Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 22 de febrero de 2013

La Boina del Abuelo Serafín...


Era un noche de ésas que llevas esperando todo el año para reunirte con la familia y los bueno amigos en una época de esperanza, celebración y entusiasmo.
 
Al llegar a casa de mis abuelos noté que ese año, algo era diferente, faltaba alguien especial. Todos estábamos cabizbajos, no era lo mismo que el año pasado cuando nos reíamos y había ambiente de fiesta al estar todos juntos. Pero ya no, ese año faltaba una persona que ha dejado una marca en mi corazón.
 
Yo no quería pasar unas navidades tristes porque no había estado esperándolas todo el año para eso; yo quería pasar unas navidades sencillas pero en armonía y con un ambiente de felicidad.
 
Mi primo pequeño no hacia mas que preguntar que por qué no había venido mi abuelo. Mi tío intentaba explicarle que estaba haciendo un largo viaje a un lugar especial y por eso no había podido venir.
 
De repente sonó el timbre. Todos nos asombramos. Yo fui corriendo hacia la puerta. Mis ojos se encontraron con un hombre gordo, vestido de rojo. Tenía una gran barba blanca y un saco en la espalda. Mi primo pequeño corrió detrás de mí a ver qué pasaba. Al verlo, el hombre se dio la vuelta y le entregó un regalo enorme. Era muchísimo más grande que el pequeñajo de mi primo. Después me entregó el saco y se fue. Yo repartí los regalos que traía para todos. Al fondo de aquel saco quedaba un último regalo y en él estaba escrito el nombre de mi abuelo. Lo abrí y encontré su boina negra que usaba en los fríos días de invierno.
 
Mi primo sonriendo dijo al verla: " El abuelo ha llegado al final de su viaje papá, y nos manda su boina de regalo".
 
 
Alba Villaescusa 1ºB
 
Gracias María por compartir algo tan bello.



 

domingo, 17 de febrero de 2013

Necesidades en cuidados paliativos de enfermedades no oncológicas: Estudio cualitativo.


Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no oncológicas. Un estudio cualitativo desde la perspectiva de profesionales, pacientes y personas cuidadoras.


Edición: 1.ª junio 2012
Internet: http//publicaciones.administraciones.es
Edita: Eusko Jaurlaritzaren Argitalpen Zerbitzu Nagusia 
Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco 
c/ Donostia-San Sebastián, 1 - 01010 Vitoria-Gasteiz 
NIPO Ministerio de Economía y Competitividad: 725-12-017-4
NIPO Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: 680-12-011-7
Depósito legal: VI 319-2012



Interesante investigación cualitativa llevada a cabo en dos ámbitos geográficos diferentes, País Vasco y Canarias, a través de la perspectiva de pacientes, familias y profesionales de la salud y asistencia social.
La patología no oncológica susceptible de atención paliativa se definió como aquella enfermedad crónica en situación avanzada, diferente al cáncer, cuya evolución conduce a un desenlace fatal en un periodo de tiempo variable. Se excluyeron las personas menores de 18 años. 


Los y las profesionales del ámbito sociosanitario consideraban que la atención al final de la vida de las personas con patologías no oncológicas debe basarse en los mismos cuidados que en el caso del cáncer. Las principales barreras identificadas fueron la dificultad para diagnosticar la fase final de la vida, la orientación del sistema sanitario hacia las patologías agudas, la falta de formación en cuidados paliativos y en habilidades de comunicación y la escasez de recursos.
Las personas cuidadoras manifestaban que realizan su labor mediante autoaprendizaje, y que el cuidado impacta en su salud. La toma de decisiones continua constituye una de las principales cargas. Valoraban positivamente el trato humano de los profesionales y el soporte domiciliario. La principal barrera identificada fue la odisea necesaria para acceder a las diferentes prestaciones.
Las personas enfermas aprovechan el largo periodo desde los síntomas al diagnóstico para adaptarse a su enfermedad. Perciben la limitación de su autonomía como una carga para sus familias, e identificaban una falta de habilidades de comunicación entre los médicos, y escasez de recursos de atención en el domicilio. El respeto se consideraba un determinante de la buena atención y apreciaban especialmente el trabajo de enfermería. 

Estos resultados son coherentes con los obtenidos en investigaciones anteriores, pero no son aplicables a las personas menores de 18 años. 
Para mejorar la atención paliativa a las enfermedades no oncológicas es necesario modificar la definición de fase final de la vida y aplicarla de manera precoz, simultáneamente con la terapia curativa. Los servicios de 
salud deben reorientarse hacia la atención de las enfermedades crónicas, y aumentar el soporte domiciliario. 
La formación en ciencias de la salud desde un abordaje holístico, la promoción de la autonomía de la persona enferma mediante el plan anticipado de cuidados, la historia clínica domiciliaria y la atención durante las 24 horas, la racionalización en la gestión de prestaciones que mejore la equidad respecto al cáncer, el aumento de recursos sanitarios y sociales, y medidas extrasanitarias como políticas de empleo adaptadas al rol de cuidar deberían ser áreas prioritarias para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías crónicas en estado avanzado. 

ViDa, MáS ViDa...


Mi querido amigo Antonio R. publicó hace unos días  en su blog, … desde Porzuna, una oda a la vida de la madre Teresa de Calcuta.
Es un canto a la libertad, un himno que, por trillado, todos deberíamos sabernos de memoria y que debería ser el motor que removiera nuestras conciencias cada día, animándonos a subir cada vez más alto.
No me resisto a dejaros esta lindeza.

 
La vida es una oportunidad, aprovéchala;
la vida es belleza, admírala;
la vida es beatitud, saboréala,
la vida es un sueño, hazlo realidad.

La vida es un reto, afróntalo;
la vida es un juego, juégalo,
la vida es preciosa, cuídala;
la vida es riqueza, consérvala;
la vida es un misterio, descúbrelo.

La vida es una promesa, cúmplela;
la vida es amor, gózalo;
la vida es tristeza, supérala;
la vida es un himno, cántalo;
la vida es una tragedia, domínala.

La vida es aventura, vívela;
la vida es felicidad, merécela;
la vida es vida, defiéndela

Madre Teresa de Calcuta

 

martes, 12 de febrero de 2013

Dímelo, pero dímelo bien...

Existen multitud de tratados sobre comunicación y, especialmente, sobre cómo dar malas noticias. Infinidad de artículos, libros, blogs, expertos, jornadas, congresos,...
Pero al fin y al cabo uno está solo cuando le toca y ha de echar mano de los recursos que tiene en ese preciso momento, porque ni todos los momentos son iguales, ni uno tiene la misma empatía y el mismo gracejo siempre, ni, por supuesto, los pacientes reaccionan de un modo similar y, a veces, las situaciones no son fácilmente controlables.
En el blog  Psicooncología para Pacientes, de Ariadna Gonzalez, esta entrada me ha gustado por lo sencilla y clara.




lunes, 4 de febrero de 2013

Día MuNDiaL CoNTRa eL CáNCeR

De momento, la quimioterapia y la radioterapia para tratar el cáncer siguen siendo gratuitas en nuestro país. Sin embargo, sufrir un cáncer no sale gratis: cremas para después de la radioterapia, antieméticos para aliviar los vómitos, rehabilitación tras una cirugía...
 
El Día Mundial contra el Cáncer se celebra este 4 de febrero más marcado que nunca por los recortes y por la preocupación de oncólogos y pacientes.

El runrún está en el aire y, aunque en público todo el mundo niega restricciones en el acceso a fármacos, la cuestión se ha instalado como un manto invisible en los servicios de Oncología de todo el país, acostumbrados a recetar fármacos muy caros.
Como explica a este periódico el presidente de la Sociedad Española de Oncología (SEOM), Juan Jesús Cruz, las autoridades sanitarias no pueden negar directamente ningún fármaco autorizado en Europa y aprobado en nuestro país, pero sí reconoce que comienzan a verse nuevas "trabas burocráticas" que dificultan el acceso a ciertos tratamientos.
Un oncólogo madrileño que prefiere no ser citado resume la sensación de muchos de sus compañeros: "Es algo sutil, pero se nos ha transmitido el mensaje de que hay que ahorrar un 20% del presupuesto. Podemos hacerlo en fármacos, o recortando las nóminas del personal eventual del servicio", señala con cierta sensación de "chantaje".
A su juicio, no es malo que la crisis haya impuesto cierto grado de racionalidad en el uso de algunos fármacos muy caros que antes se dispensaban más alegremente, "quizás ya en cuarta línea de tratamiento, con terapias de eficacia dudosa, ahora ya no se dan como antes". En cambio, mientras se está recortando en fármacos no se hace lo mismo en puestos directivos de los hospitales que permanecen en el mismo nivel que antes de la crisis.

Además, el copago
Pero el acceso a los fármacos no es lo único que preocupa a la comunidad oncológica española. La Asociación Española contra el Cáncer (AECC) ha calculado el impacto que tendrán todos los copagos anunciados por Sanidad (ambulancias, fármacos hospitalarios, prótesis...) en una familia con ingresos en torno a los 16.500 euros. Según este informe, presentado hoy, los ocho meses de tratamiento pueden llegar a suponer el 18% del presupuesto familiar (…).
Aunque muchos afectados no tienen que esperar a que se implanten nuevos copagos para notar ya en su bolsillo la factura del cáncer: medicamentos de soporte que deben ya 'copagar' en la farmacia (protectores gástricos, antieméticos, analgésicos, laxantes, corticoides...), 21% de IVA en cremas para cuidar la piel tras la radioterapia, sesiones de rehabilitación después de una cirugía de un tumor de mama... "El cáncer cuesta dinero", resume gráficamente el doctor Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes. No sólo por lo que se va, sino también por lo que se deja de ingresar durante la enfermedad.
Toñi Gimón, vocal de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) admite la preocupación de las asociaciones por estos otros aspectos sociales y laborales, ahora más acuciantes que nunca. "Conocemos a muchas mujeres que alargan el momento de empezar el tratamiento para no perder el sueldo, porque es el único que entra en casa... O se dan de alta lo antes posible para volver a cobrar un salario", apunta. "Dificultades las ha habido siempre", reconoce esta veterana activista, "el problema es que antes el mercado laboral era más amplio. ¿Quién no tiene una ONG en casa? Si tu marido está en paro, el cáncer ya es el remate". (...)

 
  • En 2012 se diagnosticaron en España 208.268 nuevos tumores, un 10% más que en 2006. En el mundo, se diagnostican 13 millones de casos al año.
  • En esos mismos seis años, la mortalidad ha crecido a un ritmo menor, pasando de 98.000 a 102.000 fallecimientos. A pesar de los avances, tres de cada mil hombres y dos de cada mil mujeres murieron por cáncer. En todo el mundo, la enfermedad se cobra 7,6 millones de vidas anuales.
  • En 2013 se esperan unos 209.000 casos nuevos y 103.000 muertes (41.000 en mujeres y 62.000 correspondientes a varones).
  • En 2015, el 5% de la población española será superviviente de cáncer. Un 'club' al que se unen 100.000 personas al año.
  • Los registros del cáncer provinciales cubren al 26% de la población, un porcentaje que el Centro Nacional de Epidemiología considera "suficiente" para conocer la incidencia del cáncer en España. La existencia de un registro nacional que se amplíe a todo el país es una vieja aspiración de los oncólogos.
  • La supervivencia a cinco años ha pasado del 45% en los años 80 al 65% en la actualidad.
  • Los cinco tipos más destacados son mama, próstata, colon, pulmón y estómago.
  • Dos tercios de los casos y muertes por cáncer se producen en países del Tercer Mundo.
 


Elmundo.es
María Valerio. 04/02/2013

 

domingo, 3 de febrero de 2013

CuaNDo MoRiR CueSTa TaNTo...


 
Cuando escribía estas líneas estaba esperando una llamada. La que me comunique que Pilar ha muerto. Porque ahora sólo nos queda esperar eso: a la muerte que por fin dará reposo a su cuerpo y, si hubiera algo más allá, también paz a su alma.
Pilar lleva cuatro días ingresada en la planta de enfermos terminales de un hospital. Un cáncer la ha ido devorando por dentro hasta vaciarla de vida (¡qué bien la exprimiste, Pili, como si supieras que cada segundo podía ser el último!). Ahora sólo existe la espera. Y el dolor.

Cuando los gritos se hicieron insoportables, cuando la voz de su agonía desgarraba el aire y se clavaba como un puñal en el alma de los que la queremos, los médicos consintieron enchufarla a una bomba de morfina. Dosis controladas, un poquito más cada vez porque el cuerpo se acostumbra rápido. Y a esperar. Esperar hasta que su corazón diga basta. Entonces me llamarán. Pilar ha muerto. Y yo pensaré que tendría que haber muerto antes. Porque lo que hay en esa cama de hospital ya no es ella. Lo que está allí tendido es un corazón, dos pulmones, un estómago, unas piernas. Es un grupo de células que juntas ya no forman a una persona sino un cuerpo agonizante en sus últimos estertores.
 
-“¿Y no podemos evitar esto? “, preguntaba uno de sus hijos mientras el cuerpo de su madre, hinchado y deformado, cogía el aire a bocanadas cada vez más cortas y agónicas. Pues sí, podría evitarse, ayudando a morir a ese cuerpo de forma rápida en indolora. ¿Por qué un enfermo terminal irreversible sólo puede agonizar hasta que le llegue la muerte? ¿Por qué hay veces en que la única manera de morir sea pasando por un sufrimiento insoportable? Sufre el enfermo. Sufre la familia. Sufren los amigos. Y es casi como vergonzoso pensar muérete, muérete ya y descansa, no te mereces esto. ¿De qué sirve tanto dolor? No se debería obligar a nadie a vivir (bueno, en realidad, no a vivir, sino a seguir existiendo) en contra de su propia voluntad, cuando ya no hay retorno y el cuerpo sólo es eso, un cuerpo sin persona.
Mi abuelo se dejó morir. Llegó un punto en su vida, más allá de los noventa años, en el que decidió que ya no quería vivir. Superviviente de la Guerra Civil, y de la aún peor postguerra en el bando de los vencidos (años sin apenas dormir ni comer para que sus hijos no murieran de hambre), su cuerpo se recuperó, pero nunca su alma. Y ya muy mayor y débil dijo basta. Se mató de la única manera que sabía: de hambre. Un día se negó a comer. Y ya no hubo manera. Se arrancaba incluso la sonda nasogástrica. Dejadme morir, decía. Dejadme morir.
Ayer, el Congreso, nuestro Congreso de los Diputados, el Congreso de todos los españoles, rechazó una iniciativa a favor de una Ley nacional sobre la Muerte Digna. La presentó el PSOE, pero PP y CiU votaron en contra. El texto proponía que el paciente pudiera rechazar, en el proceso final de su vida, las intervenciones y tratamientos que los médicos le propusieran. El portavoz socialista en materia sanitaria insistió en que el paciente tiene derecho a la dignidad, su familia tiene derecho a recibir apoyo emocional, y los médicos tienen derecho a sentirse jurídicamente protegidos.
Disponer de la propia vida debería ser el derecho más básico de cada persona. Y morir dignamente debería ser algo que las leyes no pueden escatimar a nadie. Se debe luchar hasta el último aliento, pero también reconocer y aceptar que hay un punto de no retorno. Adiós, Pilar. Adiós, iaio. Adiós.
 
Carme Chaparro.
 27 jun. 2012