Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

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lunes, 11 de mayo de 2020

HaCeR...


Día 28 de la epidemia
Amanece con una ligera llovizna sobre la ciudad. Silencio. Un cielo gris plomizo se refleja en las ventanas de las casas como espejos de tristeza. Poco a poco la habitación se va iluminando destacando formas sobre las sombras que amenazadoras se ciernen sobre mí, mezcladas con los recuerdos de la mirada angustiosa de los últimos pacientes que había visto unas pocas horas atrás.
Instintivamente me toco la frente, no está caliente, respiro aliviado pero me aseguro, 36,4º. Puedo volver a trabajar, mañana quizá no. Este virus endemoniado, invisible al mundo y camuflado en todas partes acecha a cualquiera que se cruce en su camino. Me asomo en el dintel de la ventana y no veo a nadie, ha desaparecido el bullicio de las primeras horas del día de una gran ciudad, como si todo se hubiera evaporado, como el día después de una fuga nuclear. Me da miedo respirar, pero aun así, cojo todo el aire que puedo en un intento de buscar un poco de paz interior y comprobar que estoy vivo. En la lejanía se oye una sirena que se va acercando con enorme rapidez y veo fugazmente, soporte vital avanzado. Comienza un nuevo día de supervivencia.
Entro en mi sala de esterilización particular, lavabo, ducha, papel secante, jabón, alcohol, desinfectante, guantes, mascarillas y un kit de matar virus en mi mente imaginaria. Comienzo mi ritual de aseo y me acuerdo de mis pacientes con trastorno obsesivo compulsivo a los cuales voy a terminar dándoles la razón ya que ahora estoy más enfermo que ellos. Inconscientemente, acuden a mi mente imágenes de desastres mundiales, guerras, hambrunas, terremotos, etc. como preparando a este cerebro lo que me puede deparar un nuevo día. Trato de no pensar más y concentrarme en los pasos siguientes.
Pongo un humeante café en un vaso de cartón, desechable claro, algo para comer y todo previo lavado de nuevo de manos como si fuera un mandato divino o un mantra instalado en mi mente reptiliana. Hago un intento de ver la prensa pero ahí se queda, ya sé lo que voy a ver, muertos y más muertos, un número frío dentro de una curva que dicen se aplana. Lentamente voy a por el coche y empieza un nuevo día.
Veo las torres cónicas vestidas de azulejos blancos y azules coronando una estructura de color crema con ventanas que las remata un doble arco perfectamente redondeado, en una hilera perfecta como una mesnada de soldados que defienden una buena causa. Creo adivinar tras el cristal, una persona con la cara muy pálida pero con una mirada de esperanza, él es nuestra razón de ser. Automáticamente se abre una puerta y me cruzo con los ojos expresivos de cada persona a las que reconozco aun con la cara enmascarada. Son las personas de mi hospital.
Un hermano de la orden, en su día quiso construir el mejor hospital del mundo, un objetivo de enorme grandeza, pero lo verdaderamente importante eran las personas que ladrillo a ladrillo fueron capaces de colocar con mimo y sabiduría cada pieza perfectamente alineada con la siguiente dando lo mejor de sí mismos. La grandeza no es un proyecto, no es una gran estructura, vive y existe en todos nosotros, sabemos quiénes somos, lo que queremos, en lo que creemos y para quienes damos nuestra vida. Por eso somos grandes, enormes, con una capacidad de dar que pocas personas poseen.

Cuando los demás se van, tú sigues trabajando. Cuando los demás disfrutan, tú sigues trabajando, cuándo los demás duermen, tú sigues trabajando. Y siempre dando lo mejor de uno mismo, con toda la empatía y las habilidades desarrolladas a base de duro trabajo, haciéndolo de una manera excelente, cuidando a los enfermos con mimo y delicadeza, atendiendo el mínimo detalle. Y las familias que sufren muchas veces en silencio, nos tienen a su lado.
Me dirijo a ti que limpias la habitación dejándola perfecta, o a ti que preparas la comida para que suba caliente, a ti que a la vez que curas te preocupas de lo que siente el paciente, a ti que estás con papeles todo el día para que todo fluya armónicamente, a ti que eres capaz de dar esperanza a un enfermo mientras lo aseas, a ti que con enorme delicadeza entras en un domicilio, y a todos los que cada día tratáis de no decir, si no de hacer las cosas bien. Sois excelentes.
Una vez oí un discurso que se me quedó grabado en la memoria acerca de nuestros sueños. Todos tenemos un sueño. Tú tienes un sueño. No importa cuán difícil, decepcionante, frustrante sea alcanzarlo. Porque si lo tienes en tu cabeza es posible alcanzarlo. Es necesario que te desarrolles a ti mismo, que saques de tu vida a los que te roban la energía, a la gente que no quiere nada, a gente que está retándose a sí misma, a gente que no está creciendo y que dejó de soñar. Es necesario que atraigas a personas que se puedan aliar en tu sueño, que tengan hambre, que no se conformen con lo que les ha tocado vivir. Entonces, si es posible.
Trabajamos y nos desarrollamos en equipo, donde todos y cada uno da lo mejor, donde el talento mediante el trabajo diario de las habilidades, se desarrolla e impregna al de al lado, donde todos aprenden y se benefician, en el que objetivo del logro se consigue con el esfuerzo individual y compartido, donde todos ganan y nadie pierde, donde se da la máxima expresión del afecto y del dolor. Es el equipo el que da respuesta a las necesidades. Y todos equipos de trabajo, todos sin excepción, su finalidad y su centro de atención es el paciente y su familia. Ese es el reto, todas decisiones que se toman van dirigidas a ellos, nunca a nosotros mismos.

Día 58 de la epidemia
Habéis sido capaces entre todos de superar una de las peores crisis que se han dado a nivel sanitario, ha sido un reto para todos. Y solo se ha conseguido unidos, trabajando todos los equipos para un fin muy concreto, atender a los más vulnerables, los pacientes y sus familias, teniendo en cuenta que estábamos en un escenario altamente complejo, del cual no conocíamos casi nada. Desde la individualidad de cada uno, con los miedos a enfermar, a enfrentarse a lo desconocido, os pusisteis a trabajar juntos para superar esta crisis.
Cada uno desde su puesto de trabajo ha hecho una labor magnífica. El futuro es nuestro, seguiremos adaptándonos a las necesidades de nuestros enfermos y de la sanidad aragonesa, porque somos capaces. Tú tienes la magia de hacerlo.
Esta es la grandeza de nuestro hospital.
Ah,… y volverán los cafés con abrazos.

Emilio González.
Médico responsable de Cuidados Paliativos.
Hospital San Juan de Dios de Zaragoza


viernes, 10 de abril de 2020

LoS PiLaReS...


La vida en tiempos de pandemia: Los pilares de la muerte digna

HERALDO acompaña a los Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, especializados en atención paliativa.

ACTUALIZADA 10/4/2020 A LAS 09:48.  GERVASIO SÁNCHEZ

Pilar Lázaro a la derecha y Pilar Mora izquierda asisten a “Filo” ante la presencia de su hijo Javier y su nieta Yessica reflejada en el espejo del armario Gervasio Sánchez

Vivimos tiempos de muerte. Cada día se incrementa la larga lista con centenares de nuevas víctimas en un baile de cifras estremecedor. Nada parece poner freno a la violencia de una pandemia que carece de sentimientos. En apenas cuarenta días de efectividad letal hemos soportado miles de historias de sufrimiento y muerte en soledad.

Siento una sensación extraña cuando acompaño a uno de los cinco Equipos de Soporte de Atención Domiciliaria (ESAD), del Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, especializados en atención paliativa. Voy a entrar como un intruso, en espacios íntimos, vetados a los extraños, gracias a la generosidad de familias dolientes, donde se sufre a flor de piel el tránsito entre la vida y la muerte.

Son la médico Pilar Lázaro, con 14 años de experiencia en cuidados paliativos, y la enfermera Pilar Mora, con más de diez años (“menos las bajas maternales por mis cuatro hijos entre siete años y 10 meses”, dice) en el equipo. Pilar y Pilar. Podrían ser madre e hija. Más en Aragón que Pilar funciona como nombre generacional. Yo las veo como los pilares de la muerte digna.

Llegamos a Calatayud y visitamos a la cordobesa Filomena que, poco después de conocerla, me riñe por no llamarla “Filo”. “Lo mal que lo pasé cuando era niña por culpa de mi nombre. Peor lo pasó mi padre al que pusieron Pilar”, explica y sonríe con esfuerzo.

Se sientan a su lado con una vestimenta artificial. Llevan bata verde, mascarilla y guantes. Ellas siempre hacen las visitas vestidas de calle como si formaran parte de la familia. Pero la pandemia les ha hecho utilizar un vestuario que les dificulta el contacto físico con la paciente.

“Filo” tiene cáncer de estómago avanzado estadio 4 con metástasis. “Me mareo mucho y tengo temblores”, le dice a la doctora mientras la enfermera le toma la tensión. “Es como una niña pequeña. Ayer se vino a la cocina para ver como hacíamos la maicena y casi se nos cae”, cuenta su hijo Javi que vive con ella.

“Filo” es un caso excepcional y una verdadera caja de sorpresas. El 27 de noviembre de 2013 le dijeron a la familia que “sería un milagro si llegaba a Navidad”. El día que le diagnosticaron el cáncer terminal se levantó de la consulta y se fue tan campante para casa mientras sus hijos temblaban. Como si le cantara a la muerte con años de adelanto: “Resistiré”.

Y ha resistido y sigue en la brecha. “Por la tarde está más flamenca”, explica su hija Montse que viene todos los días con Yessica, una de las nietas de “Filo”, para “asearla y darle el desayuno por las mañanas y acompañarla por las tardes”.

Pilar Lázaro acaricia a José Luis de Gervasio Sánchez

La doctora Pilar cuenta que “es una paciente que quiso saberlo todo desde el principio y no le gusta tomar morfina porque, como le ocurre a muchas personas, cree que acelera la muerte, lo que no es cierto”. A la pregunta de si quiere algo para dormir responde pizpireta, ella que se ha pintado los ojos hasta hace cuatro días: “Ya dormiré cuando esté muerta”.

El trabajo del equipo de paliativos es acompañar al enfermo y ayudar a la familia a vivir el duelo. “Por eso desde el inicio del confinamiento está siendo tan difícil porque las personas no se pueden abrazar y muchos hijos y todos los nietos solo se relacionan con videoconferencias y el wasap”, explica la doctora Lázaro. “Es importante ayudar a despedirse, a cerrar las cuentas pendientes”, comenta.

El silencio de un paciente no es sinónimo de no saber lo que está ocurriendo. Al contrario, el 99% siente que la enfermedad va a peor. “Sufren menos de lo que nos imaginamos. Nosotras nunca nos imponemos ni siquiera con las palabras. Preferimos que las personas nos cuenten sus sensaciones y así sabemos si prefieren hablar de ello”, cuenta la enfermera.

En un hospital tocas el timbre y acude alguien del personal a solucionar la incidencia. En casa las decisiones las toma la familia. Menguar el dolor para evitar el sufrimiento puede crear un sentimiento de culpa que aflora cuando el paciente ya ha fallecido. Por eso es muy importante para el equipo ayudar a superar cualquier duda para que no se enquiste en la conciencia.

Entramos en casa de José Luis Pérez Hernández, natural de Olvés, un pequeño municipio zaragozano de 120 habitantes, con cáncer de laringe con metástasis en los pulmones. El comedor está iluminado con las caritas de los ocho nietos en sus primeros años de vida. Los estantes también están repletos de fotografías de esos mismos chiquillos, algunos ya adultos, en otras fases de sus vidas.

El cansancio acumulado en el rostro de Montse, esposa de José Luis, sobrepasa el cariñoso recibimiento. “Ayer no hubo manera de calmarlo. Por la mañana se quería tirar de la cama. Y por la noche le costó mucho dormirse”, explica la mujer sin mascarilla “porque me ahoga”.

“¿Por qué creéis que estaba nervioso? ¿Ha pasado algo que le haya podido alterar? ¿Puede ser esa inquietud reflejo del dolor?”, pregunta la doctora. “Quizá porque no puede ver a sus nietos”, responde Maria Jesús, una de las cuatro hijas. Sus nietos le prepararon un video con sus felicitaciones para su reciente 77 cumpleaños. “Los vi por el móvil, pero no es lo mismo”, confesará después José Luis.

“Ni para adelante ni para atrás. Siento dolores a punta y pala que me aprisionan. Cuando respiro hondo o toso son mayores”, contesta José Luis con dificultades para hablar tras hacérsele una traqueotomía. La doctora le acaricia el rostro con una sobrecogedora ternura.

En las primeras cuatro horas de la mañana José Luis se ha bebido tres litros de agua porque se le seca mucho la garganta. “En los últimos días dice que ve a personas que vienen a visitarlo”, cuenta Rosa, otra de las hijas. “Veo a mis hermanos y amigos de la infancia ya fallecidos”, señala con la mano la entrada de la habitación, y “les llamo para hablar con ellos porque me siento muy tranquilo con su presencia”. También sueña con sus años de agricultor cuando “me gustaba coger los melones cabezones”.

“Mejor hablamos en el comedor porque tiene el oído muy fino y está tan pendiente que es capaz de ver una lágrima furtiva deslizándose sin querer”, dice la doctora. En mayo del año pasado se cayó varias veces y en octubre se le detectó el cáncer. Desde diciembre está confinado en casa y desde febrero no se levanta de la cama ni siquiera para bañarse.

La doctora les explica que la medicación reseca mucho. Montse le dice que está teniendo mucho cuidado con las dosis porque “no quiero que le pase nada por mi culpa”. “No te tiene que quedar ninguna duda sobre lo que haces, Montse. Son dosis muy pequeñas. Cada vez que tenga dolor ponle medio mililitro de morfina”, le indica la doctora.

Mientras nos quitamos las batas verdes en el portal les pregunto a las dos de qué les sirve acompañar a personas en la fase terminal. Pilar Mora reflexiona: “Los pacientes son maestros de la vida. A mí me ayudan a valorar las pequeñas cosas, a saborear una mandarina, a disfrutar aún más de un baile con mis hijos”. Pilar Lázaro apuntilla con dulzura: “Ayudando a morir, he aprendido a vivir”.



miércoles, 19 de junio de 2019

Y DeSPuéS... Qué?



ReNaCeR  DeSPuéS  DeL  CáNCeR

Tener un cáncer es una experiencia traumática que impacta en la vida de cualquier persona. Puede ser una enfermedad más o menos dolorosa, más o menos larga y además, puede acarrear muchos efectos colaterales. Hay veces que ataca sin cuartel y nos lo hace pasar muy mal; también a nuestras familias. Otras deja una tregua para tomar aliento, para sentirnos un poco aliviados, para reflexionar. Muchos pacientes dicen que el cáncer les ha hecho ser mejor persona. Que ha sido para bien. Que prefieren esta vida de ahora (aunque sería mejor sin “cáncer”) a la de antes.

Yo creo que lo que el cáncer hace es devolverte a ti mismo, aceptarte como eres en realidad, a despojarte de todas esas capas que has ido sobreponiendo o a aceptar las vivencias que has ido reprimiendo, en un intento, muchas veces inconsciente, de tener una mayor aceptación social.

El cáncer es como un frenazo brusco en nuestro camino, una amenaza que nos paraliza durante un tiempo o para siempre. Nos sitúa en una nueva senda que no hemos elegido. A todos nos da miedo, por supuesto que sí. Nuestra vida acaba de tomar un rumbo que no controlamos y cuyo final vislumbramos incierto y lleno de peligros. “No puede estar ocurriéndome esto a mí”, es frecuente que digamos. Es como vivir una pesadilla frente a la cual uno puede deprimirse o por el contrario, adoptar una actitud desafiante.

De nada sirve. Y a la negación inicial sucede el enfado y más tarde la negociación con nosotros mismos, intentando vislumbrar porqué me ha pasado esto, no sin un cierto complejo de culpa. En ese momento nos prometemos una vida más sana, cumplir a rajatabla los tratamientos, abandonar los malos hábitos a los que aún permanecemos enganchados, hacer ejercicio, comer bien y un largo etc., de buenas intenciones con las que seguro vamos a erradicar el mal.

Un camino de beligerancia que, bien encauzado, puede transformarnos en pacientes activos y esperanzados. Otros, afortunadamente cada vez menos, se instalan cómodamente en su actitud de enfermos para dejarse cuidar y permanecen de forma pasiva en esa actitud. Por duro que pueda resultar, lo mejor es enfrentar la realidad tal como es. Cada cual tenemos que hacer nuestro propio camino. El de la fortaleza y la resiliencia, pero también el de la introspección.

Después de tener un cáncer, aprendemos a ver de nuevo, porque el impacto ha sido tan fuerte que lo único importante es la constatación inexorable de nuestra propia finitud. Dejamos de ser banales consumidores de la vida para disfrutarla plenamente sin necesidad de acomodarnos a convencionalismos o a tener que dar gusto a los demás. Nuestra agenda cambia por completo. Después de tener un cáncer aprendemos a ver desde esa posición relativa que ocupamos en el universo y que revela nuestra propia insignificancia. Pero a partir de ahí nos convertirnos en lo que somos, uno mismo, acompañados de un fortalecimiento espiritual hasta ahora desconocido. Como ungidos por ese aceite de oliva, considerado en la antigüedad como símbolo de luz, que crece en tierra árida y a pesar de ello, da su fruto.

Después de tener un cáncer, se abre una puerta de nuevo a la vida y nuestros propios objetivos vitales cobran más interés que nunca. No, el cáncer no se olvida. El cáncer y los tratamientos son una experiencia dura que sirve para reflexionar, para conocerse a uno mismo más en profundidad. Nos anticipa a un nuevo proyecto existencial, nos devuelve al protagonismo de nuestra propia vida.


Autor: Dra. Ana Casas



domingo, 14 de octubre de 2018

uN Día... ToDoS LoS DíaS.

Ayer día 13 de octubre fue el día mundial de los Cuidados Paliativos. Un día en el que se hicieron un poco más visibles. 

Gracias a todos por creer en los Cuidados Paliativos,... cada día.




jueves, 7 de junio de 2018

uN RaYo De eSPeRaNZa...



En el magnífico blog Un Rayo de Esperanza, de Virginia Ruiz hay entradas muy interesantes. Hoy os transcribo esta, que me parece preciosa.


Hay Vida Después del Cáncer?

La respuesta es un rotundo sí. El cáncer significa un antes y un después para la vida de muchos de los enfermos. Marca una diferencia porque te coloca psicológicamente en una posición de máxima vulnerabilidad o fragilidad ante la vida. Cambia tu perspectiva, tus valores, la propia visión que te habías marcado acerca de tu propia existencia. Al principio todo gira en torno a la enfermedad, las pruebas médicas,  los tratamientos y los resultados derivados de ellos. Una vez superado el trance, toca recuperar la normalidad. Te conviertes en un superviviente de cáncer.

La palabra superviviente me gusta. Sobrevivir puede definirse como vivir después de la muerte de otra persona, después de un determinado plazo o después de un determinado suceso peligroso. También significa superar una situación difícil, arriesgada o dura. Personalmente me quedo con la segunda, pues implica ese reto alcanzado.

Gracias a los avances terapéuticos alcanzados en los últimos años y a una mayor concienciación del autocuidado por parte de los pacientes, estamos asistiendo a un escenario con un número importante de pacientes curados. Ello se traduce en la presencia de un mayor número de pacientes supervivientes de cáncer y sobretodo de largos supervivientes.


Se describen básicamente tres etapas en la supervivencia del cáncer:

1.- Supervivencia aguda: Vivir con cáncer.
Es el período que comienza desde el diagnóstico hasta la finalización del tratamiento oncológico.

2.- Supervivencia extendida: Pasar el cáncer.
Es el período que va desde la finalización del tratamiento hasta la curación

3.- Supervivencia permanente: Después del cáncer.
Es la fase de curación o supervivencia prolongada tras la obtención de la remisión de la enfermedad.


Esta nueva situación representa un nuevo desafío para todo el colectivo médico. Toda vez que ya hemos conseguido esa ansiada y buscada curación combinando de mil formas diferentes el arsenal terapéutico disponible en la actualidad, se nos presenta la oportunidad de dar un paso más. Es lógico pensar que los supervivientes demanden tratamientos específicos para combatir las toxicidades y secuelas que en ocasiones se derivan, amén de aprender a convivir o sobrellevar algunas de ellas (por ejemplo, las cicatrices).


Se nos plantea no sólo añadir años a la vida, sino vida y sobretodo calidad de vida a los años de supervivencia. Se estima que cada año habrá unos 100.000 nuevos supervivientes de cáncer en España. No se trata pues de una cuestión baladí. Se trata de una situación que exige en esfuerzo extra interdisciplinar. Se abre así un nuevo campo de desarrollo en la Oncología y que no es otro que la creación de nuevas estrategias que favorezcan la calidad de vida de los supervivientes que van desde los cuidados de la piel y las mucosas, la astenia o el cansancio, la infertilidad o las disfunciones sexuales, el deterioro cognitivo o problemas de memoria hasta el soporte emocional, psicosocial o de reinserción a la vida laboral.


Hagamos lo posible por entender esta realidad y hacer lo posible por procurar la necesaria y saludable normalización de las vidas de los supervivientes de cáncer.





domingo, 13 de mayo de 2018

La BioGRaFía...


Esta tarde, ordenando archivos, carpetas y escritorios he encontrado esta entrevista que nos hicieron a Marisa de la Rica (amiga y compañera) y a mí hace unos años, para un periódico local. El Heraldo de Aragón. Os la comparto.



"En Cuidados Paliativos tratamos más la biografía que la biología"

Dos zaragozanas de los equipos de soporte y atención domiciliaria (ESAD) están detrás del blog 'Dos por la carretera', donde ponen en valor la figura del cuidador y su labor en paliativos.

En octubre de 2008 la enfermera zaragozana Marisa de la Rica y la doctora Pilar Lázaro abrieron el blog  “Dos por la carretera”. Querían reivindicar la dignidad al final de la vida, "ya no como sanitarias, sino como personas", defiende Marisa. 
                          
"La mayor parte de la gente tiene un concepto equivocado de qué son los Cuidados Paliativos. Crear este blog nos pareció una buena idea para dar conocer este mundo que vivimos cada día de una manera más cercana, intentando que se pierda el miedo a determinados fármacos y a situaciones difíciles, en las que por duras que sean, siempre podemos hacer algo útil", subraya Pilar.

Desde entonces no han parado de escribir y aunque, actualmente, trabajan en diferentes ciudades y municipios, tampoco han dejado de ver a esos pacientes y a sus familias.

-Empezaron el blog siendo compañeras en un Equipo de Soporte y Atención Domiciliaria. ¿Cuál era su objetivo a la hora de contar esas historias? 

- Marisa de la Rica. Queríamos dar a conocer que los cuidados paliativos no son algo paternalista ni de curas, sino un derecho exigible que todos tenemos por ley y que nada tiene que ver con adelantar el fallecimiento de una persona. Ahora mismo el reto que tenemos en paliativos es dar calidad de vida al tiempo que quede. No se trata de ponerle una fecha de caducidad a alguien, que es algo muy frío. Hay una frase que me gusta mucho que es tratar más la biografía que la biología, ahondar en esas historias que hay detrás y ese legado que el paciente va a dejar, y no quedarse solo en el dato analítico. 

Vemos que cada vez existe una mayor demanda de este tipo de cuidados –bien por las características de una población aragonesa envejecida y dispersa– o porque determinadas enfermedades como el cáncer o el Alzhéimer se están “cronificando”. ¿Creen que sería necesario que se impartiese una especialidad para tratar a estos pacientes?

- Marisa de la Rica. Es algo fundamental que exige la propia sociedad científica –sea un posgrado o una especialidad-. Estamos hablando del final de la vida de una persona, situaciones en las que siempre te quedas corta a la hora de tratar esos problemas.

- Pilar Lázaro. Una formación específica en cuidados paliativos por parte del personal sanitario puede transformar una situación incontrolable, dolorosa y que deje un mal recuerdo para el cuidador y la familia –duelos patológicos incluidos- en una situación que irremediablemente va a acabar con el fallecimiento del paciente, pero en las mejores condiciones posibles, manteniendo la calidad de vida hasta el final, con dignidad, respeto y apoyo emocional para el binomio paciente-familia.

-¿Las historias que cuentan en su blog se corresponden siempre con historias reales?

- M. Mantenemos siempre el anonimato, pero son siempre historias y frases de los pacientes que tratamos. De algún modo, cuando un enfermo te regala una frase así, hay que contarlo, incluidos esos testimonios en los que el enfermo te dice lo abandonado que se ha sentido por el sistema sanitario en un momento en el que hay que hacer todo lo posible para mantener esa dignidad. A veces somos demasiado intervencionistas y nos olvidamos de que todo paciente oncológico o no oncológico al final de la vida necesita un cuidador bien preparado.

-¿Cómo definirían la labor que se realiza en paliativos?

- P. Tratar con la muerte día a día nos hace ser más conscientes de nuestra propia vulnerabilidad, nos ayuda a ponernos en la piel del otro para entender mejor su dolor, sus miedos. Nos acerca a nuestra propia muerte y al sentido que cobra la vida en esos momentos finales. Siempre decimos que trabajamos con "material sensible" y que, sobre todo en un domicilio, donde la familia se abre para dejarnos entrar hasta lo más profundo de su intimidad, hemos de cuidar las formas, el lenguaje no verbal y la escucha activa, además de hacer un buen control sintomático y aclarar las dudas del cuidador y de la familia.

-Aunque llevan muchos años tratando casos complejos, ¿sigue siendo difícil desconectar tras salir de un domicilio o de una visita?

- P. Con el tiempo aprendes a implicarte solo lo necesario, aunque no siempre lo consigues. Nosotras pensamos que en nuestro trabajo hay que implicarse para poder hacerlo bien. 

-En este sentido, ¿se podría decir que el blog es también una “vía de escape”?

- P. A mí, personalmente, el blog me sirve como terapia. A veces las emociones son tan intensas que te desbordan. Escribir me ayuda a ordenar los sentimientos y las emociones, a entenderlas, a asumirlas y a integrarlas mejor. Siempre he pensado que ayudando y acompañando a morir estamos aprendiendo a vivir.  A través de internet -sean blogs, foros de pacientes o redes sociales- puedes desahogarte con gente que te entiende porque vive lo que tú vives. Mi hermana falleció hace un año a causa de un cáncer. En ese momento, cuando cuidas a un familiar, el profesional sanitario se queda en un segundo plano. Yo misma necesité apoyo y pedí a mis compañeras del ESAD que me dieran pautas, a pesar de hacerlo y verlo cada día, no podía ser objetiva. Y al final, lo que el cuidador necesita fundamentalmente es ser escuchado y sentirse apoyado. 


-¿Recuerdan alguna anécdota que les haya reportado el blog?

-M. Varias veces nos han encontrado pacientes que habíamos tratado, pese a no estar vinculado el blog a ninguno de los centros sanitarios por los que hemos rotado. Hubo uno que nos escribió por el duelo de su mujer, a la que habíamos llevado, y a través del e-mail nos dio las gracias y expresó la satisfacción que había tenido de no estar solo en ese momento tan duro. Para el profesional esas muestras son algo muy bonito.

- P. Si no contáramos con un cuidador principal nuestro trabajo en el domicilio no tendría razón de ser.
El blog ha ayudado también a los cuidadores de nuestros pacientes a comprobar que no están solos, les ha servido como refuerzo positivo afianzándoles en lo que estaban haciendo. Este blog y otros similares, si se es honesto, pueden ayudar y aportar conocimientos a todo el que participe en el cuidado de un enfermo terminal.

-¿A veces falta tiempo para garantizar en estas situaciones un cuidado integral?

- M. Si falta tiempo es que algo estamos haciendo mal, porque sin duda habría que sacarlo. El problema es que enfrentarse a estas situaciones supone a veces el poner la barrera de la distancia. Nosotras con la primera frase del blog ("a pie de cama"), reivindicamos lo contrario. Nos hemos olvidado de tocar a los pacientes, y cuando los tocamos, lo hacemos siempre con guantes. Cuando están en su cama, conscientes de que se acerca el final, lo que necesitan sobre todo es contacto humano, y tampoco es algo idealista el querer dárselo. Somos médicos, enfermeras, profesionales sanitarios que tratamos con la enfermedad de un ser humano que tiene una historia detrás. Si ignoramos eso o ponemos una barrera, nos estamos perdiendo mucho en esta profesión, y el tiempo no puede ser la excusa de por qué no hacemos las cosas bien. A lo mejor el tiempo es una buena inversión en la calidad de la asistencia y no hemos caído en eso. Si para ello hay que contratar a más gente, contratemos a más gente, demos calidad de vida, porque si no vamos a limitarnos a dar recetas y a dar pastillas.


Paola Berné. Zaragoza 29/06/2015





martes, 13 de marzo de 2018

SeGuRiDaD, CoNFiaNZa, CoNTiNuiDaD,...


La escucha como símbolo de seguridad, confianza y continuidad.

Cuando acompañamos a personas en el final de la vida, hay una regla fundamental: la persona nos va marcando por dónde estar con ella. Frente a mi experiencia en acompañar a personas que transitan una enfermedad terminal me animo a invitarlos a reflexionar en la importancia de “escuchar”, señala la especialista Mariana Soiza.

Así como hay un arte de bien hablar, existe un arte de bien escuchar  (Epicteto de Frigia)

Hoy los invito a reflexionar juntos sobre la escucha. ¿Nos ponemos un estetoscopio?

La mayoría estará de acuerdo en que sabemos muy bien la teoría de lo importante que es escuchar: la escucha incondicional, escuchar sin juzgar, escuchar sin opinar, y tantas otras palabras que decimos. Qué difícil es poder escuchar con estas y tantas otras condiciones!

Cuando acompañamos a personas en el final de la vida, yo creo que hay una regla fundamental: la persona nos va marcando por dónde estar con ella.

Esto es algo que con otros en la vida corriente no nos pasa, porque enseguida le decimos lo que pensamos, le decimos que está equivocado, le decimos que así no es bueno, intentamos dar razones, intentamos convencerlo con nuestras ideas.

Y me pregunto y les pregunto: ¿a una persona que le quedan meses, días, horas de vida,…  podemos opinar, decir, o comentar cómo tiene que estar?

Ellos son los que nos enseñan por donde va el camino. Y en mi experiencia, si no se sienten escuchados y validados en la situación que están, se encierran, no hablan y duermen la mayor cantidad de tiempo porque las horas son eternas, el tiempo es eterno, aunque su vida saben que no lo es, ni los encuentros con los demás. Todo empieza a tener un límite: Hoy respiran, mañana no respirarán más.

Una segunda invitación que les hago es hacer el siguiente ejercicio: Cuando nos sentimos enfermos, no tiene que ser grave, con una gripe, un virus,…: ¿qué necesitamos de las personas que están alrededor nuestro?


Algunos responderán: “A mi déjenme tranquilo, prefiero estar solo”, otro dirá: “Por favor, quédate al lado mío y mírame”, “Yo necesito que estés atento por si necesito algo”.

En fin, puede haber muchas otras respuestas a las preguntas. Y no sería mejor que me preguntaran ¿qué necesitas?

Porque a mí personalmente me gusta cuando me siento mal quedarme tranquila sin nadie alrededor, y a mi marido le gusta que estemos encima y bien presentes.

Pensemos qué nos gustan que nos digan, qué no nos gusta que nos digan. Cada uno tiene una forma de pasar ese malestar de diferentes maneras. Todas estas formas no son ni buenas ni malas…. son.

Entonces, desde la bibliografía que leí y los acompañamientos que tuve la oportunidad tan grande de tener, me animo a que podamos tener ciertos puntos que nos van a ayudar cuando estemos en el lugar de estar con un familiar, amigo querido que está en el final de vida, y quizá hoy está viviendo esta situación de estar con un ser querido que esté viviendo el final de su vida leyendo esta reflexión y pueda serle útil.


¿Qué considero que necesita esta persona? Que nuestra presencia simbolice seguridad, confianza, continuidad. Para que puedan ser:

  • Aceptados como es esa persona, de lo que él tiene, de lo que él desea, en lo que sienten, piensan: ¿quién soy yo para pretender lo que es bueno para él?
  • Poder estar en el ritmo que ellos están: muchas veces se hace difícil porque el ritmo de quienes lo acompañamos es una vida donde hay mucho por hacer, llegar, lograr. Para ellos es un tiempo eterno y finito a la vez.
  • Ser aceptados en el deterioro, en las limitaciones que se van presentando.
  • Poder expresar todos sus miedos: todos sabemos que nos vamos a morir, pero creo que ninguno de nosotros sabe qué va a pasar luego de esta vida.
  • Poder compartir las emociones sin ser juzgados.


Un buen ejercicio para poder estar de la mejor manera que podamos con ese ser querido, es mirarme como soy yo conmigo mismo y con todos estos puntos que estamos reflexionando.
Si me cuesta estar bien conmigo mismo, seguramente me cueste poder ponerlo en práctica con la persona en el final de vida.



Mariana Soiza.
Licenciada en Relaciones Públicas y Consultora Psicológica.
Especializada en Cuidados al final de la vida y orientación a familiares.
Coordinadora del Programa Comunidades Compasivas (Buenos Aires)