Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 29 de marzo de 2018

MoMeNToS DiFíCiLeS...



Tenemos  QuHabla de  Tu  Enfermedad

La gestión de las palabras se complica cuando un ser querido padece una enfermedad grave. Usar expresiones idóneas puede ser la mejor ayuda.



A Carlos le diagnosticaron un cáncer de pulmón. La triste noticia fue un shock para toda la familia.

En una de las sesiones de quimioterapia, quiso hablar con su hermano: ¿Sabes? No me da miedo la muerte. Lo que me angustia es todo lo que me voy a perder de mis hijos. Su hermano se apresuró a contestar: No digas estas cosas. Todo esto no tienes ni que pensarlo. Entonces cambió hábilmente de conversación.

Este es el típico diálogo que no ayuda en absoluto al enfermo. La respuesta de su hermano respondía más a su angustia que a la de Carlos. Lo preocupante es que cuando la enfermedad llama a la puerta de casa, esta es la reacción que solemos tener. Cuando alguien querido pasa por una situación así, lo primero que sentimos es miedo, y generalmente una gran impotencia. Nos gustaría ayudarle, poder curarle. Sufrimos y es natural que lo hagamos. 

El problema es que nuestro dolor muchas veces nos lleva a hacer cosas que van en contra de lo que el afectado necesita. Si quiere hablar, hablemos. Si quiere distraerse, distraigámonos juntos. Tenemos que hacer todo lo posible por estar al servicio de su angustia, no a merced de la nuestra.

En este contexto, relativizar las cosas, evitar conversaciones o cambiar de tema (no pienses en eso ahora”) son manifestaciones que NO AYUDAN. Puede darse el caso en que el dolor sea tan insoportable que incluso nos distanciemos sin darnos cuenta. Pero tenemos que acompañarle incondicionalmente. NUESTROS TEMORES REFORZARÁN LOS SUYOS.


¿Qué hacer si nos pregunta por la evolución de su enfermedad? Está claro que solo un médico puede responder esa cuestión. Pero muchas veces el enfermo insiste en saber nuestra opinión. Quizá porque detrás de un “¿tú cómo me ves?”, lo que busca es un mensaje de esperanza. Hay que tener mucho cuidado y pensar dos veces lo que se va a decir. La respuesta no siempre tiene que ser explícita y directa. El hecho de que el enfermo pregunte no significa que podamos y debamos responderle con toda la transparencia del mundo, y menos si realmente no estamos capacitados para ello.

Si tenemos información sobre su estado de salud, es fundamental NO DECIDIR POR ELLOS lo que “les conviene saber”, y no dar respuestas que no nos veamos capaces de articular desde la serenidad y el amor. Muchas veces nosotros no vamos a tener la explicación correcta. Lo mejor será ayudarles a dar con quien realmente pueda hacerlo, sin asumir directamente toda la responsabilidad.

Hay que hacer todo lo posible por estar al servicio de la angustia del enfermo, no a merced de la nuestra.

Momentos mágicos. La enfermedad abre tiempos de incertidumbre y sufrimiento, pero también genera instantes muy valiosos de compenetración e intimidad entre las personas. Si se presenta la ocasión, recojamos el guante y evitemos huir. Nos brindan la oportunidad de hablar de cosas muy valiosas que hay que gestionar con tacto y mucho cariño. Debemos tener valor para afrontar estos momentos, pues son la mejor ayuda que podemos prestar. Estas escenas crean puentes de confianza indestructibles si la enfermedad se supera, y propician, en cualquier caso, una gran dosis de serenidad.

No perder la esperanza. Muchas personas sienten que al hablar abiertamente del cáncer se corre el riesgo de que quien lo sufre pierda la esperanza. Pero sus fuerzas flaquearán cuando nos vean a nosotros sin ellas. En estas circunstancias, el enfermo tiene una gran sensibilidad para captar nuestros gestos, el tono de voz, y hacerse una idea muy precisa de lo que se nos pasa por la cabeza. Si no somos capaces de ver la luz, tenemos que trabajarlo. Solo después podremos abordar el diálogo.
En estos baches del camino, todos —tanto los que padecen en sus carnes la tragedia como los que ven cómo su vida cambia radicalmente porque peligra la de un ser querido— necesitamos mucho amor. Todas las palabras que salgan de ahí serán, sin duda, acertadas.


Aproximarnos con delicadeza al que sufre.


La dolencia grave de un ser querido provoca una situación de máxima angustia. Un dolor que condiciona la manera en que nos comunicamos. Estas son tres pautas para ayudar de verdad a la persona enferma a través del lenguaje:

Escuchar. La mejor ayuda que podemos prestar es ofrecer nuestros oídos y la total disposición. Esto significa crear un espacio en el que la persona enferma pueda expresar lo que necesite. Tenemos que escuchar sin juzgar, sin rehuir las conversaciones complejas y sin interrumpir. Así, la otra parte podrá ordenar sus ideas y compartir sus miedos.

Comprender. Resulta esencial no dar un solo paso sin haber entendido bien lo que nuestro interlocutor requiere en cada momento. No nos adelantemos y actuemos según lo que nosotros necesitaríamos si estuviéramos en su lugar.

Facilitar. Hemos de proporcionar al convaleciente aquello que nos pide, siempre que seamos capaces de asumirlo. Es muy importante que también nos cuidemos nosotros y no nos ocupemos de tareas que sobrepasen nuestra capacidad. Si nos sentimos desbordados, es mejor pedir ayuda. En este trance no favorece nada sentir también soledad.





sábado, 24 de marzo de 2018

uN MaRTeS...



Cómo resumir el mes de rotación en Paliativos?... ACOMPAÑAMIENTO

Nadie nos enseña a enfrentarnos a la muerte, ni en la facultad ni durante la residencia, tampoco en nuestro día a día. Es un tema tabú que la sociedad evita como si fuese algo ajeno a nosotros, pero la realidad no es esa.

Y de repente llega la rotación en el Servicio de Cuidados Paliativos…

Llegas un martes al domicilio de una familia y ahí están, esperando tu visita en este momento tan difícil para ellos. Y… ¿Cómo empezar? ¿Qué digo? ¿Qué hago? Todo ese aluvión de dudas nos atrapa sin encontrar respuesta y sumergiéndonos en nuestros miedos.

Gracias a este mes de rotación en Paliativos hemos podido adentrarnos al lugar más íntimo del paciente, a descubrir sus miedos e inquietudes en sus últimos días. Realmente ha sido en este mes donde nos hemos sentido más cerca del paciente y de sus familias, los que nos han abierto las puertas de su casa, recibiéndonos como uno más. Con una mirada, un apretón de manos, sentarnos al lado del paciente podemos ayudar a aliviar el sufrimiento espiritual, acompañándoles en este camino; respondiendo así a alguna de nuestras dudas iniciales.

Una de las cosas que más nos ha llamado la atención, han sido los sentimientos de soledad y el miedo que aparecen por la noche, cuando el mundo calla, impidiendo el descanso del paciente. Muchas veces como médicos, nos empeñamos en tratarlo de manera farmacológica, cuando el verdadero tratamiento es la palabra, que el paciente nos cuente que terrores le acechan.

Es por todo esto y por muchas otras razones, por las que consideramos que es necesario rotar en el Servicio de Cuidados Paliativos como médicos de familia; siendo la etapa final de nuestros pacientes parte que nos compete.


Firmado:
Begoña Antón González R3 MFyC
Laura Cotillas García R3 MFyC




martes, 13 de marzo de 2018

SeGuRiDaD, CoNFiaNZa, CoNTiNuiDaD,...


La escucha como símbolo de seguridad, confianza y continuidad.

Cuando acompañamos a personas en el final de la vida, hay una regla fundamental: la persona nos va marcando por dónde estar con ella. Frente a mi experiencia en acompañar a personas que transitan una enfermedad terminal me animo a invitarlos a reflexionar en la importancia de “escuchar”, señala la especialista Mariana Soiza.

Así como hay un arte de bien hablar, existe un arte de bien escuchar  (Epicteto de Frigia)

Hoy los invito a reflexionar juntos sobre la escucha. ¿Nos ponemos un estetoscopio?

La mayoría estará de acuerdo en que sabemos muy bien la teoría de lo importante que es escuchar: la escucha incondicional, escuchar sin juzgar, escuchar sin opinar, y tantas otras palabras que decimos. Qué difícil es poder escuchar con estas y tantas otras condiciones!

Cuando acompañamos a personas en el final de la vida, yo creo que hay una regla fundamental: la persona nos va marcando por dónde estar con ella.

Esto es algo que con otros en la vida corriente no nos pasa, porque enseguida le decimos lo que pensamos, le decimos que está equivocado, le decimos que así no es bueno, intentamos dar razones, intentamos convencerlo con nuestras ideas.

Y me pregunto y les pregunto: ¿a una persona que le quedan meses, días, horas de vida,…  podemos opinar, decir, o comentar cómo tiene que estar?

Ellos son los que nos enseñan por donde va el camino. Y en mi experiencia, si no se sienten escuchados y validados en la situación que están, se encierran, no hablan y duermen la mayor cantidad de tiempo porque las horas son eternas, el tiempo es eterno, aunque su vida saben que no lo es, ni los encuentros con los demás. Todo empieza a tener un límite: Hoy respiran, mañana no respirarán más.

Una segunda invitación que les hago es hacer el siguiente ejercicio: Cuando nos sentimos enfermos, no tiene que ser grave, con una gripe, un virus,…: ¿qué necesitamos de las personas que están alrededor nuestro?


Algunos responderán: A mi déjenme tranquilo, prefiero estar solo”, otro dirá: “Por favor, quédate al lado mío y mírame”, Yo necesito que estés atento por si necesito algo”.

En fin, puede haber muchas otras respuestas a las preguntas. Y no sería mejor que me preguntaran ¿qué necesitas?

Porque a mí personalmente me gusta cuando me siento mal quedarme tranquila sin nadie alrededor, y a mi marido le gusta que estemos encima y bien presentes.

Pensemos qué nos gustan que nos digan, qué no nos gusta que nos digan. Cada uno tiene una forma de pasar ese malestar de diferentes maneras. Todas estas formas no son ni buenas ni malas…. son.

Entonces, desde la bibliografía que leí y los acompañamientos que tuve la oportunidad tan grande de tener, me animo a que podamos tener ciertos puntos que nos van a ayudar cuando estemos en el lugar de estar con un familiar, amigo querido que está en el final de vida, y quizá hoy está viviendo esta situación de estar con un ser querido que esté viviendo el final de su vida leyendo esta reflexión y pueda serle útil.


¿Qué considero que necesita esta persona? Que nuestra presencia simbolice seguridad, confianza, continuidad. Para que puedan ser:

  • Aceptados como es esa persona, de lo que él tiene, de lo que él desea, en lo que sienten, piensan: ¿quién soy yo para pretender lo que es bueno para él?
  • Poder estar en el ritmo que ellos están: muchas veces se hace difícil porque el ritmo de quienes lo acompañamos es una vida donde hay mucho por hacer, llegar, lograr. Para ellos es un tiempo eterno y finito a la vez.
  • Ser aceptados en el deterioro, en las limitaciones que se van presentando.
  • Poder expresar todos sus miedos: todos sabemos que nos vamos a morir, pero creo que ninguno de nosotros sabe qué va a pasar luego de esta vida.
  • Poder compartir las emociones sin ser juzgados.


Un buen ejercicio para poder estar de la mejor manera que podamos con ese ser querido, es mirarme como soy yo conmigo mismo y con todos estos puntos que estamos reflexionando.
Si me cuesta estar bien conmigo mismo, seguramente me cueste poder ponerlo en práctica con la persona en el final de vida.



Mariana Soiza.
Licenciada en Relaciones Públicas y Consultora Psicológica.
Especializada en Cuidados al final de la vida y orientación a familiares.
Coordinadora del Programa Comunidades Compasivas (Buenos Aires)




domingo, 4 de marzo de 2018

SeGuiR CaMiNaNDo...


Un año más sin vosotros…

A medida que pasa el tiempo os conozco mejor, soy capaz de respirar a través de vuestra piel,… de colocar las cosas en su lugar.

Desentraño nuestra relación, encuentro la hebra y voy tirando hasta deshacer el ovillo y darle un sentido a lo vivido. Y casi sin darme cuenta sé los por qués, los cuándo, los cuánto, lo recibido, lo dado, lo relegado. Lo vivido y lo olvidado.

Y así, poco a poco, empiezo a entender casi todo...