Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



lunes, 29 de septiembre de 2014

Valoración NECPAL en pacientes institucionalizados.



RESUMEN:


Objetivos

Identificar y describir a los pacientes crónicos avanzados con necesidades paliativas de toda causa institucionalizados en una residencia de mayores según el instrumento NECPAL CCOMS-ICO® y otras variables.

Material y métodos

Estudio descriptivo transversal realizado en pacientes institucionalizados con diagnóstico de enfermedades crónicas evolutivas avanzadas en la residencia de mayores «Paseo de la Cuba» de Albacete, desde el 1 de mayo de 2013 al 1 de noviembre de 2013. Variables: sexo, edad, patología crónica avanzada, tiempo de ingreso, existencia de declaración de voluntades anticipadas, incapacitación del paciente y orden de no reanimar, patologías concomitantes, tratamiento, índice de Charlson e índice de Karnofsky y todas las variables que contiene el instrumento NECPAL CCOMS-ICO®.

Resultados

El tamaño muestral fue de 130 residentes (el 65% de la población total) que cumplían criterio de multimorbilidad o criterios de enfermedad crónica y a los que se les aplicó la pregunta sorpresa del instrumento NECPAL CCOMS-ICO®. Con una edad media de 84,43 años, el 72,3% eran mujeres, siendo superior la edad media de las mujeres que la de los varones. La patología crónica avanzada más prevalente fue la demencia (86,9%). Un 3,8% tenía realizada declaración de voluntades anticipadas y un 17,7% estaba incapacitado legalmente. Según el índice de Charlson, el 70,8% presentaba comorbilidad. La totalidad de la muestra obtuvo una puntuación inferior a 50 en el índice de Karnofsky. La pluripatología y la polifarmacia fueron características en la muestra. El criterio de respuesta negativa a la pregunta sorpresa lo cumplió el 64,5%, y todos ellos obtuvieron una valoración NECPAL positiva.

Conclusiones

Implementar el instrumento NECPAL CCOMS-ICO® en aquellos servicios de salud que atienden altas proporciones de enfermos crónicos, como son las residencias de mayores, acompañado de medidas de formación y de adaptación de los recursos, puede introducir un cambio cualitativo y cuantitativo muy relevante en nuestro sistema.

Acceso on-line: ScienceDirect
Acceso socios de SECPAL: MEDICINA PALIATIVA




martes, 23 de septiembre de 2014

Y todo llega a su fin...



Charlotte ha sido bloguera en The Huffington Post UK desde 2013 y, desgraciadamente, falleció el pasado 16 de septiembre por un cáncer de colon. Escribió un post final que le hubiera gustado compartir con todos sus lectores.
Una despedida que me emocionó y me impactó al leerla:


Siempre he planificado bien las cosas. Me gustan las listas y las planillas, las notas con lo que tengo que hacer y los objetivos. Soy muy buena emprendiendo, pero, sinceramente, también me aburro con facilidad y pierdo el interés cuando la emoción inicial se pasa.
No he tenido el privilegio de poder aburrirme del cáncer. No es algo que puedas dejar sin más si no te apetece ese día. No existe un botón que puedas apagar de un día para otro. Al menos, no para mí. Desde mi primer día como paciente de cáncer he asistido a todas las pruebas, citas y consultas. He probado todos los tratamientos posibles, desde las terapias médicas habituales hasta el requesón con aceite, la acupuntura y el zumo de col. El cáncer se ha convertido en nuestra vida. Vacaciones, cortes de pelo, clases de helicóptero... Todo ha estado planeado en torno a fines de semana buenos o malos por la quimioterapia. Danny y Lu, inocentes e inconscientes espectadores, han pasado su infancia protegidos, pero también dictados por mis diversos regímenes. Esto es lo único que han llegado a saber, pero espero que se las apañen para seguir siendo unos niños tan buenos, satisfechos y amados.
La inocencia de la que les hemos protegido se ha tenido que manifestar ahora. Después de mi cumpleaños, empecé a sentirme indispuesta. Fuimos al hospital que lleva mi seguimiento. Por desgracia, al hacerme un nuevo escáner, los resultados fueron devastadores. Ya no contábamos con el plan de acción mes a mes con un par de meses de regalo al final. Me dieron unos días de vida, con suerte un par de semanas. Se suponía que no podía irme del hospital, pero, de algún modo, me las arreglé para salir de ahí en el último momento y volver a casa a pasar el poco tiempo que me queda con mis queridos hijos y marido.
Mientras escribo esto, estoy sentada en el sofá, relativamente sin dolor, y ocupada con mis pequeños proyectos, arreglando el funeral y vendiendo mi coche. Cada mañana nos despertamos agradecidos porque puedo achuchar y besar a mis bebés.
Cuando leáis esto, yo ya no estaré aquí. Rich estará intentando mantenerse en pie, intentando comprender algún día en algún momento que yo no volveré a despertarme a su lado. Me verá en sueños, pero con la brutal luz de la mañana descubrirá que la cama está vacía. Sacará dos tazas del armario, pero se dará cuenta de que sólo tiene que preparar un café. Lucy pedirá que alguien le alcance la caja de los coleteros, pero no habrá nadie que le trence el pelo. Danny habrá perdido uno de sus policías Lego, pero nadie sabrá exactamente ni dónde está ni dónde buscarlo. Vosotros iréis a ver la última actualización del blog, pero no habrá ninguna más. Éste es el último capítulo.
 

De este modo, voy dejando un agujero injusto, cruel y sin sentido, no sólo en Halliford Road, sino en todas las casas, pensamientos y recuerdos de otros seres queridos, amigos y familias. Lo siento mucho. Me encantaría estar con vosotros, riendo, probando un nuevo alimento milagroso, diciendo tonterías de las mías. Tengo mucha vida por vivir, pero sé que no podré. Quiero estar presente para mis amigos y saber cómo les va la vida, quiero ver a mis hijos crecer, y quiero hacerme vieja y gruñona con Rich. Pero todas estas cosas se me niegan.
No obstante, a vosotros no os las están negando. Así que, en mi ausencia, por favor, por favor, disfrutad de la vida. Cogedla con las dos manos, agarradla, agitadla y creed en ella cada instante. Adorad a vuestros hijos. No tenéis ni idea de lo privilegiados que sois por poder gritarles cada mañana para que se den prisa y se laven los dientes.
 

Abrazad a esa persona que queréis y si no os devuelve el abrazo, encontrad a alguien que sí lo haga. Todo el mundo se merece querer y ser querido. No aceptéis menos. Buscad un trabajo que os guste, pero no os hagáis esclavos de ello. Al final, en la lápida no pondrá "ojalá hubiera trabajado más". Bailad, reiros y comed con amigos. Las amistades verdaderas, fuertes y sinceras son un privilegio y una elección que tenemos que hacer, no como la lealtad que debemos mostrar por un vínculo sanguíneo. Elegid sabiamente a vuestros amigos y queredlos con todo vuestro amor. Rodeaos de cosas bonitas. En la vida hay muchas sombras y mucha tristeza; buscad ese arcoiris y enmarcadlo. Hay belleza en todo. A veces sólo hay que esforzarse un poco más para verlo.
Esto es todo por mi parte. Muchas gracias por el amor y la simpatía que me habéis mostrado con pequeños gestos en los últimos 36 años. Desde las niñas que, con seis años, me empujaron a las ortigas, hasta los viudos que en la última semana me han contado lo que sus mujeres hicieron para preparar a sus hijos y a todo el mundo. Ellos, y todos vosotros, me habéis ayudado de alguna forma a convertirme en la persona que he sido.
Por favor, haced que todo este amor por mí pase ahora a Rich, a mis hijos, a mi familia y a mis amigos íntimos. Y cuando cerréis las cortinas esta noche, buscad una estrella: seré yo, mirando hacia abajo, con una piña colada y una caja de bombones (de los caros) en la mano.
Buenas noches.  
Se despide,Charley xx


Fuente: Huffingtonpost

sábado, 20 de septiembre de 2014

El chico de los ojos azules...

Stop by tfavretto

Lo conocí hace unos meses. Tenía 38 años, un "algo" muy especial y unos ojos azules.
En la primera visita me contó que en una semana había perdido a su madre, había perdido el trabajo y le habían diagnosticado un cáncer de colon "y me dijeron que en algún sitio más pero ya no prestaba atención".
Recuerdo  que lo que más sentía es no haberse podido despedir de su madre, me dijo que vivía en otro país y también me dijo que "no me había dicho nunca que estaba tan enferma... como yo". También recuerdo que me dijo que tenía dolor, que encontrar posición para dormir era difícil y que las pastillas que le habían mandado no sabía muy bien como tomarlas... hablamos de todo y acabamos incluso riéndonos de tonterías. (Bendito sentido del humor!!!).
Nos vimos en tres visitas más... en las dos últimas visitas lo vi muy cansado, con mucha disnea.
Hace unas semanas supe que estaba ingresado, "me han dicho que el tratamiento ya no funciona, que me darán otra cosa... yo lo que no quiero es morirme aquí y solo". Lo vi muy deteriorado, con mucha disnea de reposo, sin apetito y con muchísima dificultad para moverse. Le iban a dar de alta ese día, y la cara de su mujer era de extrema preocupación: "me han dicho que ante cualquier cosa que vengamos a urgencias... creo que no tardaremos en venir".
Ingresó la madrugada siguiente, con un derrame pleural masivo. Ingresó en la UCI y murió... SOLO.



A veces me pregunto por qué a veces cuesta tanto que los cuidados paliativos se incluyan en los algoritmos y esquemas de tratamiento y toma de decisiones: se sabe que esquema quimioterápico se debe dar para un determinado cáncer, qué dar cuándo aparezcan las naúseas, qué determinaciones conocer por si hay toxicidad renal... ¿pero y cuándo no tengamos ninguna droga más que dar para su cáncer?... ¿qué hacemos con la persona, con el ser humano que hay detrás de cada enfermedad?... ¿abandonarlo a su suerte?, ¿por qué la enfermedad es siempre la protagonista y no el paciente?, ¿por qué a veces al paciente se le oye... pero desgraciadamente no se le escucha?... 



Hoy la canción va para ti:


jueves, 18 de septiembre de 2014

ToDos, ToDoS LoS DíaS...

El día 21 de septiembre es el Día Mundial del Alzheimer. Y, aunque todos los días se viven hermosas y feas historias, a la gente le ha dado por resumir algunas una vez al año.
Sirva este pequeño homenaje... que, aunque sea de otro año, sigue vigente!

 

 
 
 

lunes, 15 de septiembre de 2014

Compañeros de viaje...



Según cuentan los autores de este trabajo; el interés de este documental es ayudar a las personas que acompañan a sus seres queridos al final de la vida. Cuenta con información y testimonios tanto de profesionales de paliativos como de enfermos y acompañantes. Comienza por los aspectos más prácticos de la situación, como la toma de decisiones, el control del dolor y especialmente el papel de los equipos de Cuidados paliativos. Desde allí se abordan el apoyo y los aspectos afectivos de la situación de acompañamiento terminando por profundizar en las necesidades espirituales que se presentan al final de la vida. El documental ha sido concebido como una especie de manual para el acompañante, de manera que le sirva para comprender la situación, sus etapas y también para darle herramientas, información y testimonios que le puedan ser útiles. También este documental puede tener una segunda y tercera lecturas. En clave social, se trata de una reivindicación del papel tan necesario de los equipos de Cuidados paliativos en está época en que se están recortando las prestaciones de la sanidad pública. En un sentido más existencial o filosófico, se trata de cambiarle el rostro a la muerte.

Desde mediados del siglo pasado, profesionales de la sanidad como Elisabeth Kübler-Ross y Cicely Saunders, observaron en los hospitales que los enfermos terminales tenían unas necesidades que no eran atendidas. Los profesionales no se ocupaban de ellos, al considerar que ya no los podían curar. Al interesarse por los enfermos, comprobaron que se podía mejorar radicalmente su situación, tanto en el tratamiento del dolor como en la atención a sus necesidades afectivas y espirituales. Desde entonces, se han acumulado conocimientos en el campo profesional de los cuidados paliativos. En este documental, trataremos de transmitir esta información así como experiencias y testimonios de personas que ya han pasado por ello, de manera que puedan ser útiles para acompañar y cuidar.Este documental está dirigido principalmente al acompañante. Cuando ya es muy improbable la curación, cambian las prioridades. Lo afectivo y lo espiritual se convierten en muy importantes. Y “aunque es cierto que el tiempo de la vida se acorta, también se puede ensanchar". " Es posible vivir una vida entera en pocas semanas”. Los enfermos suelen reconsiderar lo fundamental de su existencia. Buscan reconciliarse y despedirse. Necesitan establecer qué dejan a los demás como legado y plantearse, de acuerdo con las propias convicciones, el sentido de la vida y la trascendencia. El acompañante también se enfrenta a los temas más importantes de su propia vida y tendrá la oportunidad de finalizar del mejor modo su relación con la persona enferma.



viernes, 12 de septiembre de 2014

Lo VeRDaDeRo...



Solo en los nacimientos y en las muertes se sale uno del tiempo;
la tierra retiene su rotación y las trivialidades en las que malgastamos las horas
caen sobre el suelo como polvo de purpurina.
 
Cuando un niño nace o una persona muere,
el presente se parte por la mitad
y te deja atisbar por un instante la grieta de lo verdadero: 
monumental, ardiente e impasible.



 “La ridícula idea de no volver a verte”. Rosa Montero

 

domingo, 7 de septiembre de 2014

eL MeJoR aMiGo DeL HoMBRe...

... su oído, sus pies, sus manos…y sus emociones

El centro Canem trabaja, desde hace diez años, adiestrando a perros para que sean capaces de ayudar a un amplio abanico de personas.

Zara, Sugar o Nana no solo son animales de compañía, sino que también son los pies, las manos e incluso la voz de sus dueños.  Estos perros han sido entrenados para llegar hasta donde no llegan sus amos y dotar a sus vidas de la mayor autonomía y calidad posibles.
Es la labor que llevan a cabo desde hace diez años en el centro zaragozano Canem Asistencia, Terapia y Educación. Aquí, adiestran a los canes desde los primeros meses de vida para que asistan o formen parte de la terapia de personas con trastornos que van desde la diabetes al autismo. También trabajan en otros proyectos con personas con E. de Alzheimer, daños cerebrales, discapacidad intelectual, necesidades de educación especial, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), Parkinson y con personas en exclusión social.
 
Francisco Martín, director del centro, asegura que "los perros son capaces de hacer cosas sorprendentes y de proporcionar autonomía y seguridad en la vida de las personas con trastornos". 

Un ladrido de aviso
El centro, pionero en el territorio aragonés y uno de los pocos que realizan esta labor a nivel profesional en España, está especializado en el adiestramiento de perros de alerta médica para personas con diabetes. Son capaces de detectar a través del olfato una hipo o hiperglucemia 20 minutos antes de que se produzca. "Cuando el perro lo detecta ladra tantas veces como sea necesario para que los dueños se despierten. Es un gran avance, sobre todo cuando los niños sufren estas variaciones por la noche", explica Martín.
Hasta ahora, trece familias de lugares como Madrid, Barcelona, Teruel y Zaragoza han optado por esta terapia alternativa especializada en diabéticos. Sin embargo, desde este centro se prepara a los animales para que sean capaces de resolver otras situaciones a las que sus dueños no pueden hacer frente.

Desde abrir cajones a pasar el teléfono
Bajo la denominación de perros de asistencia, estos animales son capaces de avisar a los usuarios que sufren de algún tipo de discapacidad auditiva cuando detectan el sonido del timbre, el teléfono o el llanto de un bebé. Además, les acompañan al lugar donde han detectado el sonido.
A las personas con movilidad reducida, por otro lado, les ayudan a coger cosas del suelo, encender y apagar las luces, cerrar y abrir las puertas e incluso a que se desvistan. 
"Hay que tener en cuenta que cada paciente tiene unas necesidades diferentes y por lo tanto el trabajo es muy personal e individualizado porque hay que conseguir que el perro pueda cubrir esas necesidades particulares", asegura el responsable del centro.
Además de los anteriores, el centro también trabaja con personas con trastornos del espectro autista. De esa forma, "el niño o la niña se comunica con el animal a través de una tablet que se coloca sobre el perro y que sirve de sistema de conexión. Favorece la interacción con el resto de personas, el paseo y el descanso nocturno", comenta el presidente de Canem. 
Alrededor de 30 perros de asistencia se han incorporado a sus nuevas familias desde que se abrió el centro y, según los responsables, están maravillados con esta terapia. "Los pacientes tienen menos miedo a quedarse solos en casa porque saben que el perro va a responder si les ocurre algo. Se sienten más seguros y eso repercute en su estado anímico", concluye Martín.
 
Adiestrar a uno de estos canes requiere un año de trabajo y un seguimiento de por vida para que el animal no pierda las facultades.

Incluso Asociaciones de Voluntarios trabajan con perros, abandonados y adoptados, participando en Residencias de ancianos en proyectos de asistencia a personas mayores con el fin de mejorar el estado físico, emocional, cognitivo y social de los internos, intentando aprovechar el carácter terapéutico que tienen los perros que, además de ser seres "leales, fieles y entrañables", tienen una gran utilidad para la asistencia a los mayores, dinamizando, animando y dando calidad a su vida. 
 
En muchos casos se utilizan perros que sufrieron malos tratos y hoy están adoptados por personas voluntarias y que, además, son dóciles y están entrenados.



Bravo por nuestros GRANDES AMIGOS!!

 

miércoles, 3 de septiembre de 2014

El vuelo del tren...


Cuando a Blanca, una madre soltera, le comunican que la leucemia que padece su hija se ha agravado y tiene que volver al hospital para seguir un tratamiento intensivo, se da cuenta de que debe entregarse a ella en cuerpo y alma para ayudarla a combatir la enfermedad. Gracias a esa lucha compartida, surgirá entre ambas una relación más estrecha que nunca; sobre todo, porque Blanca descubrirá el inmenso valor que tienen los pequeños detalles en un proceso de curación, y aprenderá, además, a convertir la fragilidad en fuerza, y la adversidad y el dolor en esperanza.

Su director (Paco Torres) la definió como un relato de “esperanza a través del dolor” que ideó al darle la vuelta “al miedo que tenía siempre de pequeño a que mis padres murieran“. Toma como base un cuento que él mismo escribió siendo niño con el mismo título que la película y va desarrollando la idea de “cómo una madre puede seguir adelante sabiendo que su hija puede morir“.