a DiSTaNCia...

Lo siento, pero me ha dicho mi madre que no quiere que volváis a verla. Resulta que vino a casa el otro día una prima suya y le contó que vosotras también ibais a visitar a su marido, que falleció hace poco... y eso le hace pensar que ella fallecerá pronto. Ya sabéis que aunque sabe lo que tiene, tiene muchas ganas de vivir,... hasta la oncóloga tuvo que ponerle un gotero en la última visita para que se fuera tranquila.

Como ya la conocéis y sabéis el tratamiento que lleva, si os parece bien yo os voy contando como está y vosotras me decís lo que tengo que hacer y lo que tiene que tomar.

Recuerdo que en algún pueblo perdido en el que se les hacía difícil recordar la palabra “paliativos”, nos han llegado a llamar "las doctoras de la muerte".

OJaLá...

Ojalá seamos dignos de la desesperada esperanza.

Ojalá podamos tener el coraje de estar solos y la valentía de arriesgarnos a estar juntos, porque de nada sirve un diente fuera de la boca, ni un dedo fuera de la mano.

Ojalá podamos ser desobedientes cada vez que recibimos órdenes que humillan nuestra conciencia o violan nuestro sentido común.

Ojalá podamos ser tan porfiados para seguir creyendo, contra toda evidencia, que la condición humana vale la pena, porque hemos sido mal hechos, pero no estamos terminados.

Ojalá podamos ser capaces de seguir caminando los caminos del viento, a pesar de las caídas y las traiciones y las derrotas, porque la historia continúa, más allá de nosotros, y cuando ella dice adiós, está diciendo: hasta luego.

Ojalá podamos mantener viva la certeza de que es posible ser compatriota y contemporáneo de todo aquel que viva animado por la voluntad de justicia y la voluntad de belleza, nazca donde nazca y viva cuando viva, porque no tienen fronteras los mapas del alma ni del tiempo.

Eduardo Galeano

Para Rocío.... aunque no la conozco, ya es como de la familia.

HoY...

Hoy, ella lloraba...

Él dormía tranquilo en su sillón favorito, justo antes de comer. Es una costumbre ya establecida desde hace tiempo; cuando ella preparaba la comida e iba y venía de la cocina, él dormitaba con los pies apoyados en el sofá.

Hoy, ella lloraba... porque él no le hablaba. Lloraba mientras caminaba por la casa, lágrimas sentidas, lágrimas que bailaban por sus pequeños ojos, antes vivarachos (alguna vez ahora), lágrimas que brotaban desde algún lugar recóndito en medio de la maraña que forman los ovillos de su memoria, devanando lentamente recuerdos y olvido.

Entre lo vivido y lo olvidado, ella permanece sin rendirse, repitiendo, de vez en cuando y en voz baja, los nombres de sus tres hijas y, después de comprobar que aún los recuerda, nombra los objetos que tiene delante; luego me mira y repite mi nombre, le doy la mano y me hace sentir que soy única para ella, que nuestros mundos aún se acercan y pasean juntos. Todavía con sentimientos reales, que yo puedo interpretar, siento su soledad y, a veces, su miedo. Siento su mundo despoblado, la niebla tras la que se difuminan los paisajes que han ido formando su vida, puedo escuchar el silencio que la envuelve, como se derrama gota a gota la esencia que le daba la clave para ir tejiendo el día a día.

Hoy, ella lloraba porque él no le hablaba, él.... su guía, su faro en medio de un mar hostil, de un universo cada vez más caótico y desnudo.

Y él estaba dormido,... como siempre antes de comer.

Nonna,... uN LiBRo.

Nonna, es una novela de Antonietta Zeni que no trata sobre el Alzheimer, aunque esté presente en todas sus páginas. “La enfermedad es la puerta de entrada a las vidas de sus protagonistas, la cuerda con la que los personajes van estrechando sus vínculos.”

Paquita, enferma de Alzheimer, lucha por retener su identidad, sus recuerdos se van alejando, sabe que se perderá con ellos si lo permite. Lucha por recordar quien es, quien fue, cada detalle, cada sentimiento. Se aferra a sí misma en su mundo interior hasta que, agotada, llegará a su más profundo rincón en el que se quedará para siempre.

Esta novela es un intento por comprender a los afectados de Alzheimer, vistos como personas que progresivamente ven como su identidad se aleja y luchan por retenerla. Es un intento por comprender un poco más lo que pasa por sus cabezas, comprender el sufrimiento de alguien que, todavía hoy, es descabalgado por la sociedad perdiendo toda credibilidad, al que incluso la poca razón que conserva no le es tenida en cuenta.

Una novela llena de sentimientos diversos que nos hacen reconsiderar la fragilidad del ser.

Es interesante leer el prólogo del libro de Eva Nebot.

FRaSeS...

REMIGIO:
Hay que saber dejarlo todo. Hay que saber aprender a decir adiós.

PILAR:
Estoy bien, verdad?...... Estoy... bien?

EULALIA:
Esto se acaba.... Le he dicho a mi yerno que te llamara porque quería despedirme de ti.
Me voy... ya me toca.

AMALIA:
Si me quitan el dolor les doy... no sé,... les doy lo que quieran, escojan de entre todo lo que tengo.

JOSEFINA:
Iros tranquilas que no me pienso morir pronto....

CARMEN:
A mi no me va a matar el cáncer, sino el tratamiento que me da la doctora,... la oncóloga, no?

“IMPoRTaS PoRQue eReS Tú, e iMPoRTaS HaSTa eL FiNaL”

Cicely Saunders

ReTaZoS...

ReTaZoS de una entrañable conversación en casa de M., horas antes de que falleciera.

Cómo estás? Cansada, muy cansada.

Hay algo que te preocupe? Ya te lo dije el primer día. Tú ya lo sabes.

Si, es verdad. Hablamos mucho el primer día. Qué tal has estado estos días? He estado bien, con mi familia y mis amigos. He hablado con los míos de todo... y están las cosas resueltas. No tengo nada más que hacer. Creo que no dejo ningún cabo suelto. No tengo ganas de volver a hablar de lo mismo, por favor. Quiero descansar.

No te preocupes por nada. No estarás sola, tu familia está a tu lado y no te dejaran en ningún momento. Además, ellos estarán bien cuando tú te vayas,... se van a cuidar.

Ya sé que estarán bien, o al menos eso espero. Ya lo veré... son unos cuidadores estupendos... Si quieres te los llevas para cuidar a otros, pero cuando ya no tengan que cuidarme a mi.

Gracias por todo.
Gracias a ti, por todo lo que nos has enseñado.

QueDa PRoHiBiDo...

Queda prohibido llorar sin aprender,
levantarte un día sin saber qué hacer,
tener miedo a los recuerdos...

Queda prohibido no sonreír a los problemas,
no luchar por lo que quieres,
abandonarlo todo por miedo,
no convertir en realidad tus sueños...

Queda prohibido no intentar comprender a las personas,
pensar que sus vidas valen menos que la nuestra,
no saber que cada uno tiene su camino y su dicha.

Queda prohibido no crear tu historia,
no tener un momento para la gente que te necesita,
no comprender que lo que la vida te da,
también te lo quita.

Queda prohibido no buscar la felicidad,
no vivir la vida con una actitud positiva,
no pensar en que podemos ser mejores,
no sentir que sin ti
este mundo no sería igual.

Pablo Neruda

CuiDáNDoSe...

Los CUIDADORES son personas que:
Sufren
Respetan
Disfrutan
Perdonan
Ríen
Tienen miedo
Lloran
Sienten
Aciertan
Tienen vida propia
Se equivocan
Necesitan ayuda

Con respecto al enfermo:
Aceptan la enfermedad y hablan de ella.
Se informan y se forman sobre los cuidados adecuados.
Comparten con su familia los cuidados del paciente.

Con respecto a si mismos:
Reconocen sus límites.
Abordan los problemas de uno en uno.
Aprenden a decir NO ante demandas inapropiadas o excesivas.
Buscan soluciones razonables.
Conocen los derechos del cuidador y los ponen en práctica.
Delegan en otras personas.
Se alimentan adecuadamente, dedicando el tiempo necesario.
Hacen ejercicio físico.
Descansan lo necesario.
Expresan sus sentimientos, los positivos y los negativos.
Son tolerante consigo mismos.
Mantienen las facetas de su propia vida: amistades, aficiones,...
Evitan el aislamiento, salen de casa.
Afrontan la tristeza.
No se sienten culpables.
Se quieren a si mismos.
No caen en el desánimo.
Piden ayuda a otras personas y/o profesionales.

Cuando se acepta la responsabilidad de cuidar a otros,
se debe igualmente aceptar la responsabilidad de cuidarse a sí mismo.