Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 30 de enero de 2011

Lo Que SaBeMoS, SiN SaBeR CóMo...


Tantos días sin contar nada... y han seguido pasando cosas, la vida.

Hoy, en el hospital, la esposa de un paciente que agonizaba me preguntaba: y cómo sabe usted que mi marido no está sufriendo?

Y... cómo creemos saber tantas cosas si no tenemos la experiencia de haberlas vivido?

Nuestro quehacer diario, nuestra vida, está hecha de intuiciones, de saber que sabemos aún sin saber cómo, de experiencias con todos los sentidos que vamos atesorando, de momentos en que nos acercamos a lo desconocido sin miedo, con pausa y emoción, de sentimientos que nos desbordan y seguimos atesorando,.... por eso,.... por todo lo vivido, no es difícil transmitir calma cuando se desmoronan los recuerdos de otros, cuando esa vida se te escapa entre los dedos y sientes que la paz invade el cuerpo y el instante, cuando de repente abre los ojos y te mira, desde tan lejos ya.

Y lo sabes, no sé cómo, pero lo sabes.



jueves, 27 de enero de 2011

Hoy... cine y lectura...


Es una suerte contar con el apoyo y la amistad de GRANDES compañeras/os de profesión. Hoy una de esas GRANDES... (Gracias Paz!!!), enfermera, investigadora, profesora de máster... y muchas cosas más en la misma persona me ha envíado varias cosas que me apetecía compartir.

La primera es un documental sobre la quimioterapia... pero contada de una forma distinta... en ella se pone de manifiesto que conversar forma parte del tratamiento y de la terapia. Su título: QUIMIO y os cuento un poquillo de que va:



En el hospital de día de la clínica oncológica de Varsovia todo el mundo charla. Conversar parece parte del tratamiento, hablar con el vecino de la cama de al lado parte de la medicación prescrita. Hombres, mujeres, ancianos y niños intercambian remedios naturales mientras comparten preocupaciones y se dan consejos. Un padre quiere vivir suficiente como para ver la tesis de su hijo acabada, otro espera asistir a una boda con ilusión, una madre embarazada piensa en cómo será conocer a su hijo. Hablan de sus miedos, sus remordimientos y de las mentiras que explican a los más cercanos para que sufran menos. Momentos ordinarios se magnifican en primeros planos: una sonrisa, una lágrima, una mirada de ilusión. Para algunos, éstas serán sus últimas charlas. Para otros, pasarán a ser el recuerdo más amable de aquella época de hospital y enfermedad.
Desde AQUI más información.


Lo siguiente que me apetecía compartir, es un libro. Su título: Antes de morirme, de Jenny Downham, narra cómo Tessa, una inglesa de 16 años que padece una leucemia terminal, afronta el breve tiempo que le queda. "Quiero vivir antes de morir. Es lo único que tiene sentido". Tessa elabora una lista de las diez cosas que desea hacer antes de que todo acabe, y la primera es: sexo. Tessa no quiere morir virgen. Ella no es una sombra sin voz ni sangre, como los muertos en la literatura griega. Al contrario: tiene una voz propia y obstinada y una sangre enferma pero ardiente. "Sólo sé que tengo dos opciones: quedarme metida en la cama y seguir muriéndome, o volver a mi lista y seguir viviendo".
Conocer que su muerte está próxima la hace vulnerable y, al mismo tiempo, le da fuerza. Una paradoja nada racional, pero muy real, que la ayuda a levantarse y a salir de su dormitorio para realizar su lista: robar, drogarse, conducir sin permiso, conseguir que sus padres divorciados vuelvan a unirse, enamorarse... Las acciones de Tessa provocan, a menudo, dolor en las personas que la rodean: sus padres, su hermano, su mejor amiga y su novio. Está aterrada, furiosa y triste porque va a morir y sólo tiene 16 años, pero su coraje ilumina la vida con una intensidad conmovedora y estimulante ante los ojos del lector.

De nuevo muchas gracias PAZ!

lunes, 24 de enero de 2011

Gracias!!

Hace unos días Isidro García Salvador, enfermero dedicado a los Cuidados Paliativos en Valencia y Presidente del Comité Científico de las IV Jornadas de Enfermería en Cuidados Paliativos, me envió un email muy especial, en él adjuntaba algunos documentos que me han parecido perfectos para compartirlos con todos los que os paseáis por estas Carreteras Secundarias.
Isidro muchas GRACIAS... he de decirte que tus Reflexiones en voz alta me han encantado.

Nos vemos en Valencia ;)


ENLACES:

     

jueves, 13 de enero de 2011

HOGAR, DULCE HOGAR...





Irene tiene 75 años y hace unos meses le diagnosticaron un cáncer de lengua. Cuando salió de su casa del pueblo al hospital para ser intervenida no sabía que ya no volvería nunca más. Tras la operación, la familia decidió que donde mejor iba a estar ella y su marido era en una residencia.


Las sensaciones que experimento al entrar en una residencia son muchísimas porque te empiezan a bombardear imágenes difíciles de olvidar...



La soledad, el abandono, las filas de ancianos sentados como en una gran sala de espera, sin otra ocupación que esperar a que llegue lo inevitable. Demasiado dolor junto en poco espacio. Demasiada dura realidad.



Cuando llegamos la encontramos en su pequeño cuarto, en la cama, con las manos vendadas y con medidas de sujeción. Lleva una sonda naso gástrica. Me siento al borde de la cama y noto que las sábanas, como sus ojos, están mojadas. Ésta es una de las imágenes difíciles de borrar y que te despiertan tantas preguntas y tantos sentimientos.



Preguntamos al personal de la residencia por el motivo de estas medidas y nos dicen que en varias ocasiones se ha intentado arrancar la sonda nasogástrica y que ha sido complicado volver a ponérsela debido al tumor y al riesgo importante de sangrado. La sonda se la pusieron tras la operación con el objetivo de ser retirada tras volver a tolerar la ingesta por vía oral. Sin embargo, tras la operación, Irene no ha aprendido a tragar sin parte de su lengua. Además el tumor va creciendo visiblemente causándole disfagia. También le impide hablar por lo que la comunicación con ella es difícil.



Para evitar las medidas de sujeción que restan cualitativamente calidad de vida a Irene, se planteó la posibilidad de colocar una sonda de gastrostomía desestimándose por la presencia de síntomas que indican progresión de la enfermedad.



Finalmente, junto con la familia y el personal de la residencia, se opto por utilizar las mínimas medidas de sujeción y en caso de nuevo arrancamiento de la sonda no volver a ponérsela y comenzar con hidratación subcutánea y control del dolor y otros síntomas que pudieran surgir.



La experiencia nos empuja a afirmar que la atención en el domicilio, cuando es posible, garantiza mejor el cuidado que la atención fuera del entorno conocido y vivido por el paciente. En mi opinión esto es fundamentalmente por dos motivos:

El primero es que las necesidades básicas, las emocionales, las de afecto y pertenencia, se cubren en el domicilio.
En el domicilio el paciente es quién pone las normas y los horarios.


El segundo motivo es que en el domicilio hay un cuidador principal que asume los cuidados y que está pendiente del paciente prácticamente las 24 horas del día. En las residencias hay trabajadores que van a cumplir su jornada laboral y la comunicación con un solo cuidador es prácticamente imposible. Esto hace que la toma de decisiones con respecto al plan terapéutico sea más complicada y difícil.


PD: No pongo en duda la competencia de los trabajadores de las residencias ni las buenas intenciones de sus gestores, pongo humildemente en el papel lo que pienso que nunca tendrá la mejor residencia del mundo: no más reglas que las nuestras y no tanto cariño como el de los nuestros.

jueves, 6 de enero de 2011

DóNDe eSTáS ?

Hoy, una persona muy cercana, especial y muy querida, demasiado querida, ha olvidado que era la Noche de Reyes. Esa noche que siempre había recordado bien durante tantos años, toda la vida que yo recuerdo... Y cuando ya mayores, nos decía que dejáramos un zapato al lado de la ventana que, seguro, al día siguiente estaría lleno de cosas, de cosas intangibles, de esas que no se ven, que son los regalos del alma,... los mejores, decía.
Hoy ha vuelto a perderse en las olas del olvido, su mirada transparente revoloteando en la trastienda de su memoria.


La eNFeRMeDaD DeL oLViDo I

“Según la Fundación Alzheimer España, se estima que un enfermo tiene un promedio de 10 a 12 años de vida. Se describen 3 fases o grados que sirven para definir el estado evolutivo de la enfermedad: ligera, moderada y severa.

En la fase ligera se sufre pérdida de memoria, habitualmente de hechos recientes. Olvida sus citas, fechas, encargos, llamadas telefónicas, el nombre de las personas y de los objetos familiares. Tiene dificultades para seguir una conversación, se equivoca en sus cuentas, no paga las facturas.

Presenta cambios bruscos de humor, se enfada cuando se percata de que ha perdido el control sobre los elementos que le rodean. Tiene tendencia a aislarse en un entorno familiar que conoce bien, sale menos y no quiere ver a sus amigos. Aunque continúe razonando y comunicándose bien con los otros, tiene, sin embargo, problemas para encontrar las palabras precisas, sus frases son más cortas y mezcla ideas que no tienen relación entre sí.

En esta fase, explican los expertos de la Fundación, el enfermo todavía está bien. No se pierde y aún puede conducir, se viste solo y come bien. Es capaz de realizar las actividades de la vida diaria sin demasiados problemas, incluso sus actividades profesionales. Sólo sufre pérdida de memoria....” (Continuará)

De un artículo de Juan Riera Roca,
publicado en AragónSalud (diciembre 2010)


"Con la mirada perdida,
buscando la nada
más allá de donde sus ojos miran."