CoN PaSióN...

Compasión = Con Pasión = Con aMoR

 

 

 

 

 

 

 

SoY Y eSToY...

Un día cualquiera, sin saber por qué ni cómo, te encuentras cara a cara con un código de barras al lado de tu nombre y una fecha de caducidad… que es la tuya.

 

 

Suele ocurrir tras un dolor que ya dura demasiado, tras una analítica de rutina en la que alguien con una bata blanca y cara seria quiere indagar más, tras una mamografía de control, tras cualquier cambio en tus hábitos normales, tras una temporada en la que te encuentras más cansado o adelgazas sin motivo aparente (será el estrés, este ritmo de vida endiablado),… o tras nada en particular.

 

Entonces ocurre que el horizonte se acerca, las distancias se acortan, se pierde la perspectiva, se difuminan los colores y predomina el blanco y negro, el reloj pierde horas, lo que antes era el mañana viene a ser esta misma tarde, lo postergado es una pesada mochila sobre los hombros, los sueños se convierten de repente en cuadros pintados sobre la pared en los que tú ya nunca estarás. Tus rutinas, tus quejosas rutinas diarias, se convierten en, como dice Serrat, “nada más amado que lo que perdí”… y ahora te das cuenta! El tiempo perdido quedará bajo la almohada. Y el porvenir convertido en deseos inertes, envueltos en brillantes lágrimas, pequeños diamantes ya sin valor.

 

La gente caminará a tu lado sin saber nada sobre la pesadilla que estás viviendo, seguirán a lo suyo como siempre… y tú a lo tuyo. Serás como un cuerpo envasado al vacío con la etiqueta de perdurable y, si aún tienes menos suerte, con una pegatina amarilla que indica caducidad próxima.

A mí, a ti o a él. Todos jugamos a vivir… y a morir, sin duda alguna.

Por eso hoy es hoy, y yo SoY y eSToY. Y tú eReS y eSTáS. Basta para ser feliz o no?

 

 

 

uNoS DíaS MáS...

Ya nunca leerás esto. O sí, no lo sé.

Te gustaba mirar el blog, que conocías desde hace tiempo. Te gustaba tomar una caña con los amigos en una terraza del centro, te gustaba quedarte en el sofá con tu hija viendo una película en el video, te gustaba escuchar a los Héroes del Silencio, te gustaba llevar camisetas ajustadas, te gustaba el sol y también lo nublado, sacaba tu lado más gris, la pena de haber perdido un hijo y tantas otras cosas. Te gustaba tanto vivir que si alguien te hubiera propuesto concederte unos días más a cambio de…. “cualquier cosa”, habrías aceptado sin dudar. Eso decías.

Lo pienso mientras camino por la calle bajo una lluvia torrencial sin paraguas, mojándome la cara alegre y contenta de estar viva.

Cuando nos conocimos aún ibas a las citas de oncología en tu silla de ruedas. Tenías dolor casi continuamente. No sabías colocarte bien la cantidad de parches que necesitabas, además tomabas muchas dosis extras de medicación, “Sin conocimiento. Si me duele tomo una dosis extra, si al rato no se me ha pasado tomo otra,… luego otra y así hasta que se me pasa.” Y era verdad, la mitad de los últimos días los pasaste “ida”.

Nos la jugamos. A pesar de la gran cantidad de morfina que necesitabas para controlar el dolor, de que la mitad de los parches no estaban bien puestos y de las dosis de rescate que éramos incapaces de calcular, hicimos una rotación de opioides que podía salir bien… o no. No querías, ni lo pensaste siquiera, ir al hospital para hacerlo con más seguridad. He de decirte que a mí tampoco se me pasó por la cabeza. Te quería en tu casa, con tus cosas.

El último día que te vimos, dos días antes de fallecer, nos dijiste que ya no te quedaban fuerzas para vivir. Luego dijiste “quizás unos días más… cualquier cosa”. Creo que hubieras sido capaz de cualquier cosa por unos días más. Unos días más.

Los días de más en los que yo veo el sol por las mañanas o el nublado, los días en los que me mojo bajo la lluvia, los días en que río con una amiga, esos días en los que un abrazo me recompone las emociones, los días en que beso, los días en que hago de todo,… todo lo que a ti te faltó en esos días de más.

 

SiN aPuRo...

 

En esos últimos días de su madre, Lucía comprendió que la muerte no era un final, no era ausencia de vida, sino una poderosa ola oceánica, agua fresca y luminosa, que se la llevaba a otra dimensión. Lena se iba desprendiendo de la tierra firme y se iba dejando llevar por la ola, libre de ancla y de la fuerza de gravedad, liviana, pez translúcido impulsado por la corriente.

Lucía dejó de luchar contra lo inminente y descansó. Sentada junto a su madre respiraba a conciencia, lentamente, y le iba invadiendo una inmensa quietud, un deseo de irse con ella, dejarse arrastrar y disolverse en el océano. Por primera vez sentía su propia alma como una luz incandescente por dentro, sosteniéndola, una luz eterna e invulnerable a los afanes de la existencia. Encontró un punto de calma absoluta en el centro de sí misma.

No había nada qué hacer, sólo esperar. Acallar el ruido del mundo. Supo que así experimentaba su madre la cercanía de la muerte y entonces desapareció el terror que la había dominado al ver cómo su madre se iba consumiendo y apagando como una vela.

Lena Maraz murió una de esas mañanas de febrero en que el sofoco del verano chileno se anuncia temprano.  Había estado adormilada durante días, respirando apenas con un jadeo intermitente, aferrada a la mano de Enrique, mientras su nieta rogaba que le fallara pronto el corazón y saliera de una vez de ese pantano de agonía.

Lucía, en cambio, entendía que su madre debía andar el último trecho a su propio paso, sin apuro.

“Más allá del invierno”, de Isabel Allende.
 

eSCuCHaR BieN...

En nuestro quehacer diario la escucha activa ofrece la posibilidad de poner voz y palabras a la tristeza, a la desesperación, a la ira, a la duda,… de ayudar a ventilar las emociones y los miedos del paciente.

 

No me cansaré de repetir que somos unos privilegiados al tener un espacio propio en esos momentos, la confianza suficiente y el honor de formar parte del último párrafo de la vida escrito con verdad y sinceridad sin límites. Y de tener dos orejas útiles y un corazón que no se atreve a juzgar nunca.

 

 

A propósito de escuchar bien,  R. O´Donell en “La escucha” dice:

Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a aconsejarme, no estás haciendo lo que te he pedido.

Cuando te pido que me escuches y tú empiezas a decirme por qué no debería sentirme así, no estás respetando mis sentimientos.

Cuando te pido que me escuches y tú piensas que debes hacer algo para resolver mi problema, estás decepcionando mis esperanzas.

Escúchame!! Todo lo que te pido es que me escuches, no que hables ni que te tomes molestias por mí. Escúchame, sólo eso.

Es fácil aconsejar, pero yo no soy incapaz. Tal vez me encuentre desanimado y con problemas, pero no soy incapaz.

Cuando haces por mí lo que yo mismo puedo y tengo necesidad de hacer, no estás haciendo otra cosa que atizar mis miedos y mi inseguridad.

Pero cuando aceptas, simplemente, que lo que siento me pertenece a mí, por muy irracional que sea, entonces no tengo por qué tratar de hacerte comprender más… y tengo que empezar a descubrir lo que hay dentro de mí.

 

 

Escuchar es amor en acción, es la posibilidad de dar palabra a lo personalmente vivido. Cada paciente tiene su propia historia que contar, siempre única e irrepetible.

 

eSCuCHaR vs oíR...

Huele a pan, huele a niña, a fotos antiguas, a música clásica, a blanco y negro. El marido de nuestra paciente nos abre la puerta arremangado, está preparando la comida de ella, el puré y los potitos, como él llama a esos batidos hiperprotéicos. Habla cinco idiomas y anteriormente trabajaba en un banco “con corbata y americana cada día”, y hace ya unos años, desde que se jubiló anticipadamente para cuidar a su mujer tras el fatídico diagnóstico, “el delantal y el chándal son mi vestuario habitual”.

La casa está en silencio, grande y con muebles oscuros. El sol apenas se filtra entre las persianas bajas… y sin embargo hay luz. Él da alegría y pone color a la vida dentro de ese hogar. Es curioso como la presencia de algunas personas llena de matices el espacio y el tiempo.

Un tumor cerebral diagnosticado hace unos años ha postrado finalmente a María en la cama, desde donde nos mira cuando entramos a la habitación. Su mirada es lejana, nos observa desde muy lejos, y su lenguaje incoherente, aparentemente. Él se acerca despacio y le habla suavemente, explicándole que estamos allí para ayudarlos. Ella contesta como si su universo fuera de otra galaxia y su pareja la única persona que pudiera entrar en él. Su marido vuelve a susurrarle al oído algo que no oímos. Algo que parece tranquilizarla ante la presencia de unas extrañas, nosotras.

Hablamos con ella intentando entresacar frases o palabras sueltas que nos den una idea de cómo se encuentra y de lo que siente. Intentamos acercarnos a su dolor y a su forma de vivir la enfermedad. Es difícil, apenas contesta con monosílabos y largos silencios. Da la impresión de que le cuesta un mundo pensar en algo concreto, como si su cerebro fuera un cuadro abstracto, con grandes espacios en blanco y pensamientos más que difuminados.

Al finalizar la visita y, tras hablar de casi todo con él, ella dice en voz alta y clara: “ Estoy vacía!! Lo entendéis?”

 

Al rato me vino a la cabeza una frase que escuché hace tiempo y que decía algo así: “Escuchar es un arte, es más que oír. Escuchar significa hacer callar el conjunto de voces que murmuran dentro de nosotros y abrirnos a acoger lo que nos comunica el otro sobre su vida.”

 

 

 

 

vIVIR a Mi mANERA...

Un 12 de agosto la vida me hizo un requiebro. Recibí una noticia dura y difícil de digerir. Aquella mañana una doctora de ojos marrones y sonrisa sincera, me dijo que tenía un cáncer de ovario en estado muy avanzado. Con mucha calma, nos fue explicando mil cosas que nosotros no alcanzábamos a escuchar. Nos quedamos atascados haciendo el intento de aceptar la noticia. 

Intentando digerirla hicimos todo el camino de vuelta a casa. 150 km en silencio. Cada uno ensimismado en sus pensamientos y atrapado en sus propias emociones.

Y cuando conseguí hilar dos pensamientos, pensé qué sería de mis hijos si yo no estaba,… y decidí que eso no podía ocurrir.

No hubo más remedio que sumergirnos en el maremágnum de pruebas, operaciones y tratamientos que los médicos consideraros oportunos. Y con todo ello continuamos a día de hoy.

Desde aquel día de agosto la vida me ha ido indicando el camino a seguir, unos días con más claridad y otros con menos. Pero lo importante es que he estado ahí, atenta a las señales de humo que me llegaban. Y cada mañana me dejo llevar por el día, haciendo lo que el cuerpo me permite o lo que me apetece en ese momento. Hay muchas cosas que antes me gustaban y que ahora ya no me interesan y, por el contrario, he descubierto otras muchas a las que antes no les prestaba atención y ahora me gustan.

Aquél requiebro me ha enseñado y traído nuevas oportunidades de vivir.

A veces pasamos por la vida de puntillas, como queriendo no hacer ruido. Eso es un gran error, porque cuanto más ruido hagamos más vivos estaremos. Vivir sin más ataduras que las estrictamente necesarias. Ver dónde estamos, mirar hacia donde queremos ir y dejar atrás aquello que nos atrasa. Escuchando siempre las señales que la vida nos envía y que, además, pueden venir en el momento y de la manera más inesperada.

Lo IMpoRTAnTE es ViViR.   NO Lo OLVidéIS NUnCA.

Paula Cruz Gutiérrez.

eSToY aQuí, JuSTo aL LaDo...

 

Hace un tiempo la pareja de Paula, a quien ya conocéis en este blog, escribió un texto como comentario a una entrada. Aunque mucha gente ya lo habrá leído, no me resisto a ponerlo en primera fila, en el escenario también, para que destaque desde el patio de butacas. Porque son los pacientes los protagonistas pero, muy al lado, comparten vida con los grandes cuidadores. Gracias Julián Díaz-ufano.

 

DESDE EL OTRO LADO

Buenos días desde ese "otro lado" de la enfermedad.

La verdad es que no es ningún sacrificio estar ahí al lado; todo lo contrario, es una NECESIDAD...

Somos muchos los cuidadores que nos sentimos reflejados en este lado; y seguro que una inmensa mayoría sabemos a quienes tenemos que agradecer el que también, en cierto momento, se hayan ocupado de nosotros.

Es necesario tener un apoyo, un hombro, un pañuelo a mano porque si no, te vas abrazando a lo primero que pillas. Yo por ejemplo en algún momento me tuve que abrazar a un árbol (no sé dónde escuché que así encontrabas algo de paz, y así fue).

No sé si a algún@ otr@ cuidador@ le habrá sucedido lo de encontrar consejos como: "tienes que descansar"… y desde aquí abogo por el descanso y la buena alimentación (aunque sean 5/6 horas de sueño y un sándwich de la máquina), pero también es necesario el buen sabor de los besos de tus hij@s y sus abrazos, que para mí y para Paula, en todo el proceso están siendo un pilar básico para decirnos: "TENEMOS QUE CONTINUAR", no vale rendirse...

Gracias a la Vida por las oportunidades que nos pone a lo largo del camino para superarnos y crecer desde dentro.

Gracias a todas las personas de buen corazón, que sin saber nada de tu situación te ofrecen todo su apoyo.

Gracias a los que desinteresadamente te cogen de la mano y te sacan a pasear o a comer.

Gracias a mis hijos, que sin saberlo ni quererlo, están siendo el pilar donde apoyar la palanca de la recuperación de Paula.

Gracias a ti que lees esto, porque compartiéndolo estoy seguro que algo de luz entrará en alguna habitación oscura de por ahí.

 

SEGUIREMOS JUNTOS, UN SOLO CORAZÓN...

 

 

 

 

HoY eS uN Día De eSoS...

 

Hay que tener mucha sensibilidad, buena relación con el entorno y un saber estar muy, pero que muy especial, para darse cuenta y describir tan bien las situaciones en las que casi todos nos encontramos en más de una ocasión.

A VECES  (Alberto Meléndez)

A veces creo que mi trabajo no tiene sentido. A veces me siento un intruso, un farsante… Entro en la vida de las personas, de las familias, en un momento especialmente frágil. Sí, soy bien recibido. Y luego el agradecimiento sincero carga mis pilas. De energía. De vanidad. De argumentos…

A veces creo que formo parte de la rueda que tanto critico. A veces siento que el dolor del otro no me alcanza, no me penetra. Solo lo observo mientras paso tiempo en cosas banales. Aliviar el sufrimiento a veces no es fácil. Casi nunca. Y cuando se profesionaliza, cuando se protocoliza, cuando se convierte en un formulario….

Muchas veces siento que priorizo la atención sobre el acompañamiento, la discreción sobre la palabra, el bosque sobre el árbol. La medicina frente al remedio.

Hoy es un día de esos.

 

Hoy se ha ido Bego. Hace un rato. En su casa. Con sus padres, uno a cada lado. Con su melena teñida de rojo como último acto de rebeldía. Con 40 años recién cumplidos. Con el permiso de su madre que se lo ha ido dando al oído desde que hace menos de 48 horas comenzara su sueño final. Con su padre al lado. Como siempre. Con su belleza intacta que la enfermedad no hizo sino acentuar. Con su mirada. Que se clava hoy en la mía como hace tres meses, cuando la conocí. Cuando dijeron que no se podía hacer más. Cuando nos preguntó enfadada qué íbamos a hacer, que basta de pruebas, que basta de “pirulas”, que basta..

Y tres meses después yo hoy también estaba allí. Como un grafiti en un cuadro de Velázquez. Pintura menor sobre Pintura mayúscula. Como un buceador en la luna. Equipado para nada. Con la incomodidad de quien sabe que sobra y que sabe que nadie le dirá que sobra.

Tres meses después. Con el recuerdo lejano de esos tres meses. En los que Bego pudo volver a reír, pudo volver a bañarse en su playa de Zarautz, donde creyó incluso que todo era un error, que ella podría con ello. Mi mente se aferra a esos recuerdos alegres buscando justificar y sanar lo que siento.

Hoy es un día de esos en los que me enfrento con mi finitud, con mi incapacidad, con mi frustración. Días en los que dudo de todo, del sistema, de los fármacos, de mí. Días en los que se reafirma en mi alma que lo que vale son las personas, el contacto, la relación honesta. Que los programas, servicios, planes, protocolos… sirven a otros intereses, no al enfermo. No a Bego.

Hoy es un día de esos.

Se (me) pasará.

(Antes de terminar esta entrada me han hecho una visita. Una amiga, una compañera, una enfermera. Me ha “leído” el blog en los ojos. Y, como es buena amiga, no me ha dado ánimos, no le ha quitado importancia a mis dudas, no me ha regalado con palabras amables. Ha hecho más. Me he sentido con permiso para tener estos días… )

 

Del blog: Medicina de familia con blog propia

 

eL DeSPuéS...



El después tiene las patas cortas, es pesado y se mueve lentamente. A veces se aferra al estómago y te dan náuseas, otras es como un dolor sordo difícil de localizar. Las más de las veces juega al escondite, agazapado tras un libro, un árbol, un olor, una palabra, una melodía, un trasto,… sabe que sin querer queriendo lo miras y allí está. Entonces ese nudo, ya familiar y parte de uno para siempre jamás, vuelve a ceñir de nuevo el alma.

 

Pueden pasar días, crees que el ahora va conquistando más espacio, que vas recalculando la ruta,…. pero el después acecha. Siempre aparece cuando menos te lo esperas. Como el amor.

 

No es malo el después, simplemente te obliga a ver el final, también tu final, te asoma al abismo y al vacío. Al tiempo que te hace sentir la tierra que pisas, que antes paseabas de puntillas, y te da el barro suficiente para que sigas construyendo y modelando tu vida, que al fin y al cabo es lo más hermoso que tenemos. Ya.

 

La primera vez que escuché “Te busco”, mucho antes de que os fuerais, supe que esta canción sería para el después. En serio.



 

 

 

aLGo iMPReViSTo...

 

Nos llama la oncóloga del hospital porque ha ingresado una paciente joven con dolor descontrolado y, aún con dosis altas de morfina intravenosa, le está costando manejarla. El problema es que la paciente quiere ir a casa y en esas condiciones no es posible darle el alta. 

En algunos casos de tan difícil control hemos acudido al cuarto escalón de la escalera analgésica de la OMS, que se aplica en centros especializados, en las Unidades del Dolor. Consiste en técnicas de analgesia como administración de fármacos por vía espinal, bloqueos de nervios periféricos, bloqueo simpático o neurolítico, técnicas de estimulación eléctrica, neurocirugía,… Lo dejamos como opción final si los tratamientos habituales no nos dan resultado.

Tras 24 horas, y varias subidas de dosis acompañadas de fármacos coadyuvantes, se consigue que la paciente tenga un buen control del dolor.

Si queremos que vaya a su domicilio deberemos sustituir la vía intravenosa por un infusor subcutáneo para que ella y/o su familia puedan manejar dosis de medicación extra si el dolor vuelve a aparecer.

Acudimos al hospital para ponérselo ajustando dosis y, de paso, conocerla ya. Nos han dicho que vive en un pueblo bastante alejado del hospital, tiene 49 años, está casada y tiene un hijo de veintitantos años… y, añado, probablemente le está costando “un” mucho aceptar la situación. La vejez conlleva el deterioro físico que, generalmente (aunque no siempre) ayuda a la mente a afrontar estas situaciones dejándose deslizar suavemente hacia el final, la juventud no.

La habitación de Laura está silenciosa y el sol entra a raudales por la ventana. Morena, el pelo corto, ojos grandes y húmedos, vuelve la cara hacia nosotras al entrar. Tumbada en la cama parece agotada. El suero envuelto en papel de plata, como si de un regalo se tratara, cuelga del palo a su lado. En la mano un arrugado pañuelo de papel. En la tele colgada de la pared, allá arriba, varios expertos desglosan el encierro de esta mañana en los sanfermines. Ambiente de fiesta.

El saludo es distante, casi doloroso, como han sido los últimos días para ella. Sentada en la cama, intento acercarme a su dolor. Le toco suavemente la mano pero la retira. Desde su isla interior nos observa distante y en silencio. Tras unos segundos le preguntó cómo se encuentra. Sonríe tímidamente mientras dice que sin dolor, por fin! “Eran como puñales que se me clavaban en las piernas”.

Sabe que el cáncer de pulmón que desde hace medio año ha sido tratado como un dolor osteomuscular… se ha extendido a sus huesos, sin remedio. Lo sabe desde hace dos meses, cuando su marido le convenció para que acudiera al hospital.

Nunca le ha gustado ir al médico, “siempre aparece algo imprevisto”, por eso aunque es una fumadora empedernida y la tos le ahogaba en muchas ocasiones, disimulaba y se conformó con lo del dolor muscular hartándose a tomar antiinflamatorios. “Aun con todo y sabiendo que la culpa es mía, estoy enfadada con el médico. Ahora lo importante es que mejore.”

Llora y ríe casi al mismo tiempo, la rabia y la tristeza se le apoderan y al instante siguiente, incapaz de aceptar todavía el diagnóstico y el poco tiempo que queda, abraza la esperanza como si fuera una nube de algodón. Como una niña, sueña con despertar de esta pesadilla. Pareciera que se siente bien con tanta gente alrededor preocupada por ella, poniendo y quitando agujas, esparadrapos y otros accesorios.

 

 

Recuerdo una ocasión en la que una paciente me dijo: “Daría lo que fuera por cambiarnos, por estar en tu lugar ahí sentada en mi cama y tú en el mío. Por tus piernas, por tu cara, por el pelo, por tus andares, por las manos, por tus ojos, por lo que no conozco, por ti entera. No quiero saber qué problemas tienes… me quedaría con todos, sean los que sean”.

 

ReCuRSoS...

Un olor fresco, a verde y naranja nos envuelve al entrar. Todos los hogares huelen, a veces no es un olor como sentido propiamente dicho, sino como una atmósfera, un estado de ánimo, un color. Se respira pausa, respeto. Los espacios amplios nos acogen, el sol inunda casi todos los rincones creando una alfombra de calidez bajo nuestros pasos silenciosos.

Tras años de enfermedad la lucha ha cedido para dejar paso a la aceptación, que no resignación. Pablo sigue buscando recursos que le ayuden a disfrutar cada momento que queda, cada ocasión de  vivir.

Nos habla francamente de la enfermedad. De la ELA que le roba movilidad y le hace más dependiente día a día, del pronóstico, de cómo intuye que será el final y del deseo de la sedación cuando llegue el momento. Agradecemos de corazón la sinceridad, porque va a hacerlo más fácil para todos.

He dicho “nos habla” y no es del todo exacto. Adaptada a la silla de ruedas tiene una Tablet. En ella escribe, con la mano que aún moviliza, sus pensamientos, las frases que quiere comunicar,… después pulsa una tecla en la que pone “VOZ” y la máquina nos lee con un sonido metálico lo que aparece en la pantalla. Si se olvida de escribir una letra, parece que la máquina se atragante al leerlo, despertando en él una sonrisa a modo de disculpa.

Al terminar la visita y antes de irnos nos dice que le gustaría que nos hiciéramos una foto con la Tablet. Nos colocamos detrás de él, junto a su esposa y, sonrientes los cuatro, él con una sonrisa de medio lado, enfoca y nos hace la foto. Movida, claro. Pero preciosa y entrañable.