2016...

Ojalá este año... la VIDA nos bese en la boca !!!

 

 

 

 

eL GoRDo De NaViDaD...

En casa de Adela hay un belén y un árbol decorado con bolas, espumillón y luces de colores… "Todas las Navidades ponemos un gran belén. El de este año es más pequeño porque si no la silla no pasa”.

Adela tiene 57 años, un marido, un hijo… “mucho vivido y… creía que mucho por vivir”. Diagnosticada e intervenida de un tumor cerebral en mayo pasado, cuando despertó de la anestesia sintió una gran alegría, “estoy viva!!”. El mazazo llegó después, el tumor seguía progresando y una hemiplejia se instaló en el lado izquierdo de su cuerpo, dejándolo paralizado por completo y recordándole cada día que “el intruso” que conviviría con ella a partir de entonces iba a condicionar, y de qué manera!, su futuro. Cambio de planes, cortitos y oscuros.

La sonrisa se pasea por su rostro mientras nos cuenta lo que le gustaba hacer antes… coser, hacer arreglos en la ropa, vestirse y maquillarse para salir a tomar algo los sábados con sus amigas,  cocinar, leer, viajar,… al poco asoman las lágrimas al hablar de lo que le ha sido arrebatado, así, de golpe,… de la dependencia de los demás para todo, “para vivir simplemente”,… de esa losa que cayó un día sobre ella y que no le deja pensar en nada más,… "NADA MÁS",… de lo que han menguado sus sueños y sus proyectos, hasta llegar a ser un puntito en el horizonte, “porque la esperanza es lo último que se pierde”.

Mientras habla, en la tele encendida al fondo y en silencio, de repente, cantan el gordo de Navidad. Lo vemos mudos todos. Nos miramos y un silencio se instala en la sala. Las miradas hablan y ahora dicen algo así como: En la gramola que acompaña a la vida, con la música adecuada a cada instante tras echar la moneda y elegir la melodía,… nos hemos equivocado de pista,… qué baile tenemos que danzar ahora y cómo, con qué, con quién,… siguiendo a qué pareja… o bailo sola… qué pasos son los apropiados,... hacia donde,… sin qué, sin quién,… y sobretodo: por qué?

 

 

 

 

TRuMaN...

Una película sobre la vida, el vivir y el morir, sobre la amistad y el respeto, la comprensión y la aceptación, la generosidad y el agradecimiento, la dignidad,… sobre el amor en definitiva. La he visto dos veces en quince días y aún me quedo con ganas de ver más, de hacerla más larga, más adentro todavía, más intensa si puede ser. Me gustaría zambullirme en ella y ser más que una simple observadora.

 

 

 

 

 

Qué eS CaLiDaD De ViDa?...

Como todas las preguntas importantes en la vida, la respuesta está dentro, desde fuera solo podemos imaginar, adivinar, nunca sentir. Sólo viviéndolo se encuentra la respuesta,… y en el más absoluto silencio, con todos los sentidos, atentamente y sin pestañear, escuchamos.

Hace un tiempo la respuesta nos la ofreció Carlos, un paciente de 55 años con cáncer de páncreas, que falleció hace pocas semanas en su domicilio. En una de nuestras últimas visitas, sonriendo, nos dijo: "¿Cómo puede ser que me esté muriendo si ahora es cuando mejor me siento"? Ese momento para nuestro equipo fue un regalo, su regalo de despedida. Carlos tuvo una buena calidad de fin de vida.

La calidad de vida es el bienestar, la satisfacción que logra tener el paciente consigo mismo y con sus relaciones, pese a su enfermedad. Es un concepto absolutamente subjetivo y está influido por su salud física (síntomas descontrolados  -especialmente dolor, disnea, astenia, insomnio, estreñimiento- y efectos adversos del tratamiento), su estado emocional (sufrimiento, miedo, desánimo, pérdida de autoestima, incomunicación, ansiedad, incertidumbre), su nivel de independencia y sus relaciones sociales.

Es cada paciente quien determina y defiende su estado de bienestar, aunque sea cada día más limitado. Debemos ser muy respetuosos en ese sentido, es el paciente el que toma sus decisiones. (Autonomía y dignidad).

Mar Ordoñez

QuiéN es?...

Hoy por primera vez, al despertar de la siesta, mi padre me ha preguntado que quién era esa señora que estaba sentada a su lado.

Desde que falleció mi hermana la tristeza le poseyó, haciéndole perder el interés por todo, excepto por su compañera, su esposa, su amante, su mujer. Era lo único que le mantenía en pie hacia no sé dónde, mientras iban cogidos de la mano, siempre. De vez en cuando ha tenido algún despiste, pero su función cognitiva ha estado conservada hasta ahora…. hasta ahora.

Y hoy mi madre, intuitiva como buena demente, ha señalado una foto en la que aparece ella y acto seguido, llevándose la mano al pecho, ha empezado a decir: “yo, yo,… soy yo, soy yo”.

 

 

 

PoR Qué?...

¿Por qué no quiere bañarse una persona con Alzhéimer?

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ

"éL"...

Teresa está diagnosticada de un carcinoma de colon a escasos centímetros del ano, en progresión. No llega a los cincuenta años.

Entramos en su casa y la encontramos recostada  en el sofá. “No me deja estar sentada, cuando lo intento no hace más que quejarse… duele con un dolor insoportable!”  Quien es él?

“A veces se despierta de repente por la noche y tengo que levantarme y dar vueltas por la casa a ver si lo calmo”. Parece un extraño dentro de ella y claro que lo es, pero define la sensación perfectamente.

“Cuando va estreñido le doy verduras y unos sobres de laxante, pero le da igual… a veces hace y otras no.”

 “Sólo quiero que me deje vivir, que le calméis para que pueda disfrutar un poco de lo que me queda…”.

#paliativosVisibles

#paliativosVisibles

#paliativosVisibles. Haz tu historia visible.

El Sábado10 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Y porque no es un día cualquiera queremos contar contigo para llamar la atención sobre la necesidad y el derecho de una atención integral al final de la vida.

La campaña que han lanzado desde World Hospice and Palliative Care Day aporta el lema "Hidden Lives / Hidden Patients" es decir “Vidas Ocultas / Pacientes Ocultos”.

Una manera de alinearnos en la campaña, el mismo grupo Paliactivos2.0 que el año pasado impulsamos junto a Secpal y Aecpal la campaña#maspaliativos14, este año queremos lanzar una nueva iniciativa.

Lo que os proponemos consiste en que en estos días previos y durante el día 10, nos expliques tus vivencias entorno a los cuidados paliativos. Para hacerlos más visibles. Sabemos que son muchas las historias que como anuncia el lema de  World Hospice and Palliative Care Day quedan ocultas, provocando que la necesidad de los cuidados paliativos quede oculta a los ojos de la sociedad.

Para ello te proponemos el hastag #paliativoVisibles para que con él nos expliques tus vivencias entorno a los cuidados paliativos. Vivencias como paciente, familia, como profesional o acompañante, te pedimos que publiques al menos un comentario en facebook,Twitter, google + o tu red social favorita explicando o comentando tu vivencia.

Si lo deseas puedes hacerlo comentando en esta misma entrada de blog, o haciéndolo en tu propio blog. Creemos que la causa, merece, y mucho, la pena..., porque así como nos ayudaron a nacer, también necesitamos ser ayudados en el momento del adiós a la vida, y hay que visibilizarlo

Para ello ponemos a vuestra disposición una serie de material para ilustrar y para ser compartidos, bajo el hastag:

#paliativosVisibles

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida. Esta disciplina es fundamentalmente sanitaria, pero debe coordinarse también con otras políticas de tipo laboral, educativa o social.

Los cuidados paliativos, a grandes rasgos, consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera, y la atención a la familia. Son más efectivos cuando se prestan desde equipos interdisciplinares especializados (médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, principalmente), aunque deben aplicarse por parte de cualquier profesional sanitario cuando la persona a la que atiende se encuentra en situación terminal.

Cada año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a sui fallecimiento por cáncer u otras enfermedades. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de completos equipos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Está demostrado que la intervención de los equipos de cuidados paliativos es altamente eficaz en la reducción del dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, la tristeza y otros síntomas relacionados con la enfermedad en fase avanzada.

Se calcula que el 60% de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30% de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos.

Se calcula que menos de un 50% de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades no oncológicas, para las personas más jóvenes y para los niños.

En España existen más de 400 equipos de este tipo, aunque no se encuentran distribuidos de forma homogénea. En algunas Comunidades Autónomas la cobertura es más completa que en otras, y el acceso es más complicado para quienes padecen enfermedades diferentes al cáncer, o para los niños. Según algunos estudios, dos terceras partes de la población no conoce lo que son los cuidados paliativos ni sabe cómo acceder a ellos.

Este es uno de los motivos por el que queremos contar contigo. SÚMATE!

Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)  y Grupo PaliActivos 2.0

"SóLo" CuiDaDoS PaLiaTiVoS...

 

En el blog: Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre, he encontrado esta perla tan de actualidad estos días en los medios, y no me resisto a compartirlo. También os animo a que visitéis el blog ya que tiene entradas muy interesantes.

Paliativos para Andrea

Ayer saltaba a una cadena de radio y hoy muchos medios se han hecho eco. Se llama Andrea y tiene 12 años. Sufre una enfermedad neurodegenerativa y está muy malita. Sus padres han pedido que se le retiren las máquinas que la mantienen con vida. El comité de ética lo aprueba. Y sus médicos, qué malvados, se niegan. Los medios hacen sangre. Es que cómo son los médicos.

A mí, acostumbrada como estoy a poner casi todo en tela de juicio, sobre todo si se ha convertido en una campaña mediática, hay muchas cosas que no me cuadran. Es raro que un médico se empeñe en una medida futil cuando un comité de ética le dice que la puede retirar. Es raro que un médico (más un pediatra) se empeñe en hacer sufrir a su paciente. ¿Habrá truco? Y leo (en una mininota de prensa sin ninguna publicidad, tan escondida que no he podido volver a encontrarla para citarla aquí) lo que estaba sospechando: Andrea no depende de máquinas que le mantengan sus funciones vitales. Su corazón y sus pulmones funcionan sin ayuda. Simplemente recibe alimentación, según sus médicos “por la vía menos invasiva”. Algo que, por cierto, autorizó un juez en julio.

Lo suponía. El debate de si la sonda de alimentación enteral es o no un tratamiento extraordinario (que se puede retirar) o un cuidado ordinario (que se debe mantener hasta el final) viene de lejos y dista mucho de estar resuelto. Y si sus médicos piensan que se les está pidiendo retirar los cuidados ordinarios tienen todo el derecho a la objeción de conciencia. Pero no es este el debate que quería plantear (si queréis, lo retomamos otro día).

El problema ahora no es ése.  El problema es el tono de la noticia. “Muerte digna para Andrea” se titulaba la primera noticia que leí. Hoy ya he visto a los del Derecho a la Muerte Digna entrar al trapo (manipulando lo que dice la ley de autonomía en sus declaraciones a 20 minutos, por cierto). Y a un político de la oposición aprovechando la coyuntura para prometer que aprobará la eutanasia si gana.

El problema es que esta gente (podéis incluir aquí a quien queráis) ha tergiversado hasta el infinito el concepto de muerte digna. Porque todos queremos que Andrea tenga una muerte digna. Sus médicos, sus padres, la sociedad. Y la muerte digna no es otra cosa que la que se vive bajo el paraguas de los cuidados paliativos. Pero, por desgracia, solo una minoría de los pacientes españoles tiene acceso a estos cuidados, menos aún si son niños.

No sé si Andrea necesita que le quiten la sonda porque no conozco el caso. Pero sí sé lo que no necesita: no necesita una campaña mediática más que polarizada, que seguro que influye (para mal) en la difícil toma de decisiones a la que nos enfrentamos, no necesita convertirse en icono de los del derecho a la muerte digna, no necesita aparecer en todas las tertulias televisivas (no, no he visto Espejo Público)… No necesita declaraciones oportunistas. Porque, para rematarlo, una política despistada ha pedido que los médicos revelen el dato clínico por el que no quieren retirar el tratamiento (sea cual sea, pues ella no habla de la alimentación) a la niña. Parece que no sabe lo que es el secreto médico, que obliga incluso aunque su custodia te suponga ser sometido a un juicio mediático. Un poco de sensatez, por favor.

Ya sabemos lo que Andrea no necesita pero entonces, ¿qué le ofrecemos? Mucho me temo que lo único que Andrea necesita es un grupo experto en cuidados paliativos pediátricos, formado por profesionales especialistas en control de síntomas, en toma de decisiones al final de la vida, en ética, en apoyo psicológico al paciente pediátrico y a su familia. Porque Andrea y su familia lo están pasando mal, y esta campaña no les ayuda nada. Y no es justo. Y es una pena, porque un grupo así es difícil de encontrar en nuestro país.

Creeré en las campañas “pro muerte digna” cuando les oiga defender el acceso universal a los cuidados paliativos. Creeré en los políticos que proponen debatir sobre la eutanasia cuando se hayan preocupado antes de que haya cuidados paliativos para todos. Mientras tanto, lo único que puedo hacer es compadecer a los padres de Andrea, que en medio de su enorme sufrimiento no parecen haber encontrado la ayuda que necesitan, compadecerme del sufrimiento de Andrea, que no sé si lo tiene. Y renegar de todos los que pretenden utilizar este caso para hacer campaña, llámense políticos, medios, organizaciones o lo que sea.

Ojalá encuentres pronto un paliativista que te devuelva la sonrisa, Andrea. Un beso.

 

Por una muerte apropiada.

Si morir es inevitable, morir mal no debería serlo. 

Este libro repasa algunos de los aspectos más relevantes que rodean en nuestra sociedad el final de la vida, desde el ámbito más íntimo y familiar al profesional. Su lectura ilustra lo que se entiende ahora por buena práctica, con el objeto de contribuir a que la ayuda que brindemos al enfermo sea lo más personalizada posible, y que así el proceso le resulte «apropiado», como indica el título. Partiendo del hecho de que todo el mundo deberá hacer frente a la propia muerte o a la de alguien cercano, conviene que tengamos un conocimiento realista de las decisiones que hay que tomar en esos momentos, para hacerlo con lucidez y tranquilidad.

A lo largo de su experiencia como cirujano, el doctor Marc Antoni Broggi ha frecuentado a personas que se acercaban a la muerte o temían acercarse a ella. Y a través del cultivo de la bioética, que siempre ha considerado una reflexión crítica y humanista de la práctica, ha deliberado con otros profesionales de la medicina, enfermería, cuidados paliativos, y de otros campos (del derecho, la filosofía o la psicología) sobre los derechos y las necesidades de los ciudadanos, las dificultades con que se encuentran y la mejor compañía y ayuda que podemos ofrecerles.