PoR Qué?...

¿Por qué no quiere bañarse una persona con Alzhéimer?

JUAN JOSÉ ALONSO SÁNCHEZ

"éL"...

Teresa está diagnosticada de un carcinoma de colon a escasos centímetros del ano, en progresión. No llega a los cincuenta años.

Entramos en su casa y la encontramos recostada  en el sofá. “No me deja estar sentada, cuando lo intento no hace más que quejarse… duele con un dolor insoportable!”  Quien es él?

“A veces se despierta de repente por la noche y tengo que levantarme y dar vueltas por la casa a ver si lo calmo”. Parece un extraño dentro de ella y claro que lo es, pero define la sensación perfectamente.

“Cuando va estreñido le doy verduras y unos sobres de laxante, pero le da igual… a veces hace y otras no.”

 “Sólo quiero que me deje vivir, que le calméis para que pueda disfrutar un poco de lo que me queda…”.

#paliativosVisibles

#paliativosVisibles

#paliativosVisibles. Haz tu historia visible.

El Sábado10 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Y porque no es un día cualquiera queremos contar contigo para llamar la atención sobre la necesidad y el derecho de una atención integral al final de la vida.

La campaña que han lanzado desde World Hospice and Palliative Care Day aporta el lema "Hidden Lives / Hidden Patients" es decir “Vidas Ocultas / Pacientes Ocultos”.

Una manera de alinearnos en la campaña, el mismo grupo Paliactivos2.0 que el año pasado impulsamos junto a Secpal y Aecpal la campaña#maspaliativos14, este año queremos lanzar una nueva iniciativa.

Lo que os proponemos consiste en que en estos días previos y durante el día 10, nos expliques tus vivencias entorno a los cuidados paliativos. Para hacerlos más visibles. Sabemos que son muchas las historias que como anuncia el lema de  World Hospice and Palliative Care Day quedan ocultas, provocando que la necesidad de los cuidados paliativos quede oculta a los ojos de la sociedad.

Para ello te proponemos el hastag #paliativoVisibles para que con él nos expliques tus vivencias entorno a los cuidados paliativos. Vivencias como paciente, familia, como profesional o acompañante, te pedimos que publiques al menos un comentario en facebook,Twitter, google + o tu red social favorita explicando o comentando tu vivencia.

Si lo deseas puedes hacerlo comentando en esta misma entrada de blog, o haciéndolo en tu propio blog. Creemos que la causa, merece, y mucho, la pena..., porque así como nos ayudaron a nacer, también necesitamos ser ayudados en el momento del adiós a la vida, y hay que visibilizarlo

Para ello ponemos a vuestra disposición una serie de material para ilustrar y para ser compartidos, bajo el hastag:

#paliativosVisibles

¿Qué son los cuidados paliativos?

Los cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para disminuir el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida. Esta disciplina es fundamentalmente sanitaria, pero debe coordinarse también con otras políticas de tipo laboral, educativa o social.

Los cuidados paliativos, a grandes rasgos, consisten en una combinación de medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera, y la atención a la familia. Son más efectivos cuando se prestan desde equipos interdisciplinares especializados (médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales, principalmente), aunque deben aplicarse por parte de cualquier profesional sanitario cuando la persona a la que atiende se encuentra en situación terminal.

Cada año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los meses previos a sui fallecimiento por cáncer u otras enfermedades. De ellos, aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de completos equipos, especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser compleja de forma esporádica o permanente. Está demostrado que la intervención de los equipos de cuidados paliativos es altamente eficaz en la reducción del dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, la tristeza y otros síntomas relacionados con la enfermedad en fase avanzada.

Se calcula que el 60% de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30% de los que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados por equipos de cuidados paliativos.

Se calcula que menos de un 50% de los pacientes que requieren acceso a equipos de cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades no oncológicas, para las personas más jóvenes y para los niños.

En España existen más de 400 equipos de este tipo, aunque no se encuentran distribuidos de forma homogénea. En algunas Comunidades Autónomas la cobertura es más completa que en otras, y el acceso es más complicado para quienes padecen enfermedades diferentes al cáncer, o para los niños. Según algunos estudios, dos terceras partes de la población no conoce lo que son los cuidados paliativos ni sabe cómo acceder a ellos.

Este es uno de los motivos por el que queremos contar contigo. SÚMATE!

Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL)  y Grupo PaliActivos 2.0

"SóLo" CuiDaDoS PaLiaTiVoS...

 

En el blog: Curar a veces, aliviar a menudo, consolar siempre, he encontrado esta perla tan de actualidad estos días en los medios, y no me resisto a compartirlo. También os animo a que visitéis el blog ya que tiene entradas muy interesantes.

Paliativos para Andrea

Ayer saltaba a una cadena de radio y hoy muchos medios se han hecho eco. Se llama Andrea y tiene 12 años. Sufre una enfermedad neurodegenerativa y está muy malita. Sus padres han pedido que se le retiren las máquinas que la mantienen con vida. El comité de ética lo aprueba. Y sus médicos, qué malvados, se niegan. Los medios hacen sangre. Es que cómo son los médicos.

A mí, acostumbrada como estoy a poner casi todo en tela de juicio, sobre todo si se ha convertido en una campaña mediática, hay muchas cosas que no me cuadran. Es raro que un médico se empeñe en una medida futil cuando un comité de ética le dice que la puede retirar. Es raro que un médico (más un pediatra) se empeñe en hacer sufrir a su paciente. ¿Habrá truco? Y leo (en una mininota de prensa sin ninguna publicidad, tan escondida que no he podido volver a encontrarla para citarla aquí) lo que estaba sospechando: Andrea no depende de máquinas que le mantengan sus funciones vitales. Su corazón y sus pulmones funcionan sin ayuda. Simplemente recibe alimentación, según sus médicos “por la vía menos invasiva”. Algo que, por cierto, autorizó un juez en julio.

Lo suponía. El debate de si la sonda de alimentación enteral es o no un tratamiento extraordinario (que se puede retirar) o un cuidado ordinario (que se debe mantener hasta el final) viene de lejos y dista mucho de estar resuelto. Y si sus médicos piensan que se les está pidiendo retirar los cuidados ordinarios tienen todo el derecho a la objeción de conciencia. Pero no es este el debate que quería plantear (si queréis, lo retomamos otro día).

El problema ahora no es ése.  El problema es el tono de la noticia. “Muerte digna para Andrea” se titulaba la primera noticia que leí. Hoy ya he visto a los del Derecho a la Muerte Digna entrar al trapo (manipulando lo que dice la ley de autonomía en sus declaraciones a 20 minutos, por cierto). Y a un político de la oposición aprovechando la coyuntura para prometer que aprobará la eutanasia si gana.

El problema es que esta gente (podéis incluir aquí a quien queráis) ha tergiversado hasta el infinito el concepto de muerte digna. Porque todos queremos que Andrea tenga una muerte digna. Sus médicos, sus padres, la sociedad. Y la muerte digna no es otra cosa que la que se vive bajo el paraguas de los cuidados paliativos. Pero, por desgracia, solo una minoría de los pacientes españoles tiene acceso a estos cuidados, menos aún si son niños.

No sé si Andrea necesita que le quiten la sonda porque no conozco el caso. Pero sí sé lo que no necesita: no necesita una campaña mediática más que polarizada, que seguro que influye (para mal) en la difícil toma de decisiones a la que nos enfrentamos, no necesita convertirse en icono de los del derecho a la muerte digna, no necesita aparecer en todas las tertulias televisivas (no, no he visto Espejo Público)… No necesita declaraciones oportunistas. Porque, para rematarlo, una política despistada ha pedido que los médicos revelen el dato clínico por el que no quieren retirar el tratamiento (sea cual sea, pues ella no habla de la alimentación) a la niña. Parece que no sabe lo que es el secreto médico, que obliga incluso aunque su custodia te suponga ser sometido a un juicio mediático. Un poco de sensatez, por favor.

Ya sabemos lo que Andrea no necesita pero entonces, ¿qué le ofrecemos? Mucho me temo que lo único que Andrea necesita es un grupo experto en cuidados paliativos pediátricos, formado por profesionales especialistas en control de síntomas, en toma de decisiones al final de la vida, en ética, en apoyo psicológico al paciente pediátrico y a su familia. Porque Andrea y su familia lo están pasando mal, y esta campaña no les ayuda nada. Y no es justo. Y es una pena, porque un grupo así es difícil de encontrar en nuestro país.

Creeré en las campañas “pro muerte digna” cuando les oiga defender el acceso universal a los cuidados paliativos. Creeré en los políticos que proponen debatir sobre la eutanasia cuando se hayan preocupado antes de que haya cuidados paliativos para todos. Mientras tanto, lo único que puedo hacer es compadecer a los padres de Andrea, que en medio de su enorme sufrimiento no parecen haber encontrado la ayuda que necesitan, compadecerme del sufrimiento de Andrea, que no sé si lo tiene. Y renegar de todos los que pretenden utilizar este caso para hacer campaña, llámense políticos, medios, organizaciones o lo que sea.

Ojalá encuentres pronto un paliativista que te devuelva la sonrisa, Andrea. Un beso.

 

Por una muerte apropiada.

Si morir es inevitable, morir mal no debería serlo. 

Este libro repasa algunos de los aspectos más relevantes que rodean en nuestra sociedad el final de la vida, desde el ámbito más íntimo y familiar al profesional. Su lectura ilustra lo que se entiende ahora por buena práctica, con el objeto de contribuir a que la ayuda que brindemos al enfermo sea lo más personalizada posible, y que así el proceso le resulte «apropiado», como indica el título. Partiendo del hecho de que todo el mundo deberá hacer frente a la propia muerte o a la de alguien cercano, conviene que tengamos un conocimiento realista de las decisiones que hay que tomar en esos momentos, para hacerlo con lucidez y tranquilidad.

A lo largo de su experiencia como cirujano, el doctor Marc Antoni Broggi ha frecuentado a personas que se acercaban a la muerte o temían acercarse a ella. Y a través del cultivo de la bioética, que siempre ha considerado una reflexión crítica y humanista de la práctica, ha deliberado con otros profesionales de la medicina, enfermería, cuidados paliativos, y de otros campos (del derecho, la filosofía o la psicología) sobre los derechos y las necesidades de los ciudadanos, las dificultades con que se encuentran y la mejor compañía y ayuda que podemos ofrecerles.

PaLaBRaS Que CoNSueLaN...

… nuestra profesión es especial. Especial en el sentido de estar en uno de los momentos más difíciles de la vida de una persona: la pérdida de alguien querido. Aprendemos constantemente de la muerte y de la vida.

… La primera sensación tras la pérdida es la soledad. La pena es propia y difícilmente compartible.

“El verdadero dolor es indecible. Si puedes hablar de lo que te acongoja estás de suerte: eso significa que no es tan importante. Porque cuando el dolor cae sobre ti sin paliativos, lo primero que te arranca es la palabra.” (La ridícula idea de no volver a verte, de Rosa Montero).

… No hay tiempo para consolar. Y con la frase recurrente de que el tiempo todo lo cura, en sus manos lo dejamos. Ya se pasará, decimos. Es ley de vida. Y cuando no lo es, la gente se queda muda, no sabe qué decir, o lo que es peor, se dicen cosas sin sentido alguno, porque esa muerte, efectivamente, no tiene ningún sentido. O eso nos parece.

… Sólo quien ha sido consolado sabe consolar. De la misma forma que ama el que ha sido amado.

… Tras la muerte de mi hermano en accidente, a los veintiocho años, sufrí mi propia y más directa pérdida. A pie de tumba, una prima se nos acercó a mi hermana y a mí y nos dijo que aunque nos pareciera mentira llegaría un día en que nos daríamos cuenta de que había sido mejor tenerlo esos años que no haberlo tenido nunca. Y es cierto. La vida compartida con el que se ha ido tiene mucho más valor que el dolor de la ruptura y el vacío que deja.

“Puedes llorar porque se ha ido o puedes sonreír porque ha vivido; puedes cerrar los ojos y rezar para que vuelva o puedes abrirlos y ver todo lo que ha dejado; tu corazón puede estar vacío porque no le puedes ver o puede estar lleno del amor que compartisteis. Puedes llorar, cerrar tu mente, sentir el vacío y dar la espalda o puedes hacer lo que le gustaría: sonreír, abrir los ojos, amar y seguir.”

Escrito por Ana M. Gassió, es parte del prólogo de Palabras que consuelan, de Mercè Castro Puig.

Imaginaos lo que es libro!!

 

 

 

GeNTe BeLLa...

Las personas más bellas con las que me he encontrado son aquellas que han conocido la derrota, conocido el sufrimiento, conocido la lucha, conocido la pérdida,… y han encontrado su forma de salir de las profundidades. 

Estas personas tienen una apreciación, una sensibilidad y una comprensión de la vida que los llena de compasión, humildad y una profunda inquietud amorosa. 

La gente bella no surge de la nada.

Elisabeth Kubler-Ross

No QuieRo Que...

“No quiero que… se muera! Desde enero sé que se va a morir, pero yo no quiero que se muera.”

Entramos en una vieja casa de un pueblo perdido en el pre pirineo. Nos recibe la hermana del paciente, tranquila, cree en Dios y está segura de que aquí sólo estamos de paso y su hermano por fin va a volver a casa, nos dice mientras señala al cielo. Su madre, detrás de ella, aún no se lo cree por lo que apenas habla de su hijo, nos cuenta de donde es, sus años de casada en Zamora, a qué se dedicaba y cómo era la calle donde vivían, cómo volvieron al pueblo cuando su esposo se jubiló,… ríe recordando algunas anécdotas, nos enseña un carnet de la sección femenina,…

Nos conducen al jardín y desde allí a la casa contigua donde vive nuestro paciente con su esposa. Una casa nueva, grande y llena de ventanas. Una vez dentro conocemos a P. la esposa del paciente desde hace 7 meses, 7 meses y tres años llenos de felicidad, según nos cuenta. Espacios amplios en los que entra la luz tamizada por cortinas para que el ambiente no sea tan claro, ya que la claridad molesta a M., su esposo.

Hace diez meses le diagnosticaron una enfermedad oncológica y actualmente se encuentra en fase terminal. “Desde el principio he tenido la esperanza de se iba a curar, y aún la tengo aunque sé que se muere… Pero no se va a morir, porque yo no quiero que se muera. Ya sé lo que me quieres decir, pero no sigas, no quiero oírte”, me dice.

M. está desorientado y muy inquieto. Tiene dolor y tiene miedo, incluso llega a verbalizarlo. Constatamos un gran sufrimiento emocional. Ya es muy difícil para él tomar la medicación por vía oral, así que proponemos colocarle un infusor subcutáneo. Al principio ella no quiere, prefiere que no tome el tratamiento a que hagamos ninguna actuación sobre él que le haga caer en la cuenta de que sí, de que estamos ya en el principio del final. Hablando mucho con ella llegamos al acuerdo de que es un riesgo para él no tomar la medicación para el dolor que lleva pautada, ya que le haríamos sufrir lo indecible. La ayudamos a cambiarle las sábanas de la cama y el pañal. Se queja y ella nos dice que nos vayamos, que no le hagamos sufrir más.

“Me alegro de que seáis vosotras las que le hagáis sufrir, así yo me quedo más tranquila”. “Aunque yo os haya llamado, estoy deseando que os vayáis y que dejéis de hacerle sufrir, que nos dejéis tranquilos de una vez!”

Cuando se tranquiliza un poco, dejamos que hable, que llore, y llora mucho, escuchamos, todo lo vivido, todos los proyectos derrumbados, todos los por qués sin respuesta,… "y me pregunto, mejor haberlo tenido estos años que no haberlo tenido nunca?, no sé,… no creo". Intentamos reforzar todo lo que está haciendo, lo hecho, lo que está por venir. No me hago una idea del tiempo que hemos pasado en su casa, la vida se ha detenido y la entrega ha sido absoluta, como casi siempre.

 

Presiento que está viviendo un duelo anticipado muy doloroso y que el duelo que seguirá a la pérdida lo va a ser aún más.

 

 

SER mortal.

Este es uno de los mejores libros que he leído ultimamente. Diría que de lectura obligada para todos aquellos que trabajan en Cuidados Paliativos y añado que especialmente recomendada para Ministros, Consejeros de Sanidad, Gerentes Sanitarios y de Servicios Sociales y un largo etc... ya que "en sus manos" está la elaboración de las políticas sanitarias y sociales e incluso perfiles profesionales, que van a dibujar el futuro más inmediato de pacientes y profesionales... y recordar que pacientes hemos sido, somos y seremos... todos.  

Para la mayoría de los médicos el objetivo principal de una conversación sobre una enfermedad terminal es determinar lo que quieren los pacientes- si quieren someterse a quimioterapia o no, si quieren que les resuciten o no, si desean cuidados paliativos o no-. Nos centramos en exponer los hechos y las opciones y eso es un error.

Gran parte de la tarea consiste en ayudar a los pacientes a lidiar con la angustia que les desborda: angustia ante la muerte, ante el sufrimiento, angustia por sus seres queridos, angustia por la situación de su economía... Hay muchas preocupaciones y verdaderos terrores. Es imposible abordarlos todos en una sola conversación. Llegar a aceptar que uno es mortal, y a comprender claramente los límites y las posibilidades de la medicina es un proceso, no una revelación.

No existe una única manera de guiar a lo largo de ese proceso a un paciente con una enfermedad terminal: Te sientas con el paciente. Le dejas que se tome su tiempo. No estás ahí para averiguar si prefiere el tratamiento X frente al Y. Estás intentando averiguar lo que es más importante para él dadas las circunstancias. Ese proceso requiere no sólo hablar sino también escuchar. Si estás hablando más de la mitad del tiempo, estás hablando demasiado.

Si las conversaciones sobre el final de la vida fueran un fármaco experimental, la Agencia de Medicamentos y Alimentos (FDA) lo aprobaría.

Del libro: Ser Mortal. 

Atul Gawande 

Escribiendo... en voz alta.

Hace unos días me preguntaron qué era esto de los cuidados paliativos, cómo era eso de atender a un paciente-familia en el momento tan delicado de final de la vida. Desde luego que este trabajo no es algo sencillo, es como una "carretera secundaria" con curvas peligrosas, baches, cambios de rasante...

En ocasiones el paciente no reacciona como tú habías previsto y se han de tomar y cambiar decisiones sobre la marcha, con todo lo que eso conlleva para y con la familia.

Otras veces la enfermedad es mutilante y difícil de asumir por el propio paciente y/o los familiares, tanto que se rechaza a si mismo y/o es rechazado.

A veces cuesta ajustar el tratamiento por muy diferentes motivos. Pueden ser acerca de la enfermedad y su evolución o por problemas de los cuidadores y su familia cercana...o lejana.

Si son varios hijos y aceptan de diferente manera la enfermedad y la información que quieren que reciba su familiar, entonces es difícil sostener las miradas del paciente que sin preguntar, preguntan,...sabiendo que los hijos lo “protegen” y no dejan que fluyan las dudas. Habitualmente, lo hemos dicho en otras ocasiones, el paciente sabe y sabe mucho más de lo que uno imagina. Saben y lo certifican en las sonrisas que se expresan sólo con la boca mientras los ojos casi lloran, en los silencios a medias, en las miradas que no se atreven y se desvían, en las conversaciones en voz baja en el pasillo, en los gestos excesivos,...

Si el dinero (herencias,...) es el tema de discusión entre los familiares, el paciente percibe el desapego, y otra pena añadida se instala en él.

Hay familias que delegan el cuidado en el hijo/a que siempre ha vivido y ha cuidado de ellos porque los demás hijos ya tienen sus propias familias (...y si éste hijo no ha tenido oportunidad de formar la suya por ese motivo?), así como el papel de la hija cuidadora principal (muy habitual) que, además de cuidar a su progenitor enfermo, tiene que atender a su propia familia, renunciar total o parcialmente a su trabajo,...

En otros casos no hay hijos (o aunque los haya se desentienden,...que los hay), el cuidador principal tiene más de ochenta años y, a su vez, también está enfermo y/o le cuesta asumir los cuidados (claro!). Aunque en nuestra experiencia, los cuidadores, cónyuges normalmente, de avanzada edad, suelen actuar de forma impecable, dándolo todo y haciéndolo muy, pero que muy bien.

En pocas ocasiones ocurre que el paciente y la familia ya tienen asumido el proceso de la enfermedad y lo están llevando bien después de sucesivas visitas, y, de repente, aparece el famoso “hijo de Bilbao” (también hemos hablado de él), que cuestiona la situación y culpabiliza a los cuidadores por la forma de tratarlo, de tenerlo en casa “en esas condiciones”, sin hacerle más pruebas, ingresos, acudir a urgencias,...es necesario un gran esfuerzo por parte de todos para reconducir la situación. (Lo de Bilbao, está descrito así, simplemente significa que no está habitualmente en el domicilio, que vive y viene de lejos en contadas ocasiones,...pero puede proceder de cualquier otro lugar, eh!).

Otra situación difícil es cuando el paciente está solo. Esta situación es especialmente dura, a pesar de los recursos de se disponen (escasos por otra parte...y no siempre los más adecuados).

A veces la relación en el domicilio es menos fácil, simplemente no estás cómoda, sin saber muy bien por qué, el subconsciente, experiencias previas, el estado de ánimo, momentos personales. Porque, aunque al entrar en la casa te centras y te olvidas de todo lo demás (aunque parezca increíble, es cierto), hay contadas ocasiones en que cuesta más...

Otras veces, sin darte cuenta, te implicas demasiado y te llevas esa mirada, esas palabras o el tono de voz, durante mucho tiempo... y todo esto es (más o menos) trabajar en Cuidados Paliativos.