Este es el blog de un equipo de Cuidados Paliativos... trabajamos "a pie de cama", en el domicilio del paciente, en su espacio más íntimo y personal.

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante... y con un final.

¿Nos acompañas?.



domingo, 14 de noviembre de 2021

áNGeLes SiN aLaS...

En todos estos años hemos recibido algunos regalos y, sobre todo, cartas de agradecimiento que guardamos como grandes tesoros. Aún me cuesta entender como alguien es capaz de escribir con gratitud cuando el dolor te envuelve tras la pérdida de un ser querido, recordando a quienes te acompañaron en ese trance, en el trascender.

Esas palabras recién salidas del alma, todavía calientes, nos calan hacia las coronarias, llegan al ventrículo y de allí se expanden al resto de las células de nuestro cuerpo, liberando endorfinas y colmándolas con la sensación de lo bien hecho, de aquello que se suele hacer con el corazón.

También, claro, pero en menos ocasiones, hemos tenido quejas por no llegar a tiempo o por no estar cuando más nos necesitaban. Eso sienta mal, duele. El dolor se transmite como una corriente por el espinazo, inesperado, intenso y difícil de manejar.

Todas las cartas vienen siempre firmadas por la familia del paciente, pero hace unas semanas nos llegó una sin firma. Desconocemos el remitente, pero es tan hermosa que quiero compartir solo una parte.

A veces, los ángeles no tienen alas.

Sucede en muchas ocasiones, más de las que creemos, que te cruzas con un ángel,

y al no verlo tocado con su característico par de alas, ni cuenta te das.

Pero es que los ángeles, en muchas ocasiones, no tienen alas.

Ángeles de carne y hueso, de bata blanca y zueco a retalón.

Ángeles que necesitan fumarse un cigarrillo tras cada visita, porque si no,

colgarían la bata y nos entregarían firmada su dimisión.

Que ahogan las lágrimas en sus ojos cansados cada vez que tú te rompes por dentro,

que asumen tu carga y alivian tu pesar.

Ángeles guías más que custodios; más que divinos, humanos;

más que escogidos, amados.

Muchas veces los ángeles vienen sin alas y se las ganan a pulso

con cada palabra, cada sonrisa, en cada mirada.

Ángeles que dejan la vida en cada paciente…

Ángeles que no por temidos son menos queridos.

Ángeles recordados por un día, olvidados el resto y venerados para la eternidad.

Ángeles con nombre de mujer, manos de madre y mirada de hija.

Ángeles en los que creer a pies juntillas, con hechos probados.

Si te apeas un segundo de tu locura diaria y prestas atención, les verás.

Tras batas manchadas por vidas segadas en batallas no ganadas,

archivando historiales que pesan como losas que los cubrirán,

descubriendo nuevas almas a las que salvar.

Detén tu carrera un segundo, observa sus castigados ojos que todo lo han visto

y más que les resta por ver, y descubrirás que en ese preciso momento, a tu lado,

ha pasado un ángel.

No uno, sino dos.

 

domingo, 10 de octubre de 2021

eSCuCHaNDo eL SiLeNCio...


Últimamente me pregunto si uno está fuera de la realidad por convicción o por vocación, o es la realidad la que lo despacha a uno.

Siento que la mayoría de las cosas no me pertenecen ni me interesan, que el presente es otra cosa que debe estar un poco escondida porque la mayoría de la gente no lo comparte. Admiro la fuerza de los pequeños gestos, la inmensidad de algunos momentos, el amor del instante. La verdad que está oculta entre la maraña, el hilo que te conduce a ella y el lujo de ser capaz de vivir ese soplo de aire fresco y auténtica realidad, en medio del caos en el que estamos inmersos y del que no me siento parte.

Este sentimiento no me produce tristeza, sino estupor y sorpresa, me aísla y me concentra a la vez que me dispersa de lo y de los demás. Tampoco es una sensación nueva, pero si más intensa y que quiero aprovechar.

Me muevo cada día entre el fino filo que separa la vida y la muerte. Acompaño en el transcender, me arrimo al anochecer y escucho lo finito, lo que ya ha sido, lo que es, lo que no es y lo que nunca será. Conozco lo que es final y todo lo que arrastra, sé que la vida pende de un suave hilo de seda que oscila según el viento, y que nos vamos con lo puesto, con lo vivido, con lo hecho. No me asusta (o eso quiero creer), no pienso en el tiempo, ni en que un día se acabará, pero si en disfrutar los demás días. Casi siempre lo he hecho, pero ahora siento prisa, tengo más ganas y más convicción. No sé exactamente lo que quiero, aunque tengo una idea, pero tengo muy diáfano lo que no quiero en mi vida.

Pensar esto me da tranquilidad y sosiego. Además, no me siento sola, hay unos cuantos duendes en el bosque, me los encuentro sin querer, cuando el silencio acalla el ruido y uno ha aprendido a escuchar. Apenas se oye el murmullo, se mueven entre las hojas caídas y el sol.

Solo quería compartir esto.

 


domingo, 5 de septiembre de 2021

oNDaS TRaNSVeRsALeS...


Sara está luchando desde hace años contra un pronóstico incierto que ha estado a punto de costarle la vida en más de una ocasión. Parece curada de espanto a sus 56 años.

La casa está llena de libros y su nieto corretea por el pasillo. Su marido se acerca con una bolsa de plástico de la que asoman unas hierbas y dice: “me las han dado en el trabajo, dicen que son buenas para el cáncer… no sé, por intentar más cosas… creo que lo hemos probado todo”. Se ríen los dos, ella sin querer. Se le nota agradecida, “es lo mejor que me ha pasado…” dice bajito señalándole a él. La desolación se asoma por cada poro de su piel, inundando la habitación y ahogándonos a todos.

Hablamos de lo que puede hacer desde que el dolor ha disminuido, dándole una tregua para salir a tomarse una tónica en una terraza. “Pero siempre discreta porque la gente me mira, se acerca, claro esto es un pueblo, y me preguntan, quieren saber. No lo soporto.”

Y en el mar profundo que son sus ojos echa a nadar las palabras: “sé que me muero… pero es que yo no quiero morirme”. Las palabras forman ondas entre ella y nosotras, como cuando tiras una piedra al agua quieta. Y las ondas en lugar de chocar contra la tierra o contra el muro penetran en mí, se expanden de fuera a dentro, de pequeñas a grandes haciéndome sentir toda la inmensidad del dolor que encierran. Seguimos mirándonos, el silencio abraza las otras mil palabras que nos decimos sin decir nada. La negación, la impotencia, la rabia, la tristeza, la aceptación sin remedio y todas las demás fases que uno siente después de que la realidad te haya expulsado de la vida, se pasean entre las dos.

“Aún recuerdo cuando me levantaba a las 7 para ir a trabajar y lo grandes, pero grandes, que me parecían los problemas del día a día… Y los fines de semana cuando abría los ojos y podía decidir qué quería hacer, seguir durmiendo… o hasta el infinito. Lo que daría por volver a esos tiempos…”. Es la gran diferencia entre estar vivo o casi muerto.

Sin moverse apenas me coge la mano. Después sonríe como si se hubiera quitado un peso y me hubiera reconocido en el hueco que lo recoge.

Hay instantes que son tan grandes como toda una vida. Y cómo afrontar el día a día tras ellos?

Yo lo sé, aunque sigo dudando. Cada día sé con más certeza lo que no quiero y en lo que quiero creer, pero… y ella? Cómo son sus días y sus noches? Qué ha dejado de querer y en qué ha empezado a creer sin descanso? Qué fondo de pantalla se ha instalado en su vida y le acosa, aunque quiera mirar hacia otro lado?

Las respuestas son duras y uno casi no se atreve a pronunciarlas... menos imaginarlas.

 

 

miércoles, 1 de septiembre de 2021

La eSTReLLa Que MáS BRiLLa...


Hace muy poco falleció mi amiga Paula.

Nos vimos en pocas ocasiones, pero fue una persona cercana y para nada ajena.

La enfermedad comenzó hace 5 años, y durante 5 años no ha podido pensar en otra cosa. Es lo que tiene esta enfermedad, que cuando anida en ti no puedes pensar en otra cosa. Te levantas con propósitos y objetivos y, sin embargo, ahí está ella desde primera hora de la mañana recordándote que ya no eres tú el que crea sino ella la que dirige tus pasos. Dejas de inventar el día a día, dejas de sonreír al cielo y de pintar colores y pasas, en un abrir y cerrar de ojos, a ver la vida en blanco y negro, más negro que blanco. Dejas de caminar por un sendero a entrar en el bosque más espeso y oscuro que puedas imaginar. Y, además, sin salida.

Paula era una artista, tenía manos de titiritero y hacía magia con ellas. También de la mano de la enfermedad comenzó a escribir. Plasmar su interior le ayudaba a espantar a los fantasmas y a alejar el miedo. Porque la mente, en esas ocasiones, se aferra a un pensamiento único y cuando el pensamiento se hace nudo, cuando el circulo se cierra sobre ti y la realidad se emponzoña y te atrapa, de alguna manera tienes que aprender a sobrevivir.  

Cuando la vida se te hace bola y amenaza con engullirte entera, cuando el horizonte desaparece y ya nada más importa, intentas aprovechar hasta la última miga del pastel.

Porque Paula aprendió a sobrevivir. Durante estos años se deslizó sobre sus hijos y su pareja, bailó con ellos a su ritmo. Luchaba como nadie y estuvo activa y viva a pesar de los efectos secundarios del tratamiento, a pesar de las recaídas, a pesar de saber que ya no había más.

Sonreía, sonreía y sonreía. Vivía, vivía y vivía.

Su blog se llama La estrella que más brilla (encontramos este título una tarde de hace 5 años) y merece MuCHo la pena.

 

Un beso Paula, allá donde estés.

 

 

lunes, 16 de agosto de 2021

Lo Que Se NoMBRa Ya eS...


Me muevo a través de la bruma y descubro que todo sigue, que todo nace y muere y mientras tanto vive. Amanezco del sueño y vibro con la vida que acompaña al proceso de morir.

No reconozco tanto al ser que muere como al que ha vivido. En los ojos, que es lo último que muere, percibo la rotundidad que envuelve lo que ya está hecho, lo que ya fue dicho.  No hay dudas. Tal como nos dijo Emilio abrazándonos el día anterior a fallecer: “Ya no nos veremos más… yo ya me voy”. La paz que acompaña al último aliento nos da fuerzas para continuar, para seguir viviendo hasta el final, hasta ese final conocido, aunque dé miedo nombrarlo porque aquello que se nombra ya es.

Isabel quiere hablar con nosotras a solas. Cuando conseguimos controlar ese dolor que le impedía incluso sentarse, empezó a vestirse de colores, se pintaba y salía a la calle,… pero ya. Ha tenido una vida dura, ha sido alcohólica (“lo soy, nunca se sabe…”), ha sufrido malos tratos, tiene una hija con una deficiencia psíquica que cree que fue por culpa suya y la posguerra solo le trajo miseria. Con mucha calma dice: “No hay nada para terminar ya? Llevo mucho tiempo pensándolo y no quiero decírselo a mi hija, pero ya me siento como un objeto, como un trasto viejo que molesta en cualquier lado. Todo lo que digo o hago les fastidia. Ya soy una carga muy pesada. Por favor ayudadme a acabar  con esto, no puedo más”.

Pedro ha vivido intensamente. Ha viajado por todo el mundo y tiene un don de gentes que le ha abierto casi todas las puertas pero, aunque es joven, sabe que la vida se le va. “Hay días en que quiero morirme, no aguanto la incertidumbre de cuándo y cómo será. Pero otros días, como hoy, no me quiero morir.” Los silencios acompañan a sus palabras, los nuestros y los suyos. Sus mellizas de apenas 20 años lloran en la terraza.

Desde el fondo de la cama, rodeado de almohadones para evitar ulcerarse, Ángel con un hilo de voz nos dice: “Seguro que os han dicho que no sé nada. Pero claro que sé. Sé que me estoy muriendo y sólo quiero que sea sin sufrimiento. Sé que podéis hacerlo.”

Sois ángeles nos dicen, incluso nos lo escriben en preciosas cartas de agradecimiento. Que aún se agradecen más porque no has conseguido salvar a nadie sino ayudar a irse a alguien.

No me considero un ángel. Tras una cuarentena de casi 3 semanas sé que soy vulnerable, ya lo sabía, y sé que a veces la distancia que intento crear para poder trabajar mejor, se deshace y me caigo de bruces… a mis años!!

 

 

domingo, 21 de febrero de 2021

uN áNGeL Ha VueLTo aL CieLo...


 

Mientras subíamos en coche a darle el último beso sonó esta canción: “… El futuro es una acuarela y tu vida un lienzo que colorear.”

Ella nos dio todos los colores para que pudiéramos dibujar la vida a nuestro antojo, para pintar el cuadro más hermoso del mundo.

Ella construyó siempre con amor.


Nos dejó su sonrisa, esa que que abre todas las puertas y acomoda los muebles.

Nos dejó su mirada, la que te acompaña mientras te acuna.

Nos dejó su silencio atento, su escucha incondicional.

Nos dejó su calor inmenso, el que abraza y te recoloca las piezas.

Nos dejó la caricia de sus manos, la que corteja y enamora.

Nos dejó su paz.

… Así era mamá.


Pero quiero pensar que se fue con todo puesto, que se lo llevó todo porque volvía a casa…

Ayer, un ángel subió al cielo.

 



sábado, 23 de enero de 2021

ReaLiDaDeS PaRaLeLaS...


Enrique agoniza en su cama mientras su mujer y sus dos hijos discuten sobre qué harán con la herencia cuando su padre fallezca. Las voces se oyen desde la cocina. Su padre ha precisado dosis más altas de morfina en los últimos días.

Mami y su esposa huyeron de su país buscando alguna promesa oída al vuelo, se la jugaron e iniciaron su vida dejando a sus hijos en casa con la abuela. Trabajaron duro, mandaron dinero a casa, vivieron. Ahora ella está enferma, su tumor no ha dejado de progresar en los últimos meses, ya ve el final. Quiere morir en su casa, con su madre y sus hijos. Han trabajado de temporeros durante casi 20 años y desde que ella cayó enferma su marido se dedica a cuidarla, no hay nadie más. Ahora cobra el ingreso mínimo vital y ha ahorrado lo suficiente para comprar 2 billetes a Senegal. Estamos intentando facilitarle las ayudas posibles y que el tumor cerebral nos deje viajar sin muchas dificultades. Ojalá lleguemos a tiempo.

Es difícil imaginar a una pareja joven buscando el pueblo más apartado del mundo para iniciar una etapa nueva. Eso hicieron Angela y su pareja hace ya diez años. Huyeron de un trabajo que les exigía demasiado compromiso emocional, buceando entre los sentimientos de mujeres maltratadas, algunas viviendo en la calle. También huían de una violación salvaje. Es difícil imaginar a esta mujer que se desvive por su pareja, con quince años y una escopeta a la puerta de la iglesia esperando al cura. Bruno ya depende para todo de su compañera, apenas mantiene una conversación sencilla y no puede desplazarse solo al baño. Rubia, la perra con la que se ha recorrido el monte durante estos años, tampoco se separa de su lado. Han tejido una red social con los 4 vecinos del pueblo, literal, 4. Uno les ayuda con las cabras, otro les trae comida desde el pueblo más cercano. La alcaldesa les sube la medicación que necesitan. Les cortan leña y se la llevan a casa. Angela no puede estar más agradecida.

Eduardo falleció en Navidad. Su mujer, sus 3 hijas y su nieta vivieron todo el proceso junto a él. Eduardo nos pidió la eutanasia en alguna ocasión, siempre coincidiendo con episodios de dolor mal controlado. Conseguíamos llegar a un acuerdo… si controlábamos el dolor seguiríamos adelante, si no volveríamos a hablar. Logramos que viviera unos meses tranquilo y disfrutando de sus paseos. Él conversaba con su familia acerca de cómo quería que fueran las cosas después de su muerte, habló con cada una de ellas por separado días antes de fallecer. Se despidió. La casa se preparaba para la Navidad, Eduardo las oía canturrear por la cocina, siempre había música en casa. Nos lo contaba sonriente. “No me falléis”, nos decía. Y allí estuvimos hasta el final, no hizo falta volver a hablar de eutanasia.

Antonio está pendiente de un juicio. Nos requieren un informe médico que valide su testimonio o que justifique el hecho de no poder hacerlo. Desde hace unos días se encuentra encamado y desorientado. Mientras ponemos una vía subcutánea porque ha perdido la vía oral, y aumentamos la analgesia basal porque el dolor se ha apoderado de él, recuerdo que tenemos que hacer el informe antes de los 10 días… hábiles.

 


Pilar ha fallecido tranquila, sin dolor, sin sufrimiento. “Es lo que quería, ella y yo. Gracias por hacer posible que falleciera en su cama, conmigo al lado.”

Olga nos ha mandado por escrito una queja. Entiendo y comparto su rabia. Su padre falleció en fin de semana, antes de que pudiéramos ir a visitarlo. Estaba en lista de espera. Tuvo una mala muerte. No existe atención, ni siquiera telefónica, durante el fin de semana. Para los cuidadores y también para que los servicios de atención continuada pudieran llamarnos si nos necesitan. Y más en zonas con gran dispersión geográfica. Una pena porque llevamos años pidiendo eso… y más.

Gregoria vive en una residencia desde hace años. Lleva a cuestas la enfermedad del olvido y se asusta cuando nos acercamos a ella y la tocamos a través del vinilo. Luego se ríe y pinta, pinta sin parar. Nos ha pintado y nos lo ha regalado.

María y Pedro son primos. Tuvieron 2 hijos, uno de ellos falleció joven, el otro vive con ellos, tiene 50 años y padece un trastorno límite de la personalidad. Su madre nos lo explica mientras le coge de la mano y se remueve entre los numerosos muebles de la habitación, que de inicio fue biblioteca y cuarto de estudio (su hijo empezó la carrera de derecho), después comedor y ahora dormitorio. Pedro nos dice que lo que más le preocupa es no tener apetito, "porque al dolor uno se acostumbra...". María toma nota de lo que le decimos, lo apunta cuidadosamente. Igual maneja un parche de fentanilo que carga una ampolla de morfina. “Sobre todo que no sufra…”.

Carmen, esposa y joven cuidadora de su marido con ELA,  nos pregunta: “Y cuando llegue el momento… qué hago?. Cómo sabré que ése es el momento?”. Uno no cuida como quiere, sino como puede.

 

Y al mismo tiempo leo, y veo, números, muertos, enfermos, vacunas, curvas, medias verdades, victimismo, prepotencia, discusiones, absurdeces, inseguridades, miedo, incertidumbre, agotamiento… en fin, oTRo uNiVeRSo. ReaLiDaDeS PaRaLeLaS.