Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



jueves, 29 de diciembre de 2011

eSTe AÑo y ...


“Una sonrisa en mi rostro
no significa la ausencia de problemas,
sino la habilidad de ser feliz
por encima de ellos".





Sed Felices este Año y Siempre !!!!



domingo, 25 de diciembre de 2011

CHiN-CHiN-CHiN...


















Chin-Chin querido Antonio R.

Este brindis virtual queremos compartirlo contigo y con todos vosotros. Si, con todos los que estáis aquí al lado acompañándonos y vibrando con nosotras, paso a paso.

Con este brindis queremos despertar lo mejor que todos seamos capaces de dar, lo más bonito que sepamos soñar, lo más intenso que podamos vivir. Ahora y siempre.




jueves, 22 de diciembre de 2011

A uNa aMiGa...

Hoy quiero dedicarlo a una amiga del alma.

Siempre aprendo con ella, pero su última gran lección me la ha regalado mientras ha durado la enfermedad de un ser muy querido para ella y tras su fallecimiento.

Es difícil explicar con palabras la sensatez, la serenidad y el buen hacer que ha mostrado en todo el proceso. Por eso, porque no sé cómo contarlo, me lo guardo, lo traigo al pensamiento, lo desmenuzo a conciencia y, como si de una carta querida se tratara, se queda en el papel mil veces leído para después doblarlo y meterlo en el bolsillo, siempre a mano para volver a desdoblarlo de nuevo, cuando yo quiera.

Lo último que me contó hablaba sobre un viaje que hizo en coche, a un lindo lugar que a ella le aporta cosas buenas. Mientras conducía, colgando del cielo la luna llena, acudió a su mente el momento en que todo empezó, el principio del fin, los pasos dados, los momentos vividos a partir de ahí, las diversas y sentidas emociones, las conversaciones en la intimidad, las vivencias intensas llenas de matices, la dura adaptación y aceptación de lo inevitable, el incierto viaje hacia ese lugar desconocido, el último tramo del camino, los últimos pasos... y el después.

Lloró, y mucho, sintió paz, y mucha.


¿Me preguntas por qué compro arroz y flores?
Compro arroz para vivir
y flores
para tener algo por lo que vivir.



Confucio





sábado, 17 de diciembre de 2011

MáS RoJo...

Hoy me he comprado un sombrero rojo.

Quiero sentirme solidaria con mis pacientes, con mi vida, con mi bienestar que algún día puede ser el malestar que intento percibir desde el alma de los que me miran y confían en mí, como su penúltimo apoyo y asidero para emprender el viaje que nos espera a todos y para el que casi ninguno estamos preparados.

Porque quiero ser con ellos, igual que ellos son parte de mí. Porque la lucha es intensa hasta el último aliento, y cuando ya no queda más que éste, quiero sentir la paz que intento transmitir durante esos últimos días, en esos últimos encuentros, en los últimos roces, en las susurrantes palabras. Quiero besar y que me besen, que haya alguien conmigo que me de la mano y me acompañe.

Hoy me he comprado un sombrero rojo porque me miro y el espejo se da la vuelta y, sin darme cuenta, estoy del otro lado... un día cualquiera de un año inesperado.

Hoy me he comprado un sombrero rojo porque quiero... ViViR.


jueves, 15 de diciembre de 2011

Aún queda por ViViR...

J. es un hombre alto y bien plantado, poco hablador, según su esposa, pero gran trabajador y buena persona.

La astenia y el dolor le tienen postrado en la cama. Al lado una gran ventana por la que entra el sol y desde la que se divisa todo el valle.

Al principio nos miraba desconfiado, casi mudo, nos observaba y valoraba si le íbamos a ser de alguna utilidad, como nos ha confesado luego. A medida que transcurría la visita se le notaba más confiado pero algo incómodo. Miraba a su mujer como si dudara... más tarde hemos descubierto el por qué.

Después de hablar de su enfermedad, de los síntomas que padece, de lo que le preocupa y confesar que no sabe qué pensar pero que si piensa algo no es bueno, en un momento dado y con mucho esfuerzo, se ha sentado en el borde de la cama y mirándonos a los ojos, nos ha preguntado si su enfermedad, o sea, el cáncer (la ha nombrado con todas sus letras) tenía posibilidades de curación, si algún día volvería a ser el que era. Sus ojos decían mucho más de lo que su boca ha pronunciado. “Por favor, respóndeme - te hablo de tú si no te importa - con sinceridad,... quizás en algún momento lo oí pero no quise escucharlo... en ese caso, no quiero que se alargue inútilmente, no quiero estar quejándome, tener dolor, hacerme todo encima, depender para lo más íntimo, sufrir... por mí y por mi familia,... cuando ya no tenga calidad de vida... quiero que todo termine cuanto antes. La vida ha sido muy feliz para mí,... si ahora toca ponerle fin, pues qué le vamos a hacer, pero no quiero sufrir. No sé si me entiendes... Cuando llegue el momento, en lugar de ponerme un calmante ponme tres, pero que se acabe cuanto antes. Quiero un final feliz... Confío en ti”.

Hemos dicho alguna vez que si existe un buen control de síntomas y un buen apoyo emocional, no suele ocurrir que un paciente pida que le ayuden a morir,... aunque sí a bien morir llegado el momento, que es muy distinto.

Cuando llegue el caso, nos miraremos, hablaremos y decidiremos juntos. Antes queda mucho por vivir.


lunes, 12 de diciembre de 2011

Salir de Esto...

Testimonios de un grupo de enfermos de cáncer que se convirtieron en modelos para inmortalizar en rojo su desafío al mayor tabú de nuestro tiempo. La exposición ‘Esperanza para la vida’ tendrá carácter itinerante.

"Que me da coraje su nombre, que no quiero decirlo, que ni tabú ni nada, que tiene un nombre malaje el maldito bicho. Ya se podía llamar Carlos o Caramelo o bombón de nata..." La palabra que no quiere decir El Plata, un popular peluquero de Jerez, al que 'el bicho' se le alojó un mal día en la laringe, es cáncer. No es una palabra extraña. Se dice igual en inglés, francés, alemán... Le guste o no a El Plata, no tiene otro nombre.

El oncobarómetro 2010, elaborado por la Asociación Española Contra el Cáncer, nos dice que la percepción que tiene la población de esta palabra es la de una sentencia. Un 67% contesta "muy grave" al escuchar la palabra. No ocurre con ninguna otra enfermedad,... ocurre con la palabra maldita.

"No sé si el cáncer se cura, pero al cáncer se le puede vencer". El fotógrafo Miguel Quirós esquivó uno de los más letales, el cáncer de próstata, y cuando salió del trance pensó que algo tendría que hacer, que esa experiencia tenía que expulsarla. Ya había hecho series de otros golpes de la vida. En su día realizó un calendario sobre el síndrome de Down, por lo que pensó hacer lo mismo con el cáncer. En la Asociación contra el Cáncer le propusieron hacer fotos de gente en un gimnasio, como símbolo de fortaleza. No le convenció. Pensó también en retratar la penuria, el dolor, la destrucción; el 'bicho', que es la denominación más común de algo que no es un 'bicho', triunfando. No, no. Y eligió otro camino. Eligió la vida. El resultado es una docena de fotos, una docena de vidas, retratadas en metálico blanco y negro con un fogonazo rojo, el fogonazo de stop. Son fotos muy hermosas.

Doce fotografías en blanco en negro. En todas aparece resaltado un color, el rojo. Supone una llamada de atención al espectador, un 'stop' que invita a detenerse y reflexionar sobre el cáncer, la historia en común de todos los retratados en esta exposición en Jerez.

"Con el rojo quiero que quien vea mis fotos se detenga un minuto a observarlas, a intentar descifrar la historia de cada rostro que aparece en ellas", dice el fotógrafo Miguel Quirós, autor de la exposición, convertida a su vez en calendario, 'Esperanza para la vida', organizada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Jerez.

Miguel no se atreve a decir que le alegra haber pasado por esto, pero sí está seguro de que "se sale de manera muy distinta de cómo se entra. A mí me ha hecho mejor. Veo la vida de una manera distinta, la aprecio más y relativizo lo que antes me podía enfadar y ahora lo contemplo como algo sin importancia". Según Miguel, esa es la enseñanza del “bicho”.



De un artículo de Pedro Ingelmo / jerez diariodecadiz.es 27.11.2011


jueves, 8 de diciembre de 2011

el final de la vida antes de comenzar a vivirla...

La Consejería de Salud de la Junta de Andalucía ha editado una guía, dentro del Plan de Cuidados Paliativos, para ayudar a los profesionales en la atención sanitaria de niños y adolescentes que se encuentren al final de su vida. El objetivo es ofrecer un mayor bienestar al paciente y su familia.


El documento, que incluye respuestas a cuestiones éticas y jurídicas, resalta que todos los menores de 16 años, así como sus padres o tutores, tienen derecho a recibir información sobre su patología y tratamiento. En cuanto a las decisiones sobre la atención sanitaria que desean recibir, los jóvenes mayores de 16 años o emancipados tienen derecho a decidir cómo quieren ser tratados y, en caso de actuación de grave riesgo y según el criterio de los profesionales, la opinión de la familia será tenida en cuenta.
En el caso de los menores de 12 a 16 años, se tendrá que evaluar la capacidad que tienen para tomar decisiones sobre su tratamiento y, en el caso de que no tengan la madurez suficiente, corresponderá a los padres o tutores tomar la decisión sobre la atención sanitaria, aunque la opinión del menor siempre deberá ser oída. En el caso de que el menor tenga madurez suficiente, decidirá sobre la atención que quiere recibir. En caso de conflicto, se comunicará al Ministerio Fiscal, aunque, hasta el momento, no se conoce que se haya judicializado ningún caso.
En los menores de 12 años, serán los padres o tutores los que decidan sobre la atención sanitaria y, aunque la Ley no lo exige, la persona menor será siempre oída.
Cuidados Paliativos Neonatales
En el documento, se insiste además en la necesidad de ofrecer cuidados paliativos neonatales, que tengan como objetivo procurar el máximo bienestar a la familia y al niño, teniendo en cuenta especialmente aspectos culturales y espirituales, el seguimiento de la familia y el apoyo del personal sanitario.
Entre las recomendaciones sobre cómo elaborar el protocolo de cuidados al final de la vida en una unidad de cuidados intensivos neonatales, se encuentran: describir los cuidados paliativos según las características del caso, planificar y ofrecer la formación necesaria a los profesionales, ofrecer el cuidado necesario a la famillia, retirar la ventilación al neonato, suprimir la lactancia materna y que el personal sanitario sea solidario, compasivo, que no juzgue y que conciba esta tarea como propia.

Desde el siguiente enlace puedes descargar la GUIA en formato pdf.

martes, 6 de diciembre de 2011

e-MoCioNeS...

Tenemos la costumbre de llamar a nuestros pacientes con frecuencia, también nos llaman los familiares para consultar dudas o para comentarnos los cambios que se producen en su familiar enfermo. En función de todo ello priorizamos las visitas de la semana y del día a día.

Hace unos días nos llamó la hija de R. para decirnos que su padre había empeorado en las últimas horas, estaba asustada y no sabía qué hacer, y aunque según para quién (alguien que está por encima de nosotras en el escalafón laboral, que no profesional) las urgencias paliativas no existen, nosotras así lo consideramos y dimos media vuelta, cambiando de planes.

Al llegar al domicilio nos encontramos con el médico y la enfermera del centro de salud que salían del ascensor, el paciente acababa de fallecer. Nos preguntaron si a pesar de ello íbamos a subir,... pues claro!

La situación en la casa era conmovedora, una tristeza inmensa y honda flotaba en el ambiente, envolviéndonos a medida que entrabamos. Como en muchas ocasiones la muerte, no por esperada, había sido aceptada y la realidad superaba cualquier idea previa que la esposa y sus hijos hubieran podido imaginar. La esposa lloraba sentada en un sillón, sola, repitiendo sus últimas palabras y un último grito: “No puedes irte, no me dejes,... por favor. Hace media hora me sonreíste y me dijiste que no me preocupara de nada, que tú estabas bien,… por qué?, por qué?”. La hija y sus hermanos lloraban sin cesar, abrazados los unos a los otros: “Cómo se lo vamos a decir a los niños?”.

Entré al dormitorio donde tantas veces nos habíamos visto, tú en la cama alegre de vernos, sonriendo a cada rato, y nosotras sentadas una en la cama y otra en una silla, ya que el dormitorio era pequeño y no cabía un mueble más. Ahora, también estabas allí, aún con los ojos abiertos mirando hacia el techo (hacia el cielo?), la expresión tranquila, el rostro relajado, me pareció que sonreías, como siempre. Te cerré los ojos, te acaricié la cara y sentí una lágrima que rodaba por mi mejilla.

A mi mente acudieron mil sensaciones de golpe y un tremendo cansancio. A pesar de los años, aún nos emocionamos en pieles ajenas, que dejan de serlo para injertarse en la nuestra. Así es como este trabajo nos va dando forma. Además de las propias, estamos hechos de emociones ajenas que corren por nuestras venas. Benditas emociones, inmenso sentir. Vida y muerte, más vida siempre.


domingo, 4 de diciembre de 2011

salva un viejo...





La campaña "Salva un viejo" invita a los ciudadanos a pedir que la atención sanitaria a los mayores sea prestada por geriatras, lo que facilitaría el diagnóstico y evitaría que muchos de estos pacientes tuvieran que acudir a múltiples especialistas para tratar sus dolencias. A través de un corto, que protagoniza el actor Juan Antonio Quintana, se muestra "la cruda realidad" de muchos mayores que se sienten solos y resignados ante la llegada de la vejez, que se convierte para muchos en un peregrinar por consultas médicas, de las que salen con poca ilusión de mejora. "Necesitamos médicos que curen, no que firmen certificados de defunción", ha afirmado el actor, de 72 años, que se ha declarado militante de esta campaña de la Sociedad Española de Medicina Geriátrica (SEMEG) que reivindica la "libertad y la dignidad en la etapa de la vejez y que se deje de tratar a estos pacientes como imbéciles o enfermos mentales".

Enlace a la web de la campaña: Salva un viejo