HoY

A veces me siento cansada, y al mismo tiempo agradecida, de la muerte y de la vida postrera,... que no deja de enseñarme que HOY es el mejor momento para ser feliz.

Hay gente que vive instalada en la queja, que se lamentan continuamente por casi todo, salpicando la vida de todo lo que se mueve alrededor... Yo les llamo los pozos de arenas movedizas o agujeros negros, porque si te descuidas te absorben, te vacían y caes dentro.

Hay muchas situaciones duras en la vida, nosotras vivimos muy de cerca algunas de ellas, en las que ves que realmente hay gente que sí tiene motivos de queja, que la realidad y los sueños se les desmoronan como un castillo de naipes, que el mundo se hunde bajo sus pies y la impotencia y la rabia les lleva a dejar de creer en Dios,....entonces te das cuenta de que el resto de las quejas son momentos desperdiciados para SER FELIZ.

uN ReGaLo...

Aunque no es necesario que sea fecha señalada para regalar, hoy os quiero hacer un regalo de Navidad.
Es una canción que me ha acompañado en muchos momentos de mi vida, algunos muy especiales.
Cada vez que la escucho su sonido me seduce, me invade una sensación muy grata y tierna a la vez, invitándome a recordar con nostalgia, a soñar, a ir, a seguir caminando,...a VIVIR.

SiLeNCio...

Cómo te encuentras hoy Luisa?
- Nada vale la pena, dices, no puedo más.
- Mamá no digas eso, te vas a poner bien... tenemos que luchar,... ya verás como todo va a ir bien.
- No, no, dices negando con la cabeza, mientras las lágrimas empiezan a caer por tus mejillas, no puedo,… Cierras los ojos y callas.

Hace días que María, la hija de Luisa, no lloraba, que se “controlaba” ante su madre. Pero hoy no deja de hacerlo. Ella lo pasa muy mal, porque “aguantar el tipo” delante de su madre le impide mostrarse y dejar fluir sus emociones. A la vez, Luisa, no puede hablar de lo que de verdad le preocupa, de sus incertidumbres, de sus miedos, porque encuentra el muro de las palabras de su hija que van cerrando las puertas por donde ella podría colar sus sentimientos y temores.

A veces, cuando uno no sabe qué decir ni cómo hacerlo, cuando las palabras no llegan porque un nudo las retiene allí donde el corazón se rompe, el silencio puede ser el cómplice que deshaga el lazo y cree espacio suficiente para que los sentimientos fluyan y el aire se llene de emociones intensas, sinceras y valientes.

uNa CaNCióN

¿Sabrías mi nombre si te viera en el cielo?
¿Sería lo mismo si te viera en el cielo?

Debo ser fuerte y seguir adelante
porque sé que mi lugar no está aquí, en el cielo...

¿Me tomarías de la mano si te viera en el cielo?
¿Me ayudarías a levantarme si te viera en el cielo?

Encontraré mi camino a través de la noche y el día,
porque sé que no puedo quedarme aquí, en el cielo...

El tiempo puede abatirte, el tiempo puede ponerte de rodillas,
el tiempo puede romperte el corazón, implorando piedad...

Más allá de la puerta hay paz, estoy seguro,
y sé que no habrá más lágrimas, en el cielo...

HoY, uN aPuNTe

Hoy, un recordatorio muy, muy IMPORTANTE.

El síndrome de la silla vacía...

Mucha gente odia la Navidad porque, en cenas y fiestas, se hace más presente la ausencia de los seres queridos. Se da una disonancia entre la tristeza interior y los estímulos exteriores, que dictan que hay que estar alegre. Pero sobrevivir a estas fechas es posible.

Os recomiendo este artículo de Joan Carles Ambrojo en El País.

Lo podéis ver AKI

La VeNTaNa...

Dos hombres, ambos muy enfermos, ocupaban la misma habitación de un hospital. A uno se le permitía sentarse en su cama cada tarde, durante una hora, para ayudarle a drenar el líquido de sus pulmones. Su cama daba a la única ventana de la habitación. El otro hombre tenía que estar todo el tiempo echado, boca arriba.

Los dos charlaban durante horas. Hablaban de sus esposas y sus familias, de sus hogares, del trabajo, de su estancia en el servicio militar, de los lugares donde habían estado de vacaciones. Y cada tarde, cuando el hombre de la cama junto a la ventana podía sentarse, pasaba el tiempo describiendo a su vecino todas las cosas que podía ver desde ella.

El hombre de la otra cama deseaba ardientemente que llegaran esas horas en que su mundo se ensanchaba y cobraba vida con noticias del mundo exterior. Por su compañero sabía que la ventana daba a un parque con un precioso lago. Patos y cisnes jugaban en el agua, mientras los niños echaban a volar sus cometas. Los jóvenes enamorados paseaban de la mano entre flores de todos los colores. Grandes árboles adornaban el paisaje, y se podía ver en la distancia el bello perfil de la ciudad. Mientras el hombre describía todo esto con exquisito detalle, el del otro lado de la habitación cerraba los ojos e imaginaba la idílica escena.

Una tarde calurosa, el hombre de la ventana describió un desfile que estaba pasando. Aunque el otro no podía oír a la banda, podía verlo, con los ojos de su mente, exactamente como lo describía su compañero. Pasaron días y semanas.

Una mañana, la enfermera de día entró con el agua para bañarles y encontró el cuerpo sin vida del hombre de la ventana, que había muerto plácidamente mientras dormía. Apesadumbrada, llamó a los ayudantes del hospital para que se llevaran el cuerpo.

Cuando lo consideró apropiado, el otro enfermo pidió ser trasladado a la cama al lado de la ventana. La enfermera lo cambió encantada y, tras asegurarse de que estaba cómodo, salió de la habitación. Lentamente, y con dificultad, el hombre se irguió sobre el codo, para lanzar su primera mirada al mundo exterior... por fin tendría la alegría de verlo por él mismo. Se esforzó para girarse despacio y mirar por la ventana al lado de la cama... y se encontró con una pared blanca.

El hombre preguntó a la enfermera por qué su compañero muerto le había descrito cosas tan maravillosas a través de aquella ventana. La enfermera le reveló que el hombre era ciego y que no habría podido ver ni la pared, y concluyó: “Quizá sólo quería animarle a usted”.

LA VENTANA , Francesc Miralles.

Un amigo, muy amigo, me contaba acerca de la hija de un familiar suyo que padece el Síndrome de Angelman. Sobre la dignidad y la entereza de la madre, su cuidadora principal, que, mermada psíquica y físicamente debido a los muchos años de dedicación y a las múltiples atenciones que requiere su hija, a pesar de todo mantiene las fuerzas intactas y el corazón “entero”. Me contaba que había descubierto en sus abrazos y en los de su hija ese calor que da la inmensa ternura, la fuerza con mayúsculas y el amor, también con mayúsculas. Dejando las minúsculas para esas cosas que a menudo, de forma cotidiana, nos rodean y que llamamos “problemas”.

Gracias a mi quehacer diario, que creo es ya una forma de vida por todo lo que me ha dado, me ha enseñado y que voy incorporando a mi vivir, manejo y me veo envuelta en sensaciones similares, como algo maravillosamente cotidiano.

estar... y que estés...

Hoy es uno de esos días que el frío te cala hondo... no sólo por el tiempo ya invernal, los hielos y las primeras nevadas por las carreteras. Me refiero también a ese frío-escalofrío que te recorre el cuerpo cuando te paras por un momento a pensar en "estar solo".

Me explico... este fin de semana me tocaba trabajar en el hospital, en la unidad de cuidados paliativos... cada vez que termino el turno estoy más convencida que el mejor lugar para estar en los últimos momentos (... vamos el mejor lugar para morirse) es en la casa de uno y en la cama de uno... y lo MÁS importante... rodeado de los suyos.

El impermeable ese que te pones cuando trabajas en esto, está claro que a veces es poroso y te cala (y menos mal... no me gustaría ser tan fría y distante como algunos). Este fin de semana he visto pacientes fallecer SOLOS... en la más completa y absoluta soledad. Una habitación en penumbra, silencio, frío (porque NADIE había para regular la calefacción)... tan sólo el sonido de una respiración estertorosa o disnéica cuando entrabas, tal vez por el miedo al presentir que se iba sin dejar el recuerdo de su despedida a alguien, nadie había allí para decirle el último adiós... sin embargo, cuando acariciabas con cuidado el brazo del paciente, la respiración se calmaba... como si sintiera que por lo menos alguien "amigo" había a su lado.

Ahora llegan días en los que todos pedimos deseos... la salud, el dinero, el trabajo, el amor... son los que más se repiten. Pero yo hoy me gustaría hacer mi petición... me gustaría que cuando la enfermedad aparezca (porque aparecerá tarde o temprano) en alguno de los míos... o en mí misma, sea capaz de sentirme fuerte para ESTAR... y tenga la suerte de que alguien ESTÉ.

60 SeGuNDoS

El tiempo que tarda la leche en calentarse en el microondas. Lo que cuesta abrir algunas webs cuando el ordenador tiene el día espeso. El tiempo para que el concursante dé con la solución correcta. Algo menos de lo que permaneces parado en el semáforo. Lo que aguanta el boxeador antes de irse a la lona. Lo que tarda el avión en recorrer la pista y tomar altura. Un largo aplauso. Un beso apasionado. El tiempo que empleamos en leer el diagnóstico definitivo y comprender que lo que te pasaba era raro, muy raro. Un minuto interminable. Un minuto congelado. Desde entonces ya no pensamos que la vida se pasa volando.

Del libro “Piedad”,
Miguel Mena

Lo que cuesta morirse...

Estamos en casa de C. y acabamos de colocarle un infusor para controlar el dolor y otros síntomas que padece en la fase final de su enfermedad oncológica. Antes de hacerlo, hemos hablado con él largamente, sentadas en el borde de su cama. Ha habido muchos silencios plenos de emoción, miradas intensas y dolorosas y frases difíciles en contenidos pero suavemente cómplices. “Cuánto cuesta morirse....No puedo más, sólo quiero dormir, evadirme, no pensar,....llevo mucho tiempo dándole vueltas.... Lo mejor que tengo ahora son los sueños mientras duermo, sueño que soy el que era antes, que hago lo que hacía antes, que vivo como vivía antes,.... Lo horroroso es despertar y comprobar que era un sueño.”

Está encamado desde hace dos semanas y apenas come, ya que le desencadena un gran dolor, náuseas, vómitos e hipo. Tiene 45 años y dos hijos adolescentes que a duras penas entienden y asumen lo que sucede y lo que está por venir.

Sentadas en el comedor, hablando con la esposa y explicándole cómo y cuándo debe ponerle las dosis de rescate, al final de la conversación nos enseña los papeles de la funeraria que tiene en casa desde hace unos días. Uno se queda de piedra al comprobar el gran negocio de la muerte. Se inicia eligiendo la categoría del féretro, tanatorio, acompañamiento, etc., féretro nº1, nº2,...con unos precios (¡?) que la mayoría de las familias que frecuentamos nosotras afrontan con un gran esfuerzo económico. Luego están las flores, más de lo mismo, y, para finalizar, el nicho. El precio varía dependiendo de la altura, los de debajo del tejado y a ras de suelo un poco más baratos y los del medio, depende del piso. En total hablamos de miles de euros.

No es para tomárselo a broma, desde luego que no, pero dan ganas....

SíNToMaS VI

Hace unos meses iniciamos unas fichas, muy resumidas y destacando su aspecto más práctico, sobre algunos síntomas o situaciones clínicas que se producen en el transcurso de una enfermedad terminal. También decíamos que varían como las personas, porque hablamos de personas enfermas, no de enfermedades. Ya hemos comentado acerca de la anorexia-caquexia, astenia, boca seca, disnea e insomnio.

DISFAGIA

Dificultad para la ingesta de alimentos sólidos o líquidos desde la boca hasta el estómago. Suele ser más frecuente para líquidos. Se presenta en el 80% de pacientes con neoplasia de esófago y en el 40% con neoplasias de cabeza y cuello. Frecuente en enfermedades neurológicas y en pacientes en fase avanzada y/o terminal de enfermedad.

Causas

Obstructivas: masa tumoral en la zona, infiltración o fibrosis de la pared, comprensión extrínseca por tumor o adenopatías.
No obstructivas: afectación neurológica (cerebral, cerebelosa o periférica), neuropatía paraneoplásica, disfunción neuromuscular.
Secundarias al tratamiento: RT, QT, cirugía
Candidiasis, herpes.
Obnubilación, debilidad.

Tratamiento

Medidas generales
Adecuación de la dieta (valorar suplementos, espesantes).
Procurar que el paciente esté despierto y evitar que coma si no está completamente alerta.
Procurar un ambiente tranquilo evitando distracciones y atender a cualquier síntoma mientras come (cambios de la voz, tos, etc)
Si lo tolera, comer sentado con el tronco sin ladear y la cabeza y hombros ligeramente hacia delante.
Colocar la comida en el lado no afectado (sano) y si se atraganta con frecuencia, girarle la cabeza hacia el lado afectado (barbilla hacia el lado paralizado).
Comenzar con bocados pequeños, los alimentos bien troceados, dar un bocado cada vez y esperar un mínimo de 30 segundos entre bocados. No debería hablar mientras esté comiendo.
En general, evitar mezclar consistencias o sabores en el mismo bocado.
Permanecer incorporado entre 30 minutos y una hora tras la comida (si no puede sentado, incorporado unos 45º).
Mantener la boca limpia e hidratada.
Estimular degluciones sin alimentos entre comidas.

Tratamiento médico
- Tratamiento etiológico, si es posible.
- Valorar SNG o Gastrostomía, si es necesario.
- Corticoides: Dexametasona
- RT sobre esófago
- Endoprótesis (valorar cuando la expectativa de vida es > 3 meses)
- Laserterapia (en ciertos tumores de faringe y esófago)