“Toco tu boca, con un dedo toco el borde de tu boca, voy dibujándola como si saliera de mi mano, como si por primera vez tu boca se entreabriera, y me basta cerrar los ojos para deshacerlo todo y recomenzar, hago nacer cada vez la boca que deseo, la boca que mi mano elige y te dibuja en la cara, una boca elegida entre todas, con soberana libertad elegida por mí para dibujarla con mi mano en tu cara, y que por un azar que no busco comprender, coincide exactamente con tu boca que sonríe por debajo de la que mi mano te dibuja.”
Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.
¿Nos acompañas?.
domingo, 31 de enero de 2010
“Toco tu boca, con un dedo toco el borde de tu boca, voy dibujándola como si saliera de mi mano, como si por primera vez tu boca se entreabriera, y me basta cerrar los ojos para deshacerlo todo y recomenzar, hago nacer cada vez la boca que deseo, la boca que mi mano elige y te dibuja en la cara, una boca elegida entre todas, con soberana libertad elegida por mí para dibujarla con mi mano en tu cara, y que por un azar que no busco comprender, coincide exactamente con tu boca que sonríe por debajo de la que mi mano te dibuja.”
viernes, 29 de enero de 2010
El matrimonio ronda los sesenta y pico, tienen una hija casada y con dos niños pequeños, que vive en la misma ciudad y ayuda en el cuidado del paciente, su padre.
El enfermo permanece en su cama, con el lado derecho de su cuerpo paralizado tras un ictus hace unos meses. Suelen levantarlo unas dos horas al día, tarea en la que les ayuda una cuidadora que acude al domicilio veinte minutos para ayudarles a levantarlo y otros veinte para acostarlo. Por este servicio de lunes a sábado les cobra 240 euros semanales.
La esposa se desahoga, nos cuenta....Su vida no ha sido un camino de rosas. Después del trabajo, a él le gustaba salir con los amigos, volvía la mitad de los días bebido y, aunque la zarandeó alguna vez, le humillaba e insultaba casi a diario. Además, le gustaba jugar a las tragaperras y a las cartas y en los últimos meses pidió un crédito por ese motivo; al caer enfermo, su familia tuvo que asumir al pago del mismo. Cobran una mínima pensión de él y a ella, que ha trabajado limpiando casas, no le ha quedado nada. “Desde los cuarenta años no sé qué es estar con un hombre...en ninguno de los sentidos, ni como marido, ya que dormíamos separados desde hace muchísimo tiempo, ni como ayuda en casa...y, para remate, ahora esto....”
Al poco tiempo del ictus se inició tratamiento rehabilitador ambulatorio. El paciente era llevado en ambulancia al hospital dos veces por semana. Habitualmente se mareaba en la ambulancia y al llegar al gimnasio rendía poco y no colaboraba, motivo por el que volvía a casa tras una sesión poco aprovechada. A las pocas semanas se desestimó el tratamiento y se le dio de alta. Desde entonces odia los hospitales.
La esposa, a pesar de todo lo dicho, le trata con cariño, dedicación y resignación, “es lo que me ha tocado...”. Está bastante cansada, apenas sale a la calle ni habla con nadie, excepto con su hija a diario y con sus nietos pequeños los domingos.
Tras explorarlo, objetivamos que existe tono muscular y algo de fuerza, aunque muy poca, en la extremidad inferior del lado afectado; además padece una afasia motora, pero responde con monosílabos si le hablamos despacio y mirándole, manteniendo un buen nivel de alerta y buena conexión con el entorno. Creemos que en este tiempo el paciente se ha ido adaptando a la nueva situación y está más colaborador, además de haber mejorado su nivel cognitivo, tal como demuestran informes anteriores y nos ratifica la familia. Por todo esto y para descanso del cuidador principal, en este caso su esposa, le proponemos ingresar para nueva valoración por el servicio de rehabilitación, agotando todos los recursos a nuestro alcance. Le explicamos la propuesta también al paciente, y tras unos segundos que utiliza para asimilar, comprender la información y elaborar una respuesta, nos contesta que “conforme”.
Programamos el ingreso lo antes posible, se desplazan unos cuantos kilómetros y llegan por fin al destino. La esposa y la hija le acompañan y posteriormente volverán a sus respectivos domicilios para descansar, viniendo a verlo dos o tres veces a la semana. El paciente se queda sólo por primera vez en mucho tiempo, aunque con cuidadoras durante las comidas para ayudarle.
Al día siguiente es valorado por el servicio de rehabilitación que desestima cualquier tipo de tratamiento, considerando que las posibilidades de recuperación son nulas. Sé que el servicio de rehabilitación es bueno, porque conozco al personal desde hace tiempo, impecable en sus valoraciones, por eso confío en ellos. Pero el paciente estaba sólo, había hecho un largo viaje con todo el jaleo y desorden que eso supone (estos pacientes están habituados a unas rutinas que son las que les marcan el tiempo, los días, la vida), estaba cansado, alejado de su entorno protector, en un sitio desconocido y amenazador para él, no conocía a nadie (todavía no comprendemos todos los miedos que pueden surgir en un cerebro enfermo), pudo ser que en ese momento no entendiera bien las órdenes o que no estuviera suficientemente concentrado....o quizás, lo más probable, el día que lo valoramos en su casa hizo algún movimiento reflejo que nosotras malinterpretamos, no sé.
El caso es que, al día siguiente se propuso dejarlo ingresado unos días para que su esposa pudiera descansar, lo que se denomina ingreso para descanso del cuidador principal. Pero dado que el paciente iba a estar la mayor parte del tiempo sólo y la depresión suele ser una secuela en pacientes con estas patologías, cabía la posibilidad de que derivara en una depresión mucho más profunda y que la vuelta a casa fuera en peores condiciones de las que tenía cuando salió.
Pero sucedió que la familia ya había tomado una decisión. Conocedores del resultado de la valoración, viendo su cara triste al despedirse cuando lo dejaron sólo y tras pasar la noche sin dormir dándole vueltas al asunto, decidieron firmar el alta voluntaria y llevárselo de nuevo a casa, a su entorno habitual donde sí habría caras conocidas y los cuidados que ellas sabían que le hacían sentir bien.
No habían descansado, él no podría, probablemente, recuperar movilidad, pero asumían la situación y actuaron en conciencia. Hablamos con ellas y dijeron sentirse bien, lo habían intentado, pero habían decidido lo que creían mejor para él,... para todos.
lunes, 25 de enero de 2010
Dicen que el tiempo lo cura todo. Pero el tiempo, por si solo, no hace nada. Lo que ayuda realmente es lo que tú haces con el tiempo.
domingo, 24 de enero de 2010
El sentido del humor
El estrés, en sus múltiples formas, es uno de los agentes inductores más importantes del malhumor. Un esfuerzo súbito, un exceso de trabajo, una estimulación violenta proveniente del exterior y de diversa naturaleza (física, traumática, tóxica, infecciosa, psíquica, etc.), pueden llevar a un cambio ostensible en el humor básico del individuo. Asimismo, el moderno cansancio de la vida (tedium vitae), el aburrimiento, el vacío existencial, la desilusión, la soledad y la desesperanza intervienen en la complejidad de las respuestas endocrinas, nerviosas y conductuales del mal humor. (…)
Precisamente, con cierta frecuencia el hombre suele experimentar, como consecuencia del estrés, el abatimiento de los síntomas centrales de la depresión (pesimismo, descontento, pasividad, anhedonía, inhibición, desilusión, etc.). El descontento de sí mismo, junto con una pérdida de energía de motivación y de concentración, también suelen estar presentes. En muchas ocasiones, el humor triste es la característica central del hombre «atrapado» en la sociedad actual; se trata de sujetos abatidos, insatisfechos, incapaces de reaccionar ante las cosas por las que sentían previamente alegría. La expresión «no existe alegría en mi vida» se suele hallar con relativa frecuencia en ese tipo de pacientes, con un sentimiento de inutilidad, de vaciedad, de nihilismoy de futilidad. (…)
Recientemente, numerosos autores estiman que el sentido del humor es realmente indispensable para el bienestar humano, pudiendo tratarse de un auténtico mecanismo de supervivencia que ayuda a solventar los problemas de
El arte de la risa está relacionado con la capacidad para aceptar y apreciar las incongruencias y dificultades de la vida; al reírse uno de sí mismo, se puede acortar la distancia que nos separa de algunos problemas y, por lo tanto, verlos desde una nueva perspectiva que nos permite analizar con más profundidad el problema y encontrar la solución más idónea.
viernes, 22 de enero de 2010
Si LoS PeRRoS No VaN aL CieLo....
Lo hemos encontrado sentado en el sofá, fumando un cigarrillo detrás de otro, junto a su perra Lua que, aparte de ser fumadora pasiva, lo miraba embelesada, con una expresión de tristeza en los ojos que iban de él a nosotras y viceversa (como si nos pidiera que hiciéramos lo posible por devolverle a su amo....el de antes). Si nos levantábamos a por algo nos seguía los pasos, vigilante, atenta a todo,... y cuando mi compañera le ha tomado la tensión, Lua le ha ayudado con la pata a retirar la manga de la chaqueta (¡?). Hasta hace poco tiempo se iban juntos a pasear al monte. Desde hace un mes J. no sale prácticamente de casa y Lua ha engordado.
J. tiene dolor aunque lleva pautado tratamiento, pero parece ser que no lo entendió bien o que estaba pensando en otras cosas cuando se lo explicaron. No se coloca bien los parches o se olvida de ponérselos o se pone uno sin quitarse el anterior. “Estas pegatinas no me hacen nada...”. Claro!!
J. conoce su enfermedad y el pronóstico, sólo nos pide que hagamos lo posible para que no tenga dolor y que le dejemos seguir fumando, "el tabaco es lo mejor que me queda...", junto a Lua.
martes, 19 de enero de 2010
Se ha descrito que la anemia y la anorexia, tan frecuentes en los enfermos oncológicos, pueden provocar dificultad en la actividad sexual. También los tratamientos y las secuelas que los mismos provocan, pueden dañar una o más de las fases de la respuesta sexual. La disminución del deseo sexual puede estar asociada a la depresión del sistema nervioso central a consecuencia del dolor, la astenia, la demencia, algunas medicaciones (opioides, antieméticos, neurolépticos, tranquilizantes, antiparkinsonianos, tratamientos hormonales,...), etc.
Secuelas tras el tratamiento quirúrgico y/o radioterapia, producen cambios de la imagen corporal, que pueden causar sentimientos de desagrado hacia si mismo y hacia la pareja.
Además, sea cual sea la localización clínica, en todas las disfunciones sexuales de los pacientes oncológicos, los problemas orgánicos están muy ligados a los factores psicológicos: creencias, impacto emocional de la enfermedad, motivaciones, afrontamiento,...
Pero la sexualidad sigue siendo una necesidad de la persona enferma, aún en estadios avanzados, y aunque disminuya el interés o la capacidad para realizar el coito, se mantiene presente, e incluso puede aumentar, la necesidad y el deseo de proximidad, contacto físico y afecto, que puede adoptar variadas modalidades de presentación.
Avances en Cuidados Paliativos.
Marcos Gómez Sancho
domingo, 17 de enero de 2010
Y fue un reencuentro de sol y magia, de abrazos y de besos, de sonrisas y calor. De volver a sentir ese trato amable y delicado, casi con mimo, que nos dispensamos unas a otras en nuestro ambiente de trabajo. Me di cuenta, una vez más, de que nos cuidamos mucho entre nosotras (quién si no nos entiende mejor??), que los roces en la piel son caricias y que con las miradas y las sonrisas también nos acariciamos. Nos escuchamos. De verdad. Las palabras y el tono de voz, la cercanía y todo el lenguaje no verbal también me decía: "te queremos y nos alegramos de que estés de nuevo con nosotras". (Me ha quedado como una declaración de amor y aunque os quiero mucho tampoco es eso..., pero...)
Me siento tan orgullosa de teneros aquí al lado, compañeras!!
viernes, 15 de enero de 2010
La vida no te quita cosas, te libera de ellas...te alivia para que vueles más alto, para que alcances la plenitud.
De la cuna a la tumba es una escuela, por eso lo que llamas problemas son lecciones.
No perdiste a nadie. El que murió simplemente se nos adelantó, porque para allá vamos todos. Además lo mejor de él, el amor, sigue en tu corazón. No hay muerte, hay mudanza.
Haz sólo lo que amas y serás feliz. El que hace lo que ama está benditamente condenado al éxito, que llegará cuando deba llegar, porque lo que debe ser, será y llegará naturalmente. No hagas nada por obligación o compromiso, sino por amor. Entonces habrá plenitud, y en esa plenitud todo es posible sin esfuerzo, porque te mueve la fuerza natural de la vida, la que me levantó cuando se cayó aquél avión con mi mujer y mi hija, la que me mantuvo vivo cuando lo médicos me daban tres o cuatro meses de vida.
El bien es mayoría pero no se nota porque es silencioso. Una bomba hace más ruido que una caricia, pero por cada bomba que destruye hay millones de caricias que alimentan a la vida.
Cuando la vida te presente mil razones para llorar,
Alguna vez me preguntó mi madre: ¿cuándo vas a dejar de pelear para comenzar a vivir?, ¡porque no se pueden hacer las dos cosas a la vez!
Pensamientos de Facundo Cabral. Cantautor.
miércoles, 13 de enero de 2010
terminales... somos todos.
martes, 12 de enero de 2010
Hace un mes operaron a Sebas de un tumor renal, en un estadio precoz de la enfermedad, con buenas posibilidades de recuperación total. Es una persona muy activa y un “manitas” que ha transformado una borda en una cabaña sólo con la ayuda de amigos. Quiere montar un restaurante y un refugio para montañeros, ya le falta menos.
Juani, su mujer nos cuenta, mientras nos tomamos un licor típico de la zona, cómo fueron los veinte días que pasaron entre el diagnóstico y la intervención. “Cuando fuimos a buscar el resultado del TAC, el médico nos dijo de sopetón: tiene un tumor maligno,hay que operarle ya....si, si, de los malos. Nos levantamos como flotando, teníamos que ir a recepción a no sé qué...por suerte nos tropezamos con su médica de cabecera en el pasillo y nos tranquilizó un poco ayudándonos con las citas. A partir de ese día yo veía que él, sin decir nada, iba arreglando papeles, facturas pendientes, diciéndome: estos papeles están en esta carpeta, los de la casa en el archivador,..... así hasta que un día nos sentamos a hablar. Hablamos mucho, los dos teníamos miedo, pero había que tirar adelante, sin parar a pensar mucho en las posibilidades de fracaso para no caer en la desesperación....Me acuerdo del día en que nos dieron el papel del consentimiento para que lo firmáramos, ni sabíamos lo que firmábamos. Luego en casa leyéndolo con tranquilidad nos asustamos, la palabra “muerte” aparecía en varios párrafos, pero,...qué habíamos firmado?. Menos mal que teníamos a la médica de cabecera que nos lo explicó despacio y lo entendimos. Sebas llevaba años sin hablarse con su familia, le daba igual que les llamara y les llamé. Vinieron a verle al hospital, y ahora vienen a menudo o le llaman. Eso está mejor, le sienta bien y le anima.”
Sebas está de buen humor porque se encuentra bastante bien, en realidad hace ya una vida casi normal, y además le han dicho que las probabilidades de salir de ésta son altas. Sólo tiene 56 años y le parecía un poco pronto para irse, dice, “no tenía miedo por lo que dejaba aquí o por lo que pudiera encontrar en el más allá, sino por lo que había emprendido y no iba a poder continuar...mis sueños. Qué diferente es todo cuando se vive desde el otro lado...A veces dudo sobre cosas que hasta hace poco tiempo creía tener muy claras...Intento no obsesionarme con la revisión de marzo.”
viernes, 8 de enero de 2010
d_e_s_p_a_c_i_o
jueves, 7 de enero de 2010
uN ReGaLo
Iba paseando por la calle y de frente, a unos cuantos metros de mi, venía caminando con dificultad un hombre de mediana edad con dos muletas, arrastraba la pierna derecha que tendía a enredársele con la otra. De repente, se le abren las muletas y el hombre cae de bruces al suelo. Varias personas nos hemos acercado a él para ayudarle a levantar y ver si se había hecho daño. Con asombrosa ligereza y con poca ayuda por nuestra parte, se ha puesto de pie. El resto de personas, al comprobar que estaba bien, se han ido, pero yo me he quedado parada al lado de él, no sé por qué, quizás esperaba lo que ha venido después.
Al levantarse y volver a coger las muletas, se ha recolocado la pierna y ha levantado la cara, sonriendo de oreja a oreja, unos ojos azules llenos de historias que también me sonreían, y ha dicho: “en la vida hay que mantenerse siempre ágil”. Y ha seguido caminando sin mirar atrás, con la misma torpeza con la que venía hace un momento.
Yo he seguido andando mientras pensaba:...siempre ágil....en la vida...
martes, 5 de enero de 2010
uN aTaQue De LuCiDeZ
“Cada cerebro tiene una historia, y la que sigue a continuación es la mía...
La mañana del 10 de diciembre de 1996, Jill B. Taylor, neuróloga de treinta y siete años de la Universidad de Harvard, experimentó un ictus masivo en el hemisferio izquierdo de su cerebro ... Observó cómo su propia mente se deterioraba por completo, hasta el punto de no ser capaz de andar, hablar, leer, escribir o recordar nada, todo en el breve espacio de cuatro horas. Según su dañado lado izquierdo del cerebro (el lado racional, sólido, atento al tiempo y a los detalles) funcionaba y dejaba de funcionar, Taylor oscilaba entre dos realidades distintas y contrarias: el nirvana del cerebro derecho, intuitivo y cinestésico, que le proporcionaba una sensación de paz y bienestar totales, y el lógico y secuencial cerebro izquierdo, que reconoció el ictus y le permitió pedir ayuda antes de perderse por completo.
...Aunque sentía una enorme pena por la muerte de la conciencia de mi hemisferio izquierdo, y de la mujer que yo había sido, sentía al mismo tiempo un gran alivio. Yo había crecido con mucha rabia y con toda una vida de carga emocional, cuyo mantenimiento tuvo que necesitar un montón de energía....Me había olvidado de mis problemas personales, había olvidado mi trabajo y todas las cosas de mi vida que me provocaban tensión....y con esa pérdida de recuerdos, sentía a la vez alivio y alegría. Había pasado treinta y siete años de mi vida empeñada con entusiasmo en hacer y hacer montones de cosas a toda velocidad. Aquel día especial aprendí el significado de simplemente “ser”.
...Había un enjambre de personal sanitario alrededor de mi camilla. Las intensas luces y los sonidos fuertes me golpeaban el cerebro como una muchedumbre que exigiera más atención de la que yo podía conjurar para apaciguarlos. “Responda a esto, apriete aquí....", exigían de mi inconsciente persona, y yo pensaba: ¡Qué absurdo!, ¿Qué os pasa?, ¡Más despacio!, ¡No os entiendo!, ¡Tened paciencia!, ¡Eso duele!, ¿Qué es este caos?. Me sentía asediada por sus toqueteos, sondeos y pinchazos...Quería gritar: ¡Dejadme en paz!, pero mi voz había quedado muda. Ellos no me oían porque no podían leerme la mente...
...Quería decir: "Gritar más fuerte no me ayuda a entenderos mejor. No tengáis miedo, acercaos más a mí. Hablad más despacio, enunciad con más claridad. Otra vez, por favor, intentadlo otra vez. Más d-e-s-p-a-c-i-o. Sed amables conmigo. Sed un lugar seguro para mí. Daos cuenta de que soy un animal herido, no estúpido. Estoy vulnerable y confusa. Respetadme. Estoy aquí adentro. Venid a encontrarme".
...Mi cerebro necesitaba estar protegido y aislado de la estimulación sensorial molesta, que se percibe como ruido...Necesitaba que la gente me quisiera, no por la persona que yo había sido, sino por la persona en la que podría convertirme...Necesitaba que los que me rodeaban me animaran, saber que todavía valía algo...Necesitaba tener sueños en los que avanzar...Necesitaba el apoyo, el amor y la ayuda de otros...Necesitaba que la gente se me acercara y no tuviera miedo de mí.
...Experimentar dolor no se elige, pero sufrir es una decisión cognitiva.”
El último capítulo del libro se titula Recomendaciones para la recuperación, y consta de dos apéndices: Diez preguntas para situarse y Las cuarenta cosas que más necesité. Revelador por la cantidad de pistas que da, a la hora de enfrentarnos a situaciones similares.