Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 30 de enero de 2014

MieDo...


A veces, muchas, me miras con los ojos muy abiertos, fijamente me escudriñas e intentas que no se te escape un solo detalle de lo que ellos ven. Tienes miedo. Preguntan con mucha cautela, diciendo lo que tu boca no se atreve a pronunciar, lo que tus labios callan. Más miedo.
 
Sólo me miras y yo no sé, no sé… soy incapaz de decirte toda la verdad; esa verdad de la que he hecho gala durante tantos años, esa verdad soportable que día a día he ido desgranando en el borde de la cama de pacientes que, como tú, intuyen, saben o sienten que la vida se escapa cada vez más deprisa, cuesta abajo. Esa difícil conversación, verbal y no verbal, con preguntas abiertas, con respuestas sinceras, con silencios llenos de palabras y emociones, que van y vuelven y en la que siempre se intenta que la puerta de alguna esperanza quede entornada…

Pero, ya ves, soy incapaz de hablar contigo de frente. Y me duele. También tengo miedo, si no más, al menos como tú.

Y pienso… qué diferentes son las cosas al otro lado, aquí en la tierra!
 
Alma
 
 

martes, 28 de enero de 2014

No ReCueRDo Si Lo HiCe...

Hace poco cayó en mis manos una novela interesante, relatada en primera persona, que nos ayuda a rastrear la mente de un enfermo de Alzheimer. Una novela sobre las trampas de nuestra mente. El retrato de una mente que se desintegra.

La doctora Jennifer White es una cirujana ortopédica retirada que padece Alzheimer. Cuando su amiga y vecina, Amanda, aparece muerta con cuatro dedos de la mano amputados quirúrgicamente, la doctora White se convierte en la principal sospechosa. Pero ella no sabe si lo hizo. Narrada con el discurso fragmentado y elocuente de la voz de Jennifer, la novela reconstruye la compleja relación que existió entre estas dos amigas de toda la vida. A medida que la investigación del asesinato avanza y las relaciones entre Jennifer y su familia se intensifican, surge una pregunta escalofriante:

¿Su memoria trastornada le impide revelar la verdad o le ayuda a ocultarla?

Alice LaPlante, la autora, es periodista, colaboradora de revistas como Forbes o Discover y profesora de escritura creativa en las universidades de Stanford y de San Francisco. “No recuerdo si lo hice” es su primera novela y ha sido considerada Libro del Año por los principales medios escritos americanos.
 
 

jueves, 23 de enero de 2014

El espíritu de ALMA...



“Alma” es la historia de una superación. La vida de Mikel, de treinta y cuatro años, que lucha contra una enfermedad degenerativa y terminal, la ELA, sin dejar por ello de disfrutar día a día de las pequeñas cosas. Junto a su mujer, Rosana, y su hija Anne, nos enseña que cada momento hay que vivirlo con intensidad y esperanza...


¿Se puede tener una vida propia cuando la enfermedad consume tu cuerpo?. “Alma” nos demuestra que es posible. En los 45 minutos de este documental, acompañamos a Mikel y su familia en un difícil tránsito. De la negación y la ira tras el diagnóstico de ELA hasta la aceptación y la apuesta por saborear la vida a pesar de las limitaciones. 

No están solos. Les acompaña el amor de sus amigos. También, la atención imprescindible de los profesionales de los cuidados paliativos. Con su humanidad y dedicación, estos especialistas aportan los tratamientos médicos que evitan el sufrimiento a quienes afrontan la recta final de su vida. Por eso, “Alma” es, además, una guía útil para el conocimiento y divulgación de lo que son y de lo que representan los cuidados paliativos.

Página web de ALMA.




viernes, 17 de enero de 2014

La muerte íntima




Marie de Hennezel trabaja desde hace años en la atención a enfermos terminales. En este libro habla de su experiencia y la ofrece a una sociedad para la que, a veces, la "buena muerte" es "la muerte brutal, a ser posible en estado de inconsciencia o al menos rápida, a fin de molestar lo menos posible a los que quedan". Desea mostrar "el valor de los últimos instantes de la vida, el increíble privilegio que puede suponer el hecho de ser testigo de tales momentos".

La autora, que ha descubierto ese privilegio en su trato con enfermos terminales, confiesa que su vida ha sido transformada por esa experiencia. Ha aprendido que "el tiempo que precede a la muerte puede ser también el de una realización personal y de una transformación del entorno. Es un tiempo que puede estar lleno de vivencias en un territorio más sutil e interior, el de la relación con los demás". En efecto, "también cuando ya no hay solución puede uno amar y sentirse amado, y muchos enfermos, en el momento de dejar este mundo, nos han dirigido este mensaje apremiante: no dejéis pasar de largo la vida, no dejéis pasar de largo el amor".
En este libro Marie de Hennezel, relata unas sucesión de situaciones reales de una Unidad de Cuidados Paliativos de París, destacando que los paciente terminales que llegan a la Unidad, lo hacen no para recibir nuevos tratamientos, sino en busca de seres humanos con quienes compartir sus pesares, esperanzas y recuerdos a cambio de una comprensión sincera y real, expresada con espiritualidad y ternura, con respeto y con el lenguaje cálido del tacto.

La Vida (C' est La Vie) es una película basada en el libro “La muerte íntima”. El protagonista es un hombre con una enfermedad terminal que ingresa en una clínica en la que le ayudan a pasar los últimos momentos de la vida de forma agradable, digna y tranquila. Aunque entra casi contra su voluntad, la doctora que les cuida a todos ellos hará que recupere la ilusión y pase esos instantes de la mejor manera posible. 

jueves, 16 de enero de 2014

SuSTo...



Susto. Cada nuevo escáner da susto. Susto mientras te lo hacen (que todo esté en su sitio), susto mientras esperas el resultado (por favor, que salga bien), terror a medida que se acerca el día de la consulta (habrá salido bien?). Esta dura batalla está repleta de escollos y montañas difíciles de remontar. El horizonte hace tiempo que no se divisa, siempre hay algo que molesta la vista. Quizás sea mejor así, no sé.

El día de la visita, ya enfrente de la verdad sin paliativos (es curioso que yo diga esto), resulta que la enfermedad no está controlada, que el hígado sigue a lo suyo… Mientras las lágrimas surcan tus mejillas, las mías sujetas en el borde del párpado, surgen las preguntas: “pero, esto es muy malo?, durará mucho?, podremos controlarla de nuevo?, el tratamiento irá bien?, hasta cuándo?,”... preguntas con respuesta, pero que intento dulcificar todo lo que puedo. Seguiremos luchando, es lo que hay.

Nueva línea de QT, “... ahora que me había acostumbrado a la otra”, nuevos efectos secundarios que dan miedo, incluso cuando ya los conoces. Más lucha, aunque el cuerpo y la mente te digan que estás muy cansada de pelear, más noches de insomnio pensando en todo, porque TODO es lo que está en juego, mil y una dudas que te acosan,… cómo será mañana,… ”hace mucho que ya no me hago planes”, qué difícil el presente. Y el futuro esperando hasta no sé cuándo, hasta nunca.

“No puedo más”,  me dices mientras tu boca es un rictus contenido,… Todo lo que me dirías, todo lo que me preguntarías,… contenido por el miedo. Y yo contigo, animándote a que luches, a que aún puedes un poco más. No te voy a dejar, aun cuando la esperanza se nos caiga de las manos.

Que seguiremos paseando, queriéndonos y viviendo todo lo que nos dejen, querida mía.

Alma

miércoles, 8 de enero de 2014

MaGoS...

Como cada año los Reyes Magos han pasado por mi ventana. Aparcaron sus camellos en la terraza y se asomaron por el hueco, entre la cortina y mi planta favorita.


No se han llevado la tristeza y el duro caminar de estos últimos tiempos, pero me han traído esperanza y algo de paz,.. ah! y también sonrisas.
 
Esperanza a pesar del gris que inunda los días, dejando rastros de luz mientras me muevo. Paz cuando pienso que vamos a ser capaces de llevarlo mejor cada día, que seguiremos adelante y que sabremos aceptar lo que venga porque forma parte de la vida, al igual que los sueños y el mundo que vamos construyendo sin cesar. Y sonrisas, todas las que surgen a partir de la que en mi cara se dibuja.
 
 
Amor, compañía, ternura, rabia, besos, nostalgia, lágrimas, caos, calor, dar, ansiedad, naufragio, frío, chapapote, miedo, muerte, abrazos, cansancio, descanso, ausencia, miradas, soledad, pérdida, manos, dibujos en la piel, juegos, risas, recuerdos, empatía, sueños, deseos, paseos, palabras a media voz, no querer pensar, sentir,….... y momentos de alegría desde lo más profundo del alma. Por ser, por estar, por ViViR.
 
 
Alma
 
 




domingo, 5 de enero de 2014

Premio DARDOS.

Gracias, gracias y gracias.... a:




Nos han concedido el "Premio DARDOS".

¿Qué son?

Los “Premio Dardos” reconocen la dedicación, la creatividad y el esfuerzo de mantener un Blog, así como la capacidad para transmitir valores personales, culturales y éticos.
Lo más importante es que es otorgado por otros bloggers, por lo que aún tiene más valor, ya que ¿quién conoce mejor que nadie lo que crear un blog significa? 

¿Qué objetivo tienen?

El objetivo del premio es promover la confraternización entre blogueros, mostrando tu admiración y aprecio a las personas que publican los blogs que más te gustan.
El Premio Dardos se convierte además en un ejercicio de comentar y compartir inmenso debido su dinámica, estas son sus reglas en caso de aceptar el premio (lo aceptamos con un gusto enorme):

Las reglas de este premio si se aceptan son las siguientes:
1- Hay que incluir una imagen del premio en el blog.
2- Mencionar y enlazar el blog que nos ha otorgado el premio.
3- Otorgar el premio a 15 bloggers.

Y los ganadores son:



sábado, 4 de enero de 2014

Las atención de las diferentes religiones al final de la vida



La muerte es interpretada y vivida de diversas maneras según las convicciones religiosas de cada persona que llega al final de su vida, la voluntad de las familias y las tradiciones de cada comunidad. En las sociedades antiguas, los códigos utilizados para la atención religiosa relacionada con la muerte se constituían de acuerdo con las normas establecidas por la religión mayoritaria. En nuestro tiempo, caracterizado por una creciente diversidad de religiones y por un sensible crecimiento del número de personas que son agnósticas, ateas o distantes de los credos y de las confesiones religiosas, es oportuno actualizar los criterios de la asistencia religiosa a las personas que llegan al final de su vida. Es importante reconocer el derecho de todos los seres humanos y comunidades de creencias y convicciones fundamentales a ser respetadas en sus deseos de morir de acuerdo con sus itinerarios ideológicos y religiosos. La libertad religiosa es una conquista irrenunciable de la dignidad humana. La hora de la muerte acostumbra a ser un momento muy significativo para la expresión de cualquier creencia que se ha vivido fuera del universo religioso. La sociedad debe respetar con mucho cuidado las opciones de cada persona, de su familia y de su entorno cultural. La atención personal al proceso de la muerte es perfectamente compatible con la utilización de los recursos espirituales y ritos de las diversas tradiciones religiosas y posturas no religiosas. El ceremonial relacionado con la muerte está muy desarrollado en todas las culturas. Los códigos establecidos en cada tradición son el marco que ofrece las interpretaciones, sugiere los comportamientos, propone la socialización del evento, canaliza el duelo, acompaña el dolor, orienta sobre el sentido de la muerte y da pautas sobre el memorial de los difuntos. Son aportaciones muy valiosas para curar las heridas que produce la muerte de las personas queridas. Permiten evitar la improvisación y aliviar el desconcierto provocado por el fallecimiento. Los códigos son útiles si se saben adaptar a cada caso concreto.

La Asociación UNESCO para el Diálogo Interreligioso ofrece, conjuntamente con la Obra Social ”la Caixa”, esta publicación sobre las principales tradiciones religiosas de nuestra sociedad y sus planteamientos espirituales y prácticos en relación con la etapa final de la vida y la muerte. Se trata de una presentación breve que pretende ofrecer una aproximación a la diversidad religiosa y a las más generales normas de
atención religiosa de cada tradición.

Del prólogo de Atención religiosa al final de la vida.

Gracias Pilar por compartirlo.