..SeDaCióN I

Se entiende por sedación, en Cuidados Paliativos, a la administración de fármacos apropiados para disminuir el nivel de conciencia del paciente, con el objetivo de controlar síntomas refractarios que pueden aparecer en el contexto del enfermo que se halla al final de su vida.

En el curso del tratamiento de pacientes en fase avanzada y/o terminal de su enfermedad, donde la estrategia terapéutica es paliativa, se pueden precisar dos conceptos diferentes pero relacionados:

Sedación Paliativa, es la administración deliberada de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada y/o terminal, tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, y con su consentimiento explícito, implícito o delegado.

Sedación Terminal, es la administración deliberada de fármacos para lograr el alivio, inalcanzable con otras medidas, de un sufrimiento físico y/o psicológico, mediante la disminución suficientemente profunda y previsiblemente irreversible de la conciencia de un paciente cuya muerte se prevé muy próxima, con su consentimiento explícito, implícito o delegado. Se trata de la sedación paliativa que se utiliza en el periodo de agonía.

La sedación puede ser superficial o profunda, continua o intermitente

El objetivo final de la sedación es proteger al paciente frente al distrés emocional que no puede conseguirse sin disminuir su nivel de conciencia.

No debe utilizarse frente al distrés del equipo o de la familia.

Las indicaciones más frecuentes son: delirium, disnea, dolor, hemorragias y distrés psicológico o crisis de angustia - pánico

La disminución del nivel de conciencia, no intencionada, producida al administrar un fármaco, es un efecto secundario que se describe como somnolencia.

Síntoma Refractario: se aplica cuando un síntoma no puede ser adecuadamente controlado, a pesar del esfuerzo para hallar un tratamiento tolerable en un plazo de tiempo razonable, sin que comprometa la conciencia del paciente.

"Que cada uno de vosotros sea su propia isla,

cada uno su propio refugio."

Buda

En el final, los moribundos se sienten abandonados por los médicos.

Un estudio encuentra que la continuidad de atención y la sensación de cierre son importantes para los moribundos, las familias y los médicos.

 

Cuando ya no hay nada que hacer por un paciente terminalmente enfermo y el centro de la atención se vuelve mantenerlo cómodo antes de la muerte, muchos sienten como si sus médicos les hubiesen abandonado, según encuentra una investigación reciente.

 

Desde AQUÍ, podeís leer la noticia.

MoMeNToS

Hoy ha sido un día de momentos especiales.

El primero ha sido el abrazo de Juana, la hija de un paciente fallecido hace algunas semanas. Un abrazo de los que no puedes escapar, que duran media eternidad, que te llenan la mejilla y el pelo de lágrimas, en el que sobran las palabras, en el que todo se dice con el cuerpo...y que te dejan ese sabor agridulce de la tristeza mezclada con la generosidad y la ausencia. Hemos echado de menos a su padre en su habitación, la cama al lado de la pared, la cómoda a los pies con la foto de las hijas y un retrato en blanco y negro del día de su boda colgado de un clavo, el mismo que utilizábamos para colgar el suero que iba a una palomilla colocada en su abdomen.

El otro momento ha sido frente a una caña con un amigo del alma,...que va y viene, como yo, pero que siempre está, como yo.

"Yo hago lo mío y tú haces lo tuyo.
No estoy en este mundo para colmar tus expectativas,
y tú no estás en este mundo para colmar las mías.
Tú eres tú y yo soy yo.
Y si por casualidad nos encontramos, es hermoso.
Si no, no puede remediarse."

Fritz Perls

Sólo Trudi (Hannelore Elsner) sabe que su marido Rudi (Elmar Wepper) sufre una enfermedad terminal. En sus manos está decírselo o no.

El médico sugiere que hagan algo juntos, algo que deseaban hacer hace mucho tiempo... Trudi decide no contarle a su marido la gravedad de su enfermedad y seguir los consejos del médico.

Convence a Rudi para que vayan a visitar a sus hijos y nietos a Berlín... Pero cuando llegan allí, se dan cuenta de que sus hijos están volcados en sus propias vidas y no tienen tiempo para ellos. Y de repente, Trudi muere. Rudi está desesperado y no sabe qué hacer. A través de una amiga de su hija se entera de que el amor que sentía Trudi por él le había apartado de la vida que ella hubiese querido llevar. Empieza a verla con una mirada nueva y promete compensarla por haber desperdiciado su vida. Así que se embarca en un último viaje que le llevará a Tokio, donde se celebra el Festival de los Cerezos en Flor, un canto a la belleza, la transitoriedad y los nuevos comienzos.

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Estreno en España: 6 Marzo 2009.



Gracias nuevamente a J. por su sugerencia :)

Hoy ha sido un día especialmente complicado, difícil... no sé, imagino que como muchos otros, cuando se trabaja con pacientes que se van despidiendo un poquito más cada día de su vida.

Pero hoy las dos primeras llamadas de la mañana han sido para confirmar que P. y M. habían fallecido durante el fin de semana.

Hoy la despedida de P. y M. me ha cojido un poco "baja", tal vez sea alguna hormona loca o simplemente que aunque llevo ya algún tiempo trabajando en "esto", siempre hay días en los que  eres más consciente que cada día tengo la "suerte" (yo lo veo así) de asistir a un primer ensayo de la fina señal que marca el principio de la no existencia, de la experiencia única de la vida que termina, de esa temida muerte. De lo que siempre pensé que no se podía ensayar.

aPReNDieNDo a ViViR

"Le pregunté si sentía lástima por si mismo.

- A veces, por la mañana. Es cuando más me lamento. Me palpo el cuerpo, muevo los dedos y las manos, en la medida en que todavía puedo moverlos, y lamento lo que he perdido. Lamento el modo lento e insidioso en que me estoy muriendo. Pero, a continuación, dejo de lamentarme. Me permito un buen llanto si lo necesito, pero después me concentro en todas las cosas buenas que me quedan en la vida. En las personas que vienen a verme, en las anécdotas que voy a oír, en tí si es martes,....Esa es toda la autocompasión que me concedo. Una poca por las mañanas, algunas lágrimas, y eso es todo. Es horrible ver que mi cuerpo se va consumiendo lentamente hasta quedarse en nada. Pero también es maravilloso, por todo el tiempo de que dispongo para despedirme. No todos tienen tanta suerte...

De verdad había dicho suerte?...

- Todo el mundo sabe que se va a morir, pero nadie se lo cree. Si nos lo creyéramos, haríamos las cosas de otra manera.

Entonces, nos engañamos acerca de la muerte?

- Si. Pero existe un planteamiento mejor. El de saber que te vas a morir y estar preparado en cualquier momento. Así puedes llegar a estar verdaderamente más comprometido con tu vida mientras vives.

Cómo puede uno estar preparado para morir?

- Haz lo que hacen los budistas. Haz que todos los días se te pose en el hombro un pajarito al que preguntes: "es éste el día en que voy a morir?, estoy preparado?, estoy haciendo todo lo que quiero hacer?, estoy siendo la persona que quiero ser?".... Cuando aprendes a morir, aprendes a vivir."

Martes con mi viejo profesor

Mitch Albom

uRGeNCiaS PaLiaTiVaS

Alguien me dijo una vez que las Urgencias Paliativas no existían....???? Alguien que debería saber de qué estaba hablando.

Hoy hemos hecho casi 300 kilómetros para resolver una situación URGENTE y además PALIATIVA.

A veces son situaciones que ya se tenían previstas y habladas con la familia, y otras, como la de hoy, no todavía. Sólo hace una semana que el paciente está en programa y la evolución ha sido muy rápida, entrando en fallo hepático con todo el cortejo sintomático que eso supone...y la alarma familiar consiguiente.

Hemos regresado con la tranquilidad de haber dejado a un paciente controlado de cara al fin de semana y además con los condicionales previstos: "si tiene dolor....", "si agitación....", "si disnea...", etc., hemos dejado a una familia que sabe resolver, que ha podido preguntar todas sus dudas y expresar sus sentimientos, que conoce qué le está pasando a su familiar enfermo, que ha decidido asumir sus cuidados en casa, que en el dolor le hemos ayudado a mantener la serenidad,...

Este es el compromiso de un Equipo de Cuidados Paliativos Domiciliario.

...and the winner is:

Volver a empezar, o Begin de Beguine, es la historia de un nuevo comienzo, tal y como dice el título, de volver a los orígenes, volver atrás, hacer un viaje en el tiempo y regresar donde lo dejamos.

Es la historia de un hombre, que ahora, al fin de sus días, quiere olvidar la segunda parte de su vida y volver al principio, volver a empezar.

Antonio Miguel Albajara (Antonio Ferrandis) es un hombre ya mayor, aunque no es un anciano. Es el año 1981 y acaba de recibir el Nobel de literatura en Estocolmo. Es un profesor que exilió a los Estados Unidos cuando estalló la Guerra Civil y dejó en Gijón todo su mundo, sus amigos, su equipo del Sporting y al amor de su vida... Durante cuarenta años, Albajara ha sido profesor de Literatura Medieval en la Universidad de Berkeley, California.

En Estados Unidos lleva una vida plena, se casó, tiene dos hijos, una maravillosa carrera como profesor y una estelar carrera como escritor, de ahí su recompensa con el Nobel.

Algo le hace volver a Gijón, vuelve casi de incógnito y se hospeda en un modesto hotel, cuyo director Gervasio Losada (Agustín González) con toda su buena voluntad, intenta que esté lo más agusto posible haciéndole continuos regalos, flores, cestas de frutas....

En Gijón tiene a alguien muy importante, su amor de juventud, Elena (Encarna Paso), que no le reconoce cuando se ven. Han pasado demasiados años y ella ahora regenta una galería de arte. La llama del amor surge o resurge entre ellos y vivirán como dos adolescentes una preciosa historia de amor.

También tiene un gran amigo, Roxiu (José Bódalo) de sus tiempos de jugador en el Sporting, éste es ahora un médico de renombre, y a él es al primero y único que le cuenta porqué a vuelto a Gijón.

Tiene cáncer, un cáncer terminal, le quedan como mucho 8 meses....y sólo 3 meses para seguir trabajando y llevando una vida más o menos normal. Él mantiene su frescura y su sentido del humor, mientras el pobre Roxiu tiene que reprimir las lágrimas, Albajara sonríe y hace comentarios sobre los nuevos jugadores del Sporting.

A Elena no le dice nada, pero se intuye claramente que ella lo sabe. ¿Qué sentido tiene volver a empezar sólo por volver?. ¿Qué si no se le ha perdido a un Nobel en Gijón cuando tiene su vida hecha en Berkeley?

Al final él tiene que volver, tiene su familia y su trabajo muy lejos del mar, del Sporting y de Elena...y antes de morir tiene que dejar atadas muchas cosas.

No hay más. Os puede parecer muy sosa, muy poco intrigante, muy poco entretenida. Pero no es nada de eso. Es una historia de amor y de amistad preciosa, en la que no hacen falta escenas de sexo, ni escenas de llanto para emocionarte con ella. Sólo es la historia de un hombre que intenta dejar éste mundo habiendo habiendo atado todos los cabos que le quedaban sueltos. No quiere morirse sin mirar por última vez el mar de su tierra.

...La VeRDaD

La mentira casi nunca es necesaria. Pueden encontrarse fórmulas no irreversibles de aproximación a la verdad, aunque no sea "total", aunque sea pospuesta y ampliable más adelante. El contrario de la verdad cruel no es la mentira piadosa. Es la verdad la que debería ser lo más piadosa posible, y lo será en la medida en que sea adaptada, escalonada, respetuosa. La verdad es amplia y multiforme y permite moverse en ella. La mentira, en cambio, es concreta y puede encadenar definitivamente.

Una cosa es mentir y otra callar la verdad, esperando el momento oportuno de manifestarla, de ir dándola progresivamente.

La verdad es el antídoto del miedo. La verdad libera, nos hace libres y autónomos. Lo terrible y conocido es mucho mejor que lo terrible y desconocido.

Marcos Gómez Sancho

"La seguridad del diagnóstico le había provocado, era increíble, una sensación de alivio, pero también la necesidad de estar solo, algo así como una ansiosa curiosidad por disfrutar de la nueva certeza....Mariano sonreía, y no era la suya una sonrisa amarga, resentida, sino (por primera vez en muchos días) de algún modo satisfecha, conforme."

Mario Benedetti

...

Hoy día caótico.

Lunes, enfermera nueva, dos pacientes nuevos y yo... en la luna.... el caos.

Pero... ¿por qué? ¿por qué no se puede hablar de la muerte? ¿por qué da tanto miedo?

Todo el mundo habla de qué trabajo le gustaría tener o dónde le gustaría ir de viaje y luego ni se va de viaje, ni consigue el trabajo... pero ¿morir?...

Morir es algo que todo el mundo hará y no sé porqué la gente reacciona de forma extraña ante la muerte...

... de la película. Tu vida en 65´.

..y FaSeS De aDaPTaCióN a La eNFeRMeDaD VI

DECATEXIS o DEPRESIÓN PREPARATORIA

El paciente está todavía vivo, mantiene sus constantes vitales pero parece invadido por una percepción de la realidad diferente, acentuados todos sus sentidos y percibiendo sensaciones que los que están a su alrededor no pueden percibir. Parece que, aunque él todavía está aquí, su alma ya está en otro lugar.

Según E. Kübler-Ross en este momento de la vida del enfermo sus dolores cesan, el enfermo zozobra en un estado de conciencia lejana, ya casi no come y todo lo que le rodea se vuelve vago. Ya las palabras sobran y la mejor ayuda será el silencio acompañándole, el tacto, las caricias, sentarse al borde de la cama, estar a su lado, los susurros al oido,...

En el Libro Tibetano de los Muertos, el Bardo Thödol reconoce las señales premonitorias del desnlace:
-sensación física de opresión
-sensación de frío, "como si el cuerpo se hundiera en las aguas"
-sensación de calor, "como si el agua naufragara en el fuego"
-sensación de que el cuerpo explota, "como si el fuego se ahogara en el aire".

Según J. Ziegler, toda agonía es, en sus diferentes estadios, no esencialmente una decadencia progresiva de la conciencia, sino, al contrario, la progresión de la misma, por superación sucesiva, hacia percepciones de las que hasta entonces no se ha conocido el equivalente inteligible. Problabemente son instantes de extraordinaria lucidez.

En los últimos momentos parece que hay un desprendimiento afectivo hacia los seres que le rodean y hacia la vida (también mediado por factores fisiológicos a nivel metabólico, neurológico,..). Para no temer a la muerte es necesario ser indiferente a la vida, perder el apego por las personas y las cosas.

Seamos creyentes o no, casi nadie acepta pensar en la muerte como un tránsito hacia la nada.

"Todo parece que está
tan quieto, tan extasiado
como en el fondo del mar,
tan transparente, tan claro,
tan maravillosamente sepultado,
como si todo no fuese
más que un sueño al que despiertas
del lado allá de la muerte."

J. Bergamín