En un pueblo apartado de casi todo...

El camino hacia la casa era de tierra, estrecho, lleno de matojos a ambos lados y salpicado de gatos que entraban y salían de la puerta y por las ventanas abiertas, a pesar del calor.

La puerta de madera no ajustaba bien y dentro, el desorden y el caos campaba a sus anchas. Un fuerte olor a basura, orina y sudor lo invadía todo.

En una especie de cocina el marido, de 88 años, nos esperaba sentado en una silla y con un gato en el regazo. En otra habitación que hacía las veces de comedor, trastero y dormitorio, dormitaba su mujer sobre un somier sin colchón y cubierta de mantas. No quería vernos, ni saber nada de nosotras ni de ningún otro bicho viviente, excepto sus gatos y su médico “ése si que es bueno...”.

Padece un deterioro cognitivo severo y, realmente, ha sido muy difícil hacernos con ella, simplemente acercarnos a su cama y hablar, ya que no paraba de manotear, gritar e intentar pegarnos. Durante los años de enfermedad, su marido le ha dado la medicación, le ayudaba en el aseo y comían juntos lo que él preparaba,....así hasta hace poco tiempo. Desde hace unos días es incapaz de darle las pastillas, asearla y a duras penas le hace comer. Según nos cuenta, se pasa el día durmiendo o gritando y amenazándole.

Creíamos que ibamos a poder, lo hemos intentado largamente (lo que nos sobra es paciencia...), pero no ha sido posible,...sólo tras administrarle una dosis baja de medicación subcutánea, se ha tranquilizado y hemos podido hablar con ella, explorarla y, de paso, asearla.

La situación es complicada, pero hemos echado mano de los recursos a nuestro alcance para encontrar, junto con el esposo, el médico de cabecera, la enfermera y la trabajadora social, el mejor recurso social para los dos. Y en eso estamos....

CueNTo SuFí... eL Qué Y eL CóMo

Un estudiante fue con un maestro para aprender el arte de curar.

Vieron venir a un paciente y el maestro dijo: "Este hombre necesita granadas para curar".

El estudiante recibió al paciente y le dijo: "Tiene usted que tomar granadas, es todo lo que necesita". El hombre se fue protestando y probablemente no consideró en serio el consejo.

El estudiante corrió a su maestro y le preguntó en qué había fallado. El maestro no dijo nada y esperó a que de nuevo se dieran las circunstancias.

Pasó un tiempo y el maestro dijo de otro paciente: "Ese hombre necesita granadas para curar, pero esta vez seré yo quién actúe". Le recibió y se sentaron, hablaron de su familia, de su trabajo, de su situación, dificultades e ilusiones.

El maestro con aire pensativo dijo como para sí mismo: "Necesitarías algún fruto de cáscara dura, anaranjada, y que en su interior contenga granos jugosos de color granate". El paciente le interrumpió exclamando: "Granadas!, y eso es lo que podría mejorarme?".

El paciente curó y el estudiante tuvo una ocasión más para aprender.

El remedio es la mitad de la cura,

la otra mitad es la respuesta de aquel a quien se cura.

LLeGa eL VeRaNo...

Cuando abandonas a un animal porque ya no te sirve, tus hijos aprenden la lección. Quizás hagan lo mismo contigo cuando seas un anciano.

La conmiseración con los animales

está íntimamente unida con la bondad de carácter,

de tal manera que se puede afirmar de seguro,

que quien es cruel con los animales no puede ser buena persona.

(A. Schopenhauer)

La historia está más llena de ejemplos de perros fieles,

que de personas fieles.

uso correcto de las palabras...

ETICA Y MUERTE DIGNA: Propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras.

No nos cansamos de escuchar debates en los que las diferentes decisiones que rodean las intervenciones al final de la vida plantean frecuentes confusiones conceptuales. Os dejo un artículo (pincha en el enlace de arriba para leer el artículo íntegro) en la que dichas confusiones son acalaradas de una forma sencilla Pablo Simon y cols.

Se trata de un debate serio sobre el “derecho a una muerte digna” que sólo es posible si se hace un uso correcto de las palabras con que se lo construye. La palabra “eutanasia” es la que exige una mayor clarificación terminológica y conceptual, dado el abuso al que ha sido sometida. Hay cinco escenarios relevantes en relación con la toma de decisiones clínicas al final de la vida. Estos cinco escenarios son: eutanasia y suicidio asistido, limitación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamiento, sedación paliativa y suspensión de atención médica por fallecimiento. Este artículo plantea que sólo el primero carece de acuerdo ético suficiente en la sociedad española y en el centro de la controversia sobre la “muerte digna”. En los otros cuatro escenarios, que no son en ningún caso eutanasia, sí existe ya un amplio grado de acuerdo ético y jurídico que ampara las actuaciones de los profesionales.

"Entraré en la nada y me disolveré en ella"

"Dentro de nosotros existe algo que no tiene nombre y eso es lo que realmente somos."

"Pienso que todos estamos ciegos. Somos ciegos que pueden ver, pero que no miran."

Hoy ha fallecido uno de mis escritores favoritos. Os dejo el comienzo de uno de sus libros.

“Al día siguiente no murió nadie. El hecho, por absolutamente contrario a las normas de la vida, causó en los espíritus una perturbación enorme, efecto a todas luces justificado, basta recordar que no existe noticia en los cuarenta volúmenes de la historia universal, ni siquiera un caso para muestra, de que alguna vez haya ocurrido un fenómeno semejante, que pasara un día completo, con todas sus pródigas veinticuatro horas, contadas entre diurnas y nocturnas, matutinas y vespertinas, sin que se produjera un fallecimiento por enfermedad, una caída mortal, un suicidio conducido hasta el final, nada de nada, como la palabra nada.”

Las intermitencias de la muerte
José Saramago

SI ME AMAS, NO ME LLORES

La muerte no es nada.
Solamente he pasado al otro lado.

Yo soy yo. Tú eres tú.
Lo que éramos el uno para el otro, seguimos siéndolo.
Dame el nombre que siempre me has dado,
háblame como lo has hecho siempre.
No uses un tono diferente,
no tomes un aire solemne ni triste.
Continúa riéndote de lo que nos hacía reír juntos.
Sonríe, piensa en mí, reza conmigo.

Que mi nombre se pronuncie en casa como siempre,
sin énfasis de ninguna clase, sin huella de sombra.
La vida significa lo que siempre ha significado,
es lo que siempre ha sido: el hilo no se ha cortado.

¿Por qué estaría yo fuera de tu pensamiento?
¿Simplemente porque estoy fuera de tu vista?
No estoy lejos....justo al otro lado del camino.

Ves, todo está bien.
Si me amas, no me llores!

Según San Agustín

El cáncer y los cuidados paliativos en Irak... los desastres de la guerra.

En un país donde salir a la calle cada día se convierte en un desafío a la muerte, el cáncer puede parecer una preocupación menor. Pero no lo es. Irak ha visto multiplicar por dos su tasa de tumores, al tiempo que se reducen los medios materiales y humanos para luchar contra la enfermedad. El único oncólogo iraquí que participa en la conferencia oncológica que estos días se celebra en Chicago (EEUU) relata su experiencia a elmundo.salud, de dónde he "robado" este artículo.

Layth Mula-Hussain es especialista en radioterapia por la Universidad de Mosul y del Centro Oncológico King Hussein, en la vecina Jordania, donde actualmente recibe formación. Precisamente, destaca, la carencia formativa de sus colegas iraquíes, tanto en cirugía, quimioterapia como radioterapia ("los tres pilares de la atención al cáncer"), es uno de los problemas que lastra la atención médica en su país. Pero no el único.

Además de especialistas (hombres en su mayoría), Irak sufre la falta de medios materiales, las interrupciones frecuentes en el suministro de quimioterapia y otros medicamentos, los cortes de luz que inutilizan durante horas los aceleradores de cobalto (para aplicar la radioterapia) y una inadecuada educación sanitaria entre la población que hace que el 70% de los tumores se diagnostiquen demasiado tarde. La tasa de curación, añade, apenas ronda el 10-20% (en España se acerca al 60%).

"Entre 1991 y 2006, hemos pasado de 31 casos por cada 100.000 habitantes a 52,8", explica el especialista iraquí; "pero esa tasa probablemente está por debajo de la realidad, porque se basa en cifras hospitalarias, y muchos pacientes viajan al extranjero a tratarse, o ni siquiera son diagnosticados". De hecho, aclara, la tasa de incidencia en Jordania es de 75 casos por cada 100.000 habitantes.

En relación a los cuidados paliativos:

El cáncer, confiesa Mula-Hussain, conlleva aún para sus compatriotas un importante estigma, "algunos ni se atreven a nombrarlo, e incluso los médicos no informan a sus pacientes de su diagnóstico". En la interminable historia de conflictos bélicos, añade, no hay tiempo para hacer campañas de sensibilización, ni de hacer mamografías para un diagnóstico precoz; pese a que el de mama es el tumor más frecuente entre la población femenina. En el caso de los varones el más habitual es el cáncer de pulmón, mientras que los niños son víctimas de la leucemia sobre todo.

En un país "donde necesitas justificar cada salida a la calle para afrontar el peligro", los laboratorios de los hospitales tampoco están preparados para llevar a cabo análisis genéticos que determinen la firma molecular del tumor, y los cuidados paliativos brillan por su ausencia. "No hay programas para atender a pacientes terminales, y la mayoría fallece en casa".

Mula-Hussein describe el tratamiento de quimioterapia en su país como "una lotería"; en la que el paciente puede recibir un ciclo de medicación y pasar varios meses esperando al siguiente por escasez en el suministro de fármacos. "A veces hay que cambiarles el fármaco que estaban recibiendo por otro diferente porque el primero no llega", asegura. En el caso de la radioterapia, la situación no es mucho mejor. Actualmente hay en Irak sólo 12 aceleradores lineales, muy lejos de los 150 que debería haber si se cumpliesen las recomendaciones internacionales de cinco por cada millón de habitantes (y más lejos de los 8,5 dispositivos por millón de habitantes de que disfrutan en EEUU).

Sólo 20 oncólogos radioterapeutas repartidos por las principales ciudades del país atienden a 30 millones de iraquíes. El sueldo de un médico iraquí ronda los tres o cinco dólares al mes en la sanidad pública ("que la mayoría complementamos con alguna clínica privada por las tardes"). En esa situación, uno se pregunta si el doctor Mula Hussain no ha pensado alguna vez en marcharse de Irak y comenzar su actividad en otro país. Él suspira, se lo piensa un momento, y responde: "Sólo quiero que un día podamos volver a tener una vida normal".

LeCCioNes...

"Todo empezó cuando éramos novios, hace más de treinta años.

Como siempre que algo bonito empieza, lo que molesta o no ves muy claro, queda disimulado por la grandeza del instante presente, por la sucesión de hermosos presentes que vas recorriendo.

A veces tenía que agarrarse de mi brazo porque se iba hacia los lados, tenía momentos de inestabilidad que, incluso, nos causaban risas y en los que yo la sujetaba con fuerza, sintiéndola más cerca. Otras veces decía una palabra cuando estaba pensando en otra o se le olvidaban algunas cosas. Pero era preciosa.

Nos casamos y durante una temporada, esos síntomas, ahora sé que lo eran, parece que disminuyeron en intensidad. Tuvimos a nuestras dos hijas, y tras el embarazo de la segunda, comenzaron otra vez. Pero ahora con más fuerza.

Llegó un momento en que casi no podía caminar sola, no la entendíamos bien cuando nos hablaba, no era capaz de hacer casi nada por si misma, no la podíamos dejar ir sola a la calle o a hacer la compra,... Poco a poco se fue aislando en su mundo, en el que nosotros no entrábamos si no era para insultarnos o intentar agredirnos, incluso lo intentó hacia ella misma. Los neurólogos le hicieron muchísimas pruebas y de todas ellas dedujeron que padecía una enfermedad neurodegenerativa y, según el TAC, una atrofia en una zona determinada del cerebro (amplios conceptos...).

Desde hace dos años, ahora tiene 49, prácticamente no camina, hay que asearla y limpiarla, darle la comida, y estar con ella las 24 horas del día. Aunque nos reconoce y nos llama por el nombre, hay días en que no quiere hablar y solo llora o grita."

Su esposo, cuidador principal, está con una invalidez porque padece una lesión lumbar crónica. Ha pasado temporadas con mucho dolor e impotencia funcional, pero no ha dejado de hacer lo que él quería hacer, o sea, cuidar de ella. Ahora está en manos de la Unidad del Dolor y se encuentra mejor, y aunque no debería hacer esfuerzos físicos, los sigue haciendo.

Le proponemos ayudas, que busque una cuidadora algunas horas del día, conseguir una grúa, una cama articulada,...y todo lo que necesite para atenderla en casa, que salga a la calle, que se relacione con sus amigos, que vaya a su taller de miniaturas (ahora va menos), incluso le proponemos un ingreso por unos días, para descanso del cuidador principal (lo rechaza desde el primer momento),...

Hace poco se fue de excursión, a pasar el día, con sus amigos. La verdad es que le sentó bien. Pero, a la vuelta, nos dijo que él quiere pasar el tiempo que le quede con ella, que la quiere seguir disfrutando y queriendo, que qué otra cosa mejor puede hacer??......Pues esa.

REQUIEM POR CUATRO PALMERAS Y UNA PLAZA

Vivo en una plaza llena de árboles, bancos y jardines. Siempre ha sido así desde que la recuerdo.

Por ella he paseado en bici de cuatro ruedas y, cuando mi padre me enseñó a hacer equilibrios, con la de dos. Los bancos han escuchado miles de confidencias al oído, momentos de dicha y otros de lágrimas. Era paso obligado para ir al campus de la universidad, en sus jardines tocábamos la guitarra y creíamos poder cambiar el mundo. Ha sido testigo mudo de las carreras, y algún que otro golpe, delante de los grises (los cuidadores del orden y la moral en aquella época). Hay un quiosco en el que el periódico y las revistas tienen las mejores noticias y fotos del mundo, si eso es posible. Creo que durante todos estos años, me he sentado en todas y cada una de las sillas de las terrazas de verano que abundan en ella, disfrutando de momentos hermosos e irrepetibles, algunos inacabados.

La gente que pasea por la plaza parece que se contagia de la paz y tranquilidad que emana del verde de los plátanos, del amarillo y violeta de los pensamientos, del blanco de las margaritas, del rosa de las azaleas,...a veces del olor a hierba recién cortada de los jardines. Y en medio de la plaza, callado y digno, la estatua de un hombre, al que apodaban “el católico”, erguido, saboreando tanta belleza.

Desde la terraza de mi casa disfruto del olor de los tilos cuando empieza el verano, al atardecer. Veo como se cubre el suelo de hojas granates y amarillas cuando llega el otoño. Algún día de invierno ha aparecido nieve espolvoreada encima de los árboles y sobre el jardín, pero donde quedaba más bonita era encima de las ramas de las palmeras, parecían estrellas desde arriba. Luego todo se quedaba en calma hasta que surgían los primeros brotes junto al trino de los pájaros, era primavera de nuevo.

En mi plaza, que ya no es mi plaza, ayer arrancaron las cuatro palmeras que la flanqueaban. Fue hecho con nocturnidad y alevosía. Seguí con la mirada y cuatro lágrimas cómo se las llevaban en camiones, ya de madrugada, y, como si de un cortejo fúnebre se tratara, me despedí de ellas. El resto de los árboles irán muriendo y también se los llevarán lejos.

Y toda esta hermosura de espacio que fue, quedará sustituido por cemento y raíles para que circule un tranvía, que sin tener ninguna razón de existir ni ser culpable en si mismo, ya nace matando.

"ConViviendo con Intruso"

Os dejo el enlace a un emocionante blog que pertenece a una mujer que ha decidido ViViR y compartirlo: ConViviendo con Intruso.

Es un blog directo, escrito en primera persona. Una primera persona que no padece cáncer, pero sí un tumor cerebral que le produce alteraciones neurológicas que limitan su vida diaria.

Ahí van sus datos personales para que la vayáis conociendo...

"Cassiopeia. Aprendiz a fuerza de tropezones.

En la mitología, la madre insoportablemente orgullosa de Andrómeda. En la vida real, soy una mujer de 54 años, que con la bendición del Cielo, tiene el privilegio de ser la madre -insoportablemente orgullosa- de dos guapos hombrones de 25 y 20 años.

Para disfrutar y verlos crecer, hace 12 años que insisto en Vivir -no existir- disfrutando cada minuto, cada latido y cada suspiro que le robo a todas las prognosis médicas, tras un tumor cerebral "benigno" que me habita sin autorización desde el 1998.

"Intruso", el tumor que nos cambió la vida como familia, no me permitió bailar con mis hijos en los bailes de graduación, pero los vi desfilar, orgullosa de sus logros. No me permitió volver a jugar con ellos, ni desafiar el viento con juguetonas chiringas, pero los he visto hacerlo.

Con ellos -Mi Hijo Favorito de los Mayores y Mi Hijo Favorito de los Menores- comparto el camino de la vida...insoportablemente feliz."

uN MiNi-CueNTo...

Un político, un empresario y un intelectual visitaron al sabio Lao Tsé. Habían oído que era feliz. Al verle, los tres sintieron que su presencia emanaba armonía, paz y serenidad.

“¿Acaso tienes poder sobre otros hombres?”, le preguntó el político.
Lao Tsé negó con la cabeza. “El único hombre del que soy dueño es de mi mismo.”

El empresario intervino: “¿Acumulas riquezas materiales?”. El sabio volvió a negar. “Lo único que tengo son estas ropas que llevo puestas.”

El intelectual añadió: “¿Has alcanzado todo el conocimiento que los eruditos anhelan poseer?”. Negó con la cabeza por tercera vez. “El único conocimiento que atesoro es el que me brinda mi experiencia.”

Desconcertados los tres hombres preguntaron: “Y entonces dinos: ¿cuál es la causa de tu felicidad?"

El sabio sonrió: “La verdadera felicidad no tiene ninguna causa. Estoy vivo, y es lo único que necesito para ser feliz.”

SíNToMaS V

BOCA SECA ( XEROSTOMÍA )

Ocurre en el 60-70% de pacientes paliativos, más en situación terminal. Además de la repercusión local, afecta a la alimentación y la comunicación.

Se manifiesta como: acidez en la garganta, boca seca y urente, dificultad para hablar, masticar y tragar.

Causas
- Reducción de la secreción: RT cabeza y cuello, infiltración tumoral,...
- Afectación de la mucosa oral: micosis, QT, RT.
- Deshidratación
- Fármacos: anticolinérgicos, antihistamínicos, antidepresivos, opioides, diuréticos, antihipertensivos, neurolépticos, antiparkinsonianos, beta-bloqueantes,...

Tratamiento
- Higiene bucal, dental y de prótesis dentales. Cepillo infantil para dientes y lengua, sobretodo después de las comidas. Torunda de gasa si hay signos de sangrado.
- Aumentar ingesta de líquidos a pequeños sorbos, zumos de frutas en cubitos de hielo, manzanilla con limón. Con frecuencia.
- Masticar trozos de fruta ácidas, en especial piña natural. Si se puede, chupar huesos de oliva.
- Mantener los labios lubricados con cacao, evitar la vaselina (es hidrófoba).
- Para eliminar el sarro y la placa lingual y en mucosas, se puede usar agua oxigenada diluida en agua, también bicarbonato sódico diluido (no en micosis oral).
- Si hay úlceras dolorosas: anestésicos locales en vaporizador (lidocaína,...).
- En candidasis oral: sol. de nistatina en enjuagues y tragar y, si es importante, fluconazol o ketoconazol por vía oral. Las prótesis dentales deben dejarse por la noche en sol. de nistatina. El yogur natural también es eficaz.
- Si existe infección vírica (habitualmente por herpes): aciclovir o famciclovir por vía oral.
- Si hialitosis por boca séptica y/o neoplasias orales: gargarismos con povidona yodada al 7´5%.
- Saliva artificial.

Mis compañeras DUEs manejan de maravilla estas situaciones...y tantas otras.

SeGuiMoS CuiDaNDo...

En un pueblo pequeño, de unos 600 habitantes (de los cuales aproximadamente un 5% son grandes dependientes) y bastante alejado de todo (es decir, de una serie de recursos importantes), una compañera médico de familia muy implicada y con una empatía enorme, ha colaborado en la publicación de un manual sobre el cuidado de pacientes dependientes en domicilio. Y, con los pocos recursos de que dispone, aún tiene más ideas...

Los autores han cedido los derechos de autor a la fundación “Ramón Rey Ardid”. El libro en cuestión se puede descargar gratuitamente en: “Cómo cuidar en casa a una persona en situación de dependencia”

“Cuidar en casa a una persona enferma o a una persona mayor en situación de dependencia, no es fácil. De una u otra manera nos cambia la vida a todos los que nos ocupamos de sus cuidados.

Ser cuidador requiere sensibilidad y una relación muy estrecha con la persona que hay que cuidar, ya que compartimos con ella aspectos muy íntimos relacionados con su propio cuerpo y con sus costumbres más arraigadas.

Porque ser cuidador no sólo nos exige saber cómo cuidar su cuerpo, sino que también nos enfrenta a decisiones sobre la organización de la casa u otras de índole jurídico o social. De alguna manera requiere saber un poco de medicina, de leyes, de psicología, de tecnología, de cuestiones sociales,...

Todos quienes escribimos este manual lo sabemos muy bien, porque todos en algún momento, en mayor o menor medida, hemos tenido que actuar como cuidadores de algunos de nuestros seres queridos. Y como todo cuidador, hemos tenido que asesorarnos e ir descubriendo, poco a poco, con la experiencia, muchas soluciones a los problemas que el cuidado nos plantea.

Es, de alguna manera, un homenaje a esos seres queridos a los que cada uno tuvo que cuidar, y que ya no están, o a los que todavía, alguno de nosotros, seguimos cuidando.

Ser cuidadores nos ha ayudado a descubrir aspectos de nuestra propia intimidad, sentimientos y experiencias únicas que, de otra manera, no hubiéramos llegado nunca a conocer de nosotros mismos.”

AunQue NoS MuriéRaMos aL MoRirNos

Aunque no nos muriéramos al morirnos,

le va bien a ese trance la palabra: Muerte.

Muerte es que no nos miren los que amamos,

muerte es quedarse solo, mudo y quieto

y no poder gritar que sigues vivo.

Gloria Fuertes