oNDaS TRaNSVeRsALeS...

Sara está luchando desde hace años contra un pronóstico incierto que ha estado a punto de costarle la vida en más de una ocasión. Parece curada de espanto a sus 56 años.

La casa está llena de libros y su nieto corretea por el pasillo. Su marido se acerca con una bolsa de plástico de la que asoman unas hierbas y dice: “me las han dado en el trabajo, dicen que son buenas para el cáncer… no sé, por intentar más cosas… creo que lo hemos probado todo”. Se ríen los dos, ella sin querer. Se le nota agradecida, “es lo mejor que me ha pasado…” dice bajito señalándole a él. La desolación se asoma por cada poro de su piel, inundando la habitación y ahogándonos a todos.

Hablamos de lo que puede hacer desde que el dolor ha disminuido, dándole una tregua para salir a tomarse una tónica en una terraza. “Pero siempre discreta porque la gente me mira, se acerca, claro esto es un pueblo, y me preguntan, quieren saber. No lo soporto.”

Y en el mar profundo que son sus ojos echa a nadar las palabras: “sé que me muero… pero es que yo no quiero morirme”. Las palabras forman ondas entre ella y nosotras, como cuando tiras una piedra al agua quieta. Y las ondas en lugar de chocar contra la tierra o contra el muro penetran en mí, se expanden de fuera a dentro, de pequeñas a grandes haciéndome sentir toda la inmensidad del dolor que encierran. Seguimos mirándonos, el silencio abraza las otras mil palabras que nos decimos sin decir nada. La negación, la impotencia, la rabia, la tristeza, la aceptación sin remedio y todas las demás fases que uno siente después de que la realidad te haya expulsado de la vida, se pasean entre las dos.

“Aún recuerdo cuando me levantaba a las 7 para ir a trabajar y lo grandes, pero grandes, que me parecían los problemas del día a día… Y los fines de semana cuando abría los ojos y podía decidir qué quería hacer, seguir durmiendo… o hasta el infinito. Lo que daría por volver a esos tiempos…”. Es la gran diferencia entre estar vivo o casi muerto.

Sin moverse apenas me coge la mano. Después sonríe como si se hubiera quitado un peso y me hubiera reconocido en el hueco que lo recoge.

Hay instantes que son tan grandes como toda una vida. Y cómo afrontar el día a día tras ellos?

Yo lo sé, aunque sigo dudando. Cada día sé con más certeza lo que no quiero y en lo que quiero creer, pero… y ella? Cómo son sus días y sus noches? Qué ha dejado de querer y en qué ha empezado a creer sin descanso? Qué fondo de pantalla se ha instalado en su vida y le acosa, aunque quiera mirar hacia otro lado?

Las respuestas son duras y uno casi no se atreve a pronunciarlas... menos imaginarlas.

 

 

Lo Que Se NoMBRa Ya eS...

Me muevo a través de la bruma y descubro que todo sigue, que todo nace y muere y mientras tanto vive. Amanezco del sueño y vibro con la vida que acompaña al proceso de morir.

No reconozco tanto al ser que muere como al que ha vivido. En los ojos, que es lo último que muere, percibo la rotundidad que envuelve lo que ya está hecho, lo que ya fue dicho.  No hay dudas. Tal como nos dijo Emilio abrazándonos el día anterior a fallecer: “Ya no nos veremos más… yo ya me voy”. La paz que acompaña al último aliento nos da fuerzas para continuar, para seguir viviendo hasta el final, hasta ese final conocido, aunque dé miedo nombrarlo porque aquello que se nombra ya es.

Isabel quiere hablar con nosotras a solas. Cuando conseguimos controlar ese dolor que le impedía incluso sentarse, empezó a vestirse de colores, se pintaba y salía a la calle,… pero ya. Ha tenido una vida dura, ha sido alcohólica (“lo soy, nunca se sabe…”), ha sufrido malos tratos, tiene una hija con una deficiencia psíquica que cree que fue por culpa suya y la posguerra solo le trajo miseria. Con mucha calma dice: “No hay nada para terminar ya? Llevo mucho tiempo pensándolo y no quiero decírselo a mi hija, pero ya me siento como un objeto, como un trasto viejo que molesta en cualquier lado. Todo lo que digo o hago les fastidia. Ya soy una carga muy pesada. Por favor ayudadme a acabar  con esto, no puedo más”.

Pedro ha vivido intensamente. Ha viajado por todo el mundo y tiene un don de gentes que le ha abierto casi todas las puertas pero, aunque es joven, sabe que la vida se le va. “Hay días en que quiero morirme, no aguanto la incertidumbre de cuándo y cómo será. Pero otros días, como hoy, no me quiero morir.” Los silencios acompañan a sus palabras, los nuestros y los suyos. Sus mellizas de apenas 20 años lloran en la terraza.

Desde el fondo de la cama, rodeado de almohadones para evitar ulcerarse, Ángel con un hilo de voz nos dice: “Seguro que os han dicho que no sé nada. Pero claro que sé. Sé que me estoy muriendo y sólo quiero que sea sin sufrimiento. Sé que podéis hacerlo.”

Sois ángeles nos dicen, incluso nos lo escriben en preciosas cartas de agradecimiento. Que aún se agradecen más porque no has conseguido salvar a nadie sino ayudar a irse a alguien.

No me considero un ángel. Tras una cuarentena de casi 3 semanas sé que soy vulnerable, ya lo sabía, y sé que a veces la distancia que intento crear para poder trabajar mejor, se deshace y me caigo de bruces… a mis años!!

 

 

No SaBe NaDa... Y Lo SaBe ToDo.

La calle donde está la casa de Fina no sale en el GPS. Se encuentra en un pueblo perdido entre campos de olivos, blancos de nieve hoy. Es alta y estrecha en medio de un callejón sin salida. Al entrar, el frío de afuera casi permanece dentro, sin solución de continuidad. Subimos escaleras y más escaleras. Entre piso y piso pequeñas estufas sostienen la mínima calidez de la casa, entre el comedor, la cocina y los dormitorios que apenas insinúan calor.

Nos recibe la hija: “Mi madre no sabe nada, cree que se va a poner bien, pero ya sabemos lo que hay…”.

En su cama, entre varias mantas, asoma la cabeza de Fina y sus delgados brazos. Nos recibe seria, no está acostumbrada a los extraños en su casa. Tiene 83 años y, como la mayoría de las personas de su edad, una intensa y dura vida a sus espaldas que se refleja en los surcos de su rostro.

Al principio no demuestra el más mínimo interés por nosotros, esquiva mira hacia otro lado cuando nos acercamos e intentamos saber si tiene dolor, si come, si duerme bien,…. y qué sabe ella de su enfermedad. Cambiamos de tema y le preguntamos por sus hijos, sus nietos,… Se le ilumina la cara y nos cuenta que su nieto, cuando vuelve del cole, se sienta a su lado y le lee historias de aventuras. “Al ataque, capitán!!,… se llama Jack no sé qué…”, Sparrow?, le digo, “eso, eso!!”. Ya hemos entrado. “Lo que pasa es que a mí me gustaría hablar sobre cosas importantes de la vida, pero cuando no me lee está con el móvil, con el whatsapp,…” (!!)

Mientras mi compañero le explica a la familia cómo utilizar los fármacos por la palomilla subcutánea que le hemos colocado, me quedo un rato a solas con ella, sentada en la cama, nuestras manos enlazadas, en silencio.

“Esto ya es el final, verdad?, hace tiempo que lo sé”, me dice mirándome tranquila y fijamente.

Sin darme tiempo sigue, “Mi marido murió hace tres meses y también le pusieron esto en el brazo… Para la morfina, no?

Estoy en paz con todos, mis hijos y mis nietos.

No tengo nada que solucionar, está todo bien arreglado, mi marido ya lo hizo cuando le tocó.

Mi madre falleció con 49 años y yo cuidé de todos mis hermanos, soy la mayor. También he cuidado de cuatro abuelos en mi casa… y ahora no quiero darles tanto trabajo a mis hijos.

Claro que yo haría esto y más por ellos, me dejaría cortar una mano. Pero ellos están sufriendo demasiado por mí. No se lo merecen.

 

Cuando volverán a casa,... la semana que viene?  Pero no se olviden, eh?”

 

 

SieMPRe CeRCa...

La importancia de los Cuidados Paliativos Pediátricos

SiN eSQuiNaS...

La casa de Elena no tiene esquinas. Entramos y nos deslizamos por ella como si flotáramos en el mar. El espacio es muy amplio, sin cortes, y la luz entra a raudales por las ventanas, tamizada por unas cortinas tenues de gasa blanca, como las olas en la orilla.

Huele a lavanda, a tierra, a árboles, a hierba,… más tarde nos daremos cuenta de que huele a Elena. Junto a una gran estantería de madera repleta de libros, su marido nos cuenta que hay más de mil ejemplares, todos leídos, y que su esposa es conocedora de todo, tanto del diagnóstico como del pronóstico de la enfermedad a corto plazo. Las fotos en blanco y negro se alternan con grandes cuadros de vivos colores. Reina el silencio. Escuchándolo nos sumergimos, dejándonos llevar, y recorremos el espacio de tonos cambiantes que nos conduce al dormitorio.

Al entrar una sensación de paz nos invade. Es amplio, también sin esquinas, y al fondo, dibujada bajo una tenue luz ámbar, nos encontramos la sonrisa de Elena envuelta por unos grandes ojos llenos de vida y por unas sábanas blancas, que contrastan con el tono ictérico de su piel.

Hasta hace bien poco, desde que cayó enferma hace 8 meses, escasos han sido los que han podido estar con ella. No quería que la vieran presa de su enfermedad. Nos contó su médica de cabecera que incluso ella, que iba a verla a menudo, se quedaba a veces en el quicio de la puerta por sugerencia de la paciente.

Suavemente nos acercamos a ella, que nos saluda dulce e íntima. Creo que nunca he sentido más vida en la expresión de una persona que se está muriendo.

Nos cuenta desde el principio de la enfermedad, cómo fue y cómo lo vivió. Consciente, orientada, lúcida, obligada a hacerse a la idea de que había un final demasiado cercano, aceptándolo, que no sumisa,… qué remedio! Cuando me enseñaron la imagen del TAC… era preciosa, dice con cara de asombro. Era como un gran sol blanco entre manchas oscuras. Y pensar que ese sol es el que me está matando… Me operaron, pero no pudieron con el cabroncete, estaba bien agarrado con uñas y dientes.

Qué cómo son las cacas?... Pues tienen la consistencia que uno le supone a unas cacas, dice riéndose.

Lo que más me preocupa ahora es que mi mente va muy despacio y no puedo expresarme bien. Tengo asumida mi muerte, pero mi hijo no. Tengo una conversación pendiente con él. Es lo más importante que debo hacer antes de irme.

El tiempo se ha detenido en su casa. Cuando salimos nos sentamos mudas en un poyo de piedra, ahí mismo, intentando digerir lo que acabamos de vivir.

Seguimos en silencio dentro del coche, de vuelta a casa, mientras escuchamos de fondo la banda sonora de Bailando con lobos.

 

Miedo a tener miedo...

Hay veces que un familiar o un amigo... de un paciente, te encuentra por los pasillos, te para y te cuenta cosas así:

Había ido al hospital a verlo. Yo no era la única visita que tenía en ese momento, ni tampoco a lo largo del día, siempre estaba acompañado. Hablábamos, nos reíamos. Las visitas se fueron marchando y en un momento nos quedamos solos, mi hermano y yo. Era uno de esos momentos de calma que suelen ser habituales en el hospital, más habitual que todo el "ruido" que había habido a lo largo de la tarde. Y entonces, no sé cómo ni por qué, de repente me miró. Una mirada lanzada directamente desde el otro lado de la enfermedad, de la jodida enfermedad terminal. Era una mirada de terror, totalmente diferente a las que le había observado a lo largo de la tarde, una mirada sin ninguna palabra que la acompañase; y las palabras sin sentido, las palabras vacías que yo sí estaba diciendo, en ese momento quedaban totalmente fuera de contexto. Me sentía incapaz de soportar y aguantar esa mirada, esos ojos. Sólo podía hacer una cosa, acudir a su lado, abrazarlo y decirle: "Ya sé lo que te pasa, hermano".
Me estaba mirando y yo tenía que reaccionar de alguna forma... el desconcierto ya duraba más de dos, tres, cuatro segundos y él me seguía mirando fijamente, desesperadamente. Y mientras yo, incapaz y aterrado. Con miedo, mucho miedo de qué o cómo responderle.

De enfermedades, enfermos o personas...

Cada día me convenzo más que nuestro sistema sanitario sólo trata enfermedades, que estas vayan dentro de un paciente y que éstos sean personas, eso no se tiene tan en cuenta y más cuando es un paciente paliativo.

Una paciente me contaba el otro día: 

“Cuando uno se convierte en paciente, lo primero que sientes que te hace perder el sistema sanitario es la dignidad. Exactamente igual que cuando te dicen que te quites los objetos metálicos al hacerte una radiografía; con la etiqueta de paciente… esa dignidad, el sistema te la quita ya en la puerta de las consultas y es difícil que te la devuelva”.
“Como paciente a veces piensas que la gente con bata blanca, con uniforme blanco, o verde o azul… son muy importantes (los que llevan uniforme desgraciadamente también se lo creen, incluso a veces se cuelgan un fonendoscopio en el cuello como si fuera un galón que indicara que él es más que otro que no lo lleva), incluso a veces un simple gesto de cercanía, de amabilidad… (un hola, una sonrisa, el que te llamen por tu nombre) es como un gran regalo.”

Hace poco leí que entrar en un hospital como paciente o como familiar es como ponerse una vacuna de humildad, con excipiente de miedo.

Parece que en un hospital, uno debería sentirse más persona, bastante es ya tener que aguantar una enfermedad que uno no ha elegido, ni se ha buscado... pero no, en un hospital y al otro lado de la cama, o al otro lado de la mesa y protegido tan solo por el pijama hospitalario (que es también un claro ejemplo de pérdida de dignidad, intimidad y de una gran vulnerabilidad…) uno se transforma sólo en enfermedad,  en datos analíticos, en constantes… sobre todo mientras haya un aparataje tecnológico sofisticado y de nueva generación (de esos en los que está de moda que nuestro sistema sanitario invierta) para poder ver al paciente por dentro… perdón!!! Para poder ver la enfermedad desde dentro. Ojala esas grandes tecnologías vieran el miedo, o las preguntas que uno se hace mientras te dicen: “Respire… no respire”, “no se mueva”…  tal vez informar del diagnóstico sería distinto.
En un hospital todo sucede con prisa, hay gente corriendo, no hay tiempo para sentarse y escuchar a un paciente, hay que pedir pruebas, hacer pruebas, interpretar pruebas... en lugar de interpretar silencios, gestos o miradas. A veces escuchas que no hay tiempo para eso (lo de comunicarse con el paciente parece que no es prioritario, o que no está en la cartera de servicios), pero no pensamos que el que en realidad no tiene tiempo... al que el tiempo se le acaba, ese es el paciente.

Como paciente pierdes el control, te vuelves frágil, aumenta tu inseguridad y esa dignidad que has dejado en la puerta, cada vez la ves más difícil de recuperar.

Los niños tienen derecho a morir en su casa sin sentirse abandonados

Mi hijo Pablo murió poco antes de cumplir dos años. Once meses antes le habían diagnosticado una leucemia mieloide aguda M7, una de las más raras y de peor pronóstico. Tras agotar todos los ciclos de quimioterapia y todas las terapias posibles (incluidas combinaciones de fármacos apenas usadas y diseñadas por los equipos de oncología pediátrica de tres grandes hospitales españoles), los médicos lograron una remisión que permitió un trasplante de médula.

Todo parecía ir bien, se rozaba el milagro: el trasplante funcionó, no hubo rechazo. Pero la enfermedad fue más fuerte y rebrotó con una virulencia inesperada. Nada se pudo hacer. Nos preparamos para la muerte de nuestro hijo, una historia que conté en mi libro La hora violeta.

Hasta que murió, mi hijo Pablo había pasado la mitad de su vida breve en hospitales. Le aterraban las batas blancas y añoraba mucho su casa. Cada vez que nos daban un alta y entrábamos en nuestro piso, Pablo volvía a ser por unos días un niño normal y feliz. Por eso, su madre y yo decidimos que se merecía pasar sus últimos días en el lugar del mundo que le correspondía. En su cama, con sus juguetes, protegido por la intimidad.

Hasta ese instante, el sistema sanitario público se había volcado con él. No teníamos más que elogios y gratitud por todos los esfuerzos que las doctoras, las enfermeras y todo el personal y el tejido de asociaciones habían hecho por salvar su vida. Sabemos que se hizo todo lo que la ciencia permite hacer y que no hubiera tenido una atención mejor en ningún otros sitio del mundo. Pero en el instante en que decidimos llevar a morir a nuestro hijo a casa, el sistema desapareció. Nos quedamos solos.

En un hospital, Pablo habría recibido cuidados paliativos, pero esa opción no existía si estábamos en casa. Aunque contamos con todo el apoyo del hospital, que nos atendía a cualquier hora y nos entregó los fármacos necesarios para aliviar el dolor, nadie vino a vernos. Ningún equipo de paliativos nos visitó, ni una enfermera. Nada. Nos enfrentamos en la soledad más angustiosa a la agonía de nuestro hijo, confiando en nuestro instinto, sin saber si lo hacíamos bien o si podíamos hacerlo mejor.

Nos contaron que los cuidados paliativos domiciliarios para niños son una especialidad muy sensible y que casi no existen. Son muy caros, dicen. Por suerte, la mortalidad infantil en España es muy baja. En términos de gestión sanitaria, no es rentable mantener unas unidades que requieren mucha especialización para atender tan pocos casos: entre tres mil y seis mil. Sólo unas pocas Comunidades Autónomas tienen este servicio. En otras, hay planes y buenas intenciones. En realidad, sólo Murcia y algunos hospitales de referencia de Madrid y Cataluña lo ofrecen. En algunos casos, como en el del Niño Jesús de Madrid, gracias a la financiación privada de una fundación.

Desde que hice pública esta historia he recibido muchas opiniones de profesionales que coinciden en que falta voluntad política para que todos los niños que mueren en sus casas reciban cuidados paliativos.Me dicen que hay profesionales cualificados que sólo necesitan un poco de formación, y que el sistema sanitario está más que preparado.

La objeción es presupuestaria, pero yo me pregunto: ¿Cuánto cuesta dejar desamparados a los pocos niños que mueren en sus casas? ¿Qué precio se pone? Si argumentan que España no se puede permitir atender la agonía de esos niños yo respondo que lo que no se puede permitir un país que presume de civilizado es dejar a esos niños y a sus padres en la soledad de sus dormitorios.

Aunque haya planes autonómicos y fundaciones y hospitales concretos sensibilizados con esta cuestión, hace falta aunar una voluntad política nacional que tome conciencia de que, por pocos que sean, hay niños que se mueren, y que tienen derecho a morir en sus casas sin sentirse por ello abandonados. Tienen derecho a no morir como murió mi hijo.   

Por eso te pido tu firma para pedir al Ministerio de Sanidad y a las Comunidades Autónomas que trabajen conjuntamente para incorporar y extender los servicios paliativos pediátricos domiciliarios como un derecho para cualquier niño cuyos padres lo soliciten, vivan donde vivan. Se que podemos conseguirlo, porque gracias a peticiones ya iniciadas en esta plataforma se están consiguiendo avances en muchos otros ámbitos de la Sanidad. Sólo necesitamos todo el apoyo posible.

Sergio del Molino 
Iniciativa Change.org

eL GoRDo De NaViDaD...

En casa de Adela hay un belén y un árbol decorado con bolas, espumillón y luces de colores… "Todas las Navidades ponemos un gran belén. El de este año es más pequeño porque si no la silla no pasa”.

Adela tiene 57 años, un marido, un hijo… “mucho vivido y… creía que mucho por vivir”. Diagnosticada e intervenida de un tumor cerebral en mayo pasado, cuando despertó de la anestesia sintió una gran alegría, “estoy viva!!”. El mazazo llegó después, el tumor seguía progresando y una hemiplejia se instaló en el lado izquierdo de su cuerpo, dejándolo paralizado por completo y recordándole cada día que “el intruso” que conviviría con ella a partir de entonces iba a condicionar, y de qué manera!, su futuro. Cambio de planes, cortitos y oscuros.

La sonrisa se pasea por su rostro mientras nos cuenta lo que le gustaba hacer antes… coser, hacer arreglos en la ropa, vestirse y maquillarse para salir a tomar algo los sábados con sus amigas,  cocinar, leer, viajar,… al poco asoman las lágrimas al hablar de lo que le ha sido arrebatado, así, de golpe,… de la dependencia de los demás para todo, “para vivir simplemente”,… de esa losa que cayó un día sobre ella y que no le deja pensar en nada más,… "NADA MÁS",… de lo que han menguado sus sueños y sus proyectos, hasta llegar a ser un puntito en el horizonte, “porque la esperanza es lo último que se pierde”.

Mientras habla, en la tele encendida al fondo y en silencio, de repente, cantan el gordo de Navidad. Lo vemos mudos todos. Nos miramos y un silencio se instala en la sala. Las miradas hablan y ahora dicen algo así como: En la gramola que acompaña a la vida, con la música adecuada a cada instante tras echar la moneda y elegir la melodía,… nos hemos equivocado de pista,… qué baile tenemos que danzar ahora y cómo, con qué, con quién,… siguiendo a qué pareja… o bailo sola… qué pasos son los apropiados,... hacia donde,… sin qué, sin quién,… y sobretodo: por qué?

 

 

 

 

"éL"...

Teresa está diagnosticada de un carcinoma de colon a escasos centímetros del ano, en progresión. No llega a los cincuenta años.

Entramos en su casa y la encontramos recostada  en el sofá. “No me deja estar sentada, cuando lo intento no hace más que quejarse… duele con un dolor insoportable!”  Quien es él?

“A veces se despierta de repente por la noche y tengo que levantarme y dar vueltas por la casa a ver si lo calmo”. Parece un extraño dentro de ella y claro que lo es, pero define la sensación perfectamente.

“Cuando va estreñido le doy verduras y unos sobres de laxante, pero le da igual… a veces hace y otras no.”

 “Sólo quiero que me deje vivir, que le calméis para que pueda disfrutar un poco de lo que me queda…”.

PaLaBRaS Que CoNSueLaN...

… nuestra profesión es especial. Especial en el sentido de estar en uno de los momentos más difíciles de la vida de una persona: la pérdida de alguien querido. Aprendemos constantemente de la muerte y de la vida.

… La primera sensación tras la pérdida es la soledad. La pena es propia y difícilmente compartible.

“El verdadero dolor es indecible. Si puedes hablar de lo que te acongoja estás de suerte: eso significa que no es tan importante. Porque cuando el dolor cae sobre ti sin paliativos, lo primero que te arranca es la palabra.” (La ridícula idea de no volver a verte, de Rosa Montero).

… No hay tiempo para consolar. Y con la frase recurrente de que el tiempo todo lo cura, en sus manos lo dejamos. Ya se pasará, decimos. Es ley de vida. Y cuando no lo es, la gente se queda muda, no sabe qué decir, o lo que es peor, se dicen cosas sin sentido alguno, porque esa muerte, efectivamente, no tiene ningún sentido. O eso nos parece.

… Sólo quien ha sido consolado sabe consolar. De la misma forma que ama el que ha sido amado.

… Tras la muerte de mi hermano en accidente, a los veintiocho años, sufrí mi propia y más directa pérdida. A pie de tumba, una prima se nos acercó a mi hermana y a mí y nos dijo que aunque nos pareciera mentira llegaría un día en que nos daríamos cuenta de que había sido mejor tenerlo esos años que no haberlo tenido nunca. Y es cierto. La vida compartida con el que se ha ido tiene mucho más valor que el dolor de la ruptura y el vacío que deja.

“Puedes llorar porque se ha ido o puedes sonreír porque ha vivido; puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado; tu corazón puede estar vacío porque no le puedes ver o puede estar lleno del amor que compartisteis. Puedes llorar, cerrar tu mente, sentir el vacío y dar la espalda o puedes hacer lo que le gustaría: sonreír, abrir los ojos, amar y seguir.”

Escrito por Ana M. Gassió, es parte del prólogo de Palabras que consuelan, de Mercè Castro Puig.

Imaginaos lo que es libro!!

 

 

 

No QuieRo Que...

“No quiero que… se muera! Desde enero sé que se va a morir, pero yo no quiero que se muera.”

Entramos en una vieja casa de un pueblo perdido en el pre pirineo. Nos recibe la hermana del paciente, tranquila, cree en Dios y está segura de que aquí sólo estamos de paso y su hermano por fin va a volver a casa, nos dice mientras señala al cielo. Su madre, detrás de ella, aún no se lo cree por lo que apenas habla de su hijo, nos cuenta de donde es, sus años de casada en Zamora, a qué se dedicaba y cómo era la calle donde vivían, cómo volvieron al pueblo cuando su esposo se jubiló,… ríe recordando algunas anécdotas, nos enseña un carnet de la sección femenina,…

Nos conducen al jardín y desde allí a la casa contigua donde vive nuestro paciente con su esposa. Una casa nueva, grande y llena de ventanas. Una vez dentro conocemos a P. la esposa del paciente desde hace 7 meses, 7 meses y tres años llenos de felicidad, según nos cuenta. Espacios amplios en los que entra la luz tamizada por cortinas para que el ambiente no sea tan claro, ya que la claridad molesta a M., su esposo.

Hace diez meses le diagnosticaron una enfermedad oncológica y actualmente se encuentra en fase terminal. “Desde el principio he tenido la esperanza de se iba a curar, y aún la tengo aunque sé que se muere… Pero no se va a morir, porque yo no quiero que se muera. Ya sé lo que me quieres decir, pero no sigas, no quiero oírte”, me dice.

M. está desorientado y muy inquieto. Tiene dolor y tiene miedo, incluso llega a verbalizarlo. Constatamos un gran sufrimiento emocional. Ya es muy difícil para él tomar la medicación por vía oral, así que proponemos colocarle un infusor subcutáneo. Al principio ella no quiere, prefiere que no tome el tratamiento a que hagamos ninguna actuación sobre él que le haga caer en la cuenta de que sí, de que estamos ya en el principio del final. Hablando mucho con ella llegamos al acuerdo de que es un riesgo para él no tomar la medicación para el dolor que lleva pautada, ya que le haríamos sufrir lo indecible. La ayudamos a cambiarle las sábanas de la cama y el pañal. Se queja y ella nos dice que nos vayamos, que no le hagamos sufrir más.

“Me alegro de que seáis vosotras las que le hagáis sufrir, así yo me quedo más tranquila”. “Aunque yo os haya llamado, estoy deseando que os vayáis y que dejéis de hacerle sufrir, que nos dejéis tranquilos de una vez!”

Cuando se tranquiliza un poco, dejamos que hable, que llore, y llora mucho, escuchamos, todo lo vivido, todos los proyectos derrumbados, todos los por qués sin respuesta,… "y me pregunto, mejor haberlo tenido estos años que no haberlo tenido nunca?, no sé,… no creo". Intentamos reforzar todo lo que está haciendo, lo hecho, lo que está por venir. No me hago una idea del tiempo que hemos pasado en su casa, la vida se ha detenido y la entrega ha sido absoluta, como casi siempre.

 

Presiento que está viviendo un duelo anticipado muy doloroso y que el duelo que seguirá a la pérdida lo va a ser aún más.

 

 

oRo PuRo...

A todos nos gusta que, de vez en cuando, nos den una palmadita en el hombro. Nos ayuda a intentar hacerlo mejor y a dar más todavía.

Poniendo en orden algunos papeles me he dado de bruces con ese gran tesoro que son las cartas de agradecimiento. Para mí son joyas, oro puro, y las conservo casi todas. Las del pueblo cuando era médica de cabecera (así se llamaban en mi época los médicos de familia), eran pequeñas notas que solían acompañar a unas verduras, a un conejo muerto o a algún pedazo del cerdo tras la matanza; las pocas y muy valiosas cuando hacía guardias brutales en urgencias hospitalarias, que se acompañaban de la tarjeta del atendido o de su familia y algún presente y las de cuando pasaba planta en el hospital, que se alternaban con cajas de bombones o plantas.

Pero la que escribe el familiar de un paciente en el que desde que lo viste la primera vez ha sucedido lo previsto, que no has cubierto otras expectativas que no fueran paliar, aliviar, ayudar… que no has curado, que no has dado pie a más esperanzas, que finalmente ha fallecido como estaba previsto desde el inicio, y que después de todo el doloroso proceso el familiar tenga el coraje de escribir una carta para agradecértelo,… esas… esas no tienen precio. Cuando me tocó a mí, no fui capaz de ir más lejos que las palabras.

Os dejo una de esas que llegan al alma y más allá.

 

A mi madre le diagnosticaron un carcinosarcoma de endometrio hace un par de años. Fue operada y recibió los tratamientos que hicieron falta y que le permitieron disfrutar de su vida y de su familia con normalidad. Siempre contamos con equipos de médicos, enfermeras y auxiliares maravillosos, que hicieron su trabajo con eficacia, pero también con ternura y cariño, lo que hacía más llevadera esta cruel enfermedad.

Hasta que un día el cáncer pudo más que la medicina y recibimos desolados la noticia de que ya no se podía hacer nada más. ¿! Nada!? La propia oncóloga nos puso en contacto con el ESAD, Equipo de Soporte y Atención Domiciliaria, que nos correspondía. Desconocíamos por completo este servicio, pero por suerte, antes de que empezaran los insoportables dolores del cáncer terminal, aparecieron P.. y B.. en nuestra casa como dos “Angeles de la Guarda”. Teóricamente su función era poner los medios médicos para evitar el sufrimiento, pero ellas hicieron mucho, muchísimo más. Nos explicaron, con delicadeza pero sin dramas que le quedaban apenas dos semanas. Nos enseñaron a ponerle la medicación según fuera necesitando, pero también nos ayudaron a disfrutar de ella, y a ella de lo que le quedaba de vida. Nos dieron las pautas para saber llevar una situación extremadamente difícil, y así acompañarla en sus últimos días, apreciando cada gesto, cada sonrisa, cada abrazo sabiendo que quizá fuera el último.

Nos enseñaron a valorar lo que realmente merece la pena en esta vida, las personas. Por desgracia mi madre no era su única paciente así que nos visitaban una o dos veces por semana, pero cada mañana al despertar preguntaba ¿vendrán hoy las chicas?. Era tan reconfortante su visita!! Para ella y para nosotros, pues solo con sus palabras de aliento y de ánimo nos daban la fuerza necesaria para afrontar con entereza la situación. Mi madre nos dejó. Las dos semanas se convirtieron en siete. Siete semanas en las que gracias a P.. y a B.. hubo más amor que dolor.

En esta época en que todo tiene un precio, y sobre todo ahora que es tiempo de recortes y ahorro, hemos descubierto que hay cosas que no se pueden pagar con dinero. La excelente labor, con responsabilidad y total vocación de P.. y B.. nos ha ayudado a creer en las personas. Gracias por vuestro extraordinario trabajo como médico y enfermera, pero gracias sobre todo por ser maravillosas personas que a pesar de convivir cada día con el dolor del alma, hicisteis más llevadera nuestra agonía y siempre con una sonrisa. GRACIAS!!

B. Q. S