En ocasiones el paciente no reacciona
como tú habías previsto y se han de tomar y cambiar decisiones sobre la marcha, con
todo lo que eso conlleva para y con la familia.
Otras veces la enfermedad es mutilante y
difícil de asumir por el propio paciente y/o los familiares, tanto que se
rechaza a si mismo y/o es rechazado.
A veces cuesta ajustar el
tratamiento por muy diferentes motivos. Pueden ser acerca de la enfermedad y su
evolución o por problemas de los cuidadores y su familia cercana...o lejana.
Si son varios hijos y aceptan de
diferente manera la enfermedad y la información que quieren que reciba su
familiar, entonces es difícil sostener las miradas del paciente que sin
preguntar, preguntan,...sabiendo que los hijos lo “protegen” y no dejan que fluyan
las dudas. Habitualmente, lo hemos dicho en otras ocasiones, el paciente sabe y
sabe mucho más de lo que uno imagina. Saben y lo certifican en las sonrisas que
se expresan sólo con la boca mientras los ojos casi lloran, en los silencios a
medias, en las miradas que no se atreven y se desvían, en las conversaciones en
voz baja en el pasillo, en los gestos excesivos,...
Si el dinero (herencias,...) es
el tema de discusión entre los familiares, el paciente percibe el desapego, y
otra pena añadida se instala en él.
Hay familias que delegan el
cuidado en el hijo/a que siempre ha vivido y ha cuidado de ellos porque los
demás hijos ya tienen sus propias familias (...y si éste hijo no ha tenido
oportunidad de formar la suya por ese motivo?), así como el papel de la hija
cuidadora principal (muy habitual) que, además de cuidar a su progenitor
enfermo, tiene que atender a su propia familia, renunciar total o parcialmente
a su trabajo,...
En otros casos no hay hijos (o
aunque los haya se desentienden,...que los hay), el cuidador principal tiene
más de ochenta años y, a su vez, también está enfermo y/o le cuesta asumir los
cuidados (claro!). Aunque en nuestra experiencia, los cuidadores, cónyuges
normalmente, de avanzada edad, suelen actuar de forma impecable, dándolo todo y
haciéndolo muy, pero que muy bien.
En pocas ocasiones ocurre que el
paciente y la familia ya tienen asumido el proceso de la enfermedad y lo están
llevando bien después de sucesivas visitas, y, de repente, aparece el famoso
“hijo de Bilbao” (también hemos hablado de él), que cuestiona la situación y
culpabiliza a los cuidadores por la forma de tratarlo, de tenerlo en casa “en
esas condiciones”, sin hacerle más pruebas, ingresos, acudir a urgencias,...es
necesario un gran esfuerzo por parte de todos para reconducir la situación. (Lo
de Bilbao, está descrito así, simplemente significa que no está habitualmente
en el domicilio, que vive y viene de lejos en contadas ocasiones,...pero puede
proceder de cualquier otro lugar, eh!).
Otra situación difícil es cuando
el paciente está solo. Esta situación es especialmente dura, a pesar de los
recursos de se disponen (escasos por otra parte...y no siempre los más
adecuados).
A veces la relación en el
domicilio es menos fácil, simplemente no estás cómoda, sin saber muy bien por
qué, el subconsciente, experiencias previas, el estado de ánimo, momentos
personales. Porque, aunque al entrar en la casa te centras y te olvidas de todo
lo demás (aunque parezca increíble, es cierto), hay contadas ocasiones en que cuesta
más...
Otras veces, sin darte cuenta, te
implicas demasiado y te llevas esa mirada, esas palabras o el tono de voz,
durante mucho tiempo... y todo esto es (más o menos) trabajar en Cuidados Paliativos.
