Necesidades en cuidados paliativos de las enfermedades no oncológicas. Un estudio cualitativo desde la perspectiva de profesionales, pacientes y personas cuidadoras.
Edición: 1.ª junio 2012
Internet: http//publicaciones.administraciones.es
Edita: Eusko Jaurlaritzaren Argitalpen Zerbitzu Nagusia
Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco
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NIPO Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad: 680-12-011-7
Depósito legal: VI 319-2012
Interesante investigación cualitativa llevada a cabo en dos ámbitos geográficos diferentes, País Vasco y Canarias, a través de la perspectiva de pacientes, familias y profesionales de la salud y asistencia social.
La patología no oncológica susceptible de atención paliativa se definió como aquella enfermedad crónica en situación avanzada, diferente al cáncer, cuya evolución conduce a un desenlace fatal en un periodo de tiempo variable. Se excluyeron las personas menores de 18 años.
Los y las profesionales del ámbito sociosanitario consideraban que la atención al final de la vida de las personas con patologías no oncológicas debe basarse en los mismos cuidados que en el caso del cáncer. Las principales barreras identificadas fueron la dificultad para diagnosticar la fase final de la vida, la orientación del sistema sanitario hacia las patologías agudas, la falta de formación en cuidados paliativos y en habilidades de comunicación y la escasez de recursos.
Las personas cuidadoras manifestaban que realizan su labor mediante autoaprendizaje, y que el cuidado impacta en su salud. La toma de decisiones continua constituye una de las principales cargas. Valoraban positivamente el trato humano de los profesionales y el soporte domiciliario. La principal barrera identificada fue la odisea necesaria para acceder a las diferentes prestaciones.
Las personas enfermas aprovechan el largo periodo desde los síntomas al diagnóstico para adaptarse a su enfermedad. Perciben la limitación de su autonomía como una carga para sus familias, e identificaban una falta de habilidades de comunicación entre los médicos, y escasez de recursos de atención en el domicilio. El respeto se consideraba un determinante de la buena atención y apreciaban especialmente el trabajo de enfermería.
Estos resultados son coherentes con los obtenidos en investigaciones anteriores, pero no son aplicables a las personas menores de 18 años.
Para mejorar la atención paliativa a las enfermedades no oncológicas es necesario modificar la definición de fase final de la vida y aplicarla de manera precoz, simultáneamente con la terapia curativa. Los servicios de
salud deben reorientarse hacia la atención de las enfermedades crónicas, y aumentar el soporte domiciliario.
La formación en ciencias de la salud desde un abordaje holístico, la promoción de la autonomía de la persona enferma mediante el plan anticipado de cuidados, la historia clínica domiciliaria y la atención durante las 24 horas, la racionalización en la gestión de prestaciones que mejore la equidad respecto al cáncer, el aumento de recursos sanitarios y sociales, y medidas extrasanitarias como políticas de empleo adaptadas al rol de cuidar deberían ser áreas prioritarias para mejorar la calidad de vida de las personas con patologías crónicas en estado avanzado.
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