.com/info/3-dolor-en-el-adulto-mayor.html


El uso de una herramienta validada como la EVA en la valoración del dolor es imprescindible y debe aplicarse de manera sistemática en las siguientes situaciones:
1.      Al ingreso o en la consulta de un profesional sanitario.
2.      Después de un cambio en la situación clínica.

3.      Antes, durante y después de un procedimiento.


domingo, 9 de octubre de 2016

ViaJaNDo CoN LaS CeNiZaS...

Julio nos espera en la calle. No quiere que subamos a su casa, donde vive con su madre desde que el padre falleciera hace unos cuantos días. No quiso que ella y su nostalgia sufrieran cada día el olvido y la ausencia. Y no quiere que ella recuerde cualquier cosa que le lleve al pasado, aunque sea un poco.

Su padre fue minero, vivía en una cabaña cerca de la mina, y en ella, hace muchos años, recién casado, ocurrieron cosas terribles. Un compañero rondaba a su esposa, quizás demasiado, sobre todo cuando bebía de más. Una mañana lo descubrió merodeando su casa, cogió una escopeta de caza y lo mató. Estuvo en la cárcel y cuando salió, su esposa, él y Julio, de pocos años, se fueron lejos. A la mina otra vez.

Fue un secreto guardado durante toda una vida, del que Julio se enteró pocos días antes de fallecer su padre. Nunca sospechó nada, aunque a veces sentía la tristeza de él en la mirada.

Nosotras estuvimos en su casa durante esos días. Fue duro, su madre lo negaba. Fuimos testigos mudos de un drama silenciado durante años, nadie en el pueblo sospechó nunca nada. Eran una familia de lo más normal, nos dice Julio.

Al fallecer su padre, según sus últimas voluntades, lo incineraron. Su madre, que ya presentaba síntomas de la enfermedad del olvido, aceleró sus pasos hacia esa nada que nadie entiende muy bien.

La urna seguía en casa. Hasta que un día a Julio se le ocurrió llevarla al lugar donde todo empezó, donde un buen día su padre conoció a su mujer, donde nació su único hijo. Al lugar en el que una etapa terminó y empezó algo nuevo, con un peso a las espaldas.

Cargó las cenizas de su padre, las metió en una mochila, se montó en su moto y se fue a Asturias. Nos cuenta que fue un trayecto precioso junto a él. Sintió emociones que nunca antes había sentido. “En nuestro último viaje juntos hablamos más que nunca, sé que todo estaba bien y que estaba haciendo lo que él habría deseado que hiciera. Lo sé."
 
 
 
 
Las visitas de duelo tienen estas cosas…