Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 17 de marzo de 2019

aL oTRo LaDo De La PueRTa...



Matías, su hijo, nos esperaba en la calle. La casa de piedra, de cuando el pueblo era más pueblo todavía. Las paredes gruesas protegiendo la vida que contenían y la vida que se acaba. Dentro la oscuridad, “se ha ido la luz y mi padre lleva un cabreo que para qué… así que preparaos porque seguro que algo os salpica.” La sonrisa de él ilumina el folio en blanco que somos nosotras cuando entramos. 

Solemos dejar los comentarios afuera, las recomendaciones, las normas y los consejos… Queremos entrar en los domicilios sin letras en negrita, sin anotaciones al margen, sin renglones ni garabatos. Y aún más el primer día.

Matías padre se hace el dormido al vernos. La luz entra tenue por el postigo abierto de la pequeña ventana. La habitación acoge la cama, un armario y una mesita de noche. Tenemos que entrar de una en una, no hay sitio para revolvernos.

Al llegar a la cabecera, Matías se vuelve hacia la pared y se tapa con la manta. “Estoy bien, no me duele nada y como y cago muy bien”, dice de carrerilla. "Si quieren tomarme la tensión o mirarme el cuerpo… rapidito, que hace frío!”. El resto de la conversación transcurre al inicio a base de monosílabos por su parte y, luego, poco a poco, va relajándose y nos cuenta cómo se siente. “Ya se pueden imaginar… toda la vida manejando y ahora, pues me manejan a su antojo. No crean que es fácil pasar de un lado al otro, ya lo comprobaran si es que llegan. No le temo a la muerte, ya he vivido mucho. No imaginaba yo que iba a llegar tan lejos, vivan ustedes que son jóvenes, a mí ya me toca morir.” Al despedirnos nos pregunta: “cuándo volverán?”

Su hijo nos mira en silencio desde el pasillo. Hubiera querido filmaros, nos dice, hace meses que no hablaba tanto. Si no lo veo, no lo creo.

Otra de las muchas cosas buenas de este trabajo, es que la rutina no entra en nuestro quehacer diario. Nunca sabes que es lo te espera al otro lado de la puerta.



domingo, 3 de marzo de 2019

ReFLeXioNaNDo...


“Hay que poner los cuidados paliativos necesarios para que nadie llegue a plantearse acabar con su vida”.

Un equipo de profesionales sanitarios vinculados a las Unidades de Cuidados Paliativos en Aragón abordan en un nuevo libro el debate bioético que existe sobre la sedación por sufrimiento espiritual.

Eutanasia, muerte digna, suicidio asistido, sedación... hay toda una serie de términos que significan cosas distintas pero que, englobados habitualmente en la expresión eutanasia, han vuelto recientemente al Parlamento en un nuevo intento de legislar sobre esta cuestión.

Según los expertos, un 5% de las personas que ingresan en una unidad de Cuidados Paliativos pueden ser subsidiarias de esta sedación, cuyo fin no es otro que "tratar de aliviar esa angustia vital de una persona que está en situación de últimos días, disminuyendo el nivel de consciencia para que el paciente no perciba ese sufrimiento severo que les hace la vida tan insoportable, como un dolor muy fuerte o una fatiga muy intensa", explica el doctor Bonafonte, médico geriatra en el Hospital San Juan de Dios de Zaragoza, quien se muestra convencido de que en muchas ocasiones el debate que hay sobre la eutanasia podría evitarse si hubiera unos Cuidados Paliativos bien implementados en el sistema nacional de salud.

El libro 'Reflexiones sobre la sedación por sufrimiento espiritual y/o existencial' es una compilación de artículos escritos por un grupo de médicos y enfermeras de la Orden Hospitalaria San Juan de Dios, para dar respuesta de forma coordinada a un grupo minoritario de pacientes con enfermedad grave a los que, por su delicada situación emocional, también habría que tener en cuenta. El sufrimiento espiritual puede llegar a ser tan severo y tan intenso que, pese a todos los esfuerzos que ponemos por nuestra parte en tratamientos, conducen a una situación refractaria.

... El libro no pretende ser un protocolo médico, ni se habla de tratamientos concretos, pero sí engloba recomendaciones farmacológicas e indicaciones a nivel ético y legal sobre la toma de decisiones en estos casos.

… Hablamos de pacientes con enfermedad terminal que tienen la muerte cercana, y siempre después de descartar cualquier otra opción terapéutica. Una sedación nunca es la primera opción, antes hay que agotar los recursos terapéuticos a nuestro alcance, pero no prolongar innecesariamente la vida, porque eso sería un encarnizamiento terapéutico.



... La sedación siempre ha sido un tema tabú. Y aunque la sociedad se va concienciando, hay mucha confusión y a veces se confunde la eutanasia con el suicidio asistido o con la sedación, que son conceptos diferentes. El objetivo de la sedación es aliviar el sufrimiento del paciente disminuyendo el nivel de consciencia, mientras que la eutanasia pretende acabar con la vida del paciente. La eutanasia y el suicidio asistido son dos conceptos diferentes también. En la eutanasia, un profesional sanitario aplica un fármaco para acabar rápida e indoloramente con la vida de un paciente que está en situación de sufrimiento. En el suicidio asistido, el médico pone a disposición del paciente un fármaco para que este acabe con su vida.

... Muchas veces todo el debate que hay sobre eutanasia podría evitarse si hubiera unos Cuidados Paliativos bien implementados, de manera que en el momento en que el paciente tuviera una angustia o un sufrimiento tan severo como el que se recoge en este libro, el equipo sanitario pusiera solución a ese problema que a veces es psicológico, otras veces médico o mutidisciplinar en la mayoría de los casos.

... No hay que culpabilizar a estas personas que piden la despenalización de la eutanasia, porque siempre obran por el bien del ser querido que tienen al lado. Pero, ¿y si tuviéramos otra alternativa que no fuera esa? ¿Y si cuando un paciente tuviera un sufrimiento hubiera un equipo sanitario detrás apoyándole, acompañándole, dándole alternativas para que ante cualquier situación refractaria pudieran ayudarle? Si las personas se ven sin ninguna salida, quien no está metido en este entorno y no cuenta con la formación necesaria, dirá que hay que acabar con el sufrimiento sea como sea. ¿Todo vale? Quizás no todo vale, pero hay que poner los recursos necesarios para que la gente no llegue a plantearse el acabar con su vida, informar de que hay otras alternativas, y desde luego siempre existirá este debate.

... Siempre habrá gente que aunque estuvieran los cuidados paliativos implementados pedirían la eutanasia, pero en un porcentaje mucho menor que si esos paliativos dieran salida a todos los procesos que están pendientes. En tal caso, estoy convencido de que ese porcentaje bajaría notablemente.


Dr. José Luis Bonafonte