Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 30 de mayo de 2009




El Ministerio de Sanidad y Política Social, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) han colaborado en la edición de la primera Guía Audiovisual de Cuidados Paliativos que, promovida y patrocinada por Nycomed, servirá como ayuda a los familiares de enfermos que se encuentran en situación terminal.

De este modo, se trata de mejorar el día a día de los pacientes, ofreciendo por primera vez en soporte audiovisual consejos prácticos sobre los cuidados paliativos y orientación a los familiares acerca de cómo cuidar a su ser querido en sus últimos días de vida, teniendo en cuenta que en España hay cerca de 200.000 personas atraviesan cada año por una situación de enfermedad avanzada de los que, en un 80 por ciento de los casos, sus cuidadores son sus propios familiares.

La guía educativa explica en 21 capítulos qué son los cuidados paliativos, los síntomas más frecuentes (dolor, disnea, náuseas, debilidad, etc.), riesgo de escaras y prevención, atención al confort y los detalles (cuidado de la boca y alimentación), gestión de visitas, y ofrece soporte psico-emocional al familiar.

Según explicó Emilio Herrera, director técnico del proyecto y director general de la consultora que ha elaborado este material, el soporte audiovisual permite que los familiares puedan seleccionar los capítulos de la guía que más le interesen en cada momento, y revisarlos tantas veces como necesiten. "El objetivo de la guía es promover el bienestar de los pacientes en fase terminal y de sus familiares o cuidadores", afirmó.
Por su parte, el presidente de SECPAL y director científico del proyecto, Javier Rocafort, lamentó que "la cobertura de prestación no es la óptima", de ahí la necesidad de impulsar estrategias audiovisuales o escritas para la población que las necesita, informando "de forma clara y comprensible" para aclarar numerosas dudas e inquietudes, "ayudando a mejorar la situación de familiares y pacientes, y haciendo que ningún paciente o familiar se sienta solo".

Además, la Guía audiovisual se ajusta a los objetivos que marca la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad y Política Social, entre los que se encuentra proporcionar la atención necesaria a los familiares, promover su autocuidado, prevenir la fatiga y facilitarles apoyo educativo. Según el coordinador de la misma, Antonio Pascual, el asesoramiento práctico sobre cómo ofrecer los mejores cuidados, "puede aportar a los familiares mucha serenidad y optimizar el acompañamiento de sus seres queridos".

La guía se distribuirá a los familiares afectados de manera totalmente gratuita a través de los equipos de cuidados paliativos, y una selección de capítulos estarán también disponibles a través de la web de la SECPAL ('www.secpal.com').
Fuente: EUROPA-PRESS. 28 de Mayo

Otra compañera del blog y yo acabamos de terminar un curso sobre Cuidados Paliativos on-line, (la otra compañera está haciendo un Master de Enfermería Oncológica...todas al lío!!), que nos ha ocupado muchas horas de nuestro tiempo libre. Primero, porque era la primera vez que haciamos un curso on-line, y cuesta cogerle el tranquillo, y segundo, porque los contenidos del curso eran extensos, intensos y se volvían hacia uno mismo, obligándote a plantearte las situaciones desde adentro, viviendolas en primera persona.

Estamos contentas de haberlo hecho porque hemos recapacitado sobre situaciones que vivimos habitualmente, llenas de matices y detalles, y en las que, algunas veces, se puede escapar alguno de ellos. Y también porque nos ha ayudado, más si cabe, a ponernos en el otro lado y a sentir desde ahí enfrente, desde el lugar en el que las cosas sí son realmente diferentes.

Al final del curso, en el que por cierto tenemos un APTO, hemos dejado la dirección del blog porque hemos pensado que les gustaría... Y a la tutora del curso le ha parecido "una preciosidad, una buena idea para prevenir el burnout (el nuestro) y...,además, lo va a incluir en los enlaces bibliográficos para próximos cursos."

Estamos encantadas!!!!





miércoles, 27 de mayo de 2009

Hoy... DESPERTARES





Despertares está basada en hechos reales documentados por el Dr. Oliver Sacks. Es la historia del Dr. Malcom Sayer (Robin Williams), un médico que durante toda su carrera se ha dedicado a la experimentación con lombrices. Éste consigue un trabajo en un hospital en la ciudad de Nueva York, para trabajar con pacientes en estado catatónico.
Comienza a investigar sobre la enfermedad y a formular hipótesis sobre sus posibles causas, pero, más que nada, sobre su tratamiento.
En este punto se le presenta un nuevo problema, la escepticidad de sus colegas y los familiares de sus pacientes con respecto a su teoría de que estos pacientes tienen posibilidades de volver a vivir y que su enfermedad consistiría en un Mal de Parkinson agravado.
Entre sus diversas investigaciones, se familiariza con una nueva droga, la L-Dopa, que se utiliza para el tratamiento del Parkinson y decide probarla con uno de sus pacientes, Leonard Lowe (Robert De Niro).
Luego de muchos intentos fallidos, una noche, Leonard despierta. A partir de este evento recibe la aceptación de colegas y familiares de los afectados y, también su ayuda económica, gracias a lo cual puede comenzar a tratar a todos sus pacientes con esta droga.
Los problemas vuelven a aparecer cuando Leonard, el primer paciente tratado con L-Dopa, vuelve a desarrollar los síntomas de la enfermedad y, tanto el Dr. como sus pacientes y sus familiares se ven profundamente afectados.




Por qué la he elegido?

Porque uno de los temas centrales de la película y de la práctica médica cotidiana, es la relación médico-paciente. Esta es una relación interpersonal, es decir, que implica el encuentro entre dos personas, dotadas ambas de inteligencia, libertad, intimidad y una historia personal única e irrepetible, por lo cual se merecen consideración y respeto mutuo.



lunes, 25 de mayo de 2009

Hoy en serio... RESUMEN DEL CONGRESO DE GRAN CANARIA





Como ya hemos comentado desde el día 20 al 22 de este mes de Mayo, ha tenido lugar en Gran Canaria el Congreso Internacional de Cuidados Paliativos y la celebración conjunta de la celebración de los 20 años de Cuidados Paliativos en Canarias. Médicos, y puedo decir que un gran número de enfermeros, también voluntarios, psicólogos... hemos asistido al el Auditorio del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.

Aunque la mayoría lo desconoce... todos tenemos derecho a los cuidados paliativos cuando lo necesitemos, igual que tenemos derecho a que nos atienda un traumatólogo cuando tenemos una fractura, por ello este Congreso ha planteado el desafío de su integración global en los distintos sistemas de salud.


A modo de resumen, en este Congreso se habló de:

Esta especialidad (no oficial... pero que un gran número de profesionales demandamos que se haga especialidad como tal en medicina y en enfermería) está centrada en garantizar la calidad de vida de pacientes que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos, y ha tardado muchos años en poner de manifiesto su importancia. Esta circunstancia, según los expertos, se debe a que la atención en los hospitales todavía está centrada en las enfermedades y no en los pacientes.

Entre las personalidades que participaron en el Congreso destacaron, entre otros, el presidente de la Organización Médica Colegial, Juan J. Rodríguez Sendín, el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Javier Rocafort, el profesor de la Facultad de Psicología de la Universidad de la Habana e Investigador Titular del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Jorge Grau Abalo, la jefa del Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel, Gabriela Píriz Álvarez, y la responsable de Programas de Cáncer del Ministerio de Salud de Chile, María Lea Derio.

Hace 20 años que se inauguró la consulta de Cuidados Paliativos en el Hospital el Sabinal de Gran Canaria. Entonces era una de las primeras unidades que funcionaban en España de estas características y representaba todo un reto para la asistencia sanitaria.

Marcos Gómez, responsable de su creación y presidente del Comité Organizador de este congreso reconoció que "fue un comienzo difícil de algo que era prácticamente desconocido en el ámbito sanitario". Sin embargo, Gómez Sancho afirma que "prácticamente siempre" se ha recibido el "apoyo de los directivos del hospital y de los gestores de la Sanidad Canaria".


El propio Marcos Gómez, tras la apertura del Congreso, pronunció una conferencia titulada 'Los últimos días de la vida. Morir con dignidad'. También se presentó la 5ª edición del libro 'Cuidados Paliativos: control de síntomas', primer libro escrito en España sobre el tema (1991) y del que se han distribuido 300.000 ejemplares.


Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Es fue la temática de la segunda jornada del Congreso.

Se abrió con una conferencia titulada: "Tratamiento del dolor en personas con enfermedad avanzada". También, durante la mañana se habló de las últimas medicamentos para tratar el dolor de los pacientes. Por la tarde, el enfoque desplazó el foco de atención hacia los profesionales. También un bloque de debate titulado 'Ética al final de la vida' que se inició con la intervención del presidente de la Organización Médica Colegial, Juan J. Rodríguez Sendín, quien habló sobre el profesionalismo médico al final de la vida. A continuación, en mesa redonda, se abordaron cuestiones tan controvertidas como la labor de los comités de ética asistencial, el tema de la obstinación terapéutica, la eutanasia y la sedación en la agonía. Y finalizó con el abordaje de llamado "síndrome del quemado" desde la perspectiva de la prevención, el análisis de los factores de riesgo, la detección precoz, entre otros.


Según los expertos, no existen suficientes unidades de Cuidados Paliativos en los grandes hospitales. Hay profesionales, pero falla la estructura. Éste es uno de los retos de la especialidad. Javier Rocafort, actual presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos abrió la segunda y última jornada del Congreso precisamente hablando de los Cuidados Paliativos en España y la Estrategia de Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud.

Esta última jornada también se dedicó a analizar la situación actual de la investigación y docencia y de la formación en Cuidados Paliativos. El papel de la enfermería y la actuación de la familia se analizó en varias intervenciones. Por la tarde, se habló del tema del duelo y el luto con una conferencia por Ramón Bayes, un verdadero lujo.

Finalmente, Gabriela Píriz Álvarez, pronunció la conferencia de clausura bajo el título 'De Las Palmas a Montevideo, experiencia del Hospital Maciel'. La doctora Píriz se formó en la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín mediante una beca de 6 meses de FUNCIS y ha reproducido en su país el modelo de cuidados paliativos de Las Palmas con un gran éxito.

domingo, 24 de mayo de 2009






Pues ya hemos vuelto... aunque desde luego nos habríamos quedado, uno, dos, tres... días más. Pero hemos pensado que es malo acostumbrarse a lo bueno... así que como dos niñas buenas nos volvimos a casita.


En el Congreso se presentó la 5ª edición de un librito de bolsillo, pequeño en tamaño pero grande en contenidos y calidad. Es un libro de lectura obligada para todo el que trabaje en Cuidados Paliativos.


Os dejo en pdf. la edición anterior:



CUIDADOS PALIATIVOS: Control de Síntomas
Marcos Gómez Sancho y Manuel Ojeda Martín.

Ya están aquí mis chicas!!

Y parece que han aprendido mucho, sobre técnicas, tratamientos, fármacos, cuidados al final de la vida, cuidados para los que damos cuidados al final de la vida, sobre la vida y sus cuidados, sobre como cuidarse para vivir mejor la vida,...

Propongo unas estancias temporales en el Hospital Dr. Negrín y alrededores...Habrá que pensarlo!!

viernes, 22 de mayo de 2009













Segundo dia de Congreso.... manejo de opioides, ética al final de la vida, el sindrome de agotamiento profesional.....todo muy bien, hasta nos hemos dado el lujo de aportar ideas en el debate abierto. Es un gusto ver a tanto profesional honesto intentando dejarse la piel en lo que se cree con vehemencia....la dignidad del paciente al final de la vida.



El hospital impresionante, enorme, con unas instalaciones de primera, parecía que estabamos en la sede de la NASA. Para un equipo dedicado al trabajo rural como nosotras, demasiado lujo.



Hoy no ha habido tiempo para el ocio....mañana intentaremos tomar un poquito de este magnifico sol canario, aunque destaquemos con nuestra blancura peninsular.



Te extrañamos Violeta y te pensamos. Esperanos, volvemos prontito.

jueves, 21 de mayo de 2009

... desde Gran Canaria.




Ayer hubo un poco de todo: sol, playita, nos mojamos los pies en las aguas fresquitas del Océano... y por la tarde hemos disfrutado de la primera conferencia del Congreso... la foto de arriba está tomada en el Auditorio del Hospital Doctor Negrín unos minutos antes de comenzar.


Hemos tenido la suerte de saludar al Dr. Marcos Gómez Sancho y... se acordaba de nosotras, jeje.


Y un mensaje para nuestra compañera... tenemos un librito para ti.


Seguiremos informando.




miércoles, 20 de mayo de 2009

Como os extraño, os he robado esto para teneros más cerca....

“Hay diez centímetros de silencio
entre tus manos y mis manos
una frontera de palabras no dichas
entre tus labios y mis labios
y algo que brilla así de triste
entre tus ojos y mis ojos”


Extracto de Soledades – Mario Benedetti

martes, 19 de mayo de 2009


Hoy mis compañeras/amigas se han ido al Congreso Internacional, 20 años de Cuidados Paliativos en Canarias, presidido por Marcos Gómez Sancho.

Van a disfrutar de muuuucha ciencia, sol, paseos, playitas,....y lo que se tercie,...que para eso se lo merecen!!

Ya sé que vaís a aprender muuuuchas cosas para luego contárnoslas,...pero, además, a mí esto me sugiere:


Sol, arena y mar,
silencio y paz,
verde, amarillo y azul,
viento, luz y música...
todo eso soy...de vacaciones en la playa

Cartas para Claudia
J. Bucay


viernes, 15 de mayo de 2009


Cannabis sativa ("cáñamo", "marihuana", "ganjah", "press" o "weed") es una especie herbácea con propiedades psicoactivas. Sus usos van desde la aplicación textil o alimentaria en el caso de las variedades sin contenido de THC ("cáñamo"), hasta como sustancia psicoactiva en las variedades bajo los nombres de marihuana (cogollo) o hachís (resina). Debido a sus propiedades psicoactivas, es una de las pocas plantas cuyo cultivo se ha prohibido o restringido en muchos países.

"Marihuana" es un término genérico empleado para denominar a las flores y hojas secas trituradas de la Cannabis y al hachís, polen prensado de la flor, que contiene las concentraciones más altas de tetrahidrocannabinol.

El tetrahidrocannabinol, también conocido como THC o dronabinol (forma farmacéutica que consiste en cápsulas con THC en aceite de sésamo), es la principal sustancia psicoactiva encontrada en las plantas de la especie Cannabis sativa.

Sus efectos farmacológicos son el resultado de su unión con los receptores específicos de cannabinol situados en el cerebro y en todo el cuerpo. Dado que el organismo no produce naturalmente cannabinoides, se investigó para averiguar cuál era la sustancia natural que enlaza con estos receptores, lo que llevó al descubrimiento de la anandamida y otras sustancias implicadas en este proceso.

El dronabinol se usa para prevenir y tratar las náuseas y los vómitos causados por la Quimioterapia en pacientes que han seguido otros tratamientos sin resultados. También se utiliza para tratar la falta de apetito y la pérdida de peso en personas con el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA). Y se ha utilizado para controlar el dolor de tipo neuropático en la esclerosis múltiple.

Se absorbe rápidamente y es metabolizado a nivel hepático, originando metabolitos activos e inactivos que son eliminados por via digestiva, renal y sudoración. Se unen a receptores CB1 en el cerebro y CB2 en todo el organismo, principalmente en las células del sistema inmunológico. Por ello se cree que juega un papel importante como inmunomodulador y deja la puerta abierta a posibles aplicaciones nuevas.

miércoles, 13 de mayo de 2009




Hunter “Patch” Adams es un hombre alto, de ojos claros, bigote divertido, atuendo extraño y médico de profesión. Probablemente, la mayoría de nosotros lo conoce a través de esta famosa película protagonizada por Robin Williams y que cuenta su historia. La misma que comenzó con una profunda depresión que lo afectó durante su adolescencia y que con seguridad, marcó gran parte de su vida.
Su experiencia en un hospital psiquiátrico, lo inspiró a estudiar medicina en el Colegio Médico de Virginia a finales de los años ’60. Criticado por sus profesores, debido a su “excesiva alegría”, Adams estaba convencido que los doctores se preocupaban de la enfermedad y no de los pacientes. Para entonces su visión era diametralmente opuesta. “Propongo definir la salud como una vida feliz... En esta definición una persona que está muriendo de cáncer puede ser una persona que goza de buena salud. Hay gente que está muy enferma y, sin embargo, podemos decir que dada su actitud de alegría, son seres saludables”, señaló enfático.
En 1972, después de su graduación, fundó el Instituto Gesundheit un precario hospital que funcionó en una casa en las llanuras de Virginia. Allí atendió gratuitamente a miles de personas que no tenían recursos, que estaban asustadas o solas en el mundo. El sueño del gran hospital de fantasía debió esperar por falta de recursos. Sólo después de la película, basada en el libro “Gesundheit” escrito por él mismo en 1993, comenzó a recibir respuesta a sus peticiones de ayuda. Con paciencia y mucho trabajo, el gran día llegó. En 2000 colocó la primera piedra de su gran sueño. Para entonces ya había en su escritorio cientos de postulaciones de médicos que querían practicar allí este nuevo estilo de medicina.
Actualmente, Patch pasa alrededor de dos tercios del año recorriendo el mundo, dictando conferencias, seminarios y talleres para difundir su forma de ver la vida. Lo considera su obligación porque “el mundo tiene déficit de abrazos” y si seguimos así, no duraremos muchas décadas más. Es el inventor de la risoterapia con fines médicos y terapéuticos, y el responsable de la inclusión de ésta en la medicina moderna.









... la semana que viene haremos un paréntesis con esta sección "cine", puesto que dos de las "miembras" de este blog... nos vamos al Congreso Internacional de Cuidados Paliativos y la celebración de los 20 años de los Cuidados Paliativos en Canarias... prometemos que a la vuelta contaremos TODO.
Y hoy no podía olvidarme del cumpleaños de una de las componentes de este diario: VIOLETILLA, que nos cumple la bonita cifra de "taitantos". Así que MUCHAS FELICIDADES!!!

lunes, 11 de mayo de 2009


Vuelvo del congreso de Viena y veo que mis compañeras han seguido al pie del cañón…Qué bien!!

Han sido unos días de descanso a nivel asistencial, un poco de formación (escuchar cosas interesantes y alguna novedad sobre el tema), comprobar que mi nivel de inglés está muy por debajo de lo que debería, cambiar impresiones con otros compañeros que se dedican a lo mismo y conocer una ciudad que es una “bombonera”, como dirían mis amigos argentinos.

Una vez aquí, ya puesta al día, me doy cuenta de cuánto me gusta lo que hago,…pero qué bien viene una paradita para ventilarte de vez en cuando!

sábado, 9 de mayo de 2009

INSTANTES


Si pudiera vivir nuevamente mi vida. En la próxima trataría de cometer más errores. No intentaría ser tan perfecto, me relajaría más. Sería más tonto de lo que he sido, de hecho tomaría muy pocas cosas con seriedad.
Correría más riesgos, haría más viajes, contemplaría más atardeceres, subiría más montañas, nadaría más ríos.Iría a más lugares a donde nunca he ido, comería más helados y menos habas, tendría más problemas reales y menos imaginarios.
Yo fui una de esas personas que vivió sensata y prolíficamente cada minuto de su vida; claro que tuve momentos de alegría. Pero si pudiera volver atrás trataría de tener solamente buenos momentos. Por si no lo saben, de eso está hecha la vida, sólo de momentos; no te pierdas el ahora.
Yo era uno de esos que nunca iban a ninguna parte sin un termómetro, una bolsa de agua caliente, un paraguas y un paracaídas; si pudiera volver a vivir, viajaría más liviano.Si pudiera volver a vivir comenzaría a andar descalzo a principios de la primavera y seguiría descalzo hasta concluir el otoño. Daría más vueltas en calesita,contemplaría más amaneceres, y jugaría con más niños, si tuviera otra vez vida por delante.
Pero ya ven, tengo 85 años y sé que me estoy muriendo.
JORGE LUIS BORGES

viernes, 8 de mayo de 2009







JORNADAS NACIONALES DE CUIDADOS PALIATIVOS EN LOGROÑO


La ciudad de Logroño acoge este año la celebración de las VIII Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) . Tendrán lugar en el Palacio de Congresos, RIOJAFOR.
Para más información pinchar sobre el enlace.

jueves, 7 de mayo de 2009






CUIDANDO UN ENFERMO EN CASA: Manual para la familia

(descargable en pdf.)



Autores: Patricia Agre, Gilly Burn, Jan Hil, Jo Hockey, Neil MacDonald, Benita Msika, Krishan Nair, Alberto Roxas, Jan Sternsward y Roberto Wenk.


Programa Argentino de Medicina Paliativa-Fundación FEMEBA. Año 1993.

miércoles, 6 de mayo de 2009










Isabel es una fotógrafa de moda que piensa sólo en su carrera pero debe ocuparse de los hijos de su novio y compañero Luke: su hija Anna de doce años y su hijo Ben de siete. Isabel intenta que los hijos de él se encuentren cómodamente entre ella, pero no lo consigue, más con Ben que con Anna . A esto también se le añade las continuas disputas entre ella y Jackie, la madre biológica, que considera que es superior en todo. Ella le reprocha todo ya que cree que Isabel es la culpable de haberle robado su matrimonio, pero un cada vez más Jackie se encuentra más débil a causa de un tumor que tiene y no puede atender a todas las cosas que requieren sus hijos, por lo tanto Isabel se tiene que ocupar más de los niños y a consecuencia de esto pierde su trabajo. Al final las dos están condenadas a entenderse y van encontrando un equilibrio hasta que al final se hacen amigas, Jackie sabe que se va ha morir de cáncer y decide explicarle un poco el pasado de sus hijos ya que ella tendrá su futuro.








martes, 5 de mayo de 2009





En esta semana tendrá lugar el decimoprimer congreso de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos... y una de nosotras estará allí... así que, seguiremos informando.


Aunque también habrá tiempo para otras cosas... por ejemplo, ir a la ópera...


Desde el siguiente enlace puedes acceder al programa de dicho congreso:



11 th Congress of the EAPC