... mucho más que morirse.

Ley de muerte digna, mira que me gusta poco esa expresión, me refiero a las palabras, porque las palabras con las que nos referimos a algo son importantes, muy importantes. Yo prefiero Ley de conservación de la dignidad al final de la vida. Sí, es más largo pero dice “más y mejor”.

Cuando se habla de “muerte digna”, da la sensación de referirnos sólo a ese momento de morirse uno, del momento en que todo acaba, de un instante y no de un proceso. En general consideramos normal que un paciente-familia lo pase MUY MAL durante todo el proceso de enfermedad avanzada (descontrol de síntomas físicos, psíquicos, espirituales, sociales, sensación de soledad, de abandono por parte del sistema sanitario y un largo etc… ) pero eso sí, le garantizamos que al final la muerte será digna ¿?(oye!! y nos quedamos tan convencidos). Creo que en esos casos la dignidad se ha perdido a lo largo del camino y ya no queda más dignidad que perder, y por desgracia… todavía pasa.

Creo que lo que se tiene que garantizar por LEY, es que el proceso del final de la vida por el padecimiento de una enfermedad avanzada-terminal sea lo más DIGNO (con mayúsculas) posible. Que el paciente sea partícipe de ese momento, que se reconozca como persona y no como paciente, que sienta que tiene el control de la situación, que tenga la oportunidad de preguntar y de ser respondido a lo que él pregunte (lo que quiera saber), cuando él pregunte (cuando lo quiera saber). Que se le dé la oportunidad de ESTAR y DECIDIR sobre su situación, sobre su tratamiento, sobre sus planes, sobre dejar todo resuelto, sobre sus preocupaciones por dejar un legado, sobre la importancia de su “sentido de la vida”. Que en todo ese proceso sienta que no está solo, porque profesionales formados para atender ese momento tan importante de la vida como es el último, ESTARÁN (también con mayúsculas) ahí. Todo esto es MUCHO MÁS que morirse.

Creo que eso es lo más parecido a lo que yo entiendo como VIVIR DIGNAMENTE HASTA EL FINAL, porque no hay persona (que no paciente) que esté y se sienta más viva que aquella que sabe que se va a morir.

PoR uNa MiRaDa...

Es cuando el sentir, el pensar, el hacer, el vivir no siguen un mismo camino y el sueño cambia el color de cada instante, cuando la certeza de que el caos va enroscándose a los pies día a día,… es entonces cuando deseas que algo grande te seduzca y te ayude a volar, como Wendy tras Peter Pan hacia el país de Nunca Jamás.

Si supieras las veces que aún te veo sentada en la parada del tranvía, vestida con tu chaqueta rosa, esperando para subir al hospital. Y la de veces que, sin darme cuenta, evito pasar por la acera de enfrente para no verte, para no sentirte… y, de repente, ahí me encuentro frente a ti de nuevo, sintiendo tu olor, viendo como se mueven nerviosas tus manos, como me miras despacio, sin tiempo. Cada vez que subo al tranvía y suena la voz que anuncia la próxima parada, recuerdo como te sujetaba por la cintura y dando unos pasitos de baile, a la vez que te canturreaba al oído imitando la voz, nos íbamos acercando sonriendo a la puerta de salida, con un poco de vergüenza tú sin vergüenza yo,... y otra vez un nudo denso sube desde el estómago hasta mi garganta por enésima vez.

Tras una pérdida intentas retener en el corazón y en la memoria los últimos instantes, las conversaciones, la piel, las miradas, el olor, los últimos días, meses, años… Qué no dijiste? Qué no hiciste? Qué te dejaste por vivir? Qué se te olvidó? Qué se te pasó por alto?... Porque sea real o no, el sentimiento de que podías haber hecho más y mejor, creo que casi siempre queda.

Si estuvieras aquí intentaría una vez más que las cosas fueran diferentes, me esforzaría una vez más para que fueras feliz, porque vivieras en paz, por entenderte, por... quererte más.

Por otra parte, y en un fundido….

A ti, el ser que me dio la vida como dice Alejandro Sanz,... no sabes cómo voy a extrañar tu mirada acuosa y tus manos nervudas entrelazadas con las de María, no sabes cuánto echaré de menos el ruido del andador por el pasillo, ese ruido que ahora me altera porque sé que me buscas, constantemente… esa prisa porque tu tiempo apremia, esas quejas que ya no tienen remedio por mucho que tú y yo nos empeñemos. No me imagino cómo voy a echar de menos eso y mucho más que ni siquiera sospecho.

Y tú María, en medio de la nada que va erosionando inexorablemente incluso tu sombra y se extiende como un charco bajo la lluvia, sigues cohesionando, continuas estrechando lazos como has hecho toda tu vida. “Por una mirada un mundo, por una sonrisa un cielo, por un beso… yo no sé qué te diera por un beso.” Así es.

 

Alma

 

BueNaS iNTeNCioNeS...

¿Queremos que nos traten “como un rey”?

 

Cuando la ayuda anula, incapacita y/o humilla, cargada de “Buenas Intenciones" ... Eso es lo que nos cuenta el corto de Marta Rubio.

 

Necesitamos, más que las buenas intenciones de otros, que se respeten nuestras intenciones. Y eso no está en confrontación con la edad o ningún grado de dependencia. La atención integral requiere de la persona cuidadora aprender a escuchar y a preguntar, favoreciendo siempre el desarrollo completo de la persona cuidada. Exige respetar al máximo su dignidad y autonomía, fomentando las capacidades personales para una vida lo más independiente posible. Todo ello dentro de una comunidad en la que se puede y se debe participar.

 

El protagonista del corto ni siquiera muestra signos de enfermedad, simplemente es “mayor” y probablemente se siente “vulnerable” tras la pérdida de su esposa. La respuesta de la persona que ha decidido cuidarle se fundamenta en el miedo: miedo al dolor por la muerte del ser querido, miedo a que exprese sentimientos, a que decida, a un accidente, a los “peligros de la calle”… Y ese miedo se traslada al cuidado, transformándose en una aparente “segura inacción”.

 

 

En el corto se dice: “Los hijos han de cuidar a los padres como éstos a su vez hicieron con ellos”… Pero… cómo se cuidó a los niños?, un sujeto “cuidador” y un objeto “cuidado”?

Y cuándo se pone más difícil?, en el caso del Alzheimer, demencias y otras enfermedades…?

 

 

 

Sólo le he pedido que no me suelte de la mano...

Together

by devilshark

"No te sueltes la mano que el viaje es infinito y yo cuido que el viento no despeine tu flequillo"

Nacho Cano

Sé que esto no va bien, sé que esto se acaba... pero me siento incapaz de hablarlo con él. Sólo le he pedido que no me suelte de la mano. El es listo, nunca nos ha hecho falta muchas palabras para saber qué pensábamos o qué sentíamos... sé que también sabe que no queda mucho.

Esto era el último intento... el fármaco raro que ni sé pronunciar pero que me ponen cada 21 días, pero ya nos han dicho que no funciona... No me gusta esa expresión: "no funciona"... da la sensación que me han puesto un cable o un tornillo y que "este cacharro" -que soy YO- ya no vale... me pregunto que les pasa por la cabeza a los médicos... no funciona el fármaco... o el cuerpo dónde lo hemos "puesto".

Sino fuera por él... -mi compañero de "la vida"- que me ha hecho sentir un poco menos enfermo de lo que estoy, sabes... si me apetecía salir... aunque fuera con la silla de ruedas... ahí estaba... a mi lado, si se me olvidaba beber agua... ahí estaba con la botella de agua no muy fría para evitar los calambres... digo yo que algo bueno habré hecho para tenerlo a mi lado.

oRo PuRo...

A todos nos gusta que, de vez en cuando, nos den una palmadita en el hombro. Nos ayuda a intentar hacerlo mejor y a dar más todavía.

Poniendo en orden algunos papeles me he dado de bruces con ese gran tesoro que son las cartas de agradecimiento. Para mí son joyas, oro puro, y las conservo casi todas. Las del pueblo cuando era médica de cabecera (así se llamaban en mi época los médicos de familia), eran pequeñas notas que solían acompañar a unas verduras, a un conejo muerto o a algún pedazo del cerdo tras la matanza; las pocas y muy valiosas cuando hacía guardias brutales en urgencias hospitalarias, que se acompañaban de la tarjeta del atendido o de su familia y algún presente y las de cuando pasaba planta en el hospital, que se alternaban con cajas de bombones o plantas.

Pero la que escribe el familiar de un paciente en el que desde que lo viste la primera vez ha sucedido lo previsto, que no has cubierto otras expectativas que no fueran paliar, aliviar, ayudar… que no has curado, que no has dado pie a más esperanzas, que finalmente ha fallecido como estaba previsto desde el inicio, y que después de todo el doloroso proceso el familiar tenga el coraje de escribir una carta para agradecértelo,… esas… esas no tienen precio. Cuando me tocó a mí, no fui capaz de ir más lejos que las palabras.

Os dejo una de esas que llegan al alma y más allá.

 

A mi madre le diagnosticaron un carcinosarcoma de endometrio hace un par de años. Fue operada y recibió los tratamientos que hicieron falta y que le permitieron disfrutar de su vida y de su familia con normalidad. Siempre contamos con equipos de médicos, enfermeras y auxiliares maravillosos, que hicieron su trabajo con eficacia, pero también con ternura y cariño, lo que hacía más llevadera esta cruel enfermedad.

Hasta que un día el cáncer pudo más que la medicina y recibimos desolados la noticia de que ya no se podía hacer nada más. ¿! Nada!? La propia oncóloga nos puso en contacto con el ESAD, Equipo de Soporte y Atención Domiciliaria, que nos correspondía. Desconocíamos por completo este servicio, pero por suerte, antes de que empezaran los insoportables dolores del cáncer terminal, aparecieron P.. y B.. en nuestra casa como dos “Angeles de la Guarda”. Teóricamente su función era poner los medios médicos para evitar el sufrimiento, pero ellas hicieron mucho, muchísimo más. Nos explicaron, con delicadeza pero sin dramas que le quedaban apenas dos semanas. Nos enseñaron a ponerle la medicación según fuera necesitando, pero también nos ayudaron a disfrutar de ella, y a ella de lo que le quedaba de vida. Nos dieron las pautas para saber llevar una situación extremadamente difícil, y así acompañarla en sus últimos días, apreciando cada gesto, cada sonrisa, cada abrazo sabiendo que quizá fuera el último.

Nos enseñaron a valorar lo que realmente merece la pena en esta vida, las personas. Por desgracia mi madre no era su única paciente así que nos visitaban una o dos veces por semana, pero cada mañana al despertar preguntaba ¿vendrán hoy las chicas?. Era tan reconfortante su visita!! Para ella y para nosotros, pues solo con sus palabras de aliento y de ánimo nos daban la fuerza necesaria para afrontar con entereza la situación. Mi madre nos dejó. Las dos semanas se convirtieron en siete. Siete semanas en las que gracias a P.. y a B.. hubo más amor que dolor.

En esta época en que todo tiene un precio, y sobre todo ahora que es tiempo de recortes y ahorro, hemos descubierto que hay cosas que no se pueden pagar con dinero. La excelente labor, con responsabilidad y total vocación de P.. y B.. nos ha ayudado a creer en las personas. Gracias por vuestro extraordinario trabajo como médico y enfermera, pero gracias sobre todo por ser maravillosas personas que a pesar de convivir cada día con el dolor del alma, hicisteis más llevadera nuestra agonía y siempre con una sonrisa. GRACIAS!!

B. Q. S

 

Hora de cambiar las palabras por hechos.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal) y la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (Aecpal) pidieron este lunes a los políticos que cambien "las palabras por hechos" y "las buenas intenciones por acciones", también en el campo de los cuidados paliativos, donde, a su parecer, ha de determinarse un sistema de acreditación para estos profesionales.

 

SuMaNDo...

Uno de los pilares fundamentales de los Cuidados Paliativos es la comunicación.

Sin embargo, andamos comunicándonos siempre. Continuamente vemos, escuchamos, asimilamos, asociamos, comprendemos, aprendemos, sentimos, imaginamos, hablamos, guardamos silencio, nos acercamos, tocamos, abrazamos, besamos, reímos, lloramos,… siempre comunicándonos, aunque no seamos conscientes.

Entramos en el bar de María a comer algo. Le pregunto cómo está, ya sé que su marido ha sido diagnosticado hace poco de un cáncer de próstata y ella sabe en lo que yo trabajo, aunque esté pasando unos días de asueto. Me cuenta que ya ha iniciado la radioterapia, que está muy deprimido y que hace unos días fue a ver a una señora que, aunque no da pastillas, te hace algo para que te sientas mejor y, oye, que le ha ido bien, que está más animado. Te lo cuento porque sé que tú me entiendes, que sabes que buscamos lo mejor para él. Pero para mí es muy duro. Tengo que llevar el bar y hacerme la fuerte con él, no puedo fallarle. Aún me dice que parece que todo esto no me afecta, que me ve muy tranquila… no sabe lo que me cuesta! Me dice entre lágrimas. Luego está mantenerle la mirada cuando me pregunta… qué le digo cuando me habla de lo que le pasa?, porque él sabe lo que hay. Intento quitarle importancia y decirle que saldremos de ésta, o le cambio de tema, pero se enfada y me dice que no entiendo o no quiero entender nada. Pero si lo hago por su bien!

Escúchalo María, acompáñalo, estate siempre cerca de él, no restes importancia a lo que te dice, a lo que siente, para él es TODO, es su vida la que se desmorona,... tu vida sigue, la de él se está quebrando y tú ahora más que nunca eres su apoyo. No te aguantes, si lo sientes llora con él.  Pero sobretodo no mires a otro lado.

Nos abrazamos entre salchichas, ketchup y mostaza.

Sumar, no restar.

Hoy de regreso no has vuelto conmigo en el asiento de al lado, sino en mi corazón, o más, mucho más hondo, colgada en mi alma. Te sentía en cada latido, tras cada sístole.

Me guiñas un ojo mientras me animas a seguir, a seguir sin fumar, a seguir sonriendo, a seguir queriendo, a seguir esforzándome para que el mundo que me rodea siga en pie,… a intentar ser mejor. Y te quiero.

 Alma

La DeSPeDiDa...

No hagamos ruido, guardemos silencio, permitamos a estos dos amigos, compañeros de camino, despedirse como merecen. El perro, casi ya de mayor tamaño que su amo, se apoya con cuidado en el pecho, temiendo que su peso lo hunda y le moleste. Permanece tumbado con los ojos cerrados. Escuchando los latidos de un corazón que lo ha querido durante largos años. El amo se encuentra tan consumido y debilitado por la enfermedad, que las fuerzas no le alcanzan más allá de cerrar los brazos sobre su perro, en un último gesto de despedida. Un último abrazo que alcance a trasmitir lo que las palabras no pueden narrar ya. Un adiós compartido que logre aliviar el dolor de la marcha definitiva.

Quizás el hombre, a lo largo del tiempo infinito que duró su ingreso hospitalario, alargó su mano, dormido,  buscando en la cama a tientas  el hocico húmedo y  la oreja peluda, porque así acostumbraba a hacerlo siempre,… los dos juntos, siempre, día y noche. Y sin embargo, durante ese largo tiempo en el hospital, su perro no estaba. La enfermedad trajo el dolor físico, pero también la soledad de la separación por un tiempo indefinido.

“Ya no recorreremos juntos calles y plazas, dejando humedades con tu marca en aquella farola, tu preferida. Siempre trotando rápido, en busca de pistas olorosas o pelotas de goma verde, esa que tanto amabas ver lanzarse desde mi mano. Ya no caminaremos juntos a la búsqueda de nuevos senderos. Dejaremos de ser “nosotros” y nos convertiremos sólo en ti. Qué pena no haber comprado el mismo billete de ida y vuelta... Lo único que lamento, amigo mío, en los bordes de esta frontera en la que habito ahora, es no volver a compartir el café de la mañana, sentir la alegría al ver asomar tu morro a través de la rendija de la ventanilla abierta del coche, aspirando nuevos olores y aventuras... Quizás al dormirte logres soñarme, agitando las patas en mi búsqueda. Y ojalá, allá, donde sea, nos encontremos. Ya no hará falta collar ni correa. Nos asiremos por medio de  abrazos. Como este último, mi amigo. Hasta pronto, siempre, nunca…hasta ahora mismo. Sin ti el mundo no hubiera sido lo mismo.”

La gran diferencia entre esta imagen y la de otras personas que no lograrán este reencuentro, es que los profesionales sanitarios que atendieron a este paciente lo permitieron e incluso trabajaron con empeño para hacerlo posible.

Si es cierto que queremos estructurar nuestros cuidados enfermeros en torno a una dimensión más humana, deberemos entonces tener como punto de referencia la experimentación de un sentimiento: la compasión. El término compasión procede del griego “sympathia”, que significa literalmente “sufrir juntos”. La compasión o capacidad de empatía, nos permite  detectar lo que hace sufrir a las personas que cuidamos y, de esta forma, poder aliviar su dolor y ayudar a resolver sus problemas. 

 

Este cuidado compasivo, ha orientado a diversos hospitales (gran parte de ellos en Estados Unidos) a permitir el acceso de mascotas personales al lugar donde permanecen sus dueños ingresados. De forma especial, en los casos en los que el paciente se encuentre ingresado en una Unidad de Cuidados Paliativos.

Los programas de acceso tolerante al hospital de mascotas, siguen en general, ciertas normas. La visita tiene que ser aprobada por el personal médico-sanitario que atiende a esa persona. Por otra parte, la familia aportará un certificado veterinario que verifique el óptimo nivel de salud y el cumplimiento del calendario de vacunas del animal. La mascota recorrerá los pasillos y plantas metido en un trasportín reglamentario para animales, hasta llegar a la habitación de su dueño. Los hospitales que se han sumado a esta iniciativa han visto los beneficios de estos encuentros y la nula repercusión infecciosa en la persona enferma.

Seamos capaces de ser cuidadores desde la compasión.

Abramos puertas a otras posibilidades.

Cambiar las formas de cuidado es difícil, pero la diferencia puede suponer un crecimiento indescriptible.

Y no debemos temer, porque como dijo Eduardo Galeano:

“De nuestros miedos nacen nuestros corajes, y en nuestras dudas viven nuestras certezas…”

Por Ana María Medina Reina (19 abril, 2015)

Artículo completo en Nightgale&Co. 

 

 

 

De vuelta...

Tras unos días intensos en las VI Jornadas de la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL), celebradas este año en la preciosa ciudad de Málaga, vuelvo con la satisfacción de haber podido "desvirtualizar" a gente estupenda como Luis, Rafa, Margarita... y volver a reencontrarme con gente estupenda y comprometida como Alvaro, Isidro, Ruth, Luis, Lourdes... y un enorme etcétera.

También con la gran satisfacción personal de que mi trabajo se viera reconocido con el premio a la mejor Comunicación oral de las Jornadas.

Hoy rescato alguna de las frases que más me han gustado y que se han pronunciado en las mesas de expertos de estas Jornadas.

Experto es el que ha cometido todos los errores en su campo. 

Para comprender algo humano hay contar una historia. 

Detrás de cada persona hay una gran historia. 

Somos biología... pero sobre todo somos BIOGRAFÍA. 

Hemos desgastado el término trabajar en equipo, cuando la realidad es que no sabemos trabajar en equipo.  

La prudencia en enfermería es la síntesis de todas las virtudes.  

La PRESENCIA palia el desasosiego en el paciente que sufre.  

Ningún ser humano es una isla.  

Se confunde con frecuencia el consentimiento informado con consentimiento firmado.  

Nuestra relación con el paciente es de ayuda, no contractual.

Y por último citar un libro recomendado por Nani Granero durante su exposición: Confesiones de un médico de Alfred Tauber.

Para Tauber la Medicina es en esencia un ejercicio ético, y no puede no serlo ni puede ser otra cosa, aunque obviamente necesite otros desarrollos posteriores científicos y tecnológicos para alcanzar sus objetivos de ayuda profesional. 

“… la exigencia básica: practiquemos una medicina ética en su forma más fundamental. El cuidado del paciente supone reconocer y responder a la persona que sufre: no como paciente, no como cliente, no como consumidor, sino como alguien que apela a la humanidad del médico”. (Pág. 13).

eSCuCHaDo PoR aHí...

Ya sé que tengo una enfermedad grave, lo hablamos a menudo con mi marido y mi hijo desde que el oncólogo nos lo dijo,… pero es que yo no quiero morirme!!

Rosario, 53 años.

Diagnosticada de un melanoma con mtx hepáticas y cerebrales.

Sabe cuánto tiempo puede durar mi mujer? Yo he dejado el trabajo para cuidarla, pero tengo que volver algún día, llevo muchas noches sin dormir, estoy agotado. Mi hijo está suspendiendo el curso…

Roberto, esposo y cuidador de Rosario.

 

He pasado unos días muy malos. Solo le pido algo fácil, algo dulce. Sé que queda poco, no hablemos de días, ya no me importan más o menos... Lo que yo le pido es fácil, hágamelo dulce. Hasta cuando sea.

Agustín, 83 años. Neo de pulmón estadio IV.

Está comiendo muy poco y estoy preocupada. Si no come se muere, no? Ya sé que no come porque la enfermedad ya está muy avanzada, y que no es que la enfermedad vaya a ir peor porque no coma… pero si no come se muere!

Alicia, esposa y cuidadora de Agustín.

ViVieNDo...

 

Hace dos días falleció la madre de mi muyqueridaamiga.

Una persona vital, generosa y agradecida a la vida, de esas que no tienen doblez, que el perfil que ofrecen es el bueno o el malo dependiendo del día, pero siempre el mismo. La muerte le sorprendió ViVieNDo,… haciendo lo que mejor sabía hacer.

A mí no me gustan los funerales y mucho menos los tanatorios, dicen que los ritos ayudan a sobrellevar el inicio de la perdida y el encaramiento del duelo,… debe tener algo de verdad. Sin embargo, hoy he ido y he escuchado algo que me ha conmovido y me ha hecho pensar.

Todo tiene su tiempo

Hay un momento para todo y un tiempo para cada cosa bajo el sol. Todo tiene su tiempo, y todo lo que se quiere debajo del cielo tiene su hora.

Tiempo de nacer y tiempo de morir, tiempo de plantar y tiempo de arrancar lo plantado.

Tiempo de matar y tiempo de curar, tiempo de destruir y tiempo de edificar.

Tiempo de llorar y tiempo de reír, tiempo para lamentarse y tiempo de bailar.

Tiempo para arrojar piedras y  tiempo para recogerlas, tiempo de abrazar y tiempo para separarse.

Tiempo para buscar y tiempo para perder, tiempo de guardar y tiempo de desechar.

Tiempo para rasgar y tiempo para coser, tiempo de callar y tiempo de hablar.

Tiempo para amar y tiempo para odiar, tiempo de guerra y tiempo de paz.

Libro del Eclesiastés.

 

Mi vida en el hospital.

Este es un librito, en realidad una pequeña joya, que escribió e ilustró una niña de 8 años llamada Sara, del Hospital Puerta del Mar.

Ha sido editado por la Diputación de Cádiz. Cuando lo han leído otros niños y niñas con idéntico problema, lo han recibido muy bien y se han sentido identificados, les ha ayudado a verbalizar y comprender los distintos episodios. 

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