SíNToMaS I

Vamos a hablar un poco, sólo unas pinceladas, acerca de algunos de los síntomas o situaciones clínicas que se producen en el transcurso de una enfermedad terminal. Aunque se pueden encontrar en cualquier manual, las hemos resumido para que cupieran en este espacio, destacando lo más práctico, aunque seguro que nos dejamos cosas. Un gran manual: "Control de Síntomas en Pacientes con Cáncer Avanzado y Terminal", de J. Porta, X. Gómez Batiste y A. Tuca.

Ni están todos los que son, ni son todos los que están, ni cuando aparecen lo hacen con la misma intensidad ni de la misma forma. Varían como las personas, porque hablamos de personas enfermas, no de enfermedades.

Empezaremos con dos que hemos unido por ser muy habituales y presentarse en muchas ocasiones conjuntamente:

ANOREXIA Y CAQUEXIA

Situación de pérdida de apetito, pérdida de peso, astenia, debilidad, disminución de masa muscular y grasa, acidosis láctica,...generalmente asociada a procesos neoplásicos. Se considera que aparece en alrededor del 80% de los enfermos con cáncer avanzado en situación terminal.

Presencia de hipoproteinemia, hipoalbuminemia, hipertrigliceridemia, anemia, intolerancia a la glucosa,...
Además de la disminución de la ingesta, hay liberación de sustancias producidas por el mismo tumor: factores catabólicos proteicos e inhibidores de la respuesta inmune, citoquinas con efecto lipolítico y de necrosis tumoral.

Causas

Enfermedades irreversibles en fases avanzadas. Es necesario desdramatizar el síntoma y recordar que la falta de apetito es la consecuencia de la enfermedad y no la causa.
Disfagia por neoplasias en cabeza y cuello, faringe, tracto digestivo superior,...

Náuseas, frecuentes por quimioterapia, alteraciones del vaciamiento gástrico, factores psicógenos,...

Tratamiento

Suele ser la manifestación de la progresión de la enfermedad, no un problema relevante a controlar, además de tratarse de una situación clínica de difícil tratamiento.

Medidas generales:
-Dieta que respete los gustos del paciente.
-Fraccionar las comidas, unas 5 tomas al día. Raciones pequeñas.
-Alimentos fríos o templados.
-Cuidar el entorno, evitar olores intensos, tranquilidad.
-Intentar comer en sedestación no en decúbito supino.
-Informar adecuadamente a la familia para que no suponga una situación estresante ni significativa. Con el tratamiento no vamos a alargar la vida del paciente ni probablemente su calidad de vida.
Farmacológico:

- Acetato de megestrol, estimula el apetito, aumenta el tejido graso y produce un efecto de bienestar. El efecto orexígeno no se aprecia hasta las 2 semanas de inicio, por lo tanto es útil en situaciones de enfermedad avanzada no terminal cuyo objetivo es al aumento de apetito y/o peso, no si la esperanza de vida es corta.

- Dexametasona, Prednisona, mejoran el estado general y la sensación de bienestar. No es conveniente sobrepasar las 2-3 semanas de tratamiento.
- Otras sustancias como los derivados del cannabis, ciproheptadina,...no han demostrado eficacia superior al megestrol acetato.

"Haz las paces con tu pasado para que no arruine tu presente"
Regina Brett, 90 años.

DoLoR...

Dentro de pocos días se celebra el 8º Congreso de Cuidados Paliativos organizado por la SECPAL en A Coruña.

Esperamos aprender cosas novedosas, encontrarnos con caras conocidas y queridas y otras nuevas y, entre unas cosas y otras, conocer un poquillo la ciudad. Además, presentamos varias comunicaciones y posters.

Os cuento un poco por encima de qué va uno de los posters, aunque nos parecen interesantes todos (por eso los presentamos, clarete). Este que os cuento trata de un tema que nos preocupa: la infravaloración, por parte del personal sanitario y de la familia, del dolor que refiere el paciente. Siempre decimos que cuando un paciente dice que le duele, es que le duele.

Hemos hecho un estudio sobre una amplia muestra de pacientes oncológicos durante varios meses, describiendo la valoración y el tratamiento previo del dolor, al ingreso en nuestro programa. Sólo os cuento lo más llamativo del estudio.

El diagnóstico más frecuente ha sido el Ca. de Pulmón. En la mayoría de los casos había metástasis, predominando las de origen hepático. Un porcentaje muy alto de pacientes presentaban dolor basal con un EVA medio de 3 (a pesar del tratamiento analgésico de base), y en más de la mitad de los casos existía, además, dolor irruptivo con un EVA medio de 7. El dolor irruptivo se trataba en más de la mitad de los pacientes, pero en casi un 40% de los casos no se trataba de forma alguna.

Hemos llegado a la conclusión de que el dolor no se valora adecuadamente, ya que la mayoría de los pacientes presentan dolor (a pesar del tratamiento) al ingreso en programa. Predomina el uso de opioides Mayores (Fentanilo transdérmico en la mayoría) como analgesia basal y sólo una tercera parte asocia coadyuvantes para control del dolor. A pesar del tratamiento de rescate para el dolor irruptivo, éste se infravalora ya que continua presente en un alto porcentaje de casos.

A RECORDAR:

CUANDO UN PACIENTE DICE QUE LE DUELE,

ES QUE LE DUELE.

La vida es una obra de teatro

que no permite ensayos...

Por eso canta, ríe, baila, llora y vive

intensamente

cada momento de tu vida....

Antes de que el telón baje

y la obra termine sin aplausos.

Charles Chaplin

un par de fresas frías

Hoy os quiero presentar a Ángel. Hace dos años le diagnosticaron un cáncer de esófago que fue intervenido. A él le dijeron que era una úlcera…pensaron que sería lo mejor para él en ese momento.

Durante las idas y venidas a oncología las palabras se medían constantemente para que él “no supiera nada”.

Aunque despacio, la enfermedad iba progresando. Estos últimos meses el sentía que algo no iba bien y no eran solo los años...Sin embargo, todos le decían que eran secuelas de la operación. Como él es una persona que le ha dado muchas vueltas a las cosas no podía quitarse de la cabeza “su problema”. “ ¿Por qué todos dicen que va bien cuando yo siento que no es así? ¿Me estarán ocultando algo?”. Esto afectaba mucho a la relación con su mujer, la incertidumbre le producía miedo, un miedo que no podía compartir con nadie. Sentía la soledad como se siente el frío.

Tras varias conversaciones con él y con la esposa, fue ella quien creyó que había llegado el momento de decirle cómo iban realmente las cosas.

A partir de ese momento la relación con su mujer volvió a ser la antes. Aunque no lo verbalizara se notaba que había decidido darle vida al tiempo que le quedara. Disfrutar de su mujer, amigos, hijos y nietos era su tarea más importante cada mañana.

Hace uno días comenzó con más síntomas, el dolor que hasta ahora no había aparecido se presentó por sorpresa, de un día para otro, sin avisar apenas. Tragar empezaba a ser ya muy complicado, y lo poco que tomaba lo vomitaba. Su piel nos habla de un fallo hepático importante, sus ojos de tristeza.

Esta en la cama y al vernos se emociona, se echa las manos a la frente y comienza a llorar.

-“Esta mañana pensaba que me moría, he avisado a mis hijos para que estuvieran conmigo. Me da igual cuando tenga que ocurrir pero, por favor, no quiero tener dolor”.

Sentadas en la cama, hablamos con él y le decimos que vamos a tratar esos síntomas para que esté tranquilo.

Ante la perdida de vía oral que se prevé muy próxima y para un mayor control sintomático decidimos colocar un infusor subcutáneo con la medicación. Dejamos además medicación de rescate para el dolor y la agitación.

Se despide regalándonos una sonrisa y dándonos las gracias.

Al día siguiente hablamos por teléfono con la mujer y nos dice que ha pasado bien la noche, tranquilo. Esta mañana se ha levantado haciendo bromas y se ha vestido y en ese momento estaba riéndose con su nieto en el cuarto de estar. No tiene dolor y ha comido algo de sopa. Ha pedido que le compraran dos fresas y que estuvieran bien frías.

Darle “días” a la vida se escapa de nuestras manos con nuestros pacientes pero se trata de hacer más fácil el llenar de vida esos últimos “días”.

El control sintomático, físico y emocional, el apoyo familiar y un par de fresas frías lo hacen todo.

Parece un cuento bonito pero es real.

Es lo escalofriantemente real y bonito de nuestro trabajo.

El Síndrome del Cuidador se caracteriza por un agotamiento psicofísico junto con frialdad afectiva, que conduce a un sentimiento de insatisfacción subjetiva de la persona que desempeña el cuidado. El por qué y el cómo se llega a esta situación suele deberse a una inadecuación entre el mundo de los afectos y el puramente práctico, en una mente que no entiende una situación vital de ida sin regreso. Fases de estrés laboral, afectivo, vacío personal,...son etapas de un síndrome frecuente en el día a día de una enfermedad sin solución.

Hay que tener en cuenta que en el hogar donde hay un paciente crónico dependiente y/o terminal, existe la posibilidad de que exista otro enfermo, derivado de la situación creada por la atención al mismo. El cuidado constante de otra persona puede agotar y esa posibilidad siempre ha de contemplarse.

Suele utilizarse el Test de Zarit. Escala de sobrecarga del cuidador

Consejos generales para "no síndromizarse":
- No sea el único soporte de esa situación.
- Busque ayuda cuando lo precise.
- Conozca la enfermedad.
- Cuídese, cuidará mejor si usted está bien.
- No dé la espalda a lo que sucede en su comunidad, en el mundo.
- Hágase un regalo, el que sea.

Dr. Guillermo Pascual.

PaRa Ti J.

La sonrisa de hoy valía todo el esfuerzo realizado en estas últimas semanas.

Hoy nos has recibido alegre, sonriendo. Nos has dicho lo bien que estabas en comparación a los últimos días y has empezado por lo bueno, cosa poco habitual en nuestro trabajo.

Nos ha costado bastante "hacernos contigo". Tenías síntomas de difícil control y, además, poca adhesión al tratamiento, desconfiado y habituado a decidir por ti mismo, incluso en el tema de los fármacos, cómo, cuáles y cuándo. Durante las últimas visitas hemos conseguido hablar de tu enfermedad, tema al que te acercabas con miedo y al que te asomabas un paso y volvías atrás. Hemos hablado cuando tú has querido y ha sido duro, muy duro. Aunque, como la mayoría de los pacientes, ya te lo imaginabas, no podías verbalizarlo, no podías oírtelo decir, no querías escucharlo, te costaba creerlo,"....nunca más podré hacer esto y lo otro....esto se acaba, pues....y cómo va a ser?"

El dolor te acobardaba, nos decías, no te dejaba pensar, hablar, sentir, dormir, comer,....vivir. La dependencia de tu hermana, hasta para las cosas más íntimas y sencillas, ha sido muy difícil de tolerar y asumir para ti, que has sido una persona tan independiente...."he sido tan soltero, tan activo, tan mundano y tan mío....que prefiero morirme antes que soportar lo que está llegando..."

Con un cigarrillo en la mano, el mechero en la otra y el hocico de tu perra apoyado en un brazo, nos has sonreído como nunca te habíamos visto, y eso vale mucho, para nosotras es muy importante y te aseguro que guardaremos siempre esa imagen en nuestro corazón.

PD: Te diría que yo hoy ya he cobrado este mes....aunque no pueda decirlo muy alto, pues ya lo que les faltaba oír a algunos...

CosaS Que HaCer aNTes De MoRir: VIVIR !

M. tiene 86 años y un ca. de páncreas diagnosticado hace seis meses.

Es alta, delgada y muy guapa todavía. Inteligente, decidida y con un gran sentido del humor. Tiene una sonrisa que le ilumina toda la cara y crea como un halo alrededor de ella, que la protege o con el que se protege. Cálida y detallista.

Hasta hace un año, se iba a pasear en bicicleta. Le gusta leer. Opina y está al tanto de lo que ocurre en el mundo. Sale algunas mañanas a tomar el aperitivo con sus amigas, la mayoría viudas....y a veces le acompaña su marido, que padece Alzheimer desde hace cuatro años. Hace unos días sentados los dos en una terraza del paseo, él le pidió a ella matrimonio pues le parecía que ya hacía suficiente tiempo que se conocían....ella le dijo que se lo pensaría y le daría una respuesta pronto. Nos cuenta detalles de su vida poniendo una nota de humor envidiable, es sociable y le gusta estar rodeada de gente. Colabora y nos facilita nuestro trabajo.

Está bien controlada a nivel sintomático y tiene una buena calidad de vida. Sus hijos no han querido ponerle nombre a su enfermedad y nos piden que, de momento, no lo hagamos tampoco nosotras. Ella no pregunta ni entra en la conversación acerca de su enfermedad, la evita, pero sospechamos que sabe....porque a solas, nos dice: "no me importa morir, sólo quiero no tener dolor....".

La Ventana...

"La ventana" es el sexto largometraje del cineasta argentino Carlos Sorín, conocido por títulos tan premiados como "Historias mínimas" o "El camino de San Diego". La historia, de la que es autor, narra los últimos momentos de un anciano que, mientras espera la llegada de su hijo, reflexiona y toma decisiones sobre su vida. Sorín siempre ha reconocido que su cine está muy influenciado por Ingmar Bergman, algo que en esta película se hace especialmente patente: la soledad y el retorno a la infancia que se viven al final de la vida o la distancia de los afectos son temas que están presentes en la cinta de Sorín y en una de las obras maestras de Bergman, "Las Fresas Salvajes".

El argumento:

A sus 80 años, Antonio espera con ilusión la visita de su hijo, al que no ve desde hace demasiado tiempo. Postrado en la cama, imagina el encuentro perfecto, con un abrazo, champán y una larga conversación que pueda aliviar la distancia entre ambos. Mientras el día deja paso a la noche, Antonio reflexiona sobre su pasado, su presente y su futuro. Su último deseo es dar una vuelta por esos paisajes de la Patagonia a los que ha consagrado su vida, así que decide escaparse sin que nadie le vea.

 

PD: Recuerda!! para quitar la música de fondo, ve hasta el final de la página. :)

eL TReN eS ViDa...

Un buen amigo me ha contado una historia acerca de una canción: Encontros E Despedidas.

Está en un disco cuyas canciones hablan sobre el cierre de una línea ferroviaria entre el interior y el mar, en un estado de Brasil. El autor es Milton Nascimento y su letrista se ha inspirado en la vida de una estación de tren en la que se amontonan emociones diferentes, de las lágrimas a la alegría, del encuentro a la separación, de la esperanza al desencuentro, de la emoción al olvido,....De todo esto se empapó cuando era pequeño, mientras mantenía el equilibrio por encima del carril que iba de la estación a su casa y de su casa a la estación. “El tren es vida”, decía.

"Manda noticias del mundo de allá, di quien se queda.
Dame un abrazo, ven a abrazarme que estoy llegando.

Me gusta poder partir sin tener planes,

...mejor aún, poder volver cuando quiero.
Todos los días es un vaivén, la vida se repite en la estación.

Hay quien llega para quedarse, hay quien se va para siempre.
Hay quien viene y quiere volver a irse, y quien se va y quiere quedarse.
Hay quien vino sólo a mirar, gente sonriendo y llorando.

De manera que llegar y partir son sólo dos lados del mismo viaje.
El tren que llega es el mismo tren de la partida.
La hora del encuentro es también despedida."

Gracias, JM.

La MueRTe eN CaSa De uNa FaMiLia CuaLQuieRa....

El día antes de morir, A. habla con su mujer: “esto no es lo que yo esperaba,...me estoy muriendo y teníamos tantos planes todavía...
- A. no digas eso,... no puedes morirte, no puedes dejarme sola...qué voy a hacer sin ti, quién me cuidará?
- Yo no podré hacerlo, tengo que irme”.

La hija de A., le dice a su hijo de 7 años:
- "Ya sabes que el abuelo hace tiempo que estaba muy malito, verdad?... Bueno, pues ya no está, se ha ido…
- Ah! Que el yayo se ha muerto?? Y ya lo habéis enterrado?? Yo quería ir al entierro a decirle adiós...
- Cuando veas a la abuela, notarás que llora y está muy triste".

Cuando llega a casa de la abuela la abraza mientras ella llora. Se la lleva a un sillón aparte y le dice:
- “Yaya no llores. El yayo nos va a cuidar desde el cielo. Cuando sea de noche y veas una estrella que brilla mucho, es la del yayo que nos mira y nos cuida”.

“Me ha quedado una paz muy grande, aunque estoy terriblemente cansada y siento un gran vacío. No sé si está bien sentirse así después de lo que ha pasado, pero es lo que siento.

Falleció acompañado por su familia, mis tres hijos estaban conmigo. Hice lo que me dijisteis, lo acaricié y le hablé hasta el final. Le dije lo feliz que había sido con él todo este tiempo, lo que le queríamos y no sé cuántas cosas más.... y que deseábamos que allá dónde él fuera, estuviera bien y se sintiera feliz también.

Entro en nuestra habitación desde el primer día en que él faltó, y me siento muy tranquila. Abrazo la urna con las cenizas y me quedo un rato hablando con él, luego duermo toda la noche. Y cuando me despierto veo su fotografía y vuelvo a contarle cosas como si lo tuviera aquí al lado. Porque sé que está aquí al lado”.

"Hace meses, quizás años, que tengo dolor. No sé qué es estar un día entero sin dolor, no me acuerdo.

He tomado de todo, ya lo veis..." (efectivamente, B. ha probado todos los escalones de la escalera analgésica, incluso varios opioides mayores y menores pautados,...pero juntos,.... A LA VEZ!!!). Al principio no damos crédito a lo que vemos anotado, pero él nos lo asegura y nos explica cómo lo hacía cada día.

Por fin una bomba de infusión, colocada hace una semana por la Unidad del Dolor, ha puesto orden en ese caos analgésico, en el que imagino la carrera de todos los fármacos compitiendo por llegar a los receptores del dolor los primeros, molestándose unos a otros y sin conseguir aposentarse bien ninguno.

Ya se encuentra mejor, aunque sigue teniendo un dolor basal moderado y un dolor irruptivo severo, dos o tres veces al día.....Ahora se trata de ir ajustando la dosis analgésica y de los coadyuvantes según respuesta. Acabamos de llegar y en eso estamos....

“He ido por ciertas habitaciones de la casa

por donde casualmente hacía tiempo que no había estado

y he reconocido así partes desconocidas de mi pena,

que se hace cada vez más infinita a medida que avanzo”.

Marcel Proust,
dos días después de morir su madre (1905)

Ejercer la medicina es algo demasiado importante como para lucrarse sin más.

Ana Lluch es jefa del Servicio de Hematología y Oncología del Hospital Clínico Universitario de Valencia. Combina investigación y práctica clínica con la docencia.

Cada año se diagnostican en España unos 16.000 casos de cáncer de mama.

“Los pacientes son la verdadera fuente de enseñanza. Son mis pacientes las que me han enseñado a vivir.

...A mis pacientes les doy toda la información posible. No dejo que tomen decisiones sin más. Ellas quieren verte segura y fuerte. Necesitan confianza, pero también de alguien sensible que sufra con ellas. A veces, cuando tengo una enferma que tiene una supervivencia corta y limitada en el tiempo, me pregunto qué derecho tengo para disponer de toda esa información. Le transmito lo que quiere saber. No tengo una receta para hacerlo. Hay que explicarle la situación de su enfermedad: explico que se encuentra en una fase en las que las cosas no van bien y que llegará un momento en el que podríamos tener algo que superase esa fase, pero que ahora no lo tenemos.

...Si está en una fase inicial con posibilidades de curación, le cuento que mi objetivo es curar. No soy la única directora de la enfermedad. Necesito su implicación, la de su pareja y la de su familia. Y por este orden. Para implicarse hay que escuchar, conocer sus miedos, sus angustias. Cada día doy gracias por tener tantos tratamientos para ayudar a mis pacientes. Son ellas las que me has enseñado a vivir.

...Tras conocer que padecen un cáncer de mama, lo primero que sienten las pacientes es miedo, piensan en su familia. Las mujeres son muy altruistas. Siempre imaginan lo que puede suceder a su alrededor ante un diagnóstico de este tipo. “Dios mío, mis hijos”. O en el caso de un marido débil, “no quiero que se entere”.

He aprendido mucho de la humanidad de las mujeres que trato. Vivimos en una sociedad muy matriarcal. La madre siempre teme el hueco que puede dejar. Afortunadamente, se piensa cada vez menos que cáncer es igual a muerte. Las posibilidades de sobrevivir a un cáncer de mama son elevadísimas.

....Continúo llorando con mis pacientes. El día que no lo haga, me iré a casa”.

De la entrevista a la Dra. Ana Lluch.

“El País Semanal” (21-3-2010)

Ayer nos fuimos de tapas con V., un cuidador de 90 años.

Llevábamos días resistiéndonos al vermú que nos tenía preparado siempre en casa cuando íbamos a visitar a su esposa, pero ayer fue diferente. Le notamos frágil, muy cansado, agotado, a puntito de tirar la toalla,....y allí que nos fuimos.

En el bar cambió, se sintió sin presión, disminuyó la tensión que mantiene día y noche, la soledad que le acobarda, perdió la máscara de fortaleza con la que se disfraza cada mañana al levantarse, se relajó y nos contó....

Cuando nos despedimos, empezó a llorar como un niño, dándonos la espalda para que no le viéramos,.... pero le vimos y nos caló.

Detrás de cada cuidador hay una historia, una gran historia.