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He visto morir a varios pacientes con ELA y, mientras su capacidad mental o cognitiva se mantiene intacta siendo conscientes de todo lo que les ocurre, la única movilidad que suele quedar al final de su vida, y que nos permite comunicarnos con ellos, es el parpadeo y los movimientos oculares,... algunas veces un dedo aprieta el tuyo. Gracias a eso pudimos acordar la sedación de Vicente en los momentos finales de su enfermedad. La familia hacía tiempo que lo solicitaba porque creían que su vida era un sufrimiento continuo, pero él no quería, nos lo decía en nuestro lenguaje particular, delante de su familia. Y no lo hicimos, claro.

Llevaba un infusor subcutáneo con el que tratábamos su disnea, y la familia le administraba medicación extra en los episodios de fatiga intensa para que estuviera más tranquilo, manteniendo muchos momentos de calma y lucidez durante los cuales estaba y compartía la vida con su familia.

Días antes de fallecer, su cara cambió, la disnea no le dejaba ni un momento de paz, sufría crisis de pánico en las que literalmente se ahogaba y que cedían con la administración de dosis extra o dosis de rescate, junto a medicación con efecto sedante. Al cabo de unas horas, cuando el efecto desaparecía, mantenía unos periodos, cada vez más cortos, de tranquilidad hasta que las crisis volvían a aparecer de nuevo, cada vez con más frecuencia.

En la última visita sus ojos no cesaban de buscarnos con una mezcla de miedo y decisión, hace tiempo meditada. Ya hacía días que nos habíamos adelantado a explicarle qué era la sedación paliativa y qué pretendíamos con ella; que dada la evolución de su enfermedad creíamos que la necesitaría al final para no sufrir o sufrir menos y que, probablemente, una vez tomada la decisión, no se despertaría más... Él asentía mientras nos miraba con interés y, en alguna ocasión, una lágrima furtiva escapó de sus grandes ojos negros, no lo digo por tamaño sino por ser el lugar que la vida había elegido para mostrarse, como última morada.

Ese último día, sentadas al borde de la cama, después de un silencio en el que nos miramos largamente, nuestras manos al encuentro de las suyas, le preguntamos si creía que había llegado ya el momento y si era eso lo que quería. Después de unos instantes, apenas unos segundos en los que miró a su esposa y a sus hijos,... nos dijo con un parpadeo largo que si.

Luego nos miró, una mirada honda de despedida, y después se despidió de su familia mientras preparábamos el nuevo infusor. Dos días después falleció tranquilo y, creemos que, en paz.