Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 27 de diciembre de 2013

CoRaZóN...


Este blog tiene corazón, amor…. alma.

La Navidad es tiempo de deseos,… no?
No solo ahora, siempre, este es mi deseo compartido para todos,
 para nuestra gran familia:
 

Haz de tu vida un sueño y de tu sueño una realidad.

Antoine de Saint-Exupery

 

miércoles, 25 de diciembre de 2013

Hay veces...



Ayer llegó a este blog un comentario de esos que mientras lo lees sientes que te llega al alma, que te conmueve... que simplemente te deja sin palabras.


Juan Carlos ayer nos dejaba estas palabras:

Nosotros cenaremos esta noche solos. 

Mi mujer en la cama después de tomar sus pastillas de MST y yo junto a ella. 
No ha querido que ni nuestras hijas, ni nietos vinieran al final. 
Será una Navidad fría, de despedida entre nosotros después de muchos años casados. 
Serán nuestras últimas navidades.

Tu Navidad no puede ser fría... no puede serlo nunca con todo el amor que demuestras... estando, sintiendo, viviendo... a su lado.

domingo, 22 de diciembre de 2013

DueLo aNTiCiPaDo...


"Nunca me han gustado ni mucho ni poco las navidades, sino porque a mi madre le hacía ilusión vernos a todos alrededor de la mesa, aplaudiendo y riéndonos cuando abríamos los regalos. Pero ahora, aunque para ella estas fechas sean unas más en la maraña de su olvido, y a pesar de que hay cierta resistencia, yo quiero celebrarlas. Quizá sea el último año en que estemos todos juntos, el último en el que no habrá, al menos, una silla vacía.
 
 
Y cuando alguien de mi familia muera, y alguno de ellos será más pronto que tarde, no quiero pasear mi duelo. Desearé no decir nada a nadie, vivirlo sin fastos ni rituales, sin tener que hablar de ello más de lo que quiera, sin tener que ver rostros compungidos, algunos de ellos obligados, sin prolongar innecesariamente mi dolor.
No quiero visitas de cortesía en un tanatorio frio, oliendo a flores, escuchando frases absurdas de ánimo (que en ese momento sobran, lo sé. Sólo el calor y la compañía de algunas personas, a veces en silencio, confortan) y con gente de pie que hable en corrillos y baje al bar mientras yo sufro y espero a más gente y más malos ratos.
Querré estar sola con la gente más cercana y que, sin remedio, tengan que asistir a tan triste situación. Será un entierro sencillo y una despedida rápida,… la despedida intensa ya la llevaré dentro, desde hace tiempo."

Alma

 

jueves, 19 de diciembre de 2013

EsPeJoS RoToS...

No me resisto a publicar parte de una entrada de un blog muy querido y admirado: Diario De Un Cuidador.

FRAGMENTOS DE ESPEJOS ROTOS


“Muchas veces cuando estás al cuidado de un ser querido enfermo, sientes que te falta poco para rendirte. Así me siento hoy.” S.D.

“Cuando mi abuelo ya no sabía quién era yo, ni tan sólo quién era él, me asomaba todas las noches a su cama y al agacharme se me caía un mechón de pelo hacia delante. Él se pasaba tiempo y tiempo y tiempo colocándomelo detrás de la oreja. Por tantos momentos mágicos como ese, no puedo odiar al Alzheimer. Tampoco le puedo querer, se llevó lo que más quería en el mundo.” M.R.

“Allí estaba, impecable, sentada al borde de su cama con la mirada perdida entre los sauces que alcanzaba ver a través de la ventana. Llevaba puesto un abrigo gris a tono exacto con su pelo, guantes, bolso y zapatos... para ir a ningún lado.” A.L.

“Ya hace 5 años que se murió mi madre, de Alzheimer claro. Lo viví como hija única, llena de miedo, disimulando sus equivocaciones para que pareciera "normal" y muchos etcéteras. Viví un infierno. Pero la vida me dio tiempo para aprender, para buscar una asociación que me ayudara a entender, para leer, aceptar y adaptarme. Es curioso. Hoy es la primera vez que expreso esto. Resulta difícil sacarlo fuera. Tal vez, porque quien no lo conoce en primera persona no puede entenderlo.” I.C.

“Se pasa todo el día llorando y gritando. Mantiene su tratamiento farmacológico para ello. Pero es tal la pena que tiene de verse así que no puede evitar el llanto porque ella se da cuenta de todo. Hay días en los que no puedo más. Soy trabajadora social y he trabajado en alguna residencia de ancianos. He visitado otras y no podría vivir sabiendo que mi madre está allí. Pero es tal mi agotamiento que hay muchos días y momentos en los cuales me planteo su ingreso. Pero de momento y después de casi 3 años voy a seguir teniéndola en casa. Aunque me cueste mi salud mental y física. Porque además del cansancio físico y el desgaste psicológico, ya me empiezo a notar cada vez más quemada porque estoy sola para todo, como si fuera hija única. No me importa sacrificar mi vida por mi madre, porque es lo único que tengo. Pero en todos estos años de su enfermedad, me he dado cuenta de muchas cosas y he aprendido mucho: quién es verdaderamente tu amigo. Siempre he sido una persona de muchos amigos, pero he perdido muchos. También he perdido a mi pareja. No sé por qué te cuento todo esto. Sólo soy un caso más de tantos, de personas cuidadoras, de personas que sufren por ver a su ser querido enfermo. Sé que no voy a conseguir nada relatando mi caso.” P.G.

“Llevo aproximadamente tres meses de cuidadora de mis padres y el estrés está acabando conmigo. Soy enfermera y pensé que sería más fácil para mí pero es todo lo contrario.” M.G.

“Vivo con mi madre de 87 años y mi marido de 60. Los dos tienen Alzheimer. Hay días en los que no sé cómo seguir entre él (que no recuerda lo más inmediato) y mi madre (que me confunde con su propia madre). Me angustio muchísimo y me doy cuenta de que no cuento con herramientas para que no me afecte tanto a mí y poder darles a ellos una mejor atención. No sé cómo seguir. Sé que lo peor va a llegar más adelante y tendré que estar preparada para ello. Todo en casa depende de mí.” S.L.

…………….

 

martes, 17 de diciembre de 2013

Observatorio de Cuidados Paliativos.




El Observatorio de Cuidados Paliativos es un sistema de información en Cuidados Paliativos que nace por iniciativa de la Unidad de Investigación y Docencia de los centros de Hermanas Hospitalarias en Castilla y León: Complejo Hospitalario San Luis en Palencia, Centro Hospitalario Benito Menni de Valladolid, y Centro Asistencial Nuestra Sra. de las Mercedes en Burgos. A su vez, la unidad de Investigación y Docencia se integra funcionalmente en la Fundación María Josefa Recio.

Tiene como misión fundamental la gestión del conocimiento en el área de los Cuidados Paliativos, ofreciendo información clara y accesible. Está dirigido a profesionales e instituciones sanitarias, a pacientes y familiares y a cualquier otra entidad interesada o relacionada con la atención y cuidados al final de la vida.

El Observatorio se constituye con el propósito de mejorar el conocimiento y desarrollo de los Cuidados Paliativos en el ámbito nacional e internacional. Pretende recopilar la información relativa a las estructuras asistenciales, a su actividad asistencial clínica y de cuidados, docente e investigadora.

El Observatorio se rige por los siguientes principios: independencia, objetividad, transparencia, utilidad, flexibilidad, estabilidad, especificidad, equidad, y excelencia; además de todos los Valores que son propios de la Institución de Hermanas Hospitalarias.

Os recomiendo un "paseo" por esta web, principalmente por las secciones: Biblioteca, Tesis y Noticias.

domingo, 15 de diciembre de 2013

HoMeNaJe...


HOMENAJE  A  UNA  MUSA  AL  MES  DE  SU  PARTIDA

 
 
El director de cine José Manuel Serrano Cueto llevaba años lidiando con el cáncer de su mujer, Montse Gómez, y llegó un día en que quiso transformar el dolor y la pena en un mensaje positivo.

 Y lo hizo como mejor sabe, a través del cine. De ahí nace "Pelucas", un cortometraje donde la enfermedad está tratada con especial sensibilidad y respeto.

"El día 6 hace un mes que se fue Montse Gómez, mi mujer, mi compañera, mi amiga, la musa del cortometraje Pelucas en el que tanto de nosotros estoy poniendo. Sirvan estas dos imágenes como homenaje y como testigas de lo feliz que se puede seguir siendo con la enfermedad. Una sonrisa, como la de Montse, que aquí ya pasaba a la carcajada, es una buena arma para enfrentarnos al cáncer. Esos momentos vividos ya no nos los quita nadie. Besos, amor, siempre. Fuerza para tod@s".

 
El director gaditano, que el pasado año estuvo nominado al Goya por 'Contra el tiempo' como Mejor Película Documental, ha contado en todo momento con el asesoramiento de su mujer, guionista de amplia experiencia en televisión. “Quería saber su opinión como profesional pero también como paciente. Pero sobre todo quería saber si a ella le apetecía estar en un proyecto así”.

La cinta, cuenta la historia de María, una actriz de teatro enferma de cáncer que, tras su última interpretación, se debate entre asistir o no a una entrega de premios. Tiene tan solo dos horas para decidirlo, pero no tiene ni ganas ni fuerzas. En el camerino, su maquilladora y pareja, Silvia, intenta convencerla para que acuda y, aunque María ha escondido su peluca oncológica, Silvia le prueba todas la que se reparten por la estancia.

En la película se ha querido huir del dramatismo. “Cuando sufres la enfermedad", comenta José Manuel Serrano Cueto, “tienes que decidir cómo afrontarla estéticamente”. “Con la peluca estás ocultando la enfermedad y con el pañuelo la estás demostrando. Son dos actitudes completamente válidas y nosotros no hemos querido posicionarnos al respecto”.

“Vamos a moverlo por todos los circuitos cinematográficos y que sirva también como herramienta para congresos oncológicos y centros de pacientes, donde lo cederemos de forma gratuita”, ha comentado José Manuel Serrano Cueto.

 
El cortometraje se estrenará a principios de 2014



jueves, 12 de diciembre de 2013

Dignity in Care



Os dejo el enlace a la interesante web sobre la Terapia de la Dignidad de Chochinov, su nombre DIGNITY IN CARE
En ella podéis encontrar un interesante Toolkit: herramientas diseñadas para ayudar la los profesionales sanitarios en el abordaje de las necesidades emocionales de los pacientes. Algunas de estas herramientas es el PDQ (The Patient Dignity Questions), el PDI (The Patient Dignity Inventory), etc.
Os dejo también bibliografía reciente de H.M. Chochinov.

miércoles, 11 de diciembre de 2013

XI Jornada de ARINDUZ



Mañana día 12 de diciembre, va a tener lugar en Bilbao la XI Jornada de Arinduz (Sociedad de Cuidados Paliativos de Euskadi).
El tema de las Jornadas es "Formarse e innovar para cuidar mejor". Contarán con ponentes muy importantes en cuidados paliativos como Ramón Bayés, Jacinto Bátiz, Nuria Gorchs, Julio Gómez, Xavier Gómez Batiste, entre otros.
El programa tratará los siguientes temas:


  • La experiencia de formarse en cuidados paliativos. Reflexiones desde la práctica. La mirada de los alumnos.
  • Innovación en cuidados paliativos: Terapia de la dignidad, Estrategia NECPAL...
  • El cine en la docencia de los CP.
  • Relación de ayuda en Cuidados Paliativos.
  • Protocolo de atención a la agonía.


Y también se presentará el Documental "Aulki Hutsak", realizado por Iñaki Peña. (Seguro que será un éxito Iñaki!!!).

Aquí podéis encontrar más información sobre estas jornadas: Web de Arinduz.



lunes, 9 de diciembre de 2013

FóRMuLaS MaGiSTRaLeS....


(Descargar)
 
Este manual no es una guía terapéutica ni pretende serlo. Es solo una pequeña herramienta de consulta farmacológica con la que se gusta ampliar este abanico de recursos para el control de síntomas en el paciente paliativo, en ocasiones sucinto, y consta de dos partes:
 
- la primera versa sobre aspectos generales de la formulación magistral, su contexto legal y su utilidad en cuidados paliativos,
 
- la segunda corresponde al vademécum de fórmulas magistrales, en el que se muestran más de 70 fórmulas que pueden ser utilizadas casi en su totalidad en el ámbito domiciliario, y que se han expuesto siguiendo 4 criterios de clasificación diferentes para facilitar la búsqueda.

 
Solo resta desear que esta pequeña herramienta cumpla su objetivo que no es otro que el de proporcionar alivio y confort a nuestros pacientes.

 José Luis Domínguez Rodríguez.  Fundación Cudeca
 
 


sábado, 7 de diciembre de 2013

uN LiDeR De La PAZ...

Nelson Mandela ha muerto a los 95 años. Dejamos unas cuantas reflexiones breves y directas sobre la libertad, el racismo o el deber social.

"Si yo tuviera el tiempo en mis manos haría lo mismo otra vez. Lo mismo que haría cualquier hombre que se atreva a llamarse a sí mismo un hombre".

 

 
"Mi padre seguía gritando: Nodayimani, tráeme mi tabaco. El grito era persistente, y finalmente se lo llevaron, le llenaron la pipa con tabaco, se la encendieron y se la pasaron ya preparada, y entonces fumó y murió fumando.
Una experiencia demoledora fue la muerte de mi hijo mayor en un accidente de coche. Además de mi hijo era mi amigo, y me dolió muchísimo, en realidad, no poder presentar mis respetos, mis últimos respetos ni a mi madre ni a mi hijo mayor.
Tenía cáncer de próstata y lo comenté con mis amigos en la cárcel. Mirad – dije –  creo que mejor lo anunciaré públicamente yo mismo, porque si voy al médico la gente empezará a murmurar: ¿Sabías que Mandela tiene cáncer?
La educación es el arma más poderosa que puedes usar para cambiar el mundo.
Derribar y destruir es muy fácil. Los héroes son aquellos que construyen y que trabajan por la paz.
Siempre parece imposible hasta que se hace.
No hay nada como volver a un lugar que parece no haber cambiado para descubrir en qué cosas has cambiado tú mismo.
Me gustan los amigos que tienen pensamientos independientes, porque suelen hacerte ver los problemas desde todos los ángulos.
El arma más potente no es la violencia sino hablar con la gente.
El perdón libera el alma, elimina el miedo. Por eso es una herramienta tan poderosa.
Después de escalar una gran colina uno se encuentra sólo con que hay muchas más colinas escalar.
Lo que cuenta en la vida no es el mero hecho de haber vivido. Son los cambios que hemos provocado en las vidas de los demás lo que determina el significado de la nuestra.
Una buena cabeza y un buen corazón son siempre una combinación formidable.
Si esperas las condiciones ideales, nunca se darán.
Una de las cosas más difíciles no es cambiar la sociedad sino cambiarse a uno mismo.
Nadie nace odiando a otra persona por el color de su piel, o su origen, o su religión.
Si hay que decepcionar a alguien, cuanto antes mejor.
La libertad es inútil si la gente no puede llenar de comida sus estómagos, si no puede tener refugio, si el analfabetismo y las enfermedades siguen persiguiéndoles.
Yo no nací con hambre de ser libre, yo nací libre, libre en cualquier sentido que yo pueda entender.”

 
 .... Si quieres leer más:  Grandes frases de Nelson Mandela

jueves, 5 de diciembre de 2013

Morir dos veces...

Conrado Urbán fue diagnosticado de Alzheimer hace dieciocho años. Desde entonces, su esposa, Sofía, que tenía 32, decidió cuidarlo en casa. Su hijo, Alex, ha descrito en un libro la relación con su padre y la 'condena' que supone esta terrible enfermedad. Crónicas refleja la entrega de esa familia.




Cuando fue diagnosticado, los hijos de Conrado tenían 10 y 12 años. Desde entonces se convirtieron, de manera natural, en acompañantes, en lazarillos de su padre. Al principio podía salir a pasear solo. Un buen día se perdió, cuando había salido a comprar churros cerca de la casa. Los paseos se fueron reduciendo, hasta que quedó postrado en la casa. Hubo una temporada en la que Conrado gritaba sin parar. Después se tranquilizó. Álex, que era entonces un adolescente, comenta que no odiaba a su padre, si no a la situación.


En el reportaje Álex disiente de su hermana Noelia y de su madre Sofía. Según él,Conrado ya ha llegado a un estado en el que no se entera de los gestos y caricias. Ellas dos piensan que sí. Están convencidas de que Conrado todavía responde a los anuncios de que va a llegar su hija, a los abrazos, a los besos. 


Sofía, dice que, quizás ha actuado como una autómata y que su decisión de atenderlo en casa, marcó la vida de sus hijos. Pero continúa en firme. Mientras tenga fuerzas seguirá atendiendo a Conrado junto a ella, en el domicilio familiar, hasta que llegue el día.


martes, 3 de diciembre de 2013

uNo PaRa ToDoS...


Siempre he admirado profundamente a los cuidadores de familiares con enfermedades crónicas y/o terminales. Y digo familiares, además de pacientes. Con ellos el vínculo es muy estrecho y, entre el amor y la cercanía, que no te dejan tomar distancia, la dificultad es mucho mayor.

Ahora que me encuentro de este lado, no puedo dejar de reconocer que lo que me contaban en los domicilios, sus problemas para mantener la cordura en medio del caos, se me queda corto para contarlo. No exageraban, no, incluso creo que lo dulcificaban para nosotras, quizás porque propiciábamos que el momento fuera tranquilo y la conversación calma.

Frases como: “me estoy jugando mi matrimonio”, “mis hijos apenas me ven”, “he tenido que dejar mis clases porque no llego a todo”, “mi vida se ha quedado aparcada en el trastero”, “me estoy aislando de todo y de todos”, “sólo vivo por y para ellos”, “tengo miedo de saturarme demasiado y hacer las cosas mal”, “no puedo más”, “lo estaré haciendo bien?”,…. son reales y son el día a día del cuidador.

Cuando, a duras penas, consigues parar un momento, te sientes tan desbordado que cuesta un mundo contar y escribir la cantidad de sensaciones y sentimientos acumulados.

Y si, además,  tienes más de un frente abierto, hay una frase modificada de D´Artagnan que define muy bien la situación: “Uno para todos y todos contra uno”.


Sin embargo, esta noche, cuando volvía a casa, he visto una gran estrella en el cielo, en serio, era enorme y brillaba de una forma espectacular, como guiñándome un ojo. Por si acaso era la  avanzadilla de la estrella de los Reyes Magos, le he pedido un deseo.

Alma