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La escritora y periodista Elisabet Pedrosa publica ‘Seguiremos viviendo’, un testimonio sobre cómo logró seguir adelante tras el fallecimiento de su hija Gina, afectada de Síndrome de Rett.

«18 de enero de 2014. Hacía dos días que había muerto nuestra hija Gina, de once años, y estábamos a primera hora de la mañana al lado de su féretro, de cuerpo presente, en el tanatorio Les Corts de Barcelona. Entonces llegó Sergi, el médico de paliativos, para darnos el pésame. Gina entró en paliativos en mayo de 2013. Cuando el médico se fue yo ya tenía muy clara la idea de escribir».

Así introduce Elisabet Pedrosa su conmovedor monólogo con su hija muerta, ‘Seguiremos viviendo’. Un texto que le ha ayudado a seguir adelante y que ahora, convertido en libro, también podrá ayudar a otros padres que estén pasando por la misma situación.

«Este texto nace de la desesperación de una madre a quien se le ha muerto una hija, de la necesidad de explicar y compartir. (…) La pérdida de un hijo o una hija nos sitúa en el peor de los escenarios; no obstante, si aprovechamos esta crisis para indagar en nosotros mismos, resulta tremendamente revelador. Este libro ha sido cien por cien terapéutico, y me gustaría que también lo fuera para vosotros: tanto si estáis pasando por un proceso de duelo, como para cuando os encontréis en esta situación, o simplemente para girar vuestra vida del revés y darle una nueva dimensión. Todos tenemos pérdidas, grandes y pequeñas. Estamos todos en el mismo barco y, por el camino, inevitablemente, vamos sufriendo pérdidas personales, emocionales y materiales», escribe Pedrosa.

Así, con la verdad por delante, y con delicadeza y mucho corazón, la autora nos lleva de la mano para contarnos cómo fueron los últimos años junto a su hija y el dolor profundo que se quedó cuando ella se marchó. Y, quizás lo más importante, nos cuenta cómo se reinicia poco a poco el hilo de la vida: volver a comer, a cocinar, a bailar, a sonreír… incorporando los recuerdos de esa hija que ya no está. En definitiva, volver a vivir después de tan tremenda experiencia.

Un proyecto solidario

Las ventas del libro irán destinadas a mejorar el equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Dèu, de Barcelona.

Es así como la tragedia de esta madre se convertirá en un hermoso proyecto, cuya finalidad es, además, divulgar el papel y las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en nuestro país —los únicos centros que existen en España en este momento son: el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, el Hospital Materno Infantil de Las Palmas, Hospital Niño Jesús de Madrid y la Unidad de Paliativos de Son Espases, Mallorca, además de algunas unidades de Oncología Pediátrica que prestan atención paliativa a sus pacientes–.

Un testimonio que seguro servirá para sensibilizar sobre el gran papel que ejerce el acompañamiento a la muerte de las curas paliativas pediátricas y para que sea un derecho lo que aún hoy es un privilegio: que todo niño en situación crítica muera acompañado.

Ya en 2009, Pedrosa publicó "Criaturas de otro planeta", una historia que hizo visible el síndrome de Rett, la segunda causa más frecuente de retraso mental en mujeres y que finalmente llevó a su hija Gina hasta la muerte en enero de 2014. En él explica sus vivencias personales en relación a la enfermedad de su hija. El 100% de los derechos de autor van dirigidos a la investigación de la enfermedad.

Es necesario divulgar el papel y las necesidades de los cuidados paliativos pediátricos, muy escasos en España.

Síndrome de Rett

Este Síndrome es un trastorno neurológico de base genética que afecta casi en exclusiva a las niñas. «Las afectadas por SR son totalmente dependientes, ya que en cualquiera de los supuestos, es un trastorno del neurodesarrollo grave que causa pluridiscapacidad, en él la discapacidad intelectual es severa o importante. A día de hoy, la evolución y pronóstico sigue siendo desfavorable, ya que de momento no existe curación ni terapias efectivas en la detención de la enfermedad», explican desde la Asociación Española Síndrome de Rett.

Gracias Pilar M. por el enlace y por estar por aquí cerca.