Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



martes, 27 de septiembre de 2016

Cada dolor tiene su HISTORIA: Me duele


Fotografía de @victoceron


  • Me duele sentir que ya no soy el que era.
  • Me duele sentir que ha cambiado la forma en la que los demás me ven.
  • Me duele no ser capaz de pensar con claridad.
  • Me duele sentir que no he hecho ninguna aportación significativa o duradera en toda mi vida.
  • Me duele sentir que tengo asuntos pendientes.
  • Me duele sentirme una carga para los demás.
  • Me duele sentir que no tengo control sobre mi vida.
  • Me duele no ser capaz de aceptar las cosas como son.
  • Me duele doler a las personas que quiero.



Cada día somos más #paliativosvisibles, hoy en este segundo mensaje de la campaña #morirsindolor, hablaremos de HISTORIAS. Porque en nos gusta hablar de biografías, de historias, de personas… pensamos que los pacientes son mucho más que una enfermedad y sabemos que cada dolor tiene una historia.

Cicely Saunders fue la primera que explicó que cuando el dolor no es aliviado, es capaz de convertirse en el centro de la vida de un ser humano porque contiene los siguientes elementos. 
- Físicos ( daño tisular, compresión nerviosa) 
- Emocionales (depresión, insomnio, desfiguración, enfado, fatiga crónica) 
- Sociales (perdida de la posición social, problemas económicos) 
- Espirituales (sensación de culpabilidad, reproches e inseguridad ante la muerte. 





El dolor total es la expresión más intensa de su persistencia en una persona porque es capaz, como hemos comentado, de convertirse en el centro de su vida, bloquear su relación con los demás y ser una amenaza seria para su existencia. Es importante conocer la propia percepción del paciente sobre su enfermedad, cómo interfiere el dolor en su vida, en su sentido de control y su probable significado. Las creencias y expectativas de los pacientes pueden modificar su umbral del dolor, afectar su experiencia, su expresión y su adaptación al dolor. 

Además del dolor físico provocado por la propia enfermedad y sus complicaciones, hay muchas otras razones que causan o agravan el dolor: pérdida del rol social, profesional y del rol familiar, sentimiento de impotencia, efectos indeseables del tratamiento, insomnio, equipo sanitario poco empático,  soledad, relaciones familiares tensas, amigos ausentes, ansiedad, incertidumbre sobre el futuro, soledad, inquietudes familiares, sensación de culpa, entre otras.

Por todo ello, el dolor requiere de la colaboración con el paciente en identificar sus metas para el manejo del dolor y las estrategias adecuadas para garantizar un abordaje integral a través de un plan de cuidados que incorpore los objetivos del paciente.


lunes, 12 de septiembre de 2016

#morirsindolor depende de TI, depende de TODOS.

     El próximo 8 de Octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Cada año desde la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance se plantea un tema con un lema diferente siendo el de este año: LIVING AND DYING IN PAIN: IT DOESN'T HAVE TO HAPPEN. (Vivir y morir con dolor, algo que no debería suceder). Y es que el dolor es uno de los síntomas más frecuentes en los pacientes con enfermedades terminales, llegando a afectar hasta al 96% de los pacientes con cáncer.
Los pacientes pueden presentar dolor debido a su enfermedad, como consecuencia de algunos tratamientos o relacionados con su situación de inmovilidad y debilidad general.

El dolor en los pacientes en cuidados paliativos representa algo más que una sensación nociceptiva e incluye aspectos que tienen que ver con la condición humana, como la personalidad, la afectividad y las emociones, y las relaciones psicosociales. La naturaleza multidimensional del dolor requiere un modelo de intervención multifactorial que comprenda medidas farmacológicas, psicoterapéuticas y rehabilitadoras, entre otras. Los aspectos psíquicos y físicos de dolor están íntimamente relacionados. Los tratamientos psicosociales orientados a resolver variables de la esfera psicológica mejoran el dolor mientras que los tratamientos dirigidos a la nocicepción tienen efectos psicológicos beneficiosos.
De hecho, se ha propuesto el concepto de “dolor total” para referirse a la suma de la sensación nociceptiva junto a los aspectos psicológicos, sociales y espirituales de cada persona.

Desde la SECPAL, lanzamos la iniciativa el próximo 12 de Septiembre hasta el 30 de Octubre con el hashtag #MorirSinDolor. La presencia del dolor suele aumentar a medida que progresa la enfermedad de base, y éste va a ser uno de los factores que más afecta a la calidad de vida del paciente y también de la familia, pilar fundamental en este proceso. 
Con esta campaña primera campaña, pretendemos:
  • Promover la importancia de considerar al DOLOR como el quinto signo vital, para medirlo, tratarlo y evaluarlo según la evidencia.
  • Describir la evolución de la Escalera Analgésica de la OMS durante sus 30 años de existencia.
  • Explicar el concepto DOLOR TOTAL, definido por C. Saunders.
  • Fomentar la importancia del abordaje interdisciplinar del dolor.
  • Impulsar los diferentes instrumentos para la valoración del dolor dependiendo de la edad y función cognitiva.


Este Plan está abierto a la participación por parte de las asociaciones, sociedades científicas, gestores, pacientes, familias y en definitiva, a todos los que desean aportar experiencias, conocimiento e ideas para mejorar el manejo del dolor en los Cuidados Paliativos, para ello utilizando las diferentes RRSS y el hashtag #MorirSinDolor.

Al concluir cada campaña desarrollaremos un tweet-chat, que en esta ocasión será el próximo día 28 de Octubre a las 11:00 horas. En esta cita intentaremos entre todos crear un interesante debate sobre el tema y conocer las aportaciones de todos los participantes.


Todo el material en relación a la campaña se podrá encontrar en http://www.secpal.com/plan-de-sensibilizacion y en http://infocuidadospaliativos.com/plan-de-sensibilizacion-paliativosvisibles/ dónde tendremos un espacio para dar visibilidad a las personas/entidades que colaboren con la visibilidad del dolor en Cuidados Paliativos.



El DOLOR, el quinto signo vital


La temperatura, el pulso, la tensión arterial y la frecuencia respiratoria son los cuatro signos vitales que siempre se miden, registran y nos dicen cómo evoluciona un paciente, cómo va reaccionando a los fármacos, etc. El  dolor es el quinto signo vital que debe ser especialmente considerado, medido y registrado. No podemos olvidar que el dolor no sólo es físico, sino que tiene muchas dimensiones (emocional, social, familiar…), tiene muchos nombres y muchas formas de sentirlo.

A pesar de que muchos pacientes sufren dolor, son pocos los profesionales que emplean de manera sistemática escalas de medición del dolor para su mejor abordaje terapéutico y por tanto ese dolor puede llegar a ser un síntoma infradiagnosticado y mal tratado.

Es imprescindible realizar una valoración integral del dolor a toda persona con presencia o riesgo de padecer dolor mediante un enfoque sistemático y con el uso de herramientas validadas.




Para saber más:

martes, 6 de septiembre de 2016

Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos. ¿Nos acompañas?




Presentación Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos
Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos que se celebrará el próximo 8 de octubre de 2016, laSociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)junto a la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)ponen en marcha un ambicioso  Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos, que se hará visible a través de la web de SECPAL http://www.secpal.com/plan-de-sensibilizacion, en http://infocuidadospaliativos.com/ y de las redes sociales con diferentes acciones que irán acompañadas del hashtag #PaliativosVisibles.

Actualmente los Cuidados Paliativos siguen siendo la oveja negra de toda la asistencia sanitaria. Existen aspectos que dificultan el acceso a estos cuidados, tales como recursos insuficientes, el concepto de muerte como tabú en nuestra sociedad que impide manejarla como un proceso vital más e impide una mayor implicación del paciente en su proceso, una escasa formación pre y posgrado de los profesionales implicados, entre otras. Todo ello está provocando que la cobertura de Cuidados Paliativos solo llegue aproximadamente al 55% de la población que los necesita, como nos indica un informe de la AECC. Además, varios estudios avalan el beneficio que ofrecen las unidades especializadas en Cuidados Paliativos tanto a los pacientes y sus familias, como en una reducción del coste para el sistema sanitario.
El Plan de Sensibilización de los Cuidados Paliativos consta de cuatro “mini- campañas” que serán lanzadas cada dos meses y ha sido diseñado por el grupo PaliACtivos*, compuesto por profesionales de enfermería concienciados con la necesidad de hacer más visibles los Cuidados Paliativos, incluyendo a todos los agentes implicados: profesionales de la salud, gestores, pacientes, cuidadores, familiares y la sociedad en general.     
Cada una de estas campañas tendrá un carácter divulgativo e informativo, queriendo presentar los diferentes aspectos a tratar de una manera sencilla y clara. Se utilizarán diferentes artículos o posts que podrán ser compartidos en blogs, redes sociales colaboradoras, etc. con la pretensión de crear una “sinergia visible” entorno a los Cuidados Paliativos. Estos artículos irán acompañados de imágenes con el hashtag y un lema, para que de manera visual poder acercar al público el mensaje. 
 Estas serán las temáticas y fechas de las diferentes campañas que configuran el Plan:
1. Septiembre / Octubre 2016 - #MorirSinDolor, depende de ti, depende de TODOS.
2. Noviembre / Diciembre 2016 - Los cuidadores formales e informales en los Cuidados Paliativos.
3. Enero / Febrero 2017 - La enfermería: “Cuidar la Vida, un arte hasta el final”.
4.  Marzo / Abril 2017 - Cuidados paliativos pediátricos. 
Además cada campaña estará abierta a la participación de todos aquellos que quieran aportar experiencias, vivencias, sabiduría, motivaciones, etc. Al final de cada una de las cuatro campañas, se utilizará un foro de debate en formato Tweet-chat a través de las redes sociales, con el que pretendemos visibilizar a todos los profesionales y personas que están implicados en los Cuidados Paliativos, invitándolos a contar sus historias,  sus experiencias y opiniones. Una manera de mostrar que de verdad en Cuidados Paliativos se trabaja de forma interdisciplinar (médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, voluntarios, etc.) y además nos los creemos.
* El grupo PaliACtivos está formado por:
1. Marisa de la Rica: enfermera y trabajadora social, miembro de SECPAL/AECPAL y responsable del blogCarreteras Secundarias.
2. Fernando Campaña: enfermero y responsable de  Nuestra Enfermería Fanzine; impulsor, junto a Marisa de la Rica, del blog colaborativo Cuidados paliativos más visibles.
3. Ruth López: enfermera y responsable del Grupo Paliativos 2.0 en Facebook
4.  Pedro Soriano: enfermero y autor de la iniciativa #FFpaciente & Blogs sanitarios
5.  Víctor Cerón Márquezenfermero y psicólogo, miembro de SECPAL/AECPAL.

Te dejamos AQUÍ la invitación a participar.


sábado, 3 de septiembre de 2016

SiN eSQuiNaS...


La casa de Elena no tiene esquinas. Entramos y nos deslizamos por ella como si flotáramos en el mar. El espacio es muy amplio, sin cortes, y la luz entra a raudales por las ventanas, tamizada por unas cortinas tenues de gasa blanca, como las olas en la orilla.

Huele a lavanda, a tierra, a árboles, a hierba,… más tarde nos daremos cuenta de que huele a Elena. Junto a una gran estantería de madera repleta de libros, su marido nos cuenta que hay más de mil ejemplares, todos leídos, y que su esposa es conocedora de todo, tanto del diagnóstico como del pronóstico de la enfermedad a corto plazo. Las fotos en blanco y negro se alternan con grandes cuadros de vivos colores. Reina el silencio. Escuchándolo nos sumergimos, dejándonos llevar, y recorremos el espacio de tonos cambiantes que nos conduce al dormitorio.

Al entrar una sensación de paz nos invade. Es amplio, también sin esquinas, y al fondo, dibujada bajo una tenue luz ámbar, nos encontramos la sonrisa de Elena envuelta por unos grandes ojos llenos de vida y por unas sábanas blancas, que contrastan con el tono ictérico de su piel.

Hasta hace bien poco, desde que cayó enferma hace 8 meses, escasos han sido los que han podido estar con ella. No quería que la vieran presa de su enfermedad. Nos contó su médica de cabecera que incluso ella, que iba a verla a menudo, se quedaba a veces en el quicio de la puerta por sugerencia de la paciente.

Suavemente nos acercamos a ella, que nos saluda dulce e íntima. Creo que nunca he sentido más vida en la expresión de una persona que se está muriendo.

Nos cuenta desde el principio de la enfermedad, cómo fue y cómo lo vivió. Consciente, orientada, lúcida, obligada a hacerse a la idea de que había un final demasiado cercano, aceptándolo, que no sumisa,… qué remedio! Cuando me enseñaron la imagen del TAC… era preciosa, dice con cara de asombro. Era como un gran sol blanco entre manchas oscuras. Y pensar que ese sol es el que me está matando… Me operaron, pero no pudieron con el cabroncete, estaba bien agarrado con uñas y dientes.

Qué cómo son las cacas?... Pues tienen la consistencia que uno le supone a unas cacas, dice riéndose.

Lo que más me preocupa ahora es que mi mente va muy despacio y no puedo expresarme bien. Tengo asumida mi muerte, pero mi hijo no. Tengo una conversación pendiente con él. Es lo más importante que debo hacer antes de irme.

El tiempo se ha detenido en su casa. Cuando salimos nos sentamos mudas en un poyo de piedra, ahí mismo, intentando digerir lo que acabamos de vivir.

Seguimos en silencio dentro del coche, de vuelta a casa, mientras escuchamos de fondo la banda sonora de Bailando con lobos.