... desde aquí, mando un saludillo a tod@s mis compis ENFERMER@S del Máster (ya nos queda menos para terminar el primer añito)

... a qué la foto nos hace justicia (es broma) ??? Ya siento no haber encontrado una en versión enfermero, jejeje.

Tengo derecho...

Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte.

Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea esta esperanza.

Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

Tengo el derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras, incluso si los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de confort.

Tengo el derecho de no morir solo.

Tengo el derecho de ser liberado del dolor.

Tengo el derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea mi pregunta.

Tengo el derecho de no ser engañado.

Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la aceptación de mi muerte.

Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

Tengo el derecho de conservar mi individualidad y de no ser juzgado por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros.

Tengo el derecho de ser cuidado por personas sensibles y competentes, que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a entrenarme con la muerte.

Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi muerte.

 

 

 

... del Catálogo de Derechos de los Enfermos Terminales.

Es verdad que la vida está llena de maravillosos pequeños momentos.

Escuchar al otro lado del teléfono una voz amiga, tan especial, tan cercana,...que te escucha, te roza la piel, te pellizca, te entiende como la madre que te parió,...

Llegar a casa de Lola y realizarle una paracentesis que la deja como nueva, cada vez por menos tiempo, mientras bromea y se ríe con nosotras,... Ah! y llevaos unas rosas del jardín que el otro día no os acordasteis...

Venir a la galería a ver los geranios, dice Mercedes después de curarle unas úlceras grado IV sobreinfectadas,...vamos a hacernos una foto!!

Esta visita ya le alegra desde por la mañana cuando le he dicho que veníais a verla, y hoy seguro que pasa el día más tranquila. Luego cuando venga mi hijo a comer, le contará con pelos y señales todo lo que habéis hablado con ella y los cambios que ha habido en el tratamiento, las curas, lo que le habéis preguntado, lo que ella os ha contestado,...estará más animada tres o cuatro días,...luego llega el fin de semana y después ya cualquier día volvéis a llamar para decir que venís....Tranquilas, si no os llamo es que todo está bien,…bueno bien no, más o menos como hasta ahora...

Claro que ha mejorado, ya no tiene dolor,...ya vuelve a ser ella, con su mal genio de siempre!!

Empezar a prepararme la maleta porque me voy de vacaciones dentro de pocos días,...

La "peli" de los miércoles...

Tierras de penumbra describe una historia de amor: la que mantuvieron en los años cincuenta C. S. Lewis y la poetisa norteamericana Helen Joy Gresham. Joy, de origen judío, se había convertido al cristianismo influida en gran medida por las obras de Lewis. Tras varios años de relación epistolar, Joy visita por vez

primera a Lewis en 1952. Al año siguiente, tras divorciarse de su marido alcohólico se instala con su hijo Thomas en Londres.

Desde ese momento, el trato entre Joy y Lewis se intensifica, sin salirse inicialmente de los límites de una amistad puramente intelectual. Pero en 1956 se diagnostica a Joy un cáncer óseo. Lewis acepta entonces un singular matrimonio civil de conveniencia para que Joy pueda obtener la nacionalidad británica. Poco a poco, el sesudo y solterón profesor de Oxford se da cuenta de que siente por Joy verdadero amor. Y así, tiene lugar la boda canónica anglicana en la habitación del hospital donde estaba ingresada Joy. Por aquel

entonces, Lewis tenía 59 años; ella, 42.

Joy se recupera momentáneamente, y pueden hacer con Lewis un viaje soñado, un momento de máxima felicidad. Pero pronto Joy vuelve a recaer y, finalmente, fallece. Después de la muerte de Joy, Lewis sabrá realmente lo que es el dolor y como buscará sinceramente asumir la pérdida desde la fe.

Aquí os dejo un diálogo entre los protagonistas... sobre una colina:

Joy: Por poco no llegamos.

Jack: Ya no quiero estar en ningún otro sitio. Ya no espero que ocurra nada nuevo. Y tampoco tengo que esperar hasta la siguiente colina. Estoy aquí, es suficiente.

Joy: Esto es la felicidad para ti, ¿verdad?

Jack: Sí, sí.

Joy: No va a durar mucho.

Jack: No nos amarguemos el tiempo que aún podemos estar juntos.

Joy: Eso no lo amarga. Hace que sea real. Déjame que te lo diga antes de que pase la lluvia y volvamos a casa.

Jack: ¿Qué hay que decir?

Joy: Que voy a morir. Y también que quiero estar contigo entonces. Y solo podré hacerlo si puedo hablarte de ello ahora.

Jack: Me las arreglaré. No te preocupes por mí.

Joy: No. Creo que puede haber algo mejor. Algo que tiene que ser mucho mejor que eso. Bueno, lo que intento decir, es que el dolor de entonces es parte de la felicidad de ahora. Ese es el trato.


Y aquí un trocito de la peli... sin desperdicio.

+ libros y otras cosinas...

Hoy dejo tres libritos... online, descargables en pdf... y con enlaces a varios sitios de interés.

Los teneís también en la columna de ENLACES... aquí al ladito...

... a los aventajados con el inglés:

TRATAMIENTO DEL DOLOR EN PACIENTES CON CÁNCER

... tranquilos todos!!!, los siguientes están en castellano...

CONTROL DEL DOLOR

LA COMUNICACIÓN Y COMPRENSIÓN CON EL ENFERMO ONCOLÓGICO

Y de este último destaco el siguiente capítulo de J.A. Flórez Lozano (Catedrático de Ciencias de la Conducta. Departamento de Medicina. Universidad de Oviedo), titulado:

EL SENTIDO TERAPÉUTICO DEL HUMOR: SU IMPORTANCIA EN EL MÉDICO Y LA ENFERMERA.

E incluyo la fase introductoria:

«El humor es la distancia más corta entre dos personas»

Víctor Borge

El Ministerio de Sanidad y Política Social, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) han colaborado en la edición de la primera Guía Audiovisual de Cuidados Paliativos que, promovida y patrocinada por Nycomed, servirá como ayuda a los familiares de enfermos que se encuentran en situación terminal.

De este modo, se trata de mejorar el día a día de los pacientes, ofreciendo por primera vez en soporte audiovisual consejos prácticos sobre los cuidados paliativos y orientación a los familiares acerca de cómo cuidar a su ser querido en sus últimos días de vida, teniendo en cuenta que en España hay cerca de 200.000 personas atraviesan cada año por una situación de enfermedad avanzada de los que, en un 80 por ciento de los casos, sus cuidadores son sus propios familiares.

La guía educativa explica en 21 capítulos qué son los cuidados paliativos, los síntomas más frecuentes (dolor, disnea, náuseas, debilidad, etc.), riesgo de escaras y prevención, atención al confort y los detalles (cuidado de la boca y alimentación), gestión de visitas, y ofrece soporte psico-emocional al familiar.

Según explicó Emilio Herrera, director técnico del proyecto y director general de la consultora que ha elaborado este material, el soporte audiovisual permite que los familiares puedan seleccionar los capítulos de la guía que más le interesen en cada momento, y revisarlos tantas veces como necesiten. "El objetivo de la guía es promover el bienestar de los pacientes en fase terminal y de sus familiares o cuidadores", afirmó.

Por su parte, el presidente de SECPAL y director científico del proyecto, Javier Rocafort, lamentó que "la cobertura de prestación no es la óptima", de ahí la necesidad de impulsar estrategias audiovisuales o escritas para la población que las necesita, informando "de forma clara y comprensible" para aclarar numerosas dudas e inquietudes, "ayudando a mejorar la situación de familiares y pacientes, y haciendo que ningún paciente o familiar se sienta solo".

Además, la Guía audiovisual se ajusta a los objetivos que marca la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos del Ministerio de Sanidad y Política Social, entre los que se encuentra proporcionar la atención necesaria a los familiares, promover su autocuidado, prevenir la fatiga y facilitarles apoyo educativo. Según el coordinador de la misma, Antonio Pascual, el asesoramiento práctico sobre cómo ofrecer los mejores cuidados, "puede aportar a los familiares mucha serenidad y optimizar el acompañamiento de sus seres queridos".

La guía se distribuirá a los familiares afectados de manera totalmente gratuita a través de los equipos de cuidados paliativos, y una selección de capítulos estarán también disponibles a través de la web de la SECPAL ('www.secpal.com').

Fuente: EUROPA-PRESS. 28 de Mayo

Otra compañera del blog y yo acabamos de terminar un curso sobre Cuidados Paliativos on-line, (la otra compañera está haciendo un Master de Enfermería Oncológica...todas al lío!!), que nos ha ocupado muchas horas de nuestro tiempo libre. Primero, porque era la primera vez que haciamos un curso on-line, y cuesta cogerle el tranquillo, y segundo, porque los contenidos del curso eran extensos, intensos y se volvían hacia uno mismo, obligándote a plantearte las situaciones desde adentro, viviendolas en primera persona.

Estamos contentas de haberlo hecho porque hemos recapacitado sobre situaciones que vivimos habitualmente, llenas de matices y detalles, y en las que, algunas veces, se puede escapar alguno de ellos. Y también porque nos ha ayudado, más si cabe, a ponernos en el otro lado y a sentir desde ahí enfrente, desde el lugar en el que las cosas sí son realmente diferentes.

Al final del curso, en el que por cierto tenemos un APTO, hemos dejado la dirección del blog porque hemos pensado que les gustaría... Y a la tutora del curso le ha parecido "una preciosidad, una buena idea para prevenir el burnout (el nuestro) y...,además, lo va a incluir en los enlaces bibliográficos para próximos cursos."

Estamos encantadas!!!!

Hoy... DESPERTARES

Despertares está basada en hechos reales documentados por el Dr. Oliver Sacks. Es la historia del Dr. Malcom Sayer (Robin Williams), un médico que durante toda su carrera se ha dedicado a la experimentación con lombrices. Éste consigue un trabajo en un hospital en la ciudad de Nueva York, para trabajar con pacientes en estado catatónico.
Comienza a investigar sobre la enfermedad y a formular hipótesis sobre sus posibles causas, pero, más que nada, sobre su tratamiento.
En este punto se le presenta un nuevo problema, la escepticidad de sus colegas y los familiares de sus pacientes con respecto a su teoría de que estos pacientes tienen posibilidades de volver a vivir y que su enfermedad consistiría en un Mal de Parkinson agravado.
Entre sus diversas investigaciones, se familiariza con una nueva droga, la L-Dopa, que se utiliza para el tratamiento del Parkinson y decide probarla con uno de sus pacientes, Leonard Lowe (Robert De Niro).
Luego de muchos intentos fallidos, una noche, Leonard despierta. A partir de este evento recibe la aceptación de colegas y familiares de los afectados y, también su ayuda económica, gracias a lo cual puede comenzar a tratar a todos sus pacientes con esta droga.
Los problemas vuelven a aparecer cuando Leonard, el primer paciente tratado con L-Dopa, vuelve a desarrollar los síntomas de la enfermedad y, tanto el Dr. como sus pacientes y sus familiares se ven profundamente afectados.

Por qué la he elegido?

Porque uno de los temas centrales de la película y de la práctica médica cotidiana, es la relación médico-paciente. Esta es una relación interpersonal, es decir, que implica el encuentro entre dos personas, dotadas ambas de inteligencia, libertad, intimidad y una historia personal única e irrepetible, por lo cual se merecen consideración y respeto mutuo.

Hoy en serio... RESUMEN DEL CONGRESO DE GRAN CANARIA

Como ya hemos comentado desde el día 20 al 22 de este mes de Mayo, ha tenido lugar en Gran Canaria el Congreso Internacional de Cuidados Paliativos y la celebración conjunta de la celebración de los 20 años de Cuidados Paliativos en Canarias. Médicos, y puedo decir que un gran número de enfermeros, también voluntarios, psicólogos... hemos asistido al el Auditorio del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.

Aunque la mayoría lo desconoce... todos tenemos derecho a los cuidados paliativos cuando lo necesitemos, igual que tenemos derecho a que nos atienda un traumatólogo cuando tenemos una fractura, por ello este Congreso ha planteado el desafío de su integración global en los distintos sistemas de salud.

A modo de resumen, en este Congreso se habló de:

Esta especialidad (no oficial... pero que un gran número de profesionales demandamos que se haga especialidad como tal en medicina y en enfermería) está centrada en garantizar la calidad de vida de pacientes que ya no pueden beneficiarse de los tratamientos curativos, y ha tardado muchos años en poner de manifiesto su importancia. Esta circunstancia, según los expertos, se debe a que la atención en los hospitales todavía está centrada en las enfermedades y no en los pacientes.

Entre las personalidades que participaron en el Congreso destacaron, entre otros, el presidente de la Organización Médica Colegial, Juan J. Rodríguez Sendín, el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, Javier Rocafort, el profesor de la Facultad de Psicología de la Universidad de la Habana e Investigador Titular del Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Jorge Grau Abalo, la jefa del Servicio de Medicina Paliativa del Hospital Maciel, Gabriela Píriz Álvarez, y la responsable de Programas de Cáncer del Ministerio de Salud de Chile, María Lea Derio.

Hace 20 años que se inauguró la consulta de Cuidados Paliativos en el Hospital el Sabinal de Gran Canaria. Entonces era una de las primeras unidades que funcionaban en España de estas características y representaba todo un reto para la asistencia sanitaria.

Marcos Gómez, responsable de su creación y presidente del Comité Organizador de este congreso reconoció que "fue un comienzo difícil de algo que era prácticamente desconocido en el ámbito sanitario". Sin embargo, Gómez Sancho afirma que "prácticamente siempre" se ha recibido el "apoyo de los directivos del hospital y de los gestores de la Sanidad Canaria".

El propio Marcos Gómez, tras la apertura del Congreso, pronunció una conferencia titulada 'Los últimos días de la vida. Morir con dignidad'. También se presentó la 5ª edición del libro 'Cuidados Paliativos: control de síntomas', primer libro escrito en España sobre el tema (1991) y del que se han distribuido 300.000 ejemplares.

Los cuidados paliativos ponen el énfasis en la calidad de vida, es decir, en la paz, la comodidad y la dignidad. Una de las metas principales de los cuidados paliativos es el control del dolor y de otros síntomas para que el paciente pueda permanecer lo más alerta y cómodo posible. Es fue la temática de la segunda jornada del Congreso.

Se abrió con una conferencia titulada: "Tratamiento del dolor en personas con enfermedad avanzada". También, durante la mañana se habló de las últimas medicamentos para tratar el dolor de los pacientes. Por la tarde, el enfoque desplazó el foco de atención hacia los profesionales. También un bloque de debate titulado 'Ética al final de la vida' que se inició con la intervención del presidente de la Organización Médica Colegial, Juan J. Rodríguez Sendín, quien habló sobre el profesionalismo médico al final de la vida. A continuación, en mesa redonda, se abordaron cuestiones tan controvertidas como la labor de los comités de ética asistencial, el tema de la obstinación terapéutica, la eutanasia y la sedación en la agonía. Y finalizó con el abordaje de llamado "síndrome del quemado" desde la perspectiva de la prevención, el análisis de los factores de riesgo, la detección precoz, entre otros.

Según los expertos, no existen suficientes unidades de Cuidados Paliativos en los grandes hospitales. Hay profesionales, pero falla la estructura. Éste es uno de los retos de la especialidad. Javier Rocafort, actual presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos abrió la segunda y última jornada del Congreso precisamente hablando de los Cuidados Paliativos en España y la Estrategia de Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud.

Esta última jornada también se dedicó a analizar la situación actual de la investigación y docencia y de la formación en Cuidados Paliativos. El papel de la enfermería y la actuación de la familia se analizó en varias intervenciones. Por la tarde, se habló del tema del duelo y el luto con una conferencia por Ramón Bayes, un verdadero lujo.

Finalmente, Gabriela Píriz Álvarez, pronunció la conferencia de clausura bajo el título 'De Las Palmas a Montevideo, experiencia del Hospital Maciel'. La doctora Píriz se formó en la Unidad de Medicina Paliativa del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín mediante una beca de 6 meses de FUNCIS y ha reproducido en su país el modelo de cuidados paliativos de Las Palmas con un gran éxito.

Pues ya hemos vuelto... aunque desde luego nos habríamos quedado, uno, dos, tres... días más. Pero hemos pensado que es malo acostumbrarse a lo bueno... así que como dos niñas buenas nos volvimos a casita.

En el Congreso se presentó la 5ª edición de un librito de bolsillo, pequeño en tamaño pero grande en contenidos y calidad. Es un libro de lectura obligada para todo el que trabaje en Cuidados Paliativos.

Os dejo en pdf. la edición anterior:

CUIDADOS PALIATIVOS: Control de Síntomas
Marcos Gómez Sancho y Manuel Ojeda Martín.

Ya están aquí mis chicas!!

Y parece que han aprendido mucho, sobre técnicas, tratamientos, fármacos, cuidados al final de la vida, cuidados para los que damos cuidados al final de la vida, sobre la vida y sus cuidados, sobre como cuidarse para vivir mejor la vida,...

Propongo unas estancias temporales en el Hospital Dr. Negrín y alrededores...Habrá que pensarlo!!

Segundo dia de Congreso.... manejo de opioides, ética al final de la vida, el sindrome de agotamiento profesional.....todo muy bien, hasta nos hemos dado el lujo de aportar ideas en el debate abierto. Es un gusto ver a tanto profesional honesto intentando dejarse la piel en lo que se cree con vehemencia....la dignidad del paciente al final de la vida.

El hospital impresionante, enorme, con unas instalaciones de primera, parecía que estabamos en la sede de la NASA. Para un equipo dedicado al trabajo rural como nosotras, demasiado lujo.

Hoy no ha habido tiempo para el ocio....mañana intentaremos tomar un poquito de este magnifico sol canario, aunque destaquemos con nuestra blancura peninsular.

Te extrañamos Violeta y te pensamos. Esperanos, volvemos prontito.