Eskerrik asko!

El otro día me escribió Iñaki Peña, un compañero que trabaja en el hospital de Cruces en Bizkaia.

Me contó que el 12 de diciembre de este año organizan la Jornada “Arinduz” en Bilbao, y que están preparando el estreno de un documental sobre algo tan interesante como es el proceso de duelo, su título “Aulki hutsak” que significa “Sillas vacías”. 

Les falta el proceso de montaje, pero yo he podido ver algún trocito y seguro que resulta muy interesante. Una peculiaridad de este trabajo es que está hecho en euskera, con alguna aportación también en castellano e inglés. Entre los “actores” se podrá ver a Julio Gómez (HSJD Santurtzi) y Marije Goikoetxea (Univ. Deusto).

Gracias Iñaki, por compartir vuestro trabajo!!

CoMPRoBaNDo...

 

He comprobado algunas cosas, a saber:

 

Que no se puede llorar y comer a la vez.

Que la generosidad es un lujo y, como todo bien preciado, es escaso.

Que ser feliz viviendo es una obligación.

Que querer que se pueda, no es solo una frase hecha.

Que el afecto y el amor es lo mejor que poseemos,

y lo que más bienestar nos produce.

Que, por regla general, recoges lo que siembras.

Que estamos rodeados de perlas que nos dan raciones de vida,

con las que deberíamos hacernos un magnífico collar

que no deberíamos quitarnos nunca.
 

Que…

Alma

V de ViDa....

La aecc reconoce la importancia de los Cuidados Paliativos a los pacientes con cáncer con la "V de Vida", al Dr. Gómez Sancho. 

La aecc ha otorgado el “V de Vida 2013” al Dr. Marcos Gómez Sancho, uno de los máximos exponentes de la medicina española en Cuidados Paliativos (informe) . La aecc, como entidad pionera en la atención domiciliaria a pacientes con cáncer avanzado y sus familias, ha querido de esta manera reconocer la importancia de una disciplina que ayuda a los pacientes terminales a mejorar en lo posible su calidad de vida.

El Dr. Gómez Sancho es una autoridad nacional e internacional en los Cuidados Paliativos y fue, junto a la aecc, el que desarrolló las unidades multidisciplinares - integradas por médicos, psicólogos, trabajadores sociales, DUE y personas voluntarias- de Cuidados Paliativos en las Islas Canarias. Estas unidades fueron ejemplo de excelencia y modelo a seguir por el resto de unidades puestas en marcha en España.

Este galardón no solo viene a reconocer la amplia experiencia y el trabajo del Dr. Gómez Sancho, sino la importancia de proporcionar a los enfermos en cuidados paliativos una atención integral y de calidad al final de la vida.

 16 / 9 / 2013

 

Recomendación...

Más detalles de la obra

Cuidados Paliativos: Recomendaciones terapeúticas para Atención Primaria.

Un pequeño libro de bolsillo, pero con un gran contenido.
Sus autores: Joaquín González Otero (enfermero) y Mildred Stablé Duharte (médico), ambos del Distrito de Atención Primaria Bahía de Cádiz-La Janda.

Esta publicación, muy manejable, permite acceder de forma rápida y sencilla a la gran batería terapéutica disponible en cuidados paliativos, destacando los medicamentos más frecuentemente utilizados por su eficacia y comodidad. Según sus autores, esta obra está elaborada desde la experiencia en la atención domiciliaria y por supuesto, tras una exhaustiva revisión bibliográfica de la literatura más relevante y reciente en cuidados paliativos.
Una de las cosas que más me ha gustado de esta obra, es como comienza, el primer capítulo está dedicado a uno de los pilares fundamentales de los cuidados paliativos... la comunicación con el paciente y las personas cuidadoras. Sabemos que para eso no hay recetas, sin embargo si que es necesario conocer aspectos a tener en cuenta: identificar las fases de adaptación a la enfermedad, identificar el cuidador en riesgo de claudicación, la importancia de la entrevista inicial, etc.
Posteriormente los autores dedican un capítulo entero al manejo de la vía subcutánea, al dolor en general y al nociceptivo y neuropático en concreto (incluyendo ejemplos prácticos sobre rotación de opiodes), a los síntomas digestivos, afecciones cutáneas, síntomas respiratorios, urológicos, neuropsiquiátricos, etc.
Los últimos capítulos están dedicados a los síntomas generales, síndromes de urgencia y a la situación de últimos días con un apartado especial dedicado a la sedación paliativa. En todos los capítulos se incluyen cuadros resumen, tratamiento farmacológico y no farmacológico y casos prácticos.
El libro finaliza con dos anexos, el primero de ellos son tablas de orientación farmacoterapeútica según el síntoma (resumen muy concreto de lo expuesto en los capítulos), el segundo anexo es un vademécum de los fármacos más utilizados en cuidados paliativos incluyendo los nombres comerciales y la presentación, indicaciones, contraindicaciones, posología, precauciones, efectos adversos y las interacciones.
Es un libro muy recomendable a todos los profesionales sanitarios interesados en los cuidados paliativos ya que aporta los conocimientos esenciales que facilitan de alguna manera, el seguimiento domiciliario del paciente en la fase final de la enfermedad.

CoN MúSiCa...

Saldremos… también saldremos de ésta. Le repito, me repito. No sé cómo, ni cuándo… pero naceremos de nuevo, resurgiremos. Ya verás. Y no miento, aquí estoy. Cómo quisiera poder vivir sin aire, guardarte en un cajón….

Te quiero y quiero tantas otras cosas, en realidad creo que me despierto ya queriendo y cuando me acuesto dudo si aún pude querer más. Quien dijo que todo está perdido? Yo vengo a ofrecer mi corazón. 

"Cuidando aprendemos a ser mejores personas", me dijo una vez el hijo cuidador de una paciente. Un minuto es media vida, un roce una explosión de color dentro del pecho, un beso y una lágrima tocar el cielo.

El cuidador cuida porque eso es lo que quiere hacer en ese momento, por encima de cualquier otra cosa. “Alguien diría que estás haciendo lo que toca, yo diría que haces lo que quieres hacer, y de esa forma no habrá punto de referencia más fuerte que el tuyo propio, tu propia luz”, me dice un amigo. Mi unicornio azul ayer se me perdió… no sé si se me fue, no sé si se extravió.

 

El aroma del jazmín a media tarde, la llamada inesperada de un amigo, la belleza insobornable de un paisaje, la mirada amable de un desconocido,… la felicidad son momentos de descuido, tres segundos conquistados al olvido, ese instante que saluda y ya se ha ido,… esa luna derramada en la terraza, el abrigo inesperado de un abrazo….

Escucho música mientras escribo...

Alma

 

 

BuM-BuM , BuM-BuM , BuM-BuM ,...

 

Los días pasan y las situaciones aparentan ser cada vez más cotidianas, compatibles con momentos cualesquiera de un día de verano de un año cualquiera.

La esperanza nos sorprende en cualquier postura, aunque de repente asome la tristeza a los ojos y borre la sonrisa de un plumazo.

“Cuando te dicen que tienes… eso,… cáncer,… En un instante, toda tu vida se transforma, ya nada será nunca igual, aunque sobreviva. Todo tiene otra dimensión, más grande o más pequeña, pero nada, nada es como antes. Es tan pequeña la línea que separa el estar vivo de estar muerto, o de estar muerto en vida. No sé, nunca había sentido igual ni se me habían pasado cosas semejantes por la cabeza. Esto hay que vivirlo. Sí, vivirlo, aunque suene a paradoja... A veces se me olvida, me despierto por la mañana, miro hacia la ventana y sonrío viendo el sol; de repente me acuerdo y me entran unas ganas inmensas de llorar, todo se vuelve del revés. Es horrible.” Y yo la escucho sin pestañear.

"Mientras haya vida habrá cáncer; es el precio que tenemos que pagar por estar vivos", entrevista a Joan Massagué. (pincha en el título para leerla completa)

"… A una enferma le pregunté si a la quimioterapia la llamaba “mi amiga la quimio” o “mi enemiga la quimio”. Me contestó: “Mi amiga la puta quimio”.

La quimio mata lo malo… pero también lo bueno. A veces cura, siempre aniquila. Cruel paradoja….

El entorno del enfermo casi siempre tiene claro que merece la pena seguir con la quimio o con la radio. No siempre es el caso del enfermo…

Hay enfermos que dicen basta, y otros que están calvos, con llagas y demás, pero maravillados porque saben que, de otra forma, ya no estarían aquí. La quimio es… lo que tenemos.

……. "

 

... hasta decir basta

Hoy he conocido a B, una mujer con papeles protagonistas diversos y todos de mujer... MADRE (con mayúsculas), hija y hermana, tres roles distintos para los hombres que la rodean. Hasta ahora ha sido un auténtico soporte para sus "hombres". Cuando observas detenidamente y en silencio su entorno, te das cuenta que es ella la que sostiene todo y no sólo eso, sus "hombres" la necesitan, necesitan que siga sosteniendo todo, tal vez porque siempre ha sido la que ha mantenido a flote a su familia, la que ha equilibrado los alti-bajos, la que ha puesto el punto de coherencia, la que ha dado seguridad a todos y a todo... sin embargo, ahora las cosas se tambalean y mucho, ella se marcha pero allí nadie la deja marchar, marcharse no lo tiene permitido... la atan a la vida que se le va escapando a cada segundo por su frágil cuerpo. Y ella, como madre, hija y hermana se siente en la obligación de ESTAR, de seguir tirando de todo, aunque sea muriendo.

No es habitual ver a una paciente paliativa en un domicilio en sus circunstancias: con una nutrición parenteral total, palomilla para su morfina, midazolam..., sonda nasogástrica para aliviar una obstrucción intestinal (que lleva ya tanto tiempo que sería digna de cualquier estudio)... edemas que nos indican que su riñón también se está agotando... igual que ella...pero así está B. 

Hoy tenía mucha disnea y estaba muy angustiada e intranquila,... con un empeoramiento importante a las anteriores visitas... y muy muy muy cansada. Hablando con ella nos ha dicho que le gustaría estar por momentos más dormida para aliviarle esa angustia... incluso estaba de acuerdo en ir reduciendo la velocidad de la nutrición... sin embargo, los fantasmas se han despertado en sus hombres... "pero luego nos dice que no quiere que le pongamos nada", "pero si bajamos la nutrición, o la quitamos se morirá de hambre y sed", "pero ahora en verano, y con lo que suda... se deshidratará"... la siguen atando a una sin-vida que se extingue por momentos, no le dan permiso para irse, para decir "hasta aquí"... para decir "BASTA" y para simplemente decir "Adios"... 

... desde los cuidados.

Introducción del documento: 

REFLEXIONES DESDE LOS CUIDADOS A LOS ENFERMOS DE ALZHEIMER. (descargable pdf)

Desde hace algo más de 9 años, coincidiendo con el día mundial del Alzheimer, escribo un artículo sobre el enfermo y su familia que padecen esta enfermedad. Estos artículos han sido publicados en la sección de Opinión del periódico El Correo. En ellos reflexiono públicamente lo que aprendo cada día desde los cuidados que como profesional de la medicina les procuro a estos enfermos. Lo que pretendo con este sencillo libro es compartir con usted que ha elegido leerlo estas reflexiones. 

La primera pregunta que me hago es ¿quién es la persona con Alzheimer? Ellos mismos me han dado la respuesta más certera al cuidarles: es alguien que ha perdido la consciencia de sí mismo pero que mantiene la capacidad de recibir emociones mediante la comunicación no verbal. Estos enfermos necesitan ser cuidados y sin duda alguna los héroes del Alzheimer no somos los médicos, los investigadores, etc. son sus familiares, sus cuidadores. Cuidadores que en muchas ocasiones están desbordados y dicen “¡No puedo con todo!”. Ellos también necesitan de nuestros cuidados.

Los enfermos que padecen Alzheimer nos necesitan a todos. Necesitan a los investigadores, a los sanitarios, a los cuidadores, a su familia, a las instituciones, necesitan a toda la sociedad.

Cuando tenemos en cuenta el pensamiento de “Haz a los demás lo que quieres que te hagan a ti” y lo ponemos en práctica cuando cuidamos a estas personas frágiles, comprobamos la satisfacción de hacerlo siguiendo la máxima tan repetida de hacer (o no hacer) lo que a uno le gustaría que le hicieran si estuviera en esa misma situación de vulnerabilidad. Si además, le cuidamos con caricias comprobamos que el lenguaje del cariño nos mantiene cercanos a quien cuidamos.

La enfermedad de Alzheimer tiene un final y como todo enfermo en fase terminal tiene derecho a morir en paz y con dignidad. Su familia podrá enfrentarse mejor a su pérdida si ha muerto de una manera serena y sin sufrimiento a la que una persona tiene derecho. A quien padece esta enfermedad memoria se va para siempre, pero su familia nunca olvidará el cariño que se transmitieron.

Espero que en las siguientes páginas encuentre ayuda, consuelo, y esperanza para continuar cuidando a su familiar desde el acercamiento y desde el cariño.

Dr. Jacinto Bátiz

Sondas de alimentación en el paciente con demencia avanzada: Revisión sistemática.

No todos los días le publican a una un artículo científico...

Artículo en pdf: Enlace revista
Revista de la Sociedad Castellano Manchega de Medicina Familiar y Comunitaria: Enlace web

aCaRiCiánDo-NoS...

Tras unos días alejada de lo cotidiano, bailando bajo la luna llena, besando el mar, dejándome acariciar por el azul, soñando que soñaba, pisando de puntillas para no hacer ruido y despertar,… ayer volví.

 

Al encontrarnos nos hemos abrazado fuerte - ay! no me aprietes tanto que me duele -, hemos vuelto a reír, hemos paseado cogidas de la mano, he vuelto a recordar tantos y tantos momentos,…  Al escuchar esta canción, la he visto bailando conmigo, mientras sonreíamos felices, hace muchos años, no recuerdo dónde.

 

Más tarde, al irse a su casa, me ha dado un papelito que he leído de camino a la mía y en el que me decía unas cuantas preciosidades, como: “… pues sí, y sobre todo que no te abandone NUNCA el optimismo que te caracteriza, no te imaginas la vida que me estás dando, eso no hay dinero que lo pague, así de claro te lo digo, lo siento así, y ya se me escapa algún lagrimón, pero no te preocupes, de vez en cuando hace falta que se abra la espoleta… como cara a cara me cuesta más, pues te lo digo x aquí, como no nos oye nadie pues mejor…”. A mi también se me escapan...
 

Qué largo es el adiós, qué larga la despedida.

 





 

Alma



El futuro de los Cuidados Paliativos...

Hoy en el programa ESPAÑA DIRECTO de RNE, Alvaro Gándara del Castillo y Marcos Gómez Sancho.

España Directo - El futuro de los cuidados paliativos, problemas con el ruido nocturno y observación de mariposas - 29/07/13

• España Directo - El futuro de los cuidados paliativos, problemas con el ruido nocturno y observación de mariposas - 29/07/13

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