Cuidados Paliativos en enfermedad NO oncológica...

Es conocida la dificultad que existe para determinar cuando un paciente con enfermedad avanzada no maligna entra en fase Terminal. La razón principal radica en establecer criterios capaces de identificar un pronóstico de supervivencia = 6 meses es estos pacientes. Debido a esta dificultad es fundamental realizar una Valoración Multidimensional Individualizada (VMI) (Escalas de valoración de las Actividades Básicas e Instrumentales de la Vida Diaria (ABIVD), exámenes cognitivos como los tests de Pfeiffer y Folstein, escalas de depresión, etc.). Existen otras variables que nos ayudan junto con la valoración a establecer el pronóstico: a) la edad como indicador de comorbilidad y "fragilidad" (El síndrome de Declive es en muchos casos una situación que proviniendo desde la fragilidad acabará conllevando situaciones irreversibles); b) el tiempo de evolución del proceso causante de discapacidad; c) el estado nutricional; d) el deterioro cognitivo; e) la depresión y f) la falta de un adecuado soporte sociofamiliar. Aunque estimar el pronóstico es una ciencia inexacta, no debe ser motivo para que evitemos hablar del mismo con los enfermos y/o la familia. Debemos de tener presente que un número no despreciable de estos pacientes morirán repentinamente; por lo que no tenemos que caer en el "nihilismo" del pronóstico. A modo de práctica clínica, como señala Scout A. Murria et al., cuando monitoricemos indicadores pronósticos y observemos un declive progresivo e irreversible del paciente, nos debemos preguntar: ¿me sorprendería si mi paciente muriera en los próximos 12 meses?. Si la respuesta es no, necesitamos dar al paciente y familia la oportunidad de planificar una buena muerte, cunado le corresponda, planificando unos adecuados cuidados al final de la vida.
"Guidelines" generales para determinar el pronóstico (National Hospice Organization)
Criterios
I.- Paciente muy mayor con vida limitada debido a: diagnóstico específico, varios diagnósticos o sin un diagnóstico claramente definido. El paciente y/o familia están informados de la situación.
II.- Paciente y/o familia, previa información-comunicación, han elegido tratamiento de control de síntomas sobre tratamiento curativo.
III.- Paciente presenta alguno de los siguientes: A: Documentación clínica de progresión de la enfermedad que puede incluir: 1)   Progresión enfermedad primaria demostrada por medio de sucesivas valoraciones, estudios complementarios, etc. 2)   Varias visitas a urgencias, hospitalizaciones, etc. en los últimos 6 meses. 3)   Numerosas demandas de atención sanitaria en domicilio, residencias asistidas, etc. 4)   Objetivación de un declive funcional reciente: a) Declive reciente en pacientes con reducción previa de la funcionalidad por enfermedad crónica (ej. paciente con paraplejia crónica por alteración de la médula espinal que recientemente es diagnosticado de un cáncer). b) Disminución funcional documentada por: de Karnofsky 50 Dependencia en al menos 3 ABVD (bañarse, vestirse, comer, transferencias, continencia, capacidad de deambular independiente al baño). B: Documentación de alteración nutricional reciente relacionada con el proceso terminal: 1)   Pérdida de > 10% del peso de forma no intencionada en los últimos 6 meses. 2)   Albúmina < 2.5 g/dl. Nivel de evidencia III (basada en experiencias clínicas, estudios descriptivos o informes de comités de expertos, como en estos guidelines). Recomendación C (no suficiente evidencia científica).
ENFERMEDAD PULMONAR AVANZADA: OCFA
El Medicare Hospice de USA considera que la situación de enfermedad terminal pulmonar viene definida por los siguientes criterios: Enfermedad pulmonar crónica severa documentada por disnea de reposo con respuesta escasa o nula a broncodilatadores. Progresión de la enfermedad evidenciada por: Incremento de las hospitalizaciones o visitas domiciliarias por infecciones respiratorias y/o insuficiencias respiratorias Hipoxemia, pO2 55 mmHg en reposo y respirando aire ambiente o StO2 88 % con O2 suplementario, o hipercapnia, pCO2 50 mmHg . Insuficiencia cardiaca derecha secundaria a enfermedad pulmonar. Pérdida de peso no intencionada de>10% durante los últimos seis meses. Taquicardia de > 100 ppm en reposo. (Estos criterios hacen referencia a pacientes con varias formas de enfermedad pulmonar avanzada que siguen a un final común de enfermedad pulmonar terminal. Los criterios 1, 2 y 3 deben estar presentes)
INSUFICIENCIA CARDIACA AVANZADA:
La situación clínica de terminalidad viene dada cuando la insuficiencia cardíaca avanzada es refractaria al tratamiento médico y no es subsidiaria de trasplante cardíaco. Son factores pronóstico relacionados con la SET = Disnea grado IV de la NYHA Fracción de eyección del 20% Persistencia de los síntomas de insuficiencia cardíaca congestiva a pesar del tratamiento adecuado con diuréticos, vasodilatadores e IECAs. Insuficiencia cardíaca refractaria y arritmias supraventriculares o ventriculares resistentes al tratamiento antiarrítmico
ENFERMEDAD HEPÁTICA AVANZADA: CIRROSIS HEPÁTICA
Factores pronóstico relacionados con la SET: Insuficiencia hepática grado C de la clasificación de Child-Pugh :    Encefalopatía grado III-IV    Ascitis masiva    Bilirrubina > 3 mg/dl    Albúmina < 2.8 g/dl    T. de protrombina < 30 %    y en la que se ha descartado el trasplante hepático El síndrome hepatorrenal debido a que carece de tratamiento médico eficaz ya suele ser un indicador de situación clínica terminal.
INSUFICIENCIA RENAL CRONICA AVANZADA
Factores pronóstico relacionados con la SET: La situación terminal en pacientes con enfermedad renal avanzada y que no van a ser dializados viene dada ante: Manifestaciones clínicas de uremia (confusión, náuseas y vómitos refractarios, prurito generalizado, etc. Diurésis < 400 cc/día Hiperkaliemia > 7 y que no responde al tratamiento Pericarditis urémica Síndrome hepatorrenal Sobrecarga de fluídos intratable.
DEMENCIAS MUY EVOLUCIONADAS Y ENFERMEDAD CEREBROVASCULAR CRONICA AVANZADA
En estos pacientes también existe dificultad para hacer pronósticos a medio plazo. Existen múltiples factores que si son considerados nos ayudarán a individualizar la toma de decisiones y/ a decidir el esfuerzo diagnóstico y terapéutico a emplear. Entre otros cabe destacar : Edad > 70 años FAST (Functional Assessment Staging) > 7c Deterioro cognitivo grave (MMSE: Mini-Mental State Examination < 14) Dependencia absoluta Presencia de complicaciones (comorbilidad, infecciones de repetición -urinarias, respiratorias-, sepsis, fiebre a pesar de la antibioterapia,...) Disfagia Desnutrición Ulceras por presión refractarias grado 3-4
CUIDADOS PALIATIVOS EN LA ENFERMEDAD NO ONCOLÓGICA
Los CP deben extenderse a pacientes con enfermedades crónicas avanzadas no malignas, la mayoría enfermos ancianos con pluripatología y grandes discapacidades en los que muchas veces resulta difícil definir la SET; por lo que es importante conocer: Pronóstico Discapacidad funcional Severidad de la enfermedad Información sobre la toma de decisiones Toma de decisiones: La base fundamental de la toma de decisiones = Enfermedad + Grado de evolución de la misma + Grado de deterioro funcional global + Gravedad de las sobreagudizaciones/crísis + Deseos, metas y opiniones de los pacientes/familia durante el curso de la enfermedad Planificación de los cuidados. Considerar: Planteamiento dinámico. Con relativa frecuencia aparecen situaciones que cambian con rapidez, surgen complicaciones, síntomas estresantes como el dolor, la disnea, etc.; entonces una actitud inicialmente más "curativa" puede sustituirse por una actitud exclusivamente paliativa. No reservar los Cuidados Paliativos solo para las fases agónicas. Constatar en la historia clínica el grado de intervención que se decide en cada momento; así evitaremos procedimientos agresivos innecesarios y muchas veces iatrogénicos (Cuidados Intensivos, Resucitación Cardiopulmonar, antibioterapia, etc..) Desde un punto de vista práctico debemos de tener en cuenta una serie de indicadores que pueden ayudarnos a definir la SET en pacientes con enfermedades avanzadas no malignas: Factores pronósticos (mejor modelos de predicción) de mortalidad de la enfermedad de base Enfermedades intercurrentes Estado funcional Progresión de la enfermedad, determinado por: Declive funcional Hospitalizaciones frecuentes Complicaciones médicas,........ Comorbilidad Nivel cognitivo Deterioro nutricional Testamento vital o cualquier otra manifestación sobre los cuidados que desea o ha expresado el paciente para el final de su vida.
Es prioritario planificar cuanto antes, así como documentar, registrar todos estos parámetros y las decisiones que se adopten y ofrecer al paciente y familia el tratamiento más adecuado. Es decir debemos proporcionar unos cuidados al final de la vida de calidad y para ello debemos tener en cuenta la definición que establecida por The Institute of Medicine Committee on End-of-Life Care sobre la muerte digna: "Muerte libre de distress evitable y sufrimiento para el paciente, familia, cuidadores y en acuerdo con los deseos del paciente y familia y teniendo en cuenta unos estándares clínicos, culturales y éticos".

FUENTE:
CUIDADOS PALIATIVOS NO ONCOLÓGICOS ENFERMEDAD TERMINAL: CONCEPTO Y FACTORES PRONÓSTICOS 

Autores: J. Ramón Navarro Sanz. Jefe del Servicio de Medicina Interna.Área Médica Integral. Unidad de Medicina Paliativa. Hospital Pare Jofré de Valencia. 

Agencia Valenciana de Salud.