Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



sábado, 29 de septiembre de 2012

Cosas de interés...

Hemos añadido un nuevo enlace en el apartado "Te aconsejamos estos enlaces". Es el de la Asociación Española de Logoterapia. Os aconsejamos que lo visitéis.







La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos (SOVPAL) que trabaja desde 1992 para mejorar la situación del paciente en fase terminal y atender a su familia durante la enfermedad y en el duelo, y  la Fundación Paliativos sin Fronteras, fundada en 2006, publicó en 2007 este libro titulado: El acompañamiento en el proceso del duelo para resaltar lo que se puede hacer para mejorar las condiciones de las familias y de las personas que lo sufren y revisar las novedades recientes que favorecen su comprensión y tratamiento. Comparten la idea de que es un deber social trabajar con otras asociaciones para hacer más soportable la situación de los dolientes.
El duelo “que es el precio que se debe pagar por haber amado”, puede ser aliviado por un adecuado trabajo de apoyo social y profesional.  La experiencia de la consciencia de la muerte posibilita la experiencia de una mayor y mejor consciencia de la vida.












miércoles, 26 de septiembre de 2012

La ternura como medicina...




La familia del enfermo de alzhéimer inicia con él un doloroso viaje a la nada. Lo importante es abordarlo con serenidad y templanza. Luis Grávalos, marido de Mónica, una de las pacientes de la Unidad de Demencias del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, nos habla de la ternura como la mejor medicina para el enfermo de alzhéimer.



Del programa CRÓNICAS (RTVE) del 18 de Septiembre de 2012.


lunes, 24 de septiembre de 2012

ViDa...

La gente no tiene miedo a morir,
 la gente tiene miedo a morir en una unidad de cuidados intensivos,
alejados del alimento espiritual que da una mano amorosa,
separados de la posibilidad de experimentar las cosas
que hacen que la vida valga la pena.


Mis pacientes moribundos me enseñaron mucho más de lo que es morirse. Me dieron lecciones sobre lo que podrían haber hecho, lo que deberían haber hecho y lo que no hicieron hasta cuando fue demasiado tarde, hasta que estaban demasiado enfermos o débiles, hasta que ya eran viudos o viudas.

Contemplaban su vida pasada y me enseñaban las cosas que tenían verdadero sentido, no sobre cómo morir, sino sobre cómo vivir.


"La rueda de la vida".
E. Kübler-Ross



martes, 18 de septiembre de 2012

Hace poco, mientras dormías...


Mi nombre es Eva. En 2009 fui cuidadora, junto con mis padres, de mi hermana Susana, durante los dos meses que duró la fase terminal de su enfermedad, un tumor cerebral diagnosticado en mayo de ese mismo año. La nuestra es una historia real y cotidiana, como la de cualquiera que pueda estar leyendo estas líneas. La trágica experiencia de mi familia quedó plasmada en un relato que escribí durante los primeros meses de duelo, como forma de desahogo en mi profundo dolor. Se trata de un diálogo íntimo con mi hermana. Todo aquello que no fui capaz de expresar mientras aún estaba conmigo, principalmente porque no era consciente de lo que estaba viviendo. Suele ocurrir así.
 
Esta experiencia cambió mi vida. Marcó un antes y un después en mí, mi día a día y mi forma de ver las cosas. No sólo por el gran sufrimiento y vacío que supone la pérdida de un ser querido, sino porque ha sido mi aprendizaje de vida. Durante los meses que duró su enfermedad caminamos juntas, aprendiendo las dos, haciéndole frente a ese monstruo incontrolable, a ese dolor que, aunque nos hizo mucho mal, también nos hizo bien porque fue parte de nuestro crecimiento. Nos hizo ser, aún, mejores personas, aún, más fuertes. Por el que reforzamos nuestros lazos, aunque al final nos venciera. Y durante los dos meses que duró su agonía en la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Puerta del Mar, en Cádiz, mi hermana nos dio a todos una gran lección de valentía y coraje. Un valioso ejemplo de serenidad.
 
Por eso siempre digo que ella ha sido mi MAESTRA de la vida. Sorprendí a muchos, a mí misma, por mi entereza, mi coraje, mi saber estar. Nunca me imaginé enfrentándome a esos dos meses de agonía en el hospital, esperando su final en esta vida, junto a mi padre y mi madre. Pero es que todo lo aprendí de ella, mi hermana. Ella ha sido - sigue siendo y será por siempre - mi hermana mayor, mi única hermana, mi hermana del alma. De la que he aprendido tanto. Si fue la más valiente de todos, enfrentándose con gran coraje y tesón a su enfermedad y posteriormente a su final, yo no podía ser menos. Simplemente, he tenido que estar a su altura.
 
No sólo aprendí de Susana y de mí misma, porque hubo muchas otras personas que nos acompañaron por el duro camino, que nos tendieron sus manos y nos ayudaron a cuidar de ella. Entre ellos hubo un equipo especial que mi padre, mi madre y yo siempre llevaremos en nuestros corazones... El maravilloso equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos del citado hospital, al que siempre estaremos profundamente agradecidos. Porque es cierto que estamos preparados para afrontar un nacimiento, pero nunca nos preparan para afrontar la muerte. Deberíamos poder aspirar, al menos, a una muerte digna y eso hoy si es posible gracias a todas esas personas que conforman esos equipos.
 
Hoy quiero compartir con todos mi historia, por si a alguien pudiera servirle de ayuda. Quiero, igualmente, aprovechar aquí para ofrecer todo mi apoyo a aquellas personas que se encuentren cuidando de sus seres queridos. No desesperéis. La muerte forma parte de la vida. Esa es la única verdad absoluta y hay que asumirlo para poder servir de ayuda a nuestros familiares en su tránsito final. Ahora si, comenzaré mi relato...

Eva Suplet Gallego


 

domingo, 9 de septiembre de 2012

FeLiCiDaDeS...

Hoy es su cumpleaños.

 
Yo se lo recordaré cuando la bese a la hora de comer. Me mirará risueña y, con cara pícara, un momento antes dudosa (un mínimo gesto la delatará), me dirá que ya lo sabía. Nos abrazaremos y sentiré su cuerpo cada vez más menudo entre mis brazos, su corazón latiendo nervioso como un pajarillo asustado que se deja envolver al tiempo que se siente protegido. Nos reiremos y cantaremos una canción de cumpleaños o cualquier otra.
 
Luego me ayudará a hacer la comida y a poner la mesa mientras hace mil viajes desde el comedor a la cocina y viceversa, ahora a por una cuchara, luego a por un vaso que me sobra, más tarde a por... no sé qué venía a buscar. Le daré la cuchara, luego buscaremos juntas el vaso que le falta o le sobra y nos alegraremos mucho cuando demos con él (que, por supuesto, estará en el lugar de siempre, donde toda la vida desde que yo recuerdo).
 
Por la tarde, antes de que me vaya y sin que yo me de cuenta, me dejará 5 euros en la antigua cómoda, disimulados junto a mi reloj y mis cosas.

Gran parte de mi energía vital se queda entre esas cuatro paredes, pero siempre estoy deseando volver.