eL DueLo IV

FASES DEL DUELO

No hay cortes claros entre las fases. Habitualmente se superponen, pero suelen seguir un orden.

Depende de la personalidad, situación social, vivencias y duelos previos.

Existen varios autores que describen las fases o etapas del duelo, que en definitiva, vienen a ser los pasos que es necesario recorrer durante un proceso que es siempre doloroso.

El duelo normal o duelo no complicado abarca un amplio abanico de sentimientos y conductas que son normales después de la pérdida de un ser querido. La evolución hacia duelo complicado o patológico ocurre cuando estas manifestaciones se extienden en el tiempo, se cronifican, o derivan en otro tipo de patología psiquiátrica.

El proceso de duelo se describe en fases o etapas (Gómez Sancho, Parkes, Sanders) o por tareas sucesivas que la persona debe ir asumiendo (Worden, Sheldon, Neimeyer).

Los primeros momentos, el shock, la negación.

Se produce desconcierto, náuseas, temblor, alteraciones del ritmo cardiaco u otras alteraciones fisiológicas. Gráficamente, la persona puede encontrarse “como flotando en una nube”. El afecto y la sensibilidad están anestesiados, el intelecto está paralizado, inhibido y los sentidos embotados. El cuerpo pierde su armazón y se cae como un vestido cae de la percha.

Se dan sentimientos de incredulidad y rechazo: “no es posible, no puede ser verdad”.

Es un fenómeno muy común y, en principio, protector, de defensa. La persona que ha sufrido una pérdida bloquea inconscientemente sus facultades de información, recepción y emisión: no envía ni recibe ningún mensaje. Se necesita un tiempo para elaborar una estrategia frente a lo imprevisto, lo impensable, lo inaceptable, para protegerse de ello.

Este estado de choque suele ser más violento en caso de muerte súbita y más moderado si la muerte era más o menos esperada.

Es frecuente, en los primeros momentos, sentir cierto alivio y alegría por el fallecido: “ya no va a sufrir más...”. Otra reacción frecuente es la de hacer reproches a quien acaba de morir: “cómo puedes hacerme esto?...”

Los primeros recursos contra el dolor son el grito y la palabra. El grito cuando puede emitirse, y las palabras que resuenan en la cabeza y que intentan armar un puente entre la realidad conocida antes de la pérdida y la realidad desconocida de hoy, “cómo puede ser la vida sin ti?”.

Esta fase suele ser de corta duración, horas o días, generalmente desde el anuncio de la muerte hasta la terminación del funeral.

“La noche que murió Paula, se descorrió algo, un velo, que me permitió vislumbrar otra realidad...Paula empezó a morir lentamente. Respiraba cada vez más despacio y yo me metí en la cama con ella y la sostuve toda la noche. A medida que fue pasando el tiempo, llegó un momento en el que la angustia y el dolor cedieron completamente. Quedó una gran paz, la sensación de que todo está bien, de que morir es como nacer.”

“Paula”. Isabel Allende

Según la legislación existente, la que se promueve, y la opinión pública que recogen los medios, los pacientes, reales o potenciales, están en disposición de tomar decisiones acerca de cómo quieren ser tratados por los médicos, y de establecer límites o proporcionar coordenadas a sus actuaciones.

La libertad individual de la persona (en el sentido defendido, por ejemplo, por Stuart Mill), el principio de autonomía del paciente (uno de los pilares de la bioética moderna), tienen el marco legal suficiente para ser ejercidas. Pero, ¿lo son? Durante años, los médicos han dicho a los pacientes lo que tenían que hacer, lo que consideraban mejor para ellos, partiendo de sus conocimientos, de su experiencia, de su ética profesional.

La sociedad ha evolucionado, y la participación de los enfermos, demandando información, solicitando atenciones, aportando su propia visión, es poco a poco más visible en las consultas. Pero asimilar el progresivo cambio de modelo en las relaciones es un proceso lento y difícil. Algunos confunden el derecho a la autonomía con la exigencia y la imposición. Y otros otorgan esa autonomía mediante el célebre consentimiento informado.

¿Estamos preparados para nuestra propia autonomía?

Y cuando llegan las grandes batallas, cuando aparece la enfermedad grave y se vislumbra la posibilidad de un final no feliz, la autonomía y la libertad suelen perder terreno, por miedo, porque nunca se han abordado las grandes preguntas, porque la familia blinda el acceso a la información, y ocurre que aunque la enfermedad progresa se habla de todo salvo de las cosas que realmente importan a la persona enferma en el fondo de su ser.

La capacidad para asumir esa autonomía tiene que ver con los valores de las personas, los que rigen su vida. El modelo de sociedad en que estamos inmersos, ese que está en crisis (que no sólo es económico-financiera), no deja pensar, nos aturde de infinidad de formas, y el hombre, cuando llega el momento de la verdad, tiene los deberes por hacer.

Sí, la ley confirma al paciente sus derechos (y más que lo va a hacer). Ahora falta que el paciente asuma ese derecho, tome posesión de él y, pese al dolor, a la tristeza, se disponga a valorar qué es lo realmente importante en su vida, qué le ha dado sentido y qué puede darlo en ese tramo final (que también es vida), y a decidir con sus médicos lo que quiere que se haga o que no se haga durante su tratamiento.

Para eso hace falta un cambio de actitud, de los pacientes, de sus familiares, y por qué no decirlo, de muchos médicos. Desde mi experiencia (y la de muchos otros) sé que es posible, en Cuidados Paliativos acompañamos con frecuencia esos procesos personales, y cuando se entabla un verdadero y sincero diálogo entre personas (paciente, familiares, profesionales sanitarios), entonces, puedo asegurarlo, sobran las leyes.

 
 

J.C. Trallero

Especialista en Medicina Familiar.

Articulo: ¿Existe la autonomía del paciente?

08/07/2009

LAVANGUARDIA.es

La película de hoy: La MueRTe De uN ViaJaNTe.

El cine, como arte centrado en el hombre, proporciona su propio análisis incluso de la muerte. En este aspecto La Muerte de un viajante/ Death of a Salesman (1985) de Volker Schlöndorff, basada en la obra homónima de Arthur Miller,  tratan diversos temas tanatológicos como el sufrimiento, el dolor físico, el dolor total, las conductas suicidas, la muerte y el duelo que deben ser conocidos por los sanitarios. La película recalca que uno de los objetivos de la medicina actual no sólo es curar sino que cuando esto no sea posible, es buscar la forma para que los pacientes mueran en paz, lo que supone una gran responsabilidad moral para los médicos. El suicida potencial, por ejemplo, tiende a recurrir a los sanitarios en busca de una ayuda para morir, lo que incide en la necesidad de éstos de no descuidar de proporcionarles un apoyo integral a tiempo para evitar que el suicidio se produzca por desesperación.

Y hoy... mil disculpas, no he encontrado ningún trocito de peli perdido por la www.

"Se supone que yo debo demostrar mi duelo
guardando los recuerdos de mi hija,

para asumir una nueva soledad.

Pero en este momento,

cada evocación es un regalo,

porque sirve para entender un ciclo y explicarlo.

Sea a través de una vieja fotografía

o del olor a rosas de su cuarto,

que a veces llega hasta mi despacho

como si quisiera saludarme."

C. Garrido

EDUPAC es un programa educativo sobre el dolor en el paciente oncológico que consta de una guía informativa (‘El Dolor en el Paciente Oncológico, Guía para Pacientes y Familiares’) y diversos materiales de utilidad en la comprensión y el manejo del dolor oncológico.

La información contenida en el programa EDUPAC está dirigida tanto a las personas que padecen dolor oncológico como a sus familiares y cuidadores, para ayudarles a comprender, manejar y aliviar su dolor.

Desde hoy en la sección ENLACES en este blog.

Os acompaño...

Todos los días hay un viaje distinto, duro, sorprendente, triste, emocionante...¿Nos acompañas?

Os acompaño.

"Una vez te sentirás mirado por alguien presente que está ausente. Descubrir la mirada de quien sabe que va a morir es un instante único. Solo sucede una vez. Es una mirada que traciende lo que mira, va mucho más allá; cuando te mire de frente déjate empapar por lo que te está diciendo...Aunque no quieras mirarle...Se está marchando y se suceden momentos inefables que no se pueden contar. El gesto del rostro y la mirada lo dicen..Todo. Parece mirar detrás de ti y, en realidad, está mirando dentro. Y no busca respuesta, solamente mira. Como si contemplara su vida y a tí te pusiera en su sitio. Y sientes que, sin palabras, te está diciendo adiós."
('El Buen Adiós')

... sábado con música.

Hay canciones que hablan de amor, de desamor... hoy he elejido de nuevo una canción de LOVG, se titula: "Mi vida sin tí"...

Es una canción de duelo, de recuerdos y  os dejo aquí abajo la última parte de la letra de la canción dónde va diciendo lo que echa de menos al que ya no está, dónde explica que el dolor de la pérdida es tal que no cabe consuelo de nadie.

Y la foto de arriba tiene su sentido... al final de la canción se escucha el mar... :)


Pues ahora... dadle al STOP de la música de este blog (ya sabeís en la columna de vuestra derecha... y pulsad el PLAY del reproductor que está un poquito más abajo en este post)

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(...) te necesito aquí, cerca de mi, muy cerca de mi...muy cerca.

Te necesito aquí, verte feliz, que vuelvas por mi, que vuelvas para quererme, cuidarme, acostarme, hablarme y darme la mano o un beso o un regalo. Verte conmigo sentirte conmigo y decir que te espero que te echo de menos.

No quiero entender mi vida sin ti, no quiero escuchar consuelos de nadie. Quiero gritar, correr hacia ti, no quiero entender que al morir me mataste. Quiero vivir... pensando en ti.

MySpace Music Playlist at MixPod.com

eL DueLo III

El duelo en Cuidados Paliativos incluye la atención antes del fallecimiento, durante el proceso de agonía y, si es necesario, después del fallecimiento.

Antes del fallecimiento:

Garantizando la atención integral al enfermo y su familia durante todo el proceso de la enfermedad.
Información y comunicación veraz en cada momento de la enfermedad.
Identificar y potenciar los recursos familiares, su capacidad para dar cuidados a su ser querido y la comunicación emocional.
Favorecer la ventilación emocional de la familia, prevenir sentimientos de culpa.
Promover y facilitar la resolución de asuntos pendientes.
Establecer un Plan de Cuidados con la familia para prevenir el riesgo de claudicación familiar.
Informar y orientar sobre recursos sociales, burocracia,…

Evaluar factores de riesgo en los familiares y derivar, si es necesario, a un profesional experto como el psicólogo del equipo (…el equipo que tenga la suerte de disponer de él).

Durante la agonía y el fallecimiento:
Buen control de síntomas
Información continuada sobre los cambios en la situación de enfermedad y de objetivos.

Facilitar el acompañamiento y organización de los familiares para evitar el agotamiento.

Informar y prevenir la presión de los familiares que aparecen a última hora.
Promover las despedidas, normalizar pensamientos y sentimientos, prevenir sentimientos de culpa (insistimos en esto, suele ser habitual).
Facilitar ritos religiosos y/o espirituales.
Orientar en la resolución de la burocracia que conlleva la muerte.
Facilitar la aceptación de la pérdida permitiendo las expresiones de dolor, del tipo que sean.

Después del fallecimiento:

Facilitar la realidad de la pérdida.

Favorecer que sea el propio doliente el que, a su ritmo, recoja y reorganice las cosas del fallecido.

Prevenir riesgos de morbilidad durante los primeros meses tras el fallecimiento: no abandonar tratamientos, precaución en la conducción, riesgo de accidentes laborales o domésticos,...

Informar y normalizar sobre el proceso del duelo, las manifestaciones normales a nivel cognitivo, afectivo, físico y conductual.

Favorecer la expresión y elaboración de pensamientos, sentimientos y emociones. Ayudar a completar asuntos inacabados.

Facilitar la adaptación a la nueva situación: toma de decisiones, nuevos roles y tareas, potenciar estrategias de afrontamiento de nuevas situaciones, reforzar elementos adaptativos existentes, reestructurar pensamientos desadaptativos, ayudar a definir nuevos objetivos en su vida,…

Mostrar disponibilidad para cuando lo necesiten.

Identificar familiares con riesgo alto de duelo complicado, con dificultades emocionales que no son capaces de resolver.

Realizar un seguimiento: entre la tercera y quinta semana posterior al fallecimiento se recomienda contactar telefónicamente con la familia del paciente fallecido, y si se considera oportuno concertar una visita de duelo en la que se reúna el equipo y la familia. El objetivo será expresarles nuestra condolencia, reforzar su papel de cuidadores durante todo el proceso de enfermedad, facilitar la expresión de emociones, sentimientos y pensamientos, aclarar sus dudas, ofrecer soporte básico, manifestarles nuestra disponibilidad y valorar si el cuidador principal o cualquier otro familiar requiere de un soporte específico. Hay equipos que envían una carta de condolencia.

"Recordar es el mejor modo de olvidar."

S. Freud

Hoy calor. Calor en la carretera, calor en la calle, calor en casa de Juana. Las hijas esperándonos. Nos hemos sentado en el comedor antes de entrar a verla, querían contarnos muchas cosas…

"Si, sabe lo que tiene, pero no que la enfermedad está tan avanzada...no queremos que lo sepa, ella tiene mucha fe en la quimioterapia...le hemos dicho al oncólogo que si no considera oportuno tratarla que, por favor, le haga algo, aunque sea ponerle un gotero de suero fisiológico, ya que si no se va a hundir...Es todo tan reciente...No os asustéis, ya veréis que deformada tiene la cara,...por qué le ha tocado a ella algo así??...Cuando va al baño se mira en el espejo de reojo y ve que “eso” se hace cada día más grande...Mi hermana necesitaría un psicólogo, no lo acepta…"

El hijo de María también nos esperaba en la puerta. "Yo creo que ella sabe, pero no sé hasta dónde..."

María nos recibe tranquila aunque algo malhumorada. "Qué estabais hablando tanto rato?...Que qué me ocurre?...Preguntadle a mi hijo, él lo debe saber...Tengo dolor y me han dicho que es de lo mismo, pero yo no sé qué es “lo mismo”...Nadie me dice nada...Lo que tengo no es bueno, verdad?... Ya me lo imaginaba... Sólo quiero que se me vaya el dolor y que esto termine cuanto antes...Gracias por explicarme las cosas."

En una visita de duelo. "El día que falleció, por la mañana, me llamó y me dijo que le diera un abrazo, que se moría...que toda la noche le habían estado llamando su madre y la mía...Mi hija, que vive fuera, llegó por la noche...después se murió."

"Duelo es desear que las cosas fueran distintas,

pero saber que no lo son ni volverán a serlo"

E. Jackson

Hoy cumple años...

Hoy es el cumpleaños de una de nosotras, en concreto de la persona con la que me paso más horas a lo largo del día... y metidas en un coche.

Así que sin desvelar la edad... aunque he de decir que la niña está muy bien conservada... ahí va este regalito.

Cuando se trabaja diariamente con el SUFRIMIENTO (con mayúsculas) de los pacientes y las familias se necesita elaborar y desarrollar estrategias personales de afrontamiento para no sobreimplicarse, pero empatizando con "el otro"; bien con el que está al otro lado de la cama, bien con el que está las 24 horas del día sosteniendo una mano que poco a poco va perdiendo fuerzas.

Llevo varios años trabajando en cuidados paliativos y en algún momento me he preguntado si esas estrategias, ese obligado distanciamiento podría provocarme un día el "fenómeno del impermeable", donde todo absolutamente todo resbale. Hoy me he dado cuenta que NO, que sigo mirándome en los ojos de la gente y soy capaz incluso de llegar a llorar en un domicilio... como me pasó hoy.

Hoy en la película de los miércoles: EL ULTIMO VIAJE

Hace algunos meses en el programa de televisión DOCUMENTOS TV, se emitió este reportaje titulado EL ULTIMO VIAJE.

Desde aquí podrás ver el reportaje entero:

EL ULTIMO VIAJE

La cultura occidental, caracterizada por la ilimitación, por el hombre que todo lo puede, choca contra una barrera infranqueable, la muerte. Se nos prepara para vivir en las mejores condiciones, sin embargo nadie nos enseña a iniciar el último viaje, ni a gestionar el duelo. 'El último viaje' proyecta luz sobre aquello, que tradicionalmente ha sido oscuro y sombrío. Sus protagonistas, nos acercan a una nueva mirada hacia la muerte. Han aprendido a aceptarla, como la parte última de la vida que es y ha dejado de ser una experiencia destructiva, para convertirse en una vivencia. El documental muestra que "ocuparse" lo antes posible de la muerte, no significa una evasión de la vida, sino que contribuye a un crecimiento personal como seres humanos. Los grupos de duelo han ayudado a los protagonistas de "El último viaje" a lograr vivir con los vacíos, porque sólo "dándole palabra a la muerte, se le da valor a la vida".