Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 30 de octubre de 2014

Frágil y rota




Lo que menos me gusta de todo esto es perder el control sobre mí misma. Las piernas no me responden, voy arrastrando los pies por los pasillos del hospital, continuamente voy buscando con la mirada un asiento donde sentarme... coger aire y continuar arrastrando los pies.
Siento que los médicos que me ven -pero olvidan mirarme- no ven a Lucía, la chica VITAL que era, la que siempre decía que le sobraba un poco de culo, la que siempre escuchaba música y en los semáforos seguía el ritmo con los pies (la gente me miraba... pero yo disfrutaba tanto!!). 
Disfrutar... otra palabra que ya no utilizo.
Como te decía... los médicos, creo que no me ven como... cómo decirte... una persona. Ven una enfermedad, una analítica, un tumor -y ahora... parece que va de coña... me han dicho que tengo unas pequeñas "semillas" por la tripa- parece que les da miedo decirme que la enfermedad se ha extendido y tengo carcinomatosis peritoneal. Ellos siguen con la mierda esta que me ponen que me deja más destrozada de lo que ya estoy... ¿¿y si les digo BASTA!??. No quiero más de esas pastillas, de esos goteros, estoy harta de catéteres, de contrastes... de las putas semillas. Quiero... NECESITO... volver a tener el control sobre mí misma, quiero recuperar mi... HISTORIA, es mía y de nadie más y ahora parece que alguién la estuviese escribiendo por mi. 

Conversaciones con mis pacientes.




Hoy esta canción es la de Lucía.


martes, 28 de octubre de 2014

CóMo Me PRePaRo PaRa...?

He encontrado este video que me ha gustado. Basándonos en el aprendizaje a través de la observación, intentamos prevenir una situación en la que podemos encontrarnos cualquiera, cualquier día de nuestra vida.
 

 
 

viernes, 24 de octubre de 2014

SuJeCioNeS: DeS - aTaR...

 
La Confederación Española de Organizaciones de Mayores, Ceoma, continúa su campaña para seguir actuando contra prácticas, como las sujeciones físicas, que muchas veces se imponen a ancianos y enfermos con demencia. Por ello ha editado, dentro del Programa Desatar, el «Folleto informativo para familiares sobre sujeciones físicas», en el que defiende que las sujeciones lejos de garantizar la seguridad del paciente, limitan su libertad de movimientos y empeoran su calidad de vida. La eliminación de sujeciones mejora la calidad de vida, la movilidad y aumenta la autonomía de las personas con demencia.

Mitos y Realidades

Mito: previenen las lesiones por caídas.
Realidad: las sujeciones no disminuyen el riesgo de caídas, y sin embargo aumentan el riesgo de lesiones graves tras una caída.
 
Mito: evitar las sujeciones conlleva necesitar más personal.
Realidad: se ha demostrado en la práctica que eso no es cierto. En muchos casos se ha observado un mayor uso en centros mejor dotados de personal.
 
Mito: las familias exigen una seguridad absoluta en la residencia, y que se recurra a las sujeciones si son necesarias.
Realidad: el centro puede ofrecer una seguridad razonable sin usar sujeciones, lo que hace más probable lograr un mayor grado de bienestar, y una mayor autonomía física, mental y psicosocial para las personas que en él viven.
 

Al evitar las sujeciones, mejora la calidad de vida de estos enfermos


 
Aceptar cierto grado de riesgo es esencial en un buen cuidado

A quienes aún piensan que trabajar sin sujeciones es imposible y que las que se vienen utilizando desde siempre son necesarias e imprescindibles, habría que preguntarles: ¿no se podría cuidar a las personas mayores si no existieran sistemas de sujeción?, ¿seríamos incapaces de proteger a una persona sin atarla?

Hoy en día, en España, desatar en residencias se ha convertido en un fenómeno generalizado y en un mérito que se reconoce, profesional y socialmente, pero ¿se comprende bien la conveniencia de desatar?

Si es posible trabajar sin sujeciones, hacerlo es una obligación moral.
Todos los centros están trabajando en reducir el uso de sujeciones. De hecho en sus diez años de andadura, el Programa Desatar ha sido testigo de un claro descenso de la prevalencia de uso de sujeciones. Pero no es lo mismo reducir su uso, que erradicarlas de un centro y mantenerse libre de ellas de forma indefinida. El programa monitoriza unos indicadores que miden la seguridad y se cerciora de que los centros libres de sujeciones son seguros para los residentes, al menos tan seguros como los centros que siguen utilizando estas prácticas. Es una cuestión de convicción, estrategia y organización, con un inequívoco apoyo de los administradores.
Con la idea de que se ha de aceptar cierto grado de riesgo como parte esencial de un buen cuidado, se logra evitar el sobreproteccionismo de las personas mayores y sus consecuencias.
Cuatro años de trabajo analizando el patrón de uso de sujeciones en 800 centros permiten concluir que la mayor parte de las veces se utilizan por cuestiones organizativas, que pueden cambiarse, o por condiciones del entorno que pueden mejorar.
Las sujeciones nunca pueden cubrir una deficiencia, falta de capacidad profesional o defectos organizativos y/o en el entorno.

Hoy sabemos que mantener cierto grado de tolerancia ante esta situación lleva a no lograr su erradicación, aun siendo posible, y se traduce en justificar, en explicar su necesidad a familiares y trabajadores y en ver cómo se relaja el tono de vigilancia y el acompañamiento al paciente.

Se podría afirmar que se aplica una sujeción cuando no sabemos qué otra cosa hacer ante un problema o si no tenemos otro medio mejor para manejarlo. Los profesionales que reflexionan sobre ello pueden llegar a ver que usar una sujeción es un fracaso, y así desplegar todos sus recursos técnicos, de experiencia y de creatividad para evitarla.  Evitar una sujeción se convierte en uno de los más poderosos motores de mejora de la calidad asistencial.
 
 
Centros libres de sujeciones: el mérito de 'desatar' en residencias.
Extraído de un texto de Antonio Burgueño, director técnico del programa 'Desatar al anciano y al enfermo de Alzheimer'
 
 

domingo, 19 de octubre de 2014

Touching Souls

Touching Souls by Todd Hochberg


Todd Hochberg es un fotógrafo que realiza documentales un tanto especiales. Trabaja en conjunto con algunos hospitales en programas duelo, programas de cuidados paliativos, hospices, etc. Él hace fotografías y documentales de vídeo como legado para pacientes y sus familias que luchan con una enfermedad grave o el duelo por la muerte de un ser querido. 
En su proyecto de duelo: Touching Souls Bereavement Photography trabaja con padres que han experimentado la pérdida perinatal.
Hochberg tiene 20 años de experiencia fotográfica en la atención sanitaria. Sus fotografías de duelo son parte de la colección permanente de la George Eastman House International Museum of Photography
Recibió de la MISS Foundation Phoenix Humanitarian el Premio Humanitario de 2007.

En una conferencia que dió a estudiantes de medicina Todd Hochber explicaba lo siguiente:
Mis documentales de duelo se hacen después del parto, en el área del hospital o en la unidad de cuidados intensivos neonatales; durante ese duro momento en que los padres están viendo fallecer a su hijo, yo trabajo para crear fotografías que pueden servir como un puente a los recuerdos y sentimientos relacionados con ese corto tiempo que pasaron con su bebé. Trabajo discretamente, hago fotos de esta experiencia sin flash electrónico. 

Durante más de nueve años de este trabajo, he aprendido que las fotografías facilitan el duelo a los padres porque : 
  • validan sus sentimientos, desde el momento de la muerte de su bebé y hasta el presente;
  • son una afirmación de la paternidad;
  • proporcionando un registro tangible de su tiempo con su bebé, pueden apreciar de cerca detalles de las características físicas de su bebé;
  • les permite conectarse con los muchos sentimientos y recuerdos que pueden haber perdido en el momento de dolor;
  • ofreciéndoles una narración ilustrada de "su historia" para ellos.






martes, 14 de octubre de 2014

eL BoSQue De LaS HaDaS....


Durante unos días libres, casi de prestado, disfruto de la paz y la calma, casi rozando el olvido, que me aporta este rincón perdido entre las montañas.
Paseando entre las hojas caídas, contenida entre piedras verdes de musgo y flanqueada por altos árboles que se arquean rasgando puertas hacia un mundo que se abre y despierta maravillosamente a mi paso, sigo el rumbo que marcan mis pasos, sin pensar en otra cosa que no sea lo que me inspira el olor, el color y las bellas formas que se despiertan solo con mirarlas.
La senda marca el camino pero la vida sigue aún más allá. Escucho ruidos de animales y de ramas que mece el viento. Brama un ciervo a lo lejos. Si fuera perro, para demostrar mi sensación de bienestar, cogería un palo del suelo, correría como una loca y me revolcaría en la hierba… de pronto me doy cuenta de que puedo hacerlo y…. lo hago!
 
Al instante siguiente pienso en ti, Marta. Te gustaría este lugar, aquí tú también podrías olvidar todo lo que quisieras, querida mía.
Alma
 
 

lunes, 13 de octubre de 2014

Cumple- blog.

Hoy es nuestro sexto cumple- blog.
Parece que fue ayer cuando comenzamos esta aventura... 
y ya han pasado 6 años!!!
Gracias a todos los que os habéis asomado alguna vez por esta ventana, gracias a los que nos seguís, a los que compartís vuestros comentarios y vuestras ideas... 
GRACIAS POR SEGUIRNOS.





viernes, 10 de octubre de 2014

Cada vez más cerca #maspaliativos14

 Hoy de lectura obligada: Info-Paliativos


Ya quedan unas horas para el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Si todavía no has compartido tu gift... elige uno de estos que te proponemos y compártelo... Súmate al Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2014

Imágenes Día Mundial Cuidados Paliativos 2014



















jueves, 9 de octubre de 2014

martes, 7 de octubre de 2014

Morir SOLO


Esta mañana he conocido a P. es un hombre mayor de unos 70 años, vive en un pueblo pequeño (un poco lejos de la ciudad), se dedica a cultivar un huerto pequeño y vive SOLO... bueno, en realidad no está tan solo, su compañero de vida es un perro.
Hoy venía al hospital puesto que tenía consulta con su oncólogo. Venía con los papeles de la cita en la mano, pero estaba muy tembloroso. Le he preguntado si se encontraba bien y con una voz muy débil me ha dicho que no... mientras esperábamos a que viniera su médico me ha estado contando que había cogido el autobús de línea esta mañana muy temprano, que cuando ha llegado a la estación ha cogido un taxi para venir al hospital y ya se empezaba a encontrar mal. Me ha contado que estaba solo, que  no tenía familia (sólo a su perro). Que le diagnosticaron el "mal" en el pulmón hacía dos años, que había estado viniendo a los "goteros" y a la "radio", pero que ahora tenía que venir al hospital por vigilar unas "manchas" nuevas.
Ha terminado primero en urgencias... luego ingresado... el motivo "real" aparecía entre (...) justo al lado del juicio diagnóstico. (VIVE SOLO).




Es cierto que la soledad es muchas veces una decisión personal, otras veces la vida te arrebata cuando menos lo esperas a quien/es ha/n sido tu/s compañero/a(s) de vida... pero...
¿Cómo se vive SOLO la experiencia de estar enfermo, la experiencia de ver que tu cuerpo se deteriora, que la fuerzas no responden?
¿Cómo se vive ir al hospital a los ciclos de quimioterapia?... ¿cómo se vive la vuelta a casa en el autobús de línea... rezando para que los efectos secundarios no aparezcan?
¿Con quién compartes tus miedos, tus preguntas... la angustia?
¿Quién te acompaña al médico cuando posiblemente te den malas noticias?... y después... ¿cómo procesas toda esa información SOLO?
Y cuando las cosas vayan peor... cuando las fuerzas ya no respondan para asearte, para preparar la comida, cuando acordarte de qué medicación tomar y cómo... se haga cada vez más complicado...¿qué hacemos?... hospitalización, institucionalización... Sí... tal vez así se lograría un control de muchos síntomas... sin embargo no podríamos evitar el morir SOLO.



lunes, 6 de octubre de 2014

Acompañar al final de la vida

Si alguién está por Zaragoza el 3 de Noviembre, tal vez pueda interesarle.






La DeSeSPeRaNZa...


 
En el magnífico blog La consulta del doctor Casado encontré ayer una entrada que habla de la dificultad de afrontar la muerte, tras la visita de una paciente con una enfermedad oncológica.
La visión de un médico que atiende una consulta de Atención Primaria en la cual, a menudo, atiende a pacientes en situación de enfermedad terminal y que se plantea la necesidad de dar espacio, tiempo y coraje para vivir estas situaciones. Me parece interesante compartir sus reflexiones.

Relato: La desesperanza

Desde que la conocía sabía que su principal problema de salud se llamaba desesperanza. Era joven pero su cara traslucía una profunda desazón, un velo de continua infelicidad. Acudía cada cierto tiempo a consulta por problemas físicos, dolores de espalda, insomnio, cefaleas, cansancio crónico... Pura desesperanza, un mal ante el que la medicina moderna es del todo ineficaz. Años después fue diagnosticada de un problema digestivo que requirió una operación. No llevaba bien lo de la bolsa de colostomía, de hecho la confinaba en casa. Sentía pánico tener que evacuar heces estando en la calle y que el adhesivo se despegase.

Escucharla con la máxima atención, comprender nítidamente lo que la estaba pasando no era suficiente. Ella necesitaba cambiar algo para lo que los antidepresivos, tranquilizantes y quimioterapias no servían. La dejó hablar veinte minutos y desgranar uno a uno todos los problemas que sitiaban su alma en un cuadro que semejaba el infierno de Brueghel.

Cuando hubo terminado decidió hacerle una pregunta que había surgido con fuerza mientras escuchaba. No acertó, no era la pregunta adecuada. Añadió entonces unas recomendaciones realmente pertinentes que mejoraban mucho su calidad de vida. Fueron bien recibidas. Empatizó, trató de reforzar las capacidades de desahogo y curación de la propia paciente. Terminó con un comentario agradable y una sincera sonrisa. Ella se la devolvió al darle la mano para salir, incluso le miró a los ojos, cosa que le costaba mucho hacer.

En el silencio posterior se sentía inquieto. Tuvo que salir del despacho y caminar despacio en soledad por la parte posterior del ambulatorio. Había fallado. No había conseguido pulsar la cuerda adecuada. La paciente había perdido diecinueve kilos, las cosas no iban bien. Respiró hondo. Lo volvería a intentar.

 

domingo, 5 de octubre de 2014

Hoy en #maspaliativos14... hablamos de datos.



Estamos casi en el ecuador de #maspaliativos14. 
Ya queda menos para celebrar el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.

Hoy os contamos en el gift del día... algunos datos interesantes.



viernes, 3 de octubre de 2014

Un día menos...

Un día menos para el Día Mundial de los Cuidados Paliativos y un día más de esta inicitiva #maspaliativos14.

Hoy elijo este gift por la frase que contiene: "El sufrimiento humano sólo es intolerable cuando a nadie le importa" de Cicely Saunders.





miércoles, 1 de octubre de 2014

#maspaliativos14

El día 11 de octubre no es un día cualquiera. Es el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Y porque no es un día cualquiera queremos contar contigo para llamar la atención sobre la necesidad y el derecho de una atención integral al final de la vida, bajo este lema:

"Logrando el acceso universal a los cuidados paliativos: ¿a quién le importa? ¡A nosotros!"

Lo que te pedimos es muy sencillo y sólo consiste en que en estos primeros once días de octubre publiques al menos un comentario en facebook, Twitter, google + o tu red social favorita dedicado a los Cuidados Paliativos y que nos ayudes a hacerlos más visibles a través de las redes sociales. Creemos que la causa, merece, y mucho, la pena..., porque así como nos ayudaron a nacer, también necesitamos ser ayudados en el momento del adiós a la vida.

Para ello ponemos a vuestra disposición una serie de material en forma de Gifts Animados para ser compartidos, bajo el hastag:

#maspaliativos14

El primero...



¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida. Esta disciplina es fundamentalmente sanitaria, pero debe coordinarse también con otras políticas de tipo laboral, educativa o social.

Los cuidados paliativos, a grandes rasgos, consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera, y la atención a la familia. Son más efectivos cuando se prestan desde equipos interdisciplinares especializados (médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, principalmente), aunque deben aplicarse por parte de cualquier profesional sanitario cuando la persona a la que atiende se encuentra en situación terminal.

Cada año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a sui fallecimiento por cáncer u otras enfermedades. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de completos equipos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Está demostrado que la intervención de los equipos de cuidados paliativos es altamente eficaz en la reducción del dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, la tristeza y otros síntomas relacionados con la enfermedad en fase avanzada.

Se calcula que el 60% de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30% de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos.

Se calcula que menos de un 50% de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades no oncológicas, para las personas más jóvenes y para los niños.

En España existen más de 400 equipos de este tipo, aunque no se encuentran distribuidos de forma homogénea. En algunas Comunidades Autónomas la cobertura es más completa que en otras, y el acceso es más complicado para quienes padecen enfermedades diferentes al cáncer, o para los niños.

Según algunos estudios, dos terceras partes de la población no conoce lo que son los cuidados paliativos ni sabe cómo acceder a ellos.
Este es uno de los motivos por el que queremos contar contigo. SÚMATE!

Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y Grupo PaliActivos 2.0