Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



viernes, 31 de enero de 2020

Me PieRDo...



Y dicen que me perdí… me perdí en tus ojos, me perdí en tu pelo, me perdí en tu sonrisa. Y perdida sigo. Es tan grande y tan hermoso lo que me ofrece cada día que a veces dudo que pueda caber en el hueco de mis manos. No quiero perderme nada.

Los ambientes, el olor, lo que se dice y lo que se calla… todo cuenta, todo habla de vida. De vida hasta la muerte.

Me perdí y me sigo perdiendo en ti que con miedo me miras desde la cama, en la madre que llora temblorosa junto a mí, en la hija que escucha con atención el mínimo detalle, en la esposa que acompaña y se sumerge en el dolor, en el marido que con mano temblorosa se seca una lágrima al pensar que un día le faltarás y qué será su vida sin la pieza que da sentido a su ser. Me pierdo en la pareja que se va porque la verdad duele. Me pierdo en la soledad del que ya a nadie ni nada espera.

No me pierdo en quiere o debe saberlo, sino en: quiere escucharlo? Porque saberlo lo sabe de sobras, en la inmensa mayoría de los casos. El pacto de silencio son arenas movedizas que nos obligan a andar a trompicones, sin saber que aquí al lado está la senda segura por la que camina el paciente alejado de todo y de todos. Solo.

Me pierdo en el silencio, en el que cada vez estoy más a gusto.

Y me pierdo en todos y cada uno de ellos, que juntos son los fragmentos que conforman gran parte de mi vida. Benditos fragmentos que me han enseñado lo que de verdad tiene sentido, no tanto sobre cómo morir sino sobre cómo vivir.



domingo, 19 de enero de 2020

SieMPRe Se PueDe HaCeR aLGo...



No hay nada peor que no poder hacer nada. Mejor dicho, no hay nada peor que creer que ya no se puede hacer nada.

Mario tiene 92 años y, desde hace dos meses, sabe que tiene un tumor que progresa. El día antes de hace dos meses, estaba tranquilamente en el casino de su pueblo leyendo el periódico. “No sé qué me pasó… pero al día siguiente todo había cambiado. Quise saber la verdad y, la verdad, es que ya no puedo más. Desde ese día mi vida cayó ladera abajo. Poco a poco me abandonaron las fuerzas, dejé de andar, sólo podía pensar en negativo, dejaron de importarme las cosas… me enfado por todo, porque no todo me da igual. Mi hija está siempre disgustada, con el morro torcido. Sólo quiere que coma… y yo no puedo! Es que no lo entiende nadie? Nadie entiende lo que me pasa?”.

Mario, que padece una hipoacusia severa y no quiere ponerse audífonos, habla desde su cama de hierro no ha consentido en que le compraran una cama articulada. Él quiere estar en la suya. La cama está orientada hacia un ventanuco de madera por el que entra el sol de la mañana y que tiene entornada. Su hija, discapacitada intelectual tras una meningitis en la infancia, nos dice el grado de “entornamiento” que debe ser y no otro.

La casa es pequeña, fría, sin calefacción y las habitaciones mínimas. Su dormitorio está atestado de cosas, un armario, una silla de ruedas, una estufa, una mesilla llena de fotografías y vírgenes, un taburete con los pañales y el tarro azul de Nivea, un estante con ropa y la cama de hierro. No sé si me dejo algo. Hablamos en voz muy alta, nosotras para que él nos oiga y su hija porque ya está acostumbrada.

El otro hijo vive en un pueblo cercano y acude con frecuencia a echar una mano. La situación es dura y complicada. Tenemos que empezar a pensar en qué ayudas podemos ofrecerles, y más a medida que la enfermedad progrese y el manejo del paciente sea más difícil.

Nos cuentan que el fin de semana una bruja estuvo en su casa… “una bruja que gritaba y decía cosas muy desagradables”. Parece ser que su hija se vio apurada porque su padre no respiraba bien “hacía pausas cada vez más largas…” y llamó a urgencias. Nos dice que la médico que acudió le dijo que si no se daba cuenta de que su padre se estaba muriendo y que ella no podía hacer nada… que no había nada que hacer, vamos. Que se nacía y se moría sufriendo.

No sé, nunca debes creer a una sola parte sin escuchar a la otra y más en situaciones tan dolorosas y duras como las que vivimos cada día, en las que las ideas, las palabras y las intenciones a menudo se tergiversan. Pero quedó escrito, al final… “Les he explicado lo que hay… y se han enfadado. No lo entiendo.”

No lo entiende?... De verdad?