QueReR...

Me voy unos días porque necesito descansar, cambiar el entorno y sacudirme fuerte, como un perro al salir del agua. Necesito oler el verde, sentir el azul y escuchar el arco iris entero. En este último año y medio la vida se ha puesto del revés, me ha exigido mucho y he renunciado también a mucho; estoy cansada y necesito estar fuerte para continuar y afrontar lo que esté por venir.

Aunque no lo entiendes muy bien, me despido y desde la puerta congelo la imagen. Te veo solo (porque estas solo aunque vivas con tu compañera del alma) en tu sillón del comedor, la mano extendida hacia ella, que la apoya en la tuya mientras tú se la acaricias. Quizás sea ya el único vínculo que os une al mundo real. A veces María se enfada, no se sabe bien por qué ni con quién, y no te quiere dar la mano, tú te impacientas y, triste y abatido, vuelves a tu soledad.

Te volviste a caer hace poco, magullado caminas a duras penas con el andador por el pasillo, con esa fuerza de voluntad que te ha caracterizado siempre; aún no te atreves a salir a la calle, te duele la pierna y te incomoda que la gente del barrio te vea así. Vosotros que andabais del centro al parque y del parque al centro, intentando no perder la autonomía que los años os iban robando, mientras hablabais sin parar de todo…

El deterioro va ganando pasos día a día y las ganas de vivir se van quedando en el último escalón que conseguiste subir. Pero aún sonríes a veces.

Ella se mantiene en la gruta del olvido, donde la oscuridad también va ganando terreno y, sin embargo, tú sigues siendo su faro en la penumbra, su “papá” al que sigue como si fuera un barco perdido en la tempestad, a punto de naufragar entre las olas de la noche… esa noche que ya la persigue allá donde vaya. Pero aún se ríe a veces.

Lo que uno siente no es sólo implicación, aunque también,… es vínculo, es ternura, es afecto, es amor. No es devolución, es querer.

Y yo quiero.

Alma

Morir es Nada...

Time To Leavepor víd

Yo moriré. Y tú, que ahora estás leyendo estas líneas, también.Nadie escapa a la muerte, ni aunque pase su existencia evitando pensar en ella. La muerte es el único destino cierto que nos aguarda al nacer, todo lo demás, todo lo que somos capaces de hacer, obtener, disfrutar o sufrir es mera anécdota que rellena el espacio y tiempo que transcurre entre el alfa y omega de eso que llamamos "una vida". Cuando se nace, ya se tiene edad suficiente para morir. Nada es tan democrático como la muerte.

Así empieza este libro de Pepe Rodriguez: Morir es Nada.

El proceso de morir nos afecta a todos por igual; sufrimos con la muerte de las personas cercanas y nos angustia la perspectiva de la extinción propia, pero ¿comprendemos el hecho de morir?; ¿sabemos cómo encarar la recta final de la vida o qué hacer ante un diagnóstico terminal?; ¿conocemos qué necesidades tiene un adulto o un niño que se está muriendo?; ¿sabemos cómo afrontar el sufrimiento y superar el duelo? 

En Morir es nada, Pepe Rodríguez aporta explicaciones y recursos para enfrentar la última etapa vital, para asumirla con dignidad, en una sociedad que la teme y oculta, y aprender a vivirla -y a vivir- de otra manera.

El autor aborda este proceso natural como una vivencia que se nutre de la percepción que cada uno tiene de su propia existencia y desvelando, además, las claves sobre el hecho de morir visto desde la biología, psicología, sociología, medicina y el derecho. 

Este libro es un ensayo que ofrece guía, respuestas y soluciones para abordar lo fundamental en torno a la muerte: envejecer, atención y relación con enfermos terminales, derechos del paciente, afrontamiento de la muerte, duelo, niños y muerte, trato con funerarias, experiencias cercanas a la muerte, nuevas terapias génicas, etc.

Algunas frases que me han gustado:

"La muerte es un ejercicio personal, un acto individual, el último que haremos, que dependerá, básicamente, de cómo hayamos vivido, de qué se ha aprendido, y de qué recursos emocionales se ha adquirido para enfrentarse a las situaciones de crisis." 

"Entender y asumir adecuadamente el proceso y la función de envejecer es un excelente bálsamo contra la muerte; y digo bálsamo, no antídoto, que no lo hay." 

"Vivimos porque estamos muriendo continuamente; morimos porque hemos vivido continuamente." 

"Estamos solos ante la muerte, pero necesitamos desesperadamente poder llegar bien acompañados hasta ella." 

"Con frecuencia oigo hablar de la dictadura de la muerte, pero la única dictadura evidente, hasta la fecha, es la que nos impone la vida, o mejor dicho, la que se deriva de la forma que cada cual tiene de vivirla. De hecho, la tiranía bajo la que mantenemos nuestras propias vidas suele cerrar los puentes y puertas que posibilitarían poder vivir -compartir- la vida y la muerte de quienes nos importan tal como deberíamos, tal como, tras su desaparición, pensamos que debimos hacer y no hicimos."

Hablé con su autor y me comentó que el libro actualmente está descatalogado, pero desde aquí se puede acceder a un material muy interesante: Resumen: MORIR ES NADA

Despedidas...

La ceremonia del amortajamiento, en la que se lava, viste, maquilla  y coloca al difunto en el ataúd ante la presencia de los allegados,  depende de los amortajadores, un oficio poco solicitado, pero que en DESPEDIDAS cobra vida. Un joven descubre la muerte en  todas sus facetas, lo que le permitirá emprender una nueva vida. 

Su director dijo:

Hasta que llegue nuestro tránsito, debemos despedir a los seres queridos que se van antes que nosotros. Un tema universal que evoca el amor a la pareja, a los padres, a los hijos, los lazos que unen a las familias, a los amigos, a los compañeros de trabajo, en una película que despierta fuertes emociones y humor al mismo tiempo.

Sótano Octavo...

Hace unas semanas falleció Rafael Martínez-Simancas, a los 53 años. Rafael era periodista y seguro que más de uno leía sus crónicas en diferentes periódicos o bien lo seguía por su trabajo en la radio. A los 50 años le diagnosticaron una leucemia y apenas tres meses después del diagnóstico comenzó a escribir sobre sus vivencias, experiencias y personajes –a quienes él prefirió llamar “ángeles” en forma de enfermeros, celadores, médicos y compañeros de habitación- que entraban y salían de su vida durante el proceso de tratamiento de la enfermedad.

“Al sótano octavo bajas tú solo, hay mucho cemento, es como bajar a los infiernos; un lugar de soledad, abandono y llanto. Y una vez que estás allí, lo único que puedes hacer es remontar”.

Quiénes han leído el libro dicen que:

Hay que leérselo del tirón, con el corazón encogido, acompañándole por sus miedos y sus preguntas, por sus tardes de pruebas y sus PET, vuelta y vuelta, sus recaídas, sus esfuerzos, sus ingresos, sus paseos por el patio y por los pasillos del hospital, por el cansancio inmenso, el tiempo deteniéndose, por la lucha y el esfuerzo. Para aprender. Y ser capaces de entender lo que es bajar a ese sótano, donde nos encontramos con nosotros mismos, con los miedos más profundos. Con el dolor. Y silenciar hasta el paso de las hojas para dejarle llorar.

Porque sin tragedias, sin sentimentalismos, sin excesos, Rafael Martínez-Simancas va llevando, desde su diagnóstico hasta su autotransplante de médula por todo el proceso sin privarnos de nada, contándonos como un cronista, como espectador del dolor, y como protagonista lo que fue su lucha contra el cáncer.

MáS PReGuNTaS...

Preguntas que me hago constantemente...

¿Qué aprende interiormente una persona aquejada de Alzheimer a lo largo de su proceso a través de la enfermedad? ¿En qué tipo de realidad vive cuando se encuentra en un estadio avanzado? ¿A dónde va mentalmente? ¿Perdura cierta consciencia en ella sobre el estado físico y mental en el que se halla? ¿Sigue sufriendo cuando no puede comunicarse? ¿Es una muerte en vida o experimenta otro tipo de existencia? ¿Cuánto de su esencia se mantiene intacto? ¿Sueña? ¿Con qué sueña, si lo hace? ¿Razona internamente y es consciente de su incapacidad física y mental? ¿Se siente impotente? ¿Entiende lo que le pasa? ¿Se ve en una prisión? ¿Asciende a otros niveles de conciencia? ¿Desea? ¿Discurre? ¿Piensa en la muerte? Y si es así́, ¿la anhela como una liberación? ¿Qué mundos crea en su mente? Después de haber eliminado las barreras conocidas de espacio y tiempo, ¿alcanza un equilibrio espiritual que desconocemos?

En resumen: ¿qué pasa por su cabeza cuando creemos que ya no están con nosotros?, ¿qué sienten o no sienten?, ¿cómo lo viven internamente?

Más que preguntas relacionadas con el cuidado en sí, me interrogo sobre aspectos vinculados con la conciencia y el ser.

Diario De Un Cuidador

 

HoY... uN PoCo De MaGia

La Luna es un corto animado de Pixar. Fue uno de los 5 cortos nominados a un Óscar en la categoría de «Mejor cortometraje animado» en los 84º premios de la Academia.

Importante lección para navegantes: no perder y conservar la perspectiva de los niños. Por siempre jamás.
 

 

 

A veces la vida es sólo suerte...

Tal como explica H. M. Chochinov: la Terapia Dignidad toma prestados elementos de otras técnicas de apoyo, como la revisión de la vida, la logoterapia y la psicoterapia existencial. La terapia de dignidad no es un recuento histórico de los acontecimientos - se trata de un relato de pensamientos, ideas y eventos que son particularmente relevantes y significativos para los pacientes. Para la mayoría de los pacientes, es una oportunidad para compartir los momentos que dieron forma a sus vidas.

El post de hoy es una carta de un padre, enfermo terminal de cáncer, a su hija de 5 años. En ella se da respuesta a varias de las preguntas que conforma la Terapia de la Dignidad.

father and daughter. by serhanvardarli

Querida Kelly: 

Lo siento... porque no voy a poder verte crecer aunque es lo que más quiero. Por favor, no culpes a la gente o al mundo de esto. A veces la vida es sólo suerte, aunque la mía se está acabando.
Me gustaría tener las palabras necesarias para poder hacerte sentir mejor. Me gustaría no tener cáncer y que tú no tengas que verme sufrir de dolor como ahora lo haces. Desearía que tantas cosas fueran diferentes, pero no lo son.

La mayoría de los padres y las hijas tienen décadas para charlar alrededor de la mesa de la cocina, calentándose las manos con una taza de café. Nosotros no tenemos ese tiempo. No voy a ser capaz de dejarte en tu primer día en la escuela, no voy a poderte recoger después de tu primera cita, abrazarte cuando tu corazón te duela o aplaudirte cuando te gradúes.
Pero mientras todavía esté aquí, he pensado darte buenos consejos para que los apliques en tus diferentes etapas en la vida. Espero que te de un poco de consuelo.  

Escuela: Todo el mundo dirá que es vital trabajar duro en la escuela. Espero que siempre te esfuerces por hacer las cosas lo mejor posible, a mi me fue bien en la escuela pero realmente eso fue determinante para mi vida? En realidad no. El trabajo escolar es importante, pero asegúrate de tener diversión también. 

Por si mañana...

Hace un par de días me encontré esto navegando por internet, seguro que más de uno la ha leído.

Es una preciosa carta, con la enfermedad de Alzheimer como fondo. Su autor es Jesús Espada, periodista de Radio Castilla-La Mancha y cuya cuenta de twitter es @J__Espada. Está carta resultó ganadora del III Concurso de Cartas de Amor de Cobisa (Toledo) en la categoría  de "mejor carta de amor remitida desde cualquier lugar del mundo".

Tal y como indican las bases de este concurso, se presentó escrita "a mano y con letra legible, sin emplear ningún procedimiento telemático".

MAKTUB

maktub sand by MaktubFrog

"Si aún continúo viva, es porque todavía no he llegado a donde debo llegar... " 

(dicho por una paciente esta mañana).

Era una mujer mayor ("son ya muchos años con esta enfermedad en mi vida"), y por su forma de hablar sobre su enfermedad, de expresarse, de transmitirte un "no sé qué", me ha dado la sensación que estaba delante de una mujer sabia. Durante nuestra conversación ha nombrado varias veces una palabra... MAKTUB; palabra que en árabe quiere decir "lo que está escrito", y que es el título del libro de P. Coelho que acababa de leer, también hay una película española (preciosa, por cierto) que también lleva ese título: MAKTUB, ¿Crees en el destino?

Era curioso que una persona en sus circunstancias (mayor, frágil -en apariencia-, con enfermedad oncológica avanzada...) dijera:

¿No has pensado alguna vez que las cosas pasan por algo?. Esas extrañas casualidades que nos suceden a veces y que parecen inevitables, como si fueran producto del destino.

MáS aLLá...

 Más allá de la colina y la selva

de Alfredo Torrescalles

 

Una película sobre los Cuidados Paliativos en África

y la estigmatización de la enfermedad

 

En el año 2000, después de trabajar para otras empresas en diversos proyectos, Alfredo Torrescalles fundó Fascina con el objetivo de comenzar un camino independiente en el sector audiovisual. Desde entonces han pasado ya una buena cantidad de años y la expectativa inicial se ha superado ampliamente; esta productora tiene ya una capacidad y autonomía que le permiten sacar adelante prácticamente cualquier trabajo audiovisual de tamaño medio y ha conseguido una buena reputación en su entorno a través de los proyectos y encargos que ha producido.

“Mi método es sencillo: pasión por lo que hago, total compromiso con cada proyecto y no dejar de aprender.”

 

Trabaja en todos los campos pero con preferencia en proyectos de contenido e interés social y de Derechos Humanos que contribuyan a la creación de conciencia.

Trabajar en proyectos de no ficción es hablar sobre la vida y sobre el tiempo que nos toca vivir.

La manera de afrontar los proyectos, sean del tipo que sean, tiene mucho que ver con las experiencias vividas; en la forma y en el fondo, tanto en lo relacionado con la calidad y la calidez de la mirada como en la actitud artística y profesional.

 

Fascina tiene una orientación clara hacia el documental, la no-ficción. Y dentro de este campo, hacia proyectos con contenido social y humano que contribuyan a la creación de conciencia, enfocados especialmente hacia países empobrecidos.

 

 

Preparando el Pre-estreno:
 

Au-delà de la colline et la brousse/ Más allá de la colina y la selva (2014). Tráiler del documental

  





CuiDaNDo aL CuiDaDoR...

Ayer conocí a Pablo A. Barredo, autor del libro “Diario de un Cuidador” (y de un blog con el mismo nombre) del que ya hablamos cuando se publicó, que aborda los retos a los que se enfrenta el cuidador de una persona con demencia, dependiente, que fue y está dejando de ser, en su día a día, hasta el momento de su muerte.

Hablamos de lo divino y de lo humano, del trabajo duro, de los sentimientos de culpa, del túnel al final del cual a menudo no ves la luz, de las pérdidas, de la soledad autoimpuesta, de la responsabilidad muy pocas veces compartida, del dolor, de las pérdidas, del agotamiento,… del amor. También de la satisfacción personal y del aprendizaje que te aporta vivir una situación como ésta.

Se aprende en las batallas, en los retos, cuando el caos pone tu vida del revés y tienes que volver a darle la vuelta, cuando tu escala de valores se desordena de tal manera que debes cambiar la estantería para seguir caminando sin perder tu norte, la fuerza y la sonrisa.

Me encantó encontrar a una persona humilde, como todos los  grandes, muy hábil en la comunicación y que ha sufrido en sus propias carnes lo que quiere dar a conocer, para ayudar y mostrar lo que él aprendió y para que otros no tiren la toalla, ya que también para ser cuidador siempre hay una primera vez.

Tiene un montón de proyectos, para que salgan a la luz y sean co-protagonistas esas personas que están en la sombra y que son las que hacen posible el milagro de conseguir la mejor calidad de vida posible de sus seres queridos: los cuidadores.

En fin, que fue todo UN PLACER.

 

La capacidad humana de cuidar de los otros no es algo trivial o que podemos dar por descontado, sino una virtud que debemos apreciar. La compasión es una maravilla de la naturaleza, un precioso recurso interior, y la base de nuestro bienestar y de la armonía de nuestras sociedades. Si buscamos la felicidad propia, deberíamos practicar la compasión; y si buscamos la felicidad de otros, deberíamos también practicar la compasión.

Dalai Lama