En el blog: Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre, he encontrado esta perla tan de actualidad estos días en los
medios, y no me resisto a compartirlo. También os animo a que visitéis el
blog ya que tiene entradas muy interesantes.
Paliativos para Andrea
Ayer saltaba a una cadena de
radio y hoy muchos medios se han hecho eco. Se llama Andrea y tiene 12 años.
Sufre una enfermedad neurodegenerativa y está muy malita. Sus padres han pedido
que se le retiren las máquinas que la mantienen con vida. El comité de ética lo
aprueba. Y sus médicos, qué malvados, se niegan. Los medios hacen sangre. Es
que cómo son los médicos.
A mí, acostumbrada como estoy a
poner casi todo en tela de juicio, sobre todo si se ha convertido en una
campaña mediática, hay muchas cosas que no me cuadran. Es raro que un médico se
empeñe en una medida futil cuando un comité de ética le dice que la puede
retirar. Es raro que un médico (más un pediatra) se empeñe en hacer sufrir a su
paciente. ¿Habrá truco? Y leo (en una mininota de prensa sin ninguna
publicidad, tan escondida que no he podido volver a encontrarla para citarla
aquí) lo que estaba sospechando: Andrea no depende de máquinas que le mantengan
sus funciones vitales. Su corazón y sus pulmones funcionan sin ayuda.
Simplemente recibe alimentación, según sus médicos “por la vía menos invasiva”.
Algo que, por cierto, autorizó un juez en julio.
Lo suponía. El debate de si la
sonda de alimentación enteral es o no un tratamiento extraordinario (que se
puede retirar) o un cuidado ordinario (que se debe mantener hasta el final)
viene de lejos y dista mucho de estar resuelto. Y si sus médicos piensan que se
les está pidiendo retirar los cuidados ordinarios tienen todo el derecho a la
objeción de conciencia. Pero no es este el debate que quería plantear (si
queréis, lo retomamos otro día).
El problema ahora no es ése. El problema es el tono de la noticia. “Muerte
digna para Andrea” se titulaba la primera noticia que leí. Hoy ya he visto a
los del Derecho a la Muerte Digna entrar al trapo (manipulando lo que dice la
ley de autonomía en sus declaraciones a 20 minutos, por cierto). Y a un
político de la oposición aprovechando la coyuntura para prometer que aprobará
la eutanasia si gana.
El problema es que esta gente
(podéis incluir aquí a quien queráis) ha tergiversado hasta el infinito el
concepto de muerte digna. Porque todos queremos que Andrea tenga una muerte
digna. Sus médicos, sus padres, la sociedad. Y la muerte digna no es otra cosa
que la que se vive bajo el paraguas de los cuidados paliativos. Pero, por
desgracia, solo una minoría de los pacientes españoles tiene acceso a estos
cuidados, menos aún si son niños.
No sé si Andrea necesita que le
quiten la sonda porque no conozco el caso. Pero sí sé lo que no necesita: no
necesita una campaña mediática más que polarizada, que seguro que influye (para
mal) en la difícil toma de decisiones a la que nos enfrentamos, no necesita
convertirse en icono de los del derecho a la muerte digna, no necesita aparecer
en todas las tertulias televisivas (no, no he visto Espejo Público)… No
necesita declaraciones oportunistas. Porque, para rematarlo, una política
despistada ha pedido que los médicos revelen el dato clínico por el que no
quieren retirar el tratamiento (sea cual sea, pues ella no habla de la alimentación)
a la niña. Parece que no sabe lo que es el secreto médico, que obliga incluso
aunque su custodia te suponga ser sometido a un juicio mediático. Un poco de
sensatez, por favor.
Ya sabemos lo que Andrea no
necesita pero entonces, ¿qué le ofrecemos? Mucho me temo que lo único que
Andrea necesita es un grupo experto en cuidados paliativos pediátricos, formado
por profesionales especialistas en control de síntomas, en toma de decisiones
al final de la vida, en ética, en apoyo psicológico al paciente pediátrico y a
su familia. Porque Andrea y su familia lo están pasando mal, y esta campaña no
les ayuda nada. Y no es justo. Y es una pena, porque un grupo así es difícil de
encontrar en nuestro país.
Creeré en las campañas “pro
muerte digna” cuando les oiga defender el acceso universal a los cuidados
paliativos. Creeré en los políticos que proponen debatir sobre la eutanasia
cuando se hayan preocupado antes de que haya cuidados paliativos para todos. Mientras
tanto, lo único que puedo hacer es compadecer a los padres de Andrea, que en
medio de su enorme sufrimiento no parecen haber encontrado la ayuda que
necesitan, compadecerme del sufrimiento de Andrea, que no sé si lo tiene. Y
renegar de todos los que pretenden utilizar este caso para hacer campaña,
llámense políticos, medios, organizaciones o lo que sea.
Ojalá encuentres pronto un
paliativista que te devuelva la sonrisa, Andrea. Un beso.
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