Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



miércoles, 31 de julio de 2013

aCaRiCiánDo-NoS...


Tras unos días alejada de lo cotidiano, bailando bajo la luna llena, besando el mar, dejándome acariciar por el azul, soñando que soñaba, pisando de puntillas para no hacer ruido y despertar,… ayer volví.
 
Al encontrarnos nos hemos abrazado fuerte - ay! no me aprietes tanto que me duele -, hemos vuelto a reír, hemos paseado cogidas de la mano, he vuelto a recordar tantos y tantos momentos,…  Al escuchar esta canción, la he visto bailando conmigo, mientras sonreíamos felices, hace muchos años, no recuerdo dónde.
 
Más tarde, al irse a su casa, me ha dado un papelito que he leído de camino a la mía y en el que me decía unas cuantas preciosidades, como: “… pues sí, y sobre todo que no te abandone NUNCA el optimismo que te caracteriza, no te imaginas la vida que me estás dando, eso no hay dinero que lo pague, así de claro te lo digo, lo siento así, y ya se me escapa algún lagrimón, pero no te preocupes, de vez en cuando hace falta que se abra la espoleta… como cara a cara me cuesta más, pues te lo digo x aquí, como no nos oye nadie pues mejor…”. A mi también se me escapan...
 

Qué largo es el adiós, qué larga la despedida.
 




 
Alma


lunes, 29 de julio de 2013

El futuro de los Cuidados Paliativos...

Hoy en el programa ESPAÑA DIRECTO de RNE, Alvaro Gándara del Castillo y Marcos Gómez Sancho.


domingo, 21 de julio de 2013

La gran prueba de la vida no es la muerte, sino el morir...

En unos pasillos del hospital y por las puertas abiertas de las habitaciones se hace patente la existencia del orco. Lo que Esquilo le contó a Ulises sobre el orco. Ancianos en sillas de ruedas, atados con una correa por la cintura, caídos hacia delante, con la lengua fuera. La gran prueba de la vida no es la muerte, sino el morir. Sin embargo, hay algo obsceno en la enfermedad y la muerte. El reverso de lo corporal es lascivo y abominable.

No resulta fácil comprender el hecho de que en la vida el mayor misterio no es la muerte, sino el morir. Y todo ars moriendi es fantasmagórico, tal arte no existe. La enfermera dice que su madre, que tienen 97 años, se ha quedado ciega, pero "lo hace todo sola, a tientas". El horizonte humano no tiene límites.

(...) Hasta las cuatro de la tarde los pacientes permanecen sentados en las sillas de ruedas; los que todavía tienen fuerzas para hacerlo recorren los pasillos. Encuentro a Lola en la habitación, sentada en la silla, con la cabeza caída hacia adelante, atada al respaldo. Ya casi no está consciente. A veces gime, pero si le pregunto asegura que no tiene dolores. Dos veces dice: "mamá, mamá". Intenté explicarle que ahora yo soy "la mamá". No contesta, tal vez lo ha entendido. Si le digo algo, me contesta si o no, nada más. Es todo tan aterrador y terrible que a veces pienso que no lo soportaré. El hecho de que no padezca dolor no es consuelo, porque está sufriendo de otra manera, en las oscuras profundidades de la conciencia. Es una mujer hermosa, pero ya se le ha apagado la luz. Eso de que la vida imita el arte a veces es verdad.

Me gustaría sentir nostalgia por algo… Por un paisaje, por un viaje, por una ciudad, por alguien. Pero ya no puedo permitirme el lujo de ser nostálgico. ¡Me basta con ser!

(...) Creo que se ha producido un cambio: he pasado de la preocupación, la inquietud y el sufrimiento confuso a cierta paz incomprensible; como si hubiera comprendido el horrible e inclemente caos de la vida. No acuso a Dios, ni a los hombres, a nadie. No espero nada. He aceptado lo que ha pasado... He aceptado la crueldad. En estas ocasiones unos rezan, otros maldicen, y también hay gente que se calla, se lo guarda todo para sus entrañas. No lo he decidido, me ha pasado. Es la mayor tragedia personal que me ha ocurrido en la vida y debo aceptarla simplemente, no de manera fatalista, sin juzgar, ni protestar. Ese final, peor que cualquier destrucción repentina.

(31/XII/1985, nochevieja). Hace dos días que no come, sólo le dan líquidos. Estertores. Se agita, da tirones. Le administran calmantes, pero su cara expresa sufrimiento. En la habitación en penumbra su vecina, la anciana senil, duerme apaciblemente. Los viejos de las sillas de ruedas salen a dar un paseo por los pasillos y se asoman a comprobar si sigue viva la compañera de reclusión. Nunca habría imaginado semejante infierno de dolor y sufrimiento.

 De la obra: Diarios 1984-1989 de Sándor Márai.
En el blog: Morir en casa.

viernes, 12 de julio de 2013

The Conversation Project...



Si alguien ha leído hoy la contraportada de El País, habrá podido leer la entrevista a esta mujer, Ellen Goodman, importante periodista americana y Premio Pulitzer.
Pero en la entrevista no hablaba de sus libros, premios, etc... comenzaba la entrevista así:
 "Hablamos de todo, excepto de una cosa: cómo quería vivir al final de su vida."

Ellen es co-fundadora y directora de un proyecto muy interesante: THE CONVERSATION PROJECT

En esta web, cuenta lo siguiente:

Mi madre era una de esas personas que pueden hablar acerca de sus problemas hasta que se aburre con ellos. Hablamos de todo, excepto una cosa: cómo quería vivir al final de su vida.
Cuando oíamos que un pariente o amigo estaba en estado de coma o con una sonda de alimentación, ella decía: "Si estoy yo así, tira del enchufe." Pero, por supuesto, cuando llegó el momento no había ningún enchufe .

En los últimos años de vida mi madre ya no era capaz de decidir lo que quería para la cena, y mucho menos lo que quería para el tratamiento médico. Así que las decisiones recayeron en mí. ¿Otra biopsia de médula ósea?, ¿Una punción lumbar?, ¿El tratamiento del dolor?, ¿Los antibióticos?. Me encontré con las decisiones en cascada y me cogieron totalmente desprevenida. Después de todos los años que yo había escrito sobre estos temas, ahora yo misma, estaba sorprendida por lo inevitable.

Lo último que mi madre hubiera querido era obligarme a la dolorosa incertidumbre acerca de su vida y de la muerte. Me di cuenta después de su muerte, lo fácil que habría sido todo si hubiéramos hablado de ello. 

En su web, se incluye lo que ella llama Starter Kit en español. Tal como Ellen dice, no es fácil hablar de cómo una persona desea que sea el final de su vida, sin embargo, es una de las conversaciones más importantes que se puede tener con nuestros seres queridos.

Según la autora, este Starter Kit es una herramienta que pretende facilitar esta conversación. No se trata de llenar instrucciones anticipadas se trata de hablar con nuestros seres queridos sobre lo que cada uno desea que sea la atención al final de su vida.



miércoles, 10 de julio de 2013

Tres pasos...

El otro día conocí a C… una mujer y una madre que está viendo irse a su hijo. Es ley de vida que los hijos vean irse a sus padres, pero cuando es un padre quien debe despedirse de su hijo cuando éste estaba empezando a escribir su historia… no hay palabras para describir ese dolor del alma.

Como dice Mercé  Castro, después de la muerte de un hijo es preciso un trabajo interior para volver a la vida.

“Al principio el dolor te paraliza, nos quedamos tan vacías, tan alejadas de este mundo, que levantarse de la cama es casi como escalar el Himalaya y salir a la calle una heroicidad. Al menos eso me pasaba a mí todos los días durante los primeros meses y luego de vez en cuando durante algunos años.”


"Todas las pérdidas producen dolor, pero yo nunca me había enfrentado a un dolor así, tan grande que sólo te deja dos alternativas: o te agarras al amor o te quedas muerta en vida. Apostar por el amor, que es lo mismo que apostar por la vida, requiere ese trabajo interior que nos transforma tanto como a los gusanos de seda en mariposas.

El proceso es largo, tan largo como el duelo y más. Pero como todos los grandes viajes se inicia con un primer paso. Este primer paso es la voluntad de salir adelante, sin regatear lágrimas ni esfuerzos. Y me refiero a esa voluntad silenciosa y profunda, más fuerte que nosotras.
Si optamos por la otra alternativa, la de quedarnos con la rabia, el dolor, la frustración, la culpa o la pena, no sólo malgastamos nuestra vida, también ensombrecemos a los que están a nuestro alrededor y a todas las personas que nos quieren, estén aquí o en el otro lado."
"El segundo paso para volver a la vida, para florecer, requiere precisamente eso: desprenderse de la rabia, que es la otra cara de la pena.
Cada una de nosotras, a su manera, tiene que revisar y elegir lo que le es útil para vivir y deshacerse de lo que le estorba. Todas hemos heredado penas o maneras de hacer que no son nuestras. Todas hemos recibido mucho de nuestras familias y ahora, después de la muerte de nuestro hijo, no tenemos más remedio que quedarnos con los dones y devolver con cariño las cargas.
 
Nos toca, aunque parezca mentira, romper la cadena del sufrir, porque sufrir no sirve para nada. Hemos de aprender a querer sin condiciones, a abrirnos a lo que venga, porque la vida trae de todo, esa es su esencia.
 
Ser madre es lo mejor que me ha ocurrido en la vida y no me siento menos madre porque uno de mis hijos no se encuentre aquí. Persigo la felicidad de los míos estén donde estén. A Jaume tengo la suerte de poder tocarle, con Ignasi los abrazos tienen lugar en mi corazón, son virtuales, pero de ninguna manera menos intensos. A Jaume le digo a menudo que le quiero y a Ignasi también. Ni uno porque está vivo ni el otro porque está muerto ocupa más mi corazón. A uno procuro enseñarle a vivir y al otro a vivir en paz allá donde esté y eso me hace feliz."


“El tercer paso para amar la vida para mí es perdonarme y perdonar tantas veces como haga falta. Porque me equivoco y mucho y hay días en que todo lo que escribo aquí parece que lo haya escrito otra. Los disgustos se convierten en un nudo en el estómago y vuelve a aparecer el miedo. ¡Nos conocemos tanto el miedo y yo! Se podría decir que somos íntimos. Por eso, porque nos miramos de cara, nos tenemos respeto. Cuando viene a visitarme por cualquier cosa, siempre me coge por sorpresa y enmudezco. Su paciencia es infinita y me da tiempo a convocar el insomnio, a sentir en el pecho la angustia, a verlo todo negro… Luego nos miramos a los ojos y los dos sabemos que hemos de separarnos, que no estamos hechos para vivir juntos. Es como esos amantes tan intensos que no nos sirven para marido.”

lunes, 8 de julio de 2013

Quiero que leas esta carta...



Tras llevar más de cuatro años cuidando de mi madre, me doy cuenta de que una de las preguntas que me hago con más asiduidad, desde que estoy junto a ella viviendo su proceso, es la siguiente: ¿ Qué será de mi al llegar a la vejez?

Con frecuencia me encuentro ensimismado, imaginando un futuro incierto que puede o no llegar. Pero de superar los 75, tengo un 50% de probabilidades de desarrollar algún tipo de demencia. Y eso es algo, ahora que convivo con una de ellas a diario, que no puedo permitirme obviar. Tendría su cierta ironía el que después de haber cuidado de alguien con Alzheimer, yo lo desarrollara. Pero la vida tiene esas cosas y tampoco me extrañaría. Es por eso, y por si acaso, que he escrito esta carta para ese/a futuro/a cuidador/a que, llegado el momento, asumirá las riendas de mi existencia y se ocupará de mí. Esperando que se me otorgue el regalo del descanso eterno antes de ver mi cuerpo y mi mente deteriorarse por completo (creo que me lo merezco), aquí se la dejo pues nunca se sabe.



Estimad@ (insertar aquí tu nombre):

Desearía que nos hubiéramos conocido en otras circunstancias, o mejor que no lo hubiésemos hecho nunca (lo digo sin ánimo de ofenderte lógicamente), pero aquí estamos. La vida nos ha juntado por algún propósito que ambos desconocemos. Y estoy seguro, que su única intención es la de ayudarnos a aprender nuevas lecciones y crecer. Aunque no nos lo parezca; sobre todo a mí.
No será fácil. Lo sabes, ¿no? No lo va a ser para ninguno de los dos.
¿Estás preparado para los retos que están por venir? Deseo que sí, porque yo no lo estoy. Tengo miedo por mucho que no lo exprese o comunique. Aunque confío en ti. No me queda más remedio. Mi frágil ser descansa entre tus manos.
Como cuidador mío que vas a ser (o que ya más bien eres), me gustaría pedirte una cosa, un solo favor: que estés a la altura de las circunstancias; que no me decepciones; que no hagas de mi triste proceso final una tortura; que no me grites, me levantes la mano o me abandones a mi suerte; y que me trates siempre (por muy duro que mi enfermedad te lo ponga) con cariño, suavidad y mucha paciencia. Sé que esta última te la agotaré en innumerables instancias. Y te pido perdón por ello de antemano. Recuerda que solo soy una víctima de un mal que me está matando en vida, robando mis recuerdos hasta dejar mi mente vacía, y convirtiendo en una sombra de quién he sido.
¿Y quién he sido, te preguntas? ¿Te interesa? Bien, pues te cuento.
He sido niño. Pero solo por muy poco tiempo. Aún así mis inicios fueron fantásticos. Estuvieron llenos de lo que una infancia debería estar plagada: despreocupación, felicidad, inocencia e imaginación. Luego llegaron dos enfermedades consecutivas a la edad de cinco años. Una de ellas me arrebató unos segundos de vida y esa candidez que debería haber perdurado en mí durante un tiempo más. Tal vez esa temprana experiencia con la enfermedad y la muerte me prepararon para ese posterior tramo de mi camino, durante el cual cuidé de mi madre desde que le fue diagnosticado Alzheimer hasta que murió. ¡Cómo es la vida! ¡Qué caprichosa! Ayer ella lo padecía y hoy soy yo el que lo sufre. La rueda de nuestras vidas no podría haber dibujado un círculo más perfecto. ¡Qué ironía! Me río, honestamente, por no ponerme a llorar.
Mi adolescencia fue caótica, intensa y estuvo marcada por ese torrente de nuevas e incontrolables emociones que nacen del primer amor. Fue una época interesante, pero no viajaría atrás en el tiempo para revivirla. Lo vivido, vivido está. Y el pasado es mejor no tocarlo, ni pretender volverlo a saborear. La miel, a veces, puede tornarse en hiel. Y de esos años, prefiero no recordar mucho. No me aportaron nada, salvo muchos sinsabores y una o dos lecciones importantes.
Después, llegó mi mayoría de edad y me lancé a viajar por el mundo buscando respuestas, intentando encontrarme, y conociendo a gente de mil y una culturas. Viví experiencias de todo tipo. Reí. Sufrí. Mas no ha sido hasta ahora que me he dado cuenta de lo vivo que estaba entonces y de lo muerto que me siento ya.
He sido un creador, un soñador, un romántico empedernido, un santo para unos, un demonio para otros, un buen amigo, un inconformista y un incomprendido que ha disfrutado en incontables ocasiones del romper las reglas e ir contracorriente; y es que cuánto mayor me he hecho, más he interpretado la vida como un juego y menos en serio me la he tomado. He visto la oscuridad. He visto la luz. He dudado. He fracaso. He triunfado. He conocido el reconocimiento y la popularidad. He estado acompañado. Me he sentido solo. He vivido mil caídas y varios olvidos. He ganado y he perdido en la misma medida. He sido angelical. He sido terrible. Me han hecho daño. He hecho daño. He amado. Me han querido. He fracasado. Me he levantado. Y he aprendido a admitir mis errores, a pedir perdón, y a ser compasivo con los demás y conmigo mismo. Lo he hecho, en definitiva, lo mejor que he podido.
Desconozco en qué estado cognitivo estaré cuando leas estas líneas. ¿Mantengo aunque sea una mínima consciencia o estás sentad@ junto a mí viéndome desvariar o babear con la mirada perdida sobre un punto indefinido? ¿Soy capaz de controlar mis necesidades fisiológicas? ¿O me asemejo más a un bebé que a un adulto? ¿Te produzco rechazo o te inspiro y te despierto compasión? ¿Te asusta acabar como yo? ¿Te ves reflejad@ en mí?
¡Quién me iba a decir que acabaría así! ¡Qué cruel es la vejez! ¡Qué triste es esta enfermedad! ¡Cuántos recuerdos perdidos! ¡Cuántas sensaciones robadas! ¿Y para qué? ¿Tú lo sabes? ¿Alguien lo sabe?
Pero aquí seguimos y la vida está para eso: para ser recorrida de principio a fin, con lo bueno y con lo malo.
Recuerda por mí y no me olvides. Aprende a entenderme y no me sueltes. Miénteme y hazme creer que vuelo por mí mismo, aunque me sostengas entre los brazos sin que yo me entere. Comprende que este no soy yo. Y date cuenta que un día yo también fui como tú: joven y fuerte, dinámico, enérgico e indestructible. Lo viejo de hoy fue lo nuevo de ayer.
Vive. Ama. Agradece. Sueña. Y cuídame como te gustaría que te cuidaran a ti el día que tengas que pasar por ello. Porque de llegar a anciano, también te tocará que alguien se ocupe de tu persona. Te lo aseguro.
Gracias por todo. De corazón te lo digo, pues sé lo duro que te va a resultar.
Recibe un fuerte abrazo del que una vez fue ‘Un Cuidador Más’ y que ahora se ha convertido en ‘Un Dependiente Más’.