ViDa...

La gente no tiene miedo a morir,

 la gente tiene miedo a morir en una unidad de cuidados intensivos,

alejados del alimento espiritual que da una mano amorosa,

separados de la posibilidad de experimentar las cosas
que hacen que la vida valga la pena.

Mis pacientes moribundos me enseñaron mucho más de lo que es morirse. Me dieron lecciones sobre lo que podrían haber hecho, lo que deberían haber hecho y lo que no hicieron hasta cuando fue demasiado tarde, hasta que estaban demasiado enfermos o débiles, hasta que ya eran viudos o viudas.

Contemplaban su vida pasada y me enseñaban las cosas que tenían verdadero sentido, no sobre cómo morir, sino sobre cómo vivir.

"La rueda de la vida".

E. Kübler-Ross



Si No Recuerdas, No Eres...

Muchos días para no olvidar a quienes ya no recuerdan...

Hace poco, mientras dormías...

Mi nombre es Eva. En 2009 fui cuidadora, junto con mis padres, de mi hermana Susana, durante los dos meses que duró la fase terminal de su enfermedad, un tumor cerebral diagnosticado en mayo de ese mismo año. La nuestra es una historia real y cotidiana, como la de cualquiera que pueda estar leyendo estas líneas. La trágica experiencia de mi familia quedó plasmada en un relato que escribí durante los primeros meses de duelo, como forma de desahogo en mi profundo dolor. Se trata de un diálogo íntimo con mi hermana. Todo aquello que no fui capaz de expresar mientras aún estaba conmigo, principalmente porque no era consciente de lo que estaba viviendo. Suele ocurrir así.

 

Esta experiencia cambió mi vida. Marcó un antes y un después en mí, mi día a día y mi forma de ver las cosas. No sólo por el gran sufrimiento y vacío que supone la pérdida de un ser querido, sino porque ha sido mi aprendizaje de vida. Durante los meses que duró su enfermedad caminamos juntas, aprendiendo las dos, haciéndole frente a ese monstruo incontrolable, a ese dolor que, aunque nos hizo mucho mal, también nos hizo bien porque fue parte de nuestro crecimiento. Nos hizo ser, aún, mejores personas, aún, más fuertes. Por el que reforzamos nuestros lazos, aunque al final nos venciera. Y durante los dos meses que duró su agonía en la Unidad de Cuidados Paliativos del hospital Puerta del Mar, en Cádiz, mi hermana nos dio a todos una gran lección de valentía y coraje. Un valioso ejemplo de serenidad.

 

Por eso siempre digo que ella ha sido mi MAESTRA de la vida. Sorprendí a muchos, a mí misma, por mi entereza, mi coraje, mi saber estar. Nunca me imaginé enfrentándome a esos dos meses de agonía en el hospital, esperando su final en esta vida, junto a mi padre y mi madre. Pero es que todo lo aprendí de ella, mi hermana. Ella ha sido - sigue siendo y será por siempre - mi hermana mayor, mi única hermana, mi hermana del alma. De la que he aprendido tanto. Si fue la más valiente de todos, enfrentándose con gran coraje y tesón a su enfermedad y posteriormente a su final, yo no podía ser menos. Simplemente, he tenido que estar a su altura.

 

No sólo aprendí de Susana y de mí misma, porque hubo muchas otras personas que nos acompañaron por el duro camino, que nos tendieron sus manos y nos ayudaron a cuidar de ella. Entre ellos hubo un equipo especial que mi padre, mi madre y yo siempre llevaremos en nuestros corazones... El maravilloso equipo de la Unidad de Cuidados Paliativos del citado hospital, al que siempre estaremos profundamente agradecidos. Porque es cierto que estamos preparados para afrontar un nacimiento, pero nunca nos preparan para afrontar la muerte. Deberíamos poder aspirar, al menos, a una muerte digna y eso hoy si es posible gracias a todas esas personas que conforman esos equipos.

 

Hoy quiero compartir con todos mi historia, por si a alguien pudiera servirle de ayuda. Quiero, igualmente, aprovechar aquí para ofrecer todo mi apoyo a aquellas personas que se encuentren cuidando de sus seres queridos. No desesperéis. La muerte forma parte de la vida. Esa es la única verdad absoluta y hay que asumirlo para poder servir de ayuda a nuestros familiares en su tránsito final. Ahora si, comenzaré mi relato...

Eva Suplet Gallego

 

FeLiCiDaDeS...

Hoy es su cumpleaños.

 

Yo se lo recordaré cuando la bese a la hora de comer. Me mirará risueña y, con cara pícara, un momento antes dudosa (un mínimo gesto la delatará), me dirá que ya lo sabía. Nos abrazaremos y sentiré su cuerpo cada vez más menudo entre mis brazos, su corazón latiendo nervioso como un pajarillo asustado que se deja envolver al tiempo que se siente protegido. Nos reiremos y cantaremos una canción de cumpleaños o cualquier otra.

 

Luego me ayudará a hacer la comida y a poner la mesa mientras hace mil viajes desde el comedor a la cocina y viceversa, ahora a por una cuchara, luego a por un vaso que me sobra, más tarde a por... no sé qué venía a buscar. Le daré la cuchara, luego buscaremos juntas el vaso que le falta o le sobra y nos alegraremos mucho cuando demos con él (que, por supuesto, estará en el lugar de siempre, donde toda la vida desde que yo recuerdo).

 

Por la tarde, antes de que me vaya y sin que yo me de cuenta, me dejará 5 euros en la antigua cómoda, disimulados junto a mi reloj y mis cosas.

Gran parte de mi energía vital se queda entre esas cuatro paredes, pero siempre estoy deseando volver.

 



Y...

Los que están siempre de vuelta de todo,

son los que nunca han ido a ninguna parte.
 
A. Machado

MáS ELA... II

UNA VIDA DIGNA Y PLENA  (Continuación)

 

RENACIMIENTO

Entonces decidí trabajar mi fortaleza interior con el fin de ayudar a mis seres queridos y a mí mismo, para convertir la angustia, el dolor y el miedo en breves e intensos chispazos de felicidad.

 

¿Podría llegar a ser capaz en medio de tan terrible enfermedad de vivir momentos de dicha y paz?

 

Pues sí, con no pocos esfuerzos logré crecer en medio de tanta dificultad y he podido vivir días espléndidos de alegría, amor, amistad y bienestar.

 

Se ha tratado de un crecimiento desde el interior de mí mismo hacia el exterior, de manera que conforme la enfermedad ha ido avanzando, mi fuerza interna y mis ganas de vivir han ido creciendo, merced en gran medida a esas personas que tanto me quieren y me apoyan, a los que siempre he tenido ahí, a mi lado, antes y durante la enfermedad.

Nunca me he sentido solo en este viaje vital, ya que estoy seguro de que cuando llegue el momento de mi despedida definitiva, de mi muerte, también estarán ayudándome o empujándome para dirigirme hacia la luz. Estoy plenamente convencido de que en esa luz encontraré los espíritus de mi padre y de mi madre. Por esto ahora mismo vivo confiado y sin miedos.

Todos tenemos que saber y aceptar que la muerte es el tributo que se paga por vivir.

Desde que estoy postrado en la cama sin poder moverme me cuesta vivir cada vez más y estoy perdiendo los alicientes que la vida me regaló generosamente. Pero aun en estas circunstancias siempre existe un momento en el que con un chispazo prende la alegría, se ilumina la vida con el milagro del amor o se aviva el consuelo con el cariño generoso de la amistad.

 

Morir es la última acción de la vida, expirar, sólo una. Vivir, sin embargo, es un constante torrente de acciones, por eso vale la pena esforzarse para disfrutar de cada instante de la vida, aunque tengamos una grave enfermedad, pues siempre que dispongamos de un mínimo de calidad de vida vale la pena gozarlo.

 

Morir es tan sólo un cambio de dimensión, un volver a nacer para sentirse abrazado y unido a la misma luz que nos trajo a la vida.

AGRADECIMIENTO

 

Desde esta paz que ha crecido en mi interior deseo dar las gracias a todas aquellas personas que a lo largo de mi vida me han ayudado, así como también a aquéllas que no lo han hecho, pues gracias a ellas he aprendido a valorar todo cuanto tenía.

 

La vida de cada ser humano es como una gran obra de teatro que hay que aprender a interpretar; yo he tratado de ajustarme a mi papel con la mayor dignidad posible.

 

Vivir es un gran don y haréis bien en procurar estar atentos y despiertos a cada instante del presente. Invertir tiempo en discusiones y pensamientos banales es un modo de desperdiciar esta gran oportunidad que es la vida de cada persona.

 

Hay que vivir como si tuvieras que morir mañana y trabajar como si tuvieses que vivir siempre. Éste ha sido el lema de una vida digna y feliz, como así valoro que ha sido la mía.

 

Fernando Abarca

 

MáS ELA... I

Fernando es un paciente que fue diagnosticado de ELA hace cuatro años. Encamado, tetraparético y con una ansiedad que le provoca una disnea que a su vez multiplica por diez su ansiedad, produciéndole aún más sensación de ahogo que aumenta su miedo a morir asfixiado lo que le produce una ansiedad supina...  y así hasta ciento.

 

El primer día que nos conoció estaba muy nervioso y nos pidió que le sedáramos... YA!! Nos dijo que él no quería vivir así y menos sabiendo el futuro que le esperaba en un plazo corto de tiempo.

 

Es una persona especial... todos nuestros pacientes lo son y los que padecen ELA quizás un poco más.

 

Le gustaba escribir, y ahora que no puede hacerlo le dicta a su hija para que lo haga ella. A veces lo publica, otras lo guarda y la mayoría de las veces le gusta que yo se lo lea en voz alta sentada en el borde de su cama.

 

Lo que viene a continuación lo publicó en un periódico local y nos ha dado permiso para escribirlo aquí. El artículo, Una vida digna y plena, consta de cuatro apartados: Itinerario vital, Noticia fatal, Renacimiento y Agradecimiento. Lo dividiremos en dos post.

 

UNA VIDA DIGNA Y PLENA

 

ITINERARIO VITAL

 

He logrado vivir de un modo sencillo y feliz. He gozado de la familia, de los amigos, de los compañeros de trabajo y de la naturaleza.

He procurado convertir al humor en mi compañero fiel, al amor en la emoción más fuerte y duradera, a la comprensión en mi gran esfuerzo cotidiano, al agradecimiento en mi saludo habitual, al perdón como la paz más esperada, a la tolerancia como el sueño en una sociedad cada vez más justa, equitativa y civilizada, y a la dignidad como salvoconducto de mi identidad.

Tan sólo deseo para todo aquél que me conozca que guarde en su memoria mi impulso constante por vivir en plenitud, ya que vale mucho la pena abrazarse en cada instante a la dicha de vivir con humildad y sencillez, preciados dones que hacen a las personas bellas y buenas.

 

NOTICIA FATAL

Antes de que me diagnosticaran la enfermedad de manera definitiva era ya plenamente consciente de su existencia en mi cuerpo, puesto que un año y medio antes había leído un libro autobiográfico sobre un enfermo de ELA. De modo que los médicos no hicieron más que confirmar lo que ya me había autodiagnosticado con meses de antelación.

¿Qué sentí en aquellos instantes en los que el médico confirmaba mis sospechas?

Acababa de ser desheredado de la vida.

Al salir de la consulta observé a la gente feliz ante la proximidad de las navidades de 2008 y sentí con mucho dolor que ese mundo ya no me pertenecía.

Entonces le pedí a Conchi, mi esposa, que me llevara hasta la oficina en donde trabajaba. Nada más verme, mis compañeros me preguntaron cómo me había ido y les contesté que, tal y como ya les había anunciado hacía tiempo, tenía ELA, esclerosis lateral amiotrófica, en otras palabras, acababa de ser sentenciado a muerte.

Aquellas navidades las pasé con mucho temor, incapaz de conciliar el sueño. En aquellas largas noches de insomnio me preguntaba qué sería de mi familia, de mis amigos o de mis compañeros de oficina sin mi presencia. Una de esas noches llegué a la siguiente reflexión:

 

“Cuando duermo sueño que vivo,

cuando estoy despierto veo que muero.

Qué larga se me hace la vida

cuando es tan poco el tiempo que me queda”.

 

Y así fueron transcurriendo aquellas navidades, con sus días y sus noches de dolor y de miedos.

Continuará...

 

MaRiPoSaS...

La memoria que se pierde en el Alzhéimer

se crea en las espinas de las neuronas piramidales,

también llamadas "Las Mariposas del Alma".

S. Ramón y Cajal

ToDa La ViDa...

Hace casi 70 años que se conocen, ella tenía 16. Han vivido una guerra civil y el largo y duro periodo de la postguerra. Festejaron medio a escondidas, el abuelo no tenía muy claro quien era el que haría feliz a su niña pequeña (acertó!), a la niña de sus ojos. Sin embargo para los casi suegros de ella, siempre fue la hija que no tuvieron. Eso me contaron. Entre salas de cine, paseos, helados, trabajo y estudios nocturnos transcurrió un largo noviazgo, que terminó en una boda con viaje de novios a Mallorca. Siguió una vida de trabajo y recreo, atendían una tienda que les robaba muchas horas pero las que sobraban las recuerdo bien disfrutadas y compartidas.

Se quieren y se han querido mucho y, como les sobraba, lo han repartido a manos llenas con nosotras, sus hijas.

Han compartido todo, creo yo, han hablado de casi todo y se han reído mucho. Discusiones, las justas.

Han pasado muchas cosas y el camino siempre ha estado repleto de posibilidades e ilusiones.

Ahora él la cuida y la mima mientras ella camina perdida a su lado.

A veces pierde la paciencia y se enfada, más por no saber hacerlo mejor, que por las situaciones que ella provoca. Quien inventó la palabra cuidador y todo lo que encierra??

Cogidos del brazo pasean y siguen viviendo lo que toca. Siempre han amado lo que han tenido y nunca desearon lo que pudo ser y no fue... no han perdido ni un minuto de su vida pensando en ello. Y ahora, tampoco.

A menudo pienso que me han dejado el listón muy alto.

 

uN aDióS MáS...

Ha vuelto a ocurrir otra vez.

Hay personas con las que estableces, además, otro tipo de vínculo, sin saber el motivo y sin poder evitarlo.

Me fui unos días y al volver ya no estabas, te has ido a aquel lugar que tú llamabas “el otro lado”. Sin embargo hemos tenido tiempo para despedirnos, cada visita en los últimos tiempos llevaba un adiós implícito. Nos mirábamos sin decir nada ya, todo se sabía aunque no se pronunciara. Tu esposa nunca quiso entrar, siempre decía: “Este hombre,... ya se ha acatarrado otra vez!”.

Aún recuerdo la alegría cuando pudiste bajar las escaleras de tu casa y acercarte al huerto de nuevo, sin dolor y con una leve fatiga que te obligaba a sentarte a cada rato, eso si. “Me has salvado!”, me dijiste alegre por teléfono.

Ahora me cuenta tu hija que tiene lío con sus hermanos por el tema de las tierras y la herencia, parece ser que dejaste o quedó algún fleco. Te imagino algo preocupado por el tema allá donde estés, pero sin dejar de sonreír, como cuando me decías en voz baja, como en un susurro: “Ya no tengo dolor pero no estoy bien. Estoy cansado. La vida tiene que acabar algún día y, aunque no quiero que llegue ese momento, los dos sabemos que está cerca... verdad?

No me entiendo con mi gente, no me entienden, parece que hablemos idiomas diferentes...” y bajando aún más el tono de voz: “me tratan como si fuera tonto y no supiera nada... y qué voy a hacer?, no quiero que lo pasen aún peor.”

Adiós F. y un beso más.

HoY...

 

 

 

 

Pág. 302