Como todas las preguntas importantes en la vida, la respuesta
está dentro, desde fuera solo podemos imaginar, adivinar, nunca sentir. Sólo viviéndolo
se encuentra la respuesta,… y en el más absoluto silencio, con todos los
sentidos, atentamente y sin pestañear, escuchamos.
Hace un tiempo la respuesta nos la ofreció Carlos, un paciente
de 55 años con cáncer de páncreas, que falleció hace pocas semanas en su
domicilio. En una de nuestras últimas visitas, sonriendo, nos dijo: "¿Cómo
puede ser que me esté muriendo si ahora es cuando mejor me siento"? Ese
momento para nuestro equipo fue un regalo, su regalo de despedida. Carlos tuvo
una buena calidad de fin de vida.
La calidad de vida es el bienestar, la satisfacción que logra
tener el paciente consigo mismo y con sus relaciones, pese a su enfermedad. Es
un concepto absolutamente subjetivo y está influido por su salud física
(síntomas descontrolados -especialmente
dolor, disnea, astenia, insomnio, estreñimiento- y efectos adversos del
tratamiento), su estado emocional (sufrimiento, miedo, desánimo, pérdida de
autoestima, incomunicación, ansiedad, incertidumbre), su nivel de independencia
y sus relaciones sociales.
Es cada paciente quien determina y defiende su estado de
bienestar, aunque sea cada día más limitado. Debemos ser muy respetuosos en ese
sentido, es el paciente el que toma sus decisiones. (Autonomía y dignidad).
Mar Ordoñez