HoY

A veces me siento cansada, y al mismo tiempo agradecida, de la muerte y de la vida postrera,... que no deja de enseñarme que HOY es el mejor momento para ser feliz.

Hay gente que vive instalada en la queja, que se lamentan continuamente por casi todo, salpicando la vida de todo lo que se mueve alrededor... Yo les llamo los pozos de arenas movedizas o agujeros negros, porque si te descuidas te absorben, te vacían y caes dentro.

Hay muchas situaciones duras en la vida, nosotras vivimos muy de cerca algunas de ellas, en las que ves que realmente hay gente que sí tiene motivos de queja, que la realidad y los sueños se les desmoronan como un castillo de naipes, que el mundo se hunde bajo sus pies y la impotencia y la rabia les lleva a dejar de creer en Dios,....entonces te das cuenta de que el resto de las quejas son momentos desperdiciados para SER FELIZ.

uN ReGaLo...

Aunque no es necesario que sea fecha señalada para regalar, hoy os quiero hacer un regalo de Navidad.
Es una canción que me ha acompañado en muchos momentos de mi vida, algunos muy especiales.
Cada vez que la escucho su sonido me seduce, me invade una sensación muy grata y tierna a la vez, invitándome a recordar con nostalgia, a soñar, a ir, a seguir caminando,...a VIVIR.

SiLeNCio...

Cómo te encuentras hoy Luisa?
- Nada vale la pena, dices, no puedo más.
- Mamá no digas eso, te vas a poner bien... tenemos que luchar,... ya verás como todo va a ir bien.
- No, no, dices negando con la cabeza, mientras las lágrimas empiezan a caer por tus mejillas, no puedo,… Cierras los ojos y callas.

Hace días que María, la hija de Luisa, no lloraba, que se “controlaba” ante su madre. Pero hoy no deja de hacerlo. Ella lo pasa muy mal, porque “aguantar el tipo” delante de su madre le impide mostrarse y dejar fluir sus emociones. A la vez, Luisa, no puede hablar de lo que de verdad le preocupa, de sus incertidumbres, de sus miedos, porque encuentra el muro de las palabras de su hija que van cerrando las puertas por donde ella podría colar sus sentimientos y temores.

A veces, cuando uno no sabe qué decir ni cómo hacerlo, cuando las palabras no llegan porque un nudo las retiene allí donde el corazón se rompe, el silencio puede ser el cómplice que deshaga el lazo y cree espacio suficiente para que los sentimientos fluyan y el aire se llene de emociones intensas, sinceras y valientes.

uNa CaNCióN

¿Sabrías mi nombre si te viera en el cielo?
¿Sería lo mismo si te viera en el cielo?

Debo ser fuerte y seguir adelante
porque sé que mi lugar no está aquí, en el cielo...

¿Me tomarías de la mano si te viera en el cielo?
¿Me ayudarías a levantarme si te viera en el cielo?

Encontraré mi camino a través de la noche y el día,
porque sé que no puedo quedarme aquí, en el cielo...

El tiempo puede abatirte, el tiempo puede ponerte de rodillas,
el tiempo puede romperte el corazón, implorando piedad...

Más allá de la puerta hay paz, estoy seguro,
y sé que no habrá más lágrimas, en el cielo...

HoY, uN aPuNTe

Hoy, un recordatorio muy, muy IMPORTANTE.

El síndrome de la silla vacía...

Mucha gente odia la Navidad porque, en cenas y fiestas, se hace más presente la ausencia de los seres queridos. Se da una disonancia entre la tristeza interior y los estímulos exteriores, que dictan que hay que estar alegre. Pero sobrevivir a estas fechas es posible.

Os recomiendo este artículo de Joan Carles Ambrojo en El País.

Lo podéis ver AKI

La VeNTaNa...

Dos hombres, ambos muy enfermos, ocupaban la misma habitación de un hospital. A uno se le permitía sentarse en su cama cada tarde, durante una hora, para ayudarle a drenar el líquido de sus pulmones. Su cama daba a la única ventana de la habitación. El otro hombre tenía que estar todo el tiempo echado, boca arriba.

Los dos charlaban durante horas. Hablaban de sus esposas y sus familias, de sus hogares, del trabajo, de su estancia en el servicio militar, de los lugares donde habían estado de vacaciones. Y cada tarde, cuando el hombre de la cama junto a la ventana podía sentarse, pasaba el tiempo describiendo a su vecino todas las cosas que podía ver desde ella.

El hombre de la otra cama deseaba ardientemente que llegaran esas horas en que su mundo se ensanchaba y cobraba vida con noticias del mundo exterior. Por su compañero sabía que la ventana daba a un parque con un precioso lago. Patos y cisnes jugaban en el agua, mientras los niños echaban a volar sus cometas. Los jóvenes enamorados paseaban de la mano entre flores de todos los colores. Grandes árboles adornaban el paisaje, y se podía ver en la distancia el bello perfil de la ciudad. Mientras el hombre describía todo esto con exquisito detalle, el del otro lado de la habitación cerraba los ojos e imaginaba la idílica escena.

Una tarde calurosa, el hombre de la ventana describió un desfile que estaba pasando. Aunque el otro no podía oír a la banda, podía verlo, con los ojos de su mente, exactamente como lo describía su compañero. Pasaron días y semanas.

Una mañana, la enfermera de día entró con el agua para bañarles y encontró el cuerpo sin vida del hombre de la ventana, que había muerto plácidamente mientras dormía. Apesadumbrada, llamó a los ayudantes del hospital para que se llevaran el cuerpo.

Cuando lo consideró apropiado, el otro enfermo pidió ser trasladado a la cama al lado de la ventana. La enfermera lo cambió encantada y, tras asegurarse de que estaba cómodo, salió de la habitación. Lentamente, y con dificultad, el hombre se irguió sobre el codo, para lanzar su primera mirada al mundo exterior... por fin tendría la alegría de verlo por él mismo. Se esforzó para girarse despacio y mirar por la ventana al lado de la cama... y se encontró con una pared blanca.

El hombre preguntó a la enfermera por qué su compañero muerto le había descrito cosas tan maravillosas a través de aquella ventana. La enfermera le reveló que el hombre era ciego y que no habría podido ver ni la pared, y concluyó: “Quizá sólo quería animarle a usted”.

LA VENTANA , Francesc Miralles.

Un amigo, muy amigo, me contaba acerca de la hija de un familiar suyo que padece el Síndrome de Angelman. Sobre la dignidad y la entereza de la madre, su cuidadora principal, que, mermada psíquica y físicamente debido a los muchos años de dedicación y a las múltiples atenciones que requiere su hija, a pesar de todo mantiene las fuerzas intactas y el corazón “entero”. Me contaba que había descubierto en sus abrazos y en los de su hija ese calor que da la inmensa ternura, la fuerza con mayúsculas y el amor, también con mayúsculas. Dejando las minúsculas para esas cosas que a menudo, de forma cotidiana, nos rodean y que llamamos “problemas”.

Gracias a mi quehacer diario, que creo es ya una forma de vida por todo lo que me ha dado, me ha enseñado y que voy incorporando a mi vivir, manejo y me veo envuelta en sensaciones similares, como algo maravillosamente cotidiano.

estar... y que estés...

Hoy es uno de esos días que el frío te cala hondo... no sólo por el tiempo ya invernal, los hielos y las primeras nevadas por las carreteras. Me refiero también a ese frío-escalofrío que te recorre el cuerpo cuando te paras por un momento a pensar en "estar solo".

Me explico... este fin de semana me tocaba trabajar en el hospital, en la unidad de cuidados paliativos... cada vez que termino el turno estoy más convencida que el mejor lugar para estar en los últimos momentos (... vamos el mejor lugar para morirse) es en la casa de uno y en la cama de uno... y lo MÁS importante... rodeado de los suyos.

El impermeable ese que te pones cuando trabajas en esto, está claro que a veces es poroso y te cala (y menos mal... no me gustaría ser tan fría y distante como algunos). Este fin de semana he visto pacientes fallecer SOLOS... en la más completa y absoluta soledad. Una habitación en penumbra, silencio, frío (porque NADIE había para regular la calefacción)... tan sólo el sonido de una respiración estertorosa o disnéica cuando entrabas, tal vez por el miedo al presentir que se iba sin dejar el recuerdo de su despedida a alguien, nadie había allí para decirle el último adiós... sin embargo, cuando acariciabas con cuidado el brazo del paciente, la respiración se calmaba... como si sintiera que por lo menos alguien "amigo" había a su lado.

Ahora llegan días en los que todos pedimos deseos... la salud, el dinero, el trabajo, el amor... son los que más se repiten. Pero yo hoy me gustaría hacer mi petición... me gustaría que cuando la enfermedad aparezca (porque aparecerá tarde o temprano) en alguno de los míos... o en mí misma, sea capaz de sentirme fuerte para ESTAR... y tenga la suerte de que alguien ESTÉ.

60 SeGuNDoS

El tiempo que tarda la leche en calentarse en el microondas. Lo que cuesta abrir algunas webs cuando el ordenador tiene el día espeso. El tiempo para que el concursante dé con la solución correcta. Algo menos de lo que permaneces parado en el semáforo. Lo que aguanta el boxeador antes de irse a la lona. Lo que tarda el avión en recorrer la pista y tomar altura. Un largo aplauso. Un beso apasionado. El tiempo que empleamos en leer el diagnóstico definitivo y comprender que lo que te pasaba era raro, muy raro. Un minuto interminable. Un minuto congelado. Desde entonces ya no pensamos que la vida se pasa volando.

Del libro “Piedad”,
Miguel Mena

Lo que cuesta morirse...

Estamos en casa de C. y acabamos de colocarle un infusor para controlar el dolor y otros síntomas que padece en la fase final de su enfermedad oncológica. Antes de hacerlo, hemos hablado con él largamente, sentadas en el borde de su cama. Ha habido muchos silencios plenos de emoción, miradas intensas y dolorosas y frases difíciles en contenidos pero suavemente cómplices. “Cuánto cuesta morirse....No puedo más, sólo quiero dormir, evadirme, no pensar,....llevo mucho tiempo dándole vueltas.... Lo mejor que tengo ahora son los sueños mientras duermo, sueño que soy el que era antes, que hago lo que hacía antes, que vivo como vivía antes,.... Lo horroroso es despertar y comprobar que era un sueño.”

Está encamado desde hace dos semanas y apenas come, ya que le desencadena un gran dolor, náuseas, vómitos e hipo. Tiene 45 años y dos hijos adolescentes que a duras penas entienden y asumen lo que sucede y lo que está por venir.

Sentadas en el comedor, hablando con la esposa y explicándole cómo y cuándo debe ponerle las dosis de rescate, al final de la conversación nos enseña los papeles de la funeraria que tiene en casa desde hace unos días. Uno se queda de piedra al comprobar el gran negocio de la muerte. Se inicia eligiendo la categoría del féretro, tanatorio, acompañamiento, etc., féretro nº1, nº2,...con unos precios (¡?) que la mayoría de las familias que frecuentamos nosotras afrontan con un gran esfuerzo económico. Luego están las flores, más de lo mismo, y, para finalizar, el nicho. El precio varía dependiendo de la altura, los de debajo del tejado y a ras de suelo un poco más baratos y los del medio, depende del piso. En total hablamos de miles de euros.

No es para tomárselo a broma, desde luego que no, pero dan ganas....

SíNToMaS VI

Hace unos meses iniciamos unas fichas, muy resumidas y destacando su aspecto más práctico, sobre algunos síntomas o situaciones clínicas que se producen en el transcurso de una enfermedad terminal. También decíamos que varían como las personas, porque hablamos de personas enfermas, no de enfermedades. Ya hemos comentado acerca de la anorexia-caquexia, astenia, boca seca, disnea e insomnio.

DISFAGIA

Dificultad para la ingesta de alimentos sólidos o líquidos desde la boca hasta el estómago. Suele ser más frecuente para líquidos. Se presenta en el 80% de pacientes con neoplasia de esófago y en el 40% con neoplasias de cabeza y cuello. Frecuente en enfermedades neurológicas y en pacientes en fase avanzada y/o terminal de enfermedad.

Causas

Obstructivas: masa tumoral en la zona, infiltración o fibrosis de la pared, comprensión extrínseca por tumor o adenopatías.
No obstructivas: afectación neurológica (cerebral, cerebelosa o periférica), neuropatía paraneoplásica, disfunción neuromuscular.
Secundarias al tratamiento: RT, QT, cirugía
Candidiasis, herpes.
Obnubilación, debilidad.

Tratamiento

Medidas generales
Adecuación de la dieta (valorar suplementos, espesantes).
Procurar que el paciente esté despierto y evitar que coma si no está completamente alerta.
Procurar un ambiente tranquilo evitando distracciones y atender a cualquier síntoma mientras come (cambios de la voz, tos, etc)
Si lo tolera, comer sentado con el tronco sin ladear y la cabeza y hombros ligeramente hacia delante.
Colocar la comida en el lado no afectado (sano) y si se atraganta con frecuencia, girarle la cabeza hacia el lado afectado (barbilla hacia el lado paralizado).
Comenzar con bocados pequeños, los alimentos bien troceados, dar un bocado cada vez y esperar un mínimo de 30 segundos entre bocados. No debería hablar mientras esté comiendo.
En general, evitar mezclar consistencias o sabores en el mismo bocado.
Permanecer incorporado entre 30 minutos y una hora tras la comida (si no puede sentado, incorporado unos 45º).
Mantener la boca limpia e hidratada.
Estimular degluciones sin alimentos entre comidas.

Tratamiento médico
- Tratamiento etiológico, si es posible.
- Valorar SNG o Gastrostomía, si es necesario.
- Corticoides: Dexametasona
- RT sobre esófago
- Endoprótesis (valorar cuando la expectativa de vida es > 3 meses)
- Laserterapia (en ciertos tumores de faringe y esófago)

Las II Jornadas de la ASCAMPAL (Asociación Castellano Manchega de Cuidados Paliativos) celebradas los días 11, 12 y 13 de Noviembre se podrían resumir en que han sido unas jornadas en las que se ha reclamado que "morir sin dolor" debe dejar de ser un privilegio.

 

 

«Carecer de cuidados paliativos hoy debería ser considerado un delito». Esta afirmación se pudo escuchar en estas II Jornadas de la Asociación castellano-manchega de Cuidados Paliativos.
Fue el propio gerente del complejo hospitalario de Toledo, José Eugenio García Díaz, quien abogó porque morir sin dolor debería ser un derecho.
Esta sensibilidad con los pacientes terminales y familiares se vio respaldada por los planes que para este colectivo ha previsto la comunidad y que enumeró el director general del Sescam, José Antonio del Ama, como que se crearán unidades funcionales de cuidados en todas las provincias con las que mejorar, entre otras cosas, la atención domiciliaria.
Propuestas que fueron acogidas con esperanza por parte de los interesados, que muy bien expresó el presidente de la Sociedad estatal de Cuidados Paliativos, Javier Rocafort, cuando manifestó que «parece que estamos ante el despegue definitivo de los cuidados paliativos en Castilla-La Mancha».
Es momento pues de trabajar para que ese despegue salga bien, «porque puede ser el modelo para otras comunidades autónomas que aún van a la zaga», apuntó.  

Y es cierto... las demás comunidades autónomas deberíamos aprender de ellos, ya que en poco tiempo han desarrollado programas y han puesto en marcha proyectos interesantes y de una forma seria y responsable. Así que enhorabuena compañeros!! 

SeCReToS...

Hay días, como el de hoy, que no se pueden contar a personas ajenas a nuestro quehacer diario, porque no lo entenderían. Os lo cuento porque sé que la mayoría de los que paseáis por este rincón entendéis este trabajo, que ya es una forma de vida, y mantenéis un hilo de cordura y sentido común en medio del desorden diario y el caos que habitualmente nos rodea.

Bueno, pues de buena mañana hemos ido a visitar a R. Ha estado ingresada en el hospital unos días por reagudización de su patología, y hace poco le dieron de alta. Vive en una barriada humilde y sucia, donde la delincuencia es el pan de cada día. Ya hace tiempo que nos conocemos, padece un Ca. de Pulmón en progresión y en un estadio muy avanzado de la enfermedad. Como siempre, antes de ir, hemos llamado a su hijo para avisarle de que pasaríamos a verla; ella no suele coger el teléfono porque, además de padecer una hipoacusia severa, apenas puede caminar ya que está limitada por su obesidad y su disnea a mínimos esfuerzos. No sabemos si a su hijo se le ha olvidado avisarla, pero el caso es que nos hemos encontrado la casa cerrada y nadie contestaba a nuestra llamada. A un lado de la puerta hay una ventana que da a su dormitorio y que estaba entornada, así que la hemos empujado y nos hemos asomado. R. dormía placidamente en su cama, con un sueño tranquilo y profundo,....Nos hemos mirado y hemos decidido, casi a la vez, dejarla descansar y volver otro día. Deberíamos aprender, los sanitarios, a respetar los ritmos del paciente, a adaptarnos nosotros a él en lugar de lo contrario, que suele ser lo habitual.

Luego hemos ido a ver a JL y le hemos colocado un infusor subcutáneo para controlar sus síntomas. La tristeza inundaba la casa. Entre otras cosas, nos ha dicho que cuando llega la noche piensa: “ya he pasado (vivido) un día más,...a ver que pasa mañana”.

Después de una visita de duelo, y para rematar la mañana, nos hemos dado un homenaje. Hace unos días C. de 86 años, hermana y cuidadora principal de J., nos contaba que no encontraba en todo el pueblo unas zapatillas de invierno que pudieran encajarle a su hermano (diagnosticado de un ca. de recto en fase terminal), ya que últimamente se le habían inflamado bastante los pies. Bueno, pues desde esta mañana lleva los pies calentitos y las piernas tapadas con una manta por la que asoman las puntas de sus nuevas zapatillas azules.

Esto es un secreto, casi nadie lo entendería,....espero que no salga de aquí.

Pastillas contra el dolor ajeno...

La organización médico-humanitaria Médicos Sin Fronteras presenta la campaña Pastillas contra el dolor ajeno, una ambiciosa iniciativa solidaria que quiere animar a todos los españoles a combatir la problemática de las enfermedades olvidadas como el kala azar, Chagas, la enfermedad del sueño, la tuberculosis, la malaria o el sida infantil.

 

 

J.L. SaMPeDRo y La eNFeRMeRia...

Mensaje de reconocimiento del escritor José Luis Sampedro para La eNFeRMeRía. (23 de octubre de 2010)

“Hablo con la experiencia de una muy grave estancia en la cama de un hospital y una permanencia de tres meses, las veinticuatro horas de cada día, como acompañante de una enferma hasta que falleció. Esta última dolorosa experiencia supuso mi constante convivencia con todas las enfermeras, llegando a conocerlas y a verlas en acción como sin duda no las veis los médicos, pues para mí, no eran meras técnicas ni colaboradoras, sino compañía, esperanza, alivio, seguridad y confianza.

Cuando se está aislado en una habitación horas y horas, viendo cambiar la luz en la ventana, el abrirse la puerta ofrecía sorpresas muy distintas. Si era el médico, siempre le acompañaba la incertidumbre inicial: ¿traía buenas o malas noticias? ¿Cómo evolucionaba el caso?. Si era la enfermera su aportación era siempre positiva: la hora de la medicina, o de la tensión, o la temperatura, el alimento o la bebida, el comentario animador.... El mero hecho de verla moverse por la habitación era una garantía de seguridad, de amparo. Un suspiro de alivio se nos escapaba a mi enferma y a mí al abrirse aquella puerta.

Y es que la enfermera aportaba un gran ramo de valores humanos, de los que ahora tanto se mencionan y tan poco se aplican: ternura, comprensión, compañía para la soledad, sosiego para la inquietud, tranquilidad. Con el tiempo, alguna enfermera pasó a otros servicios....Pero de pronto abrió nuestra puerta, sin obligación alguna, sólo para preguntar y para demostrarnos el interés directo que habían llegado a tomarse. Y más de una vez, en los pasillos, me manifestaron con emoción ese interés refiriéndose a la persona que yo acompañaba.

Para terminar, mi admiración no se limita a esos valores humanos sino además a los profesionales y a la técnica. Mis enfermeras, pues las quiero llamar así, hicieron siempre frente a ese reto con la mayor seguridad y eficacia.

En fin, abandoné el hospital tronchado por la inevitable desgracia, pero admirado y lleno de cariño hacia un grupo profesional tan digno y tan lleno de generosa humanidad, que no sólo cumplía con su deber, sino que lo hacía con sentimientos cordiales. Por eso ahora aprovecho la ocasión para sumarme al homenaje y para proclamar la trascendencia de la función desempeñada por las enfermeras y la eficacia con que la realizan”.

Para más información de las Jornadas "pincha" la imagen.

Bajo el lema "Juntos hasta el final", los días 10 y 11 de Marzo de 2011, se celebrarán en Valencia las IV Jornadas de la AECPAL. Se han establecido 6 áreas temáticas de trabajo y un curso pre-jornadas.

ÁREA 1: ASPECTOS EMOCIONALES AL FINAL DE LA VIDA

Objetivo:

Dentro de la diversidad de aspectos emocionales que son necesarios acompañar  al final de la vida, hemos considerado importante  hablar del proceso de duelo antes y después de la muerte. Como profesionales de enfermería  resulta de gran utilidad conocer el modo de facilitar el proceso de adaptación ante la perdida. Detectar qué signos o situaciones son “normales” o no en términos de adaptación en ese proceso es fundamental para optimizar la actuación coordinada  del equipo. Nuestro trabajo no finaliza cuando fallece el paciente, sino cuando hemos hecho todo lo posible para que sus seres queridos se  hayan adaptado a la pérdida del mismo. De ahí  la importancia de que los profesionales, estemos con los pacientes y sus familias durante todo el proceso.  “Juntos hasta el final”.

ÁREA 2: ESTÁNDARES DE ENFERMERÍA EN CUIDADOS PALIATIVOS

Objetivo:

Proporcionar unos cuidados de calidad es un objetivo prioritario para nuestro colectivo. Es de suma importancia tratar el tema de la calidad tanto en la práctica asistencial como en la gestión de los recursos disponibles,  dentro de la atención  primaria y de la  especializada. Todo ello para atender las necesidades de los pacientes y sus familias, con agilidad y eficacia. Debemos hacerlo con los menores efectos adversos posibles, por eso es importante hablar también de seguridad para prevenir y disminuir  estos efectos,  así como aquellas circunstancias que puedan originarlos.

ÁREA 3: INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍA EN EL SOPORTE NUTRICIONAL EN CUIDADOS PALIATIVOS

Objetivo:

La nutrición es un tema complejo en cuidados paliativos por la multitud de síntomas que acompañan en estas etapas de la enfermedad. Plantearemos como abordar un síntoma muy frecuente como es la disfagia y como facilitar la adaptación a esa nueva situación. Asimismo abordaremos la  diferente perspectiva que de la alimentación tienen el paciente y su familia.

ÁREA 4: INTERVENCIONES ESPECIFICAS DE ENFERMERÍA EN EL PROCESO DE LA AGONÍA

Objetivo:

Otro de los aspectos importantes que queremos tratar son los últimos días, lo que conocemos como el proceso de la agonía. Dentro de este último aspecto abordaremos la intervención de enfermería en las lesiones de piel, y los cuidados de confort en estos últimos días, siendo este nuestro principal objetivo.

ÁREA 5: LÍNEAS DE TRABAJO AECPAL

Objetivo:

Existen varias líneas en las que estamos trabajando tanto a nivel de junta directiva como a nivel de grupos de trabajo. En la actualidad existen tres grupos de trabajo:

• Grupo de investigación, de reciente creación.
• Grupo de competencias
• Grupo  de planes de cuidados.

 Las coordinadoras de estos dos últimos grupos nos hablaran de cuales están siendo sus trabajos y los planes de futuro de dichos grupos.

ÁREA 6: PRESCRIPCIÓN ENFERMERA

Objetivo:

Este es un tema de actualidad que pensamos que nos interesa a todos y que supone un reto para nuestra profesión. Compañeros de Andalucía con amplia experiencia en el campo de los cuidados paliativos, nos van a narrar su experiencia dentro de su ámbito de actuación.

Curso pre-jornadas: "Bioética en cuidados paliativos".

Tomar la mejor decisión en situaciones difíciles no es nada sencillo.  ¿Cómo  podemos saber que decisión de las que hemos propuesto es la más indicada en cada caso?, a ello nos puede ayudar la bioética. Intentaremos a lo largo del curso precongreso clarificar algunos términos y realizar una aproximación a algunas situaciones que son bastantes habituales al final de la vida.

Si DeCiDo QueDaRMe...

"...Las enfermeras se afanan en desconectarme de los monitores y quitarme los catéteres antes de meterme otro tubo por la garganta. Un par de camilleros entran para trasladarme. Aún sigo desnuda de cintura para abajo cuando se apresuran a sacarme, pero justo antes de llegar a la puerta, Ramírez les grita “Esperad!”, y me tapa cuidadosamente con la bata del hospital. Luego me da tres golpecitos en la frente con los dedos, como una especie de mensaje en Morse. Acto seguido me adentro en el laberinto de pasillos que conducen al quirófano,...Ahora me quedo en la UCI.

Empiezo a verlo claro, aunque todavía no lo capto del todo...mi hermano ha muerto, mis padres han muerto. Esta mañana he salido con mi familia en el coche. Y ahora estoy aquí, más sola que nunca. Tengo diecisiete años. Las cosas no debían ser así. No era así como se suponía que iba a ser mi vida.

En el tranquilo rincón de la UCI, empiezo a pensar en las cosas amargas que he logrado apartar de mi mente hasta ahora. ¿Cómo sería si me quedo?, ¿cómo me sentiría despertándome huérfana?, ¿cómo sería no volver a oler el tabaco de pipa de papá?, ¿o no volver a charlar con mamá mientras fregamos los platos?, ¿o no volver a leerle a mi hermano otro capítulo de Harry Potter?, ¿cómo sería quedarme sin ellos?

No estoy segura de que este mundo siga siendo mi sitio. No estoy segura de querer despertarme.

Mi cuerpo ha estado fuera mucho rato...No sé qué ha ocurrido exactamente y, por primera vez, ni siquiera me importa. No debería importarme. Tampoco debería esforzarme tanto. Morir es fácil. Lo duro es vivir.”

Del libro “Si decido quedarme”
Gayle Forman

Cuaderno de recreo...

Desde hace poco tiempo, nuestros jefes han propuesto una charla al mes sobre el tema de prevención del "burn-out" en nuestro trabajo. No está mal, pero creo que, además de otras sugerencias muy válidas (que se dan de bruces contra la pared de los despachos), una proposición recomendable sería tener un cuaderno de recreo y chispas de la vida, que nos ayudaría a limpiar, recolocar y reciclar la mente y las emociones.

Cuaderno de recreo....

Hace unos días, paseando, olía y escuchaba el mar,...y pensaba, sin querer pensar, en la pureza de las cosas. En lo fácil que es casi todo en la vida si le quitamos el disfraz, esa apariencia con la que nos sentimos amenazados, si rompemos sin miedo esas dinámicas patológicas en las que nos vemos envueltos casi sin darnos cuenta (aunque no sepamos hacia donde nos llevará el siguiente paso), si somos valientes para enfrentarnos con calma a lo que viene y sabemos distinguir el grano de la paja, si somos intolerantes con lo que de verdad nos disgusta, si sabemos darle la vuelta al presente para ponerlo a nuestro favor, si tenemos cintura para esquivar y encajar, si nos reímos más,...si sabemos adaptarnos cuando el mundo amenaza con derrumbarse alrededor y apreciamos a los que están al lado cuando sucede.

Como si un baño de pureza y buenas intenciones me limpiara y me diera lucidez, he dejado ir hacia el fondo del mar, con el vaivén de las olas, lo viejo, lo podrido, lo malinterpretado y no entendido, lo no hecho, lo mal sentido,...lo perdido.

El 18 de Octubre se celebró en Madrid el Día Mundial contra el Dolor.

(Resumen extraído de la web de la Sociedad Española del Dolor)

Un tratamiento del dolor más justo y equilibrado en toda España ha sido la principal reclamación.

Analizada la situación, tanto nacional como internacionalmente, el 18 de Octubre, durante la celebración del Día Mundial contra el Dolor, el consenso ha sido generalizado: nuestro país, al contrario que EEUU u Holanda, ejemplos a seguir en el ámbito que nos compete, adolece de un escaso reconocimiento social del dolor por lo que su correcto abordaje se hace casi imposible. Es necesario un tratamiento del dolor mucho más justo en toda nuestra geografía así como minimizar las diferencias entre comunidades autónomas en el acceso que tienen los pacientes a los profesionales del dolor.

Como apunta el Dr. Alberto Camba se hace necesaria la creación de Unidades de Dolor multidisciplinares en cada CCAA así como que éstas cumplan unos estándares mínimos de calidad. Esta carencia de Unidades de Dolor multidisciplinares de calidad responde, según la Sociedad Española del Dolor, a un problema puramente estructural que tiene su base en la carencia de reconocimiento social del dolor y de formación específica en este campo en España.

La importante labor de los profesionales del dolor, desconocida para muchos médicos.

“Según la actual legislación española el dolor no puede ser, nunca, una especialidad médica”, explica el Dr. Camba. Sin embargo, la Sociedad Española del Dolor está trabajando en el reconocimiento del tratamiento del dolor como un Área de Capacitación, con lo que “el dolor ganaría un prestigio social importante, incluso dentro del propio mundo médico”. Y es que, pese a que los datos de dolor en nuestro país son importantes, dentro de la misma profesión médica no está suficientemente reconocida la labor de estos profesionales ni el papel único de las Unidades de Dolor. “Muchos médicos ni siquiera saben que existen Unidades de Dolor dentro de sus áreas sanitarias ni en sus centros de referencia. Eso es lo que tiene que cambiar”.

Además de exigir el reconocimiento del tratamiento del dolor, la Sociedad Española del Dolor está trabajando, junto con el Ministerio de Sanidad y Política Social, en la elaboración de un documento que establezca los estándares de calidad mínimos que tiene que cumplir una Unidad del Dolor.

Costes económicos, sociales y psicológicos del dolor.

Aparte de las repercusiones económicas, los pacientes con síndromes dolorosos tienen una calidad de vida muy mala que afecta directamente a su estado psicológico (carácter, relaciones interpersonales, problemas laborales, de pareja, etc.) Padecer dolor severo de forma crónica cambia totalmente la vida de quien lo sufre.

Y, aunque en ocasiones, no es posible aliviar al 100% el dolor, los especialistas en dolor pueden conseguir reducirlo de forma significativa y hacer que el paciente viva con un rango de dolor lo más bajo posible y que le permita tener una calidad de vida aceptable. Sin crear falsas expectativas pero, siempre, dando esperanza a los pacientes.

Análisis y debate sobre el Estudio Pandhora

Con motivo del Día del Dolor, el Grupo de Trabajo de Dolor Musculoesquelético de la Sociedad Española del Dolor realizó un trabajo, el estudio Pandhora, que define el perfil del paciente que acude a las Unidades del Dolor en todo nuestro territorio, profundizando en las características del paciente que acude con dolor musculoesquelético. El coordinador del Grupo de Trabajo es el Dr. Antonio Montero y el coordinador del estudio ha sido el Dr. Daniel Samper.

El estudio Pandhora se ha realizado en 106 Unidades de Dolor de 46 provincias españolas y ha implicado a 165 médicos especialistas en dolor. Han participado 800 pacientes que acudían por primera vez a una Unidad del Dolor, y tenía como objetivo conocer el perfil sociodemográfico y clínico de estos pacientes.

El estudio fue discutido y analizado en una mesa redonda en la que participaron varios especialistas relacionados con la patología que afecta al sistema musculoesquelético: traumatología, reumatología y rehabilitación. La mesa fue presidida por el Dr. Alberto Camba, presidente de la SED y moderada por el Dr. Gonzalez Escalada. En la discusión participaron los presidentes de las Sociedades Españolas de Reumatología, Traumatología y Rehabilitación, subrayando la necesidad del enfoque multidisciplinar para dar una asistencia de calidad al paciente con dolor crónico.

Más información

Cuando aún vivía...

Hoy no he podido resistirme a copiar. Os dejo un hermoso video de la última entrada del blog “El Bálsamo de Fierabrás”, de nuestro compañero/amigo Antonio R.

Gracias Antonio por estas perlas. Tú sí que sabes...

FELICIDADESSS!!!!

Hoy celebramos nuestro segundo cumpleaños!!!!



Gracias a toooodos por estar aquí al lado,

compartiendo este espacio con nosotras.

A los que comentáis, a los que leéis sin comentar,

a los que os identificáis con lo escrito, a los que miráis de reojo,

a los que os asomáis a este rincón por curiosidad,

a los que recién habéis descubierto qué es esto de los cuidados paliativos,

a los que ya sois amigos a través de esta ventana,

a los altos y a los bajos,...

Deseamos que sigáis acompañandonos por estas carreteras
que nos conducen a lugares
llenos de vida.

HuMoR y SeNSiBiLiDaD

El humor da una especie de coloración afectiva al mundo de las emociones.

Suele prescindir de las inhibiciones, por lo que la expresión emocional se traduce en una mímica especial. Puede ser concebido como la actitud afectiva integral del individuo, definido por dos factores esenciales: la sensibilidad o susceptibilidad afectiva y el impulso.

El estrés y el mal humor subsiguiente se originan frecuentemente ante la percepción de una amenaza y el miedo que ésta supone. Así por ejemplo, ante una enfermedad que comporta formas de exploración o actuación nuevas, o una perspectiva diferente, surgen preguntas relacionadas con el miedo y la angustia. Una información adecuada, acorde con la situación que está viviendo el paciente, puede ayudar a controlar el mal humor que se genera, sin olvidar, la influencia de la calidad del trato y las interacciones con el personal sanitario.

El sentido del humor es, sin duda, un mecanismo psicológico de defensa para poder superar las múltiples contradicciones, fracasos y frustraciones que tenemos que soportar necesariamente en nuestra sociedad actual. Por eso desde la antigüedad, la risa es una especie de “bálsamo curativo” que ablanda y templa las circunstancias más difíciles de nuestra vida. Es un antídoto para neutralizar el estrés, convirtiendo tensiones negativas en experiencias positivas. Se trata de un complejo mecanismo de supervivencia que ayuda a superar los “cambios de vida”, permite enfrentarnos adecuadamente a los problemas y buscar con acierto las soluciones más idóneas.

Numerosos autores estiman que el sentido del humor es realmente indispensable para el bienestar humano. Y yendo más allá, algunos investigadores aseguran que puede reducir el riesgo de padecer cáncer, así como otras enfermedades como coronariopatías, alteraciones del sistema inmunitario, úlcera péptica, enfermedad de Crohn, etc.

Igualmente puede desempeñar un papel eficaz en el tratamiento de los problemas emocionales. El arte de la risa está relacionado con la capacidad para aceptar y apreciar las incongruencias y dificultades de la vida. El reírse de uno mismo acorta la distancia que nos separa de algunos problemas, y verlos desde otra perspectiva nos permite analizarlos con más profundidad y encontrar la mejor solución.

J.A. Flórez Lozano

“El humor es la distancia más corta

entre dos personas.”

V. Borge

Para mi corazón basta tu pecho,

para tu libertad bastan mis alas.

Desde mi boca llegará hasta el cielo

lo que estaba dormido sobre tu alma.

Es en ti la ilusión de cada día.

Llegas como el rocío a las corolas.

Socavas el horizonte con tu ausencia.

Eternamente en fuga como la ola.

He dicho que cantabas en el viento

como los pinos y como los mástiles.

Como ellos eres alta y taciturna.

Y entristeces de pronto, como un viaje.

Acogedora como un viejo camino.

Te pueblan ecos y voces nostálgicas.

Yo desperté y a veces emigran y huyen

pájaros que dormían en tu alma.

“20 poemas de amor y una canción desesperada”

Pablo Neruda

Hoy hemos acompañado a nuestra compañera/amiga en el día de su boda. No me gustan especialmente las bodas, los bautizos, las comuniones ni los entierros. Creo que los sentimientos y los actos no suelen ir parejos en tales celebraciones. Pero hoy era diferente, ella cree en lo que ha hecho, siente que ésta era la manera. Sincera, emotiva, radiante desde adentro.

Ha sido un lujo compartir con ella esta fiesta, del mismo modo que es un lujo compartir el día a día.

Y somos las mismas...risa, vida, lágrimas, amor, muerte,...aprendiendo mientras caminamos.

"Porque el amor es fuerte como la muerte."

(Ct. 8,6)

SoLeDaD y SiLeNCio

Un día más la muerte a nuestro lado, moviéndose silenciosa, con cuidado de no adelantar un paso, paciente y respetuosa, pero cumpliendo su tarea al fin. Desnuda ya del equívoco, nombrándose, implacable, dolorosamente triste, rodeada de ausencia y desamor, asquerosamente hueca y vacía.

Pensando...qué sinsentido, por qué todo y luego nada, como agua entre los dedos escapándose lejos, no sé bien adónde. Paseando sin rumbo por la casa vacía, los rincones llenos de recuerdos, su plato en el escurridor, la minipimer imprescindible durante las últimas semanas, su sillón al lado de la ventana (que todavía huele a él), los pañales (a los que nunca se acostumbró y que le recordaban su recién perdida independencia) en un armario junto a los jabones y las cremas que le seguían recordando tiempos mejores, mientras lo aseaban en la cama. Soledad y silencio.

Su coche aún en el garaje junto a sus herramientas, algunas desordenadas tras utilizarlas la última vez. Lo veo ahí de pie, sonriendo mientras arreglaba algo. Le oigo pronunciar mi nombre si necesita algo o simplemente para cerciorarse de que estoy cerca, de que no está solo. Porque los últimos días tenía miedo, miedo a quedarse solo, a la noche cuando el silencio ocupa los espacios y todo está quieto, demasiado quieto.

El día antes de morir me dijo que ya no podía más, que sentía que ahí estaba la muerte, decía señalando con el dedo, que quería que dejaramos de sufrir y él también quería dejar de sufrir, que para qué iba a hacer el esfuerzo de comer sin hambre, como venía haciendo últimamente ante nuestra insistencia, si esto ya se estaba acabando.

El teléfono no deja de sonar y qué quieren qué les diga?? Que su ausencia es como un puñal que llevo clavado, que el dolor no creo que lo pueda soportar, que nada me conforta ni un solo segundo, que siento que me quedaron muchas cosas que decirle, muchas caricias que darle y muchos enfados que podría haber evitado...Que ha muerto mi padre, que era el mejor padre del mundo, mi referente, lo que me mantenía firme cuando todo parecía que se derrumbaba a mi alrededor, mi confidente, mi amigo.

Carmen

LoS eSCoNDiTeS De La MeMoRia

BLaNCo y NeGRo

Un buen día a mitad de semana, sin transición y sin apenas darnos cuenta, entramos a formar parte de una película de...Luis Buñuel o similar, eso si, en blanco y negro.

Situada a la entrada del pueblo, en la confluencia de las dos calles más importantes, nos acoge una vieja casa, enorme, fría y recargada para la época en la que, probablemente, fue esplendorosa y de postín. En los rincones cientos de detalles dorados, pájaros de formas extrañas, jarrones imposibles, grandes cornucopias, armarios con miles de chiquitas piezas de cristal y tapices con escenas de caza y bodegones cubriendo las paredes. En el centro del ancho pasillo, una estufa de leña reparte el calor por las habitaciones, no menos de seis, grandes y destartaladas, bien con ausencia o con exceso de muebles, techos altos y ventanas pequeñas,…estancias oscuras, atmósferas densas, cuchicheos al fondo, sombras tras los cortinajes.

J., de 78 años, diagnosticado hace tiempo de una enfermedad oncológica y ya en situación terminal, vive con su esposa, sus cuatro hijos, dos cuñadas, un sobrino y un perro. Todos pendientes de su cuidado.

Mantienen un gran pacto de silencio entre todos los familiares, el paciente no opina, sólo obedece y calla. Se mantienen en una situación de negación permanente. Creen, o quieren creer, que los informes médicos están equivocados, que el estudio y la valoración no coinciden con la realidad y,….en el hipotético caso de que fueran verdad, rezan para que ocurra el milagro, ya que tienen constancia y acreditan que ha habido varios en el pueblo.

Comunicarse con ellos es muy complicado si no queremos herir susceptibilidades y romper la confianza que nos hemos ido ganando poco a poco y con mucho esfuerzo. Damos la información muy fraccionada, hasta que creemos que la digieren, escogiendo bien las palabras y los gestos, para no ir más allá mientras no estén preparados. Procuramos movernos sin romper nada de golpe, sino haciendo pequeñas rajitas para que pase la luz y por las que nos introducimos. Pasito a pasito.

Hace unos días J., nada más llegar, nos dijo que estaba muy mal y que, aunque él sabía que le quedaba poco y estaba tranquilo, su familia no lo sabía o si lo sabían le trataban como si fuera a curarse, obligándolo a comer, a levantarse de la cama e, incluso, a hacer gimnasia...

Y tras varias visitas, por fin ese día nos sentamos con todos a hablar de la enfermedad y de la probable evolución. Lloraron, se enfadaron con Dios, se desahogaron y conseguimos hacer pactos para ir introduciendo la medicación que creíamos más conveniente en esos momentos.

Creo que hablar y dejar a un lado los cuchicheos, les ha aliviado y les ha permitido asumir mejor la situación, tratarlo y tratarse mejor a si mismos, así como vivir y disfrutar el tiempo que les queda por pasar juntos.

Dijo Gandhi:

Lo importante es la acción, no el resultado de la acción.
Debes hacer lo correcto.
Tal vez no esté dentro de tu capacidad,
tal vez no esté dentro de tu tiempo

que haya algún resultado.

ReGuLaR, GRaCiaS a DioS.

He aprendido que el PSA no es sólo el Partido Socialista de Aragón.

Mi diagnóstico de cáncer de próstata fue muy gracioso, si se puede decir así. Tenía un dolor en el cuello persistente y mi médico de cabecera me mandó unos análisis rutinarios. Cuando fui a recoger los resultados, la enfermera, que era amiga mía, me preguntó si yo sabía algo del PSA. "Sí, el Partido Socialista de Aragón que fundé yo en el año 76".

No tardé en aprender el significado de las siglas del antígeno prostático específico (en inglés, Prostatic Specific Antigen). Primero pasé por las consultas de Urología y de ahí a los oncólogos del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, que se han portado conmigo estupendamente en todo momento.

Cuando me detectaron el cáncer ya no había posibilidad de operar, así que mis dos tratamientos han sido la radioterapia y la quimioterapia. En la radioterapia tengo que decir que me lo pasé bien, porque la sala de espera solía estar muy animada. La quimio ha sido más dura, y no por la caída del pelo, porque como yo he sido calvo toda mi vida apenas lo he notado. Salgo sin pelo en todas las fotos de los recitales que he dado como cantautor y hasta en las de mi boda, así que supongo que por eso no me ha influido tanto esta cuestión estética.

Al principio era una quimioterapia mensual y luego un tratamiento semanal algo más suave. Uno de los ciclos me sentó tan mal que acabé ingresado en el hospital con una neumonía atípica que me dejó muy débil. Tan mal estaba que al regresar a mi casa del hospital me caí de rodillas y he estado varios meses sin poder moverme; lo que ha sido para mí casi tan malo como el propio cáncer.

Pero la caída me ha obligado también a aprovechar todo este tiempo, y he podido acabar mi próximo libro para no estar mano sobre mano. Un amigo me dijo: "Tú cuentas muchas pequeñas cosas, que el día que te mueras olvidaremos". Y entonces se me ocurrió escribir mis recuerdos y al mismo tiempo mezclarlos con toda la situación médica que he tenido durante estos meses.

Claro que al principio, cuando oyes la palabra cáncer, te quedas hecho polvo, pero creo que le ha afectado más a mi mujer. Yo he estado bastante animado desde el principio. Cuando por las noches no podía dormir, intentaba no deprimirme; al fin y al cabo me decía: "Tienes 74 años, el libro acabado, no se hunde el mundo".

"Regular, gracias a Dios", último libro publicado por J. A. Labordeta , es un libro de memorias, que incluye fotografías de su álbum personal. "Es optimista porque no echa tragedia a la situación y recoge lo mejor que sale de cada momento,... no hay que dramatizar tanto con esta enfermedad, es fundamental asumir la palabra cáncer”.

Entre recuerdo y recuerdo de su vida, Labordeta reflexiona sobre el cáncer que combatía en esos momentos, y lo hace desde un punto de vista positivo. "Es que hay que poner humor porque lo que no puedes hacer es dejarte llevar por la depresión. Amigos que están en la misma situación me preguntan qué hago en la noche. Me despierto y les digo que me pongo a repasar las letras de mis canciones, el repertorio entero, porque no quiero pensar en otra cosa. «Polvo, niebla, viento y sol y donde hay agua una huerta, en el norte los Pirineos ...». Quiero poner vida y es jodido, pero hay que afrontarlo con alegría".

Desde 2006, cuando le fue detectada la enfermedad, el cantautor ha ampliado su número de amigos, los que ha conocido en las salas de los hospitales. Dice que de ellos ha aprendido, "sobre todo, dignidad. Son gente con una entereza que te sorprende".

El libro está dedicado al área de Oncología del Hospital Miguel Servet de Zaragoza.

José Antonio Labordeta, filósofo, poeta, cantautor, buena gente, enamorado de la vida,...ha fallecido hoy.

eSCuCHaR y HaBLaR

El establecimiento de la comunicación entre los profesionales sanitarios y la persona enferma es el primer paso para que aparezca la confianza mutua, el diálogo y, por último, la seguridad que tanto necesita el paciente para sobrellevar su enfermedad.

Sin confianza no hay seguridad y sin seguridad no es posible una ayuda eficaz. A través de la comunicación el paciente obtiene la información necesaria para aprender a convivir con su enfermedad, para tomar decisiones sobre su vida. Es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, permitiendo la coordinación entre el equipo, la familia y el paciente. Una familia bien informada es más eficaz con el enfermo y se relaciona mejor con los sanitarios.

No solo transmitimos información con las palabras, comunicamos mensajes con nuestra actitud y con nuestros silencios. El silencio puede tener un valor profundo en la comunicación, es estar con el otro, aceptarlo, mostrando afectividad, comprensión y apoyo. El silencio se enriquece con el tacto.

La comunicación no verbal es, en muchos casos, más importante que la verbal. El paciente experimenta un aumento de la expresividad debido a las diversas emociones que experimenta en la situación de enfermedad (miedo, dolor, depresión, rabia,...) y que se expresan, en gran medida, no verbalmente. Además, en ocasiones el sistema verbal se ve afectado por las características de la enfermedad (p. ej., laringuectomizados, disfasias,...) y la comunicación no verbal se convierte en la única vía de comunicación entre el paciente y su entorno.

El paciente trata de buscar información acerca de su enfermedad en cualquier indicio o signo que pueda observar en la expresión corporal, gestual o mímica de su médico o enfermero.

Es primordial analizar e interpretar los flujos de comunicación que se manifiestan mediante expresiones faciales, gestuales, posturales, contacto físico, tono de voz, dirección e intensidad de la mirada,...muchos profesionales sanitarios subestiman el poder del contacto físico como forma de comunicación. Coger la mano, tocar el brazo, hacer una caricia,...transmiten nuestro interés, cariño, cuidados, preocupación y agradecimiento por compartir sus más profundos sentimientos con nosotros.

Entre los componentes no verbales de la comunicación, además de lo dicho, hay que destacar la empatía y la escucha.

La empatía, “sentir con”, es una comprensión sensible de la persona, participando del sufrimiento del paciente en el plano emocional y cognitivo, es decir, tomando conciencia de cuanto el paciente quiere, en realidad, decir.

Saber escuchar es imprescindible para que haya diálogo. Siempre hay más ocasiones de escuchar que de hablar. Al escuchar conoceremos mejor las respuestas que el enfermo quiere recibir y si está en condiciones de hacerlo. Hay que escuchar lo que dicen, cómo lo dicen y lo que además implican esas palabras. La capacidad de comunicación aumenta si aprendemos a escuchar mejor, al no interrumpir al paciente le damos tiempo para ordenar sus ideas, sus miedos y sus sentimientos que emergen de forma incontrolada. Escuchar implica una atención despierta, activa, que formula preguntas y sugiere respuestas, nos permite conocer qué es lo importante para el enfermo, lo cual muchas veces no se corresponde con lo que se presupone.

Ambos canales de comunicación (verbal y no verbal) tienen gran importancia para el paciente, ya que se encuentra generalmente en una situación de “dependencia emocional” y, por ello, tiende a fijarse más en el modo en que el profesional se presenta, en términos de conducta afectiva.

Es fundamental, pues, la congruencia entre el mensaje verbal y el no verbal. Un mensaje positivo acompañado de un signo no verbal negativo, se traduce en una impresión de insinceridad.

J.A. Flórez Lozano
Catedrático de Ciencias de la Conducta.
Universidad de Oviedo

Te puede tocar a ti...

Hay quien dice que las enfermedades no hablan. Es posible que sea así, pero lo que sí es cierto es que sentirse, se sienten. ¡Vaya si se sienten! En todas las enfermedades, uno de los principales sentimientos es el miedo. Es pegajoso. Es una especie de tortura que hace que uno esté en un estado de permanente inquietud. Igual que estaban los prisioneros en los campos de concentración nazis. Con la diferencia de que los prisioneros solían estar con otros prisioneros. En cambio, el enfermo está solo. Los hay que tras la inquietud sienten la derrota. Incluso hay personas que en esa inmensa soledad que supone la enfermedad llegan a pensar que están penando por alguna mala acción o pensamiento. Llegan a aceptarla como algo merecido. Y es que al miedo -quizá sería mejor llamarlo pánico- se unen la inseguridad y la pérdida de confianza en uno mismo.

Así, aparte de lo que se puede apreciar en un escáner, una resonancia o cualquier otra prueba diagnóstica, ese paciente que entre en la consulta, después de esperar un buen rato en una sala de espera con otros pacientes como él, padece soledad, miedo, pánico, autoestima baja, ansiedad y depresión. Es obvio que tanta complejidad no se puede lidiar en una visita de 10 minutos. Entre otras cosas, porque los síntomas que he descrito no se pueden percibir a simple vista. Ese paciente es prisionero de su enfermedad. Y, como todos los prisioneros, se siente derrotado. Aunque lo veas vestido, está desnudo. Simplemente, a fuerza de fingir lo que no es fácil de medir, se presenta delante de ti vestido con pulcritud. Si está incómodo, es que aún mantiene el espíritu de lucha. Si está con la cabeza gacha y poco hablador, ya ha tirado la toalla. Si quieres saber qué necesita, sólo has de preguntarte a ti mismo qué es lo que necesitarías tú si estuvieras en su lugar. Porque la profesión médica consiste en eso: en ver reflejado en tu paciente un estado que el azar o la genética te ha librado momentáneamente de padecer. Pero, tarde o temprano, los seres humanos vivos se tienen que enfrentar a ese estado, y el hecho de ser médico debería proporcionar un mayor conocimiento de lo que esa persona necesita de ti. Lamentablemente, no tienes solución para todos sus males, pero, y así son las cosas, los enfermos se suelen conformar con muy poco. La sensación de fragilidad y vulnerabilidad es tan grande, que una mirada amable, una cierta serenidad, un gesto cariñoso y una esperanza razonable, le pueden ser de gran ayuda. No se trata de darle falsas esperanzas ni de abrazarle como si fuera un ser querido; simplemente, se trata de que le mires a los ojos, le escuches atentamente, no expreses sensación de prisa, le expliques bien las cosas y te vea sereno. Llámale por su nombre. Has de trascender a la bata blanca que llevas puesta. ¿Sabes que hay oncólogos que cuando pasan visita se quitan la bata y ponen la mesa a un lado? Quieren que el paciente los perciba como uno de los suyos. 

Ya sé que es duro ver enfermos graves todos los días, pero aún es más duro padecer la enfermedad. Estás ejerciendo la profesión que has elegido, y mejorarla está más en tus manos y en la de tus colegas que en las de los propios enfermos. Bastante tienen ellos con soportar el peso de la enfermedad. También comprendo que sea frustrante no poder ofrecerles soluciones terapéuticas, pero piensa que estar contigo puede ser para ellos la «solución terapéutica del día». Si te es difícil estar con ellos, si no eres capaz de ser amable, si no transmites serenidad, si te pesa la situación, quizá no estás en buena forma y deberías dejarlo una temporada. La medicina siempre ha sido una profesión dura, que exige dedicación y sacrificios. No va a cambiar. Si no lo ves claro, no transmitas tu angustia y tus frustraciones a los médicos recién licenciados. A esta profesión hay que entrar con entusiasmo, y para ello se necesitan profesionales que transmitan ilusión, compartan valores y sean buenos mentores o tutores. Viendo cómo tratas a tus pacientes nos estarás enseñando cómo quieres que te traten cuando estés enfermo. Y, para los enfermos, alguien como tú es lo más importante. Eso es lo que convierte esta profesión en excepcional. 

Albert Jovell

Presidente del Foro Español de Pacientes

II Jornadas de la ASCAMPAL. Toledo 2010

En Noviembre se celebrarán en Toledo las II Jornadas de la Asociación Castellano Manchega de Cuidados Paliativos.

En el siguiente enlace encontraréis más información:

ASCAMPAL

SoLeDaD...

El médico procedió a hacer un resumen con brillantez, después de lo cual miró a su paciente por encima de los lentes, con expresión triunfante, casi alegre.

Iván Ilich dedujo de aquel resumen que estaba bastante grave y que todo aquello le traía sin cuidado al médico y probablemente también a todos los demás. Este hecho impresionó dolorosamente a Iván Ilich, provocando en él un profundo sentimiento de compasión hacia sí mismo y de un gran rencor hacia aquel médico, indiferente ante un problema tan grave.

Sin embargo, no hizo ningún comentario; se levantó y poniendo el dinero en la mesa, suspiró diciendo: “probablemente, nosotros, los enfermos, les hacemos a ustedes preguntas inoportunas. Pero, dígame, ¿es grave mi enfermedad?”.

“La muerte de Iván Ilich”, L. Tolstoi.

Los profesionales del equipo deben estar muy atentos a la solicitud de información por parte del enfermo, para poder dar la respuesta adecuada a dicha demanda. Si no se le da una respuesta, lo intentará algunas veces más, pero si continua sin recibirla, no volverá a intentarlo y se encerrará dentro de sí mismo, siendo posteriormente más difícil restablecer la comunicación con él.

M. Gómez Sancho

En casos de demencias avanzadas y otras patologías no oncológicas en fase avanzada, no es tan fácil decidir si sonda nasogástrica si o sonda nasogástrica no.

M. tiene 93 años y ninguna patología importante añadida al deterioro y los cambios propios asociados a su edad. Ingresó en el hospital por un síndrome febril causado por una infección de orina. A los pocos días regresó a la residencia donde vive, desorientada, con antibiótico pautado y una sonda nasogástrica porque en el hospital había dejado de comer. Al día siguiente se arrancó la sonda. Su cuidadora empezó a darle pequeños sorbitos de agua que la paciente tragaba con dificultad, pero sin atragantarse.

Iniciamos hidratación subcutánea, mantuvimos el antibiótico y al explorarla...vimos que tenía una micosis en la cavidad oral, motivo por el cual probablemente sentía dolor al tragar. La familia insistía en volver a colocar la sonda, hablamos con ellos y decidimos tratar la micosis y retirar el antibiótico lo más pronto que pudiéramos. A los pocos días había mejorado bastante. Ahora come dieta triturada y bebe agua con espesante (o gelatinas).

Pero no siempre es tan fácil...

SueÑo

Lo peor es no dormir.

Admites el silencio, admites el retraso, admites las miradas esquivas, la limitación de movimientos, los horarios restringidos, el tenue escabullirse de varios familiares y algunos amigos. Admites los andares torpes, las babas, los pañales eternos. Admites la tutela sin fecha de caducidad, la vigilancia constante, los sobresaltos. Lo admites todo y sólo persigues un sueño.

El sueño. Dormir un poco. Un sueño.

"Piedad", de Miguel Mena