Cuando llega el final...

Ayer el programa Crónicas se acercó a la realidad de unos servicios sanitarios muy especiales, para unos pacientes que también lo son. Los cuidados paliativos representan otra forma de entender la Medicina y la atención sanitaria; un trabajo, siempre en equipo, que además de curar , tiene, cada vez más, que aprender a cuidar.

Son casi 46 minutos... pero merece la pena.

CRÓNICAS: Cuando llega el final.

Paseando por la red he encontrado este post que me ha gustado por lo cálido y real. Fue publicado el lunes 14 de marzo de este año en el blog: de fondo suena..el mundo..en una caracola.

Felicidades...te quiero..

_ Papà..papà..
_ Que??
_ Te quiero mucho...
_ Yo también te quiero hija...

Cada poco repetía lo mismo y esperaba tu respuesta con la certeza de que serían las últimas veces que me contestarías... mi quijote... tan delgado tan alto... solo te faltaba el embudo en la cabeza y así trataba de verte cuando te atacaban esos momentos de locura... ironizaba con la pena para burlarme de ella y ofrecerte mi mejor sonrisa.

Como te dejabas llevar papá... venga... ponme los brazos al cuello... uno... ahora el otro... ahora te cojo por la cintura... aaaarriba... aaaaupaaa!!!... abre la boca... traga... tragaste???? a ver... saca la lengua... biiiiiennn!!!... fue un cambio de papeles... de repente... yo... era la adulta... y tú el que necesitaba ayuda.

Me he sentido siempre tan querida...tan arropada que solo deseaba que tú... sintieras lo mismo... añoro nuestras charlas... ese lenguaje visual que siempre mantuvimos... al final ha sido como tú deseabas... van pasando los días sin ti... tratando de acostumbrarme a este difícil aprendizaje.

_Papà...papà..... FELICIDADES.... TE QUIERO!!!

CoMuNiCaNDo...

Ayer fuimos a ver a S., nuestro paciente sordomudo, nuestro mimo. Y fue una de esas visitas entrañables, diferentes y que te satisfacen en lo más hondo.

En la primera visita, hace un mes aproximadamente, presentaba un dolor basal de difícil control que se confundía/alternaba con episodios de agitación y agresividad, más intensos al movilizarlo para el aseo, las curas o intentar levantarlo al sillón. Estaba de malhumor, no quería ver a nadie y, además, padecía un estreñimiento severo. Pasaba la mayor parte del día en la cama y estaba empezando a ulcerarse en sacro y talones. En tratamiento con antidepresivos, antipsicóticos y analgésicos de primer y segundo escalón.

Modificamos el tratamiento, y fuimos ajustando dosis en posteriores visitas. No ha sido fácil.

Por fin, ayer nos recibió efusivo y sonriente, fuimos caminando hasta la sala de estar donde nos presentó a sus compañeros de dominó y nos “dijo” que la próxima visita la podíamos hacer en el bar de la esquina, con una caña delante y algo para picar... por supuesto invitaba él.

Hemos de decir que no siempre es así, pero muchas veces si. Nos quedamos con lo bueno y aprendemos de lo que no sale como nos habíamos propuesto.

Es una gozada... seguimos disfrutando de nuestro trabajo, a pesar de las dificultades.

SaBeR vs SeNTiR

“Es diferente saber que te vas a morir, a saber que te estás muriendo...”

P. se está muriendo. Y lo sabe.

Su esposa dejó de trabajar, sus hijas viven fuera y tienen sus problemas, y ella tras muchos meses de cuidados continuados en casa, quiere que ingrese en un hospital porque se ve sola y muy cansada para continuar al cien por cien en el domicilio,... pero él no quiere. Él ha decidido, sin apenas hablar, que quiere quedarse en su casa, en su cama, al lado de los libros que hasta hace unas semanas hojeaba, que quiere sentarse en su sillón delante de la ventana desde la que se ven los montes (aunque él ya no pueda verlos), mientras el sol le da en la cara y se deja acariciar la nuca con los ojos cerrados, a saber en qué pensará....

ViaJaNDo vs ViVieNDo

Estamos viviendo tiempos de cambio. Y no sólo yo.

Quizás por eso no disponemos de todo el tiempo que quisiéramos para dedicarlo a una de nuestras ocupaciones favoritas, nuestro blog. Lo sentimos amigos fieles que soléis asomaros a este rincón buscando vida y complicidad, y también por nosotras mismas ya que, al menos para mí, escribir en este blog me ayuda a parar y reflexionar mientras ordeno sentimientos e ideas y es, sobretodo, un placer.

Para mí, el cambio que se está produciendo en los últimos tiempos supone un traslado a otro lugar, en el que mi quehacer diario sigue siendo el mismo, los cuidados paliativos domiciliarios, y donde espero poder iniciar un tiempo de vida nuevo y diferente. Me alejo de cosas, más bien personas, muy, muy, queridas por mí y de lugares y costumbres, más bien afectos, que me llenan y me recolocan, aunque a veces dejo que algunos me ahoguen. Es por eso, seguramente, que ruedan muy a menudo las lágrimas por mi cara y siento que la vida me balancea hacia delante y hacia atrás, mientras mis pasos aún son torpes y dubitativos.

Mi vida profesional me ha llevado a muy diferentes lugares y durante mucho tiempo me acostumbré a las mudanzas frecuentes. Pero supongo que me hago mayor y quizás más sentimental, y los cambios me cuestan, aunque pienso que la etapa que inicio, y que de momento está siendo un poco dura, puede llegar a ser muy hermosa. Seguiremos compartiendo experiencias y cosas varias en este pequeño (en espacio físico), grande (en sensaciones y emociones) y entrañable espacio.

“La noche de la víspera de un viaje, al cesar el entumecimiento de las costumbres que están a punto de terminar, nos juzgamos”.

Marcel Proust

“Al regreso de un viaje nos preguntamos si es la Tierra la que se ha empequeñecido o somos nosotros los que nos hemos engrandecido”.

Paul Morand

Cine y medicina en el final de la vida...

Confieso ser una amante del buen cine, tal vez porque me crié junto a una de esas máquinas enormes en una cabina de proyección en un cine.

En la etiqueta CINE, podéis encontrar una selección de películas que hemos ido añadiendo desde que iniciamos este blog.

Hoy navegando por la red me he encontrado un verdadero regalo que lo comparto con vosotros. Se trata de un libro titulado Cine y Medicina en el final de la vida cuyos autores son: Antonio Casado da Rocha y Wilson Astudillo Alarcón de la Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos de 2006.

En noviembre de 2006, La Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos organizó en San Sebastián el XV curso sobre Cine y Medicina en el final de la vida, para tratar los aspectos positivos del cine para la docencia médica en temas relacionados con cuidados paliativos y bioética. El libro, publicado bajo el mismo título, contiene las ponencias presentadas; en ellas, a partir del comentario de las películas seleccionadas, se muestra cómo se puede explorar y mejorar las actitudes y la relación con los enfermos en la terminalidad. Es un instrumento útil para el entrenamiento en la resolución de los numerosos dilemas que se van planteando conforme la sociedad progresa, con el apoyo de la bioética, la filosofía y la medicina paliativa. Algunos temas tratados son la comunicación, el duelo y la superación de las pérdidas, los problemas éticos de la relación asistencial, las necesidades emocionales del enfermo, el sufrimiento, la eutanasia, el sentido de la vida y otros más. Gracias a la colaboración de sus autores y editores, se reproducen también algunos textos de interés ya publicados.

Para llegar al libro clickar en el siguiente enlace:

CINE Y MEDICINA EN EL FINAL DE LA VIDA

Etica del cuidar.

Hoy dejo este libro titulado: ETICA DEL CUIDAR: Fundamentos, contextos y problemas. Del autor Francesc Torralba i Roselló.

El objetivo fundamental de este libro es explorar los principios éticos que deben regir la práctica del cuidar en el mundo asistencial. En una primera parte, se investigan los fundamentos de la ética del cuidar y, posteriormente,se analizan los grandes retos del mundo socio-sanitario desde una perspectiva antropológica y ética. En la última parte del libro se exponen algunos problemas básicos en el ejercicio del cuidar siguiendo la reflexión que ya inició el autor en su obra Antropología del cuidar (1998). El libro pretende ser una guía práctica para cuidadores y, por extensión, para todos los profesionales de la salud que tenemos la responsabilidad de cuidar en nuestra sociedad.

Os dejo el prólogo del mismo y espero que os resulte de interés.

Ética del cuidar. Francesc Torralba

Seguimos hablando de ética y cuidado. Hoy Paco, un amigo muy especial que nos sigue y nos apoya desde el principio (GRACIAS), me ha hecho llegar el siguiente artículo titulado: LA ETICA DEL CUIDAR Y LA ATENCIÓN DE ENFERMERÍA de María Gasull Vilella. (Puedes descargarlo en pdf clickando sobre el título del mismo).

Este trabajo analiza la ètica del cuidar y la atención de enfermería. Se describen sus antecedentes y la influencia del femenismo en los cuidados enfermeros. Así mismo, se analiza mediante unas entrevistas en profundidad, la dimensión ética de los cuidados según los modelos de Watson y Roach en un centro hospitalario de nuestro país.

Espero que os resulte igualmente de interés.

Unos días después de las IV Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos, Isidro García Salvador, Presidente del Comité Científico de las mismas, nos ha hecho llegar la web con la comunicación oral y póster premiados, conclusiones y las ponencias.

Si pincháis en la foto que acompaña a este post, llegaréis a dicha web y aquí abajo os dejamos un enlace con las conclusiones de dichas Jornadas. Seguro que os resulta de interés.

CONCLUSIONES DE LAS JORNADAS

Hace unos días visitamos a un paciente un poco especial... no por su historia de enfermedad oncológica, sino por su idiosincrasia personal... era sordomudo.

Por supuesto la limitación en la comunicación fue la clave de la visita, teníamos que hacernos entender y entenderle a él de alguna manera. La suerte que tuvimos fue que era muy, muy expresivo, tanto como un mimo, era un mimo. La vida le había obligado a desarrollar otras cualidades de las cuales los demás carecemos. Fue espectacular. Nunca imaginé las capacidades que tenemos guardadas en el fondo del estante y que sacamos a relucir sólo cuando las necesitamos.

Nos hizo entender a la perfección que tenía dolor, dónde y cómo era ese dolor, cuánto de intenso era, cuando aparecía y qué lo mejoraba. Y le hicimos entender qué queríamos que hiciera, qué le aconsejábamos tomar, cuánto, cuándo y cómo, así como el alcance de su enfermedad (sabía el diagnóstico pero no la progresión), que su dolor se debía al avance y extensión de su cáncer de próstata, que íbamos a intentar controlar sus síntomas y que estaríamos en contacto para ver la evolución y si el dolor disminuía, y que si no, probaríamos otras opciones. Entendimos cómo se sentía en general, nos hizo reír,...

Y lo más curioso... en la residencia lo tenían a base de arroz y dieta porque creían que tenía diarreas (era independiente e iba solo al baño), y nosotras también lo creímos por sus gestos y ruidos,... hasta que nos dimos cuenta de que nos habíamos olvidado de interpretar la última mueca (esa a la que ya no prestas atención porque crees que ya has comprendido el concepto, ese que se adapta a la idea preconcebida que tienes en la mente), una cara final de esfuerzo, con los ojos cerrados y los dientes apretados, y que nos dio la clave de que... iba estreñido.

S. nos enseñó, aparte del arte de saber vivir con las “limitaciones” que te impone la vida, la cantidad de recursos de que disponemos y que no utilizamos y, además, que nunca hay que pre-juzgar, pre-interpretar, pre-concebir, pre-ocuparse (bueno, pero poco), pre- vivir.

La vida es una sucesión de momentos que merecen ser vividos de uno en uno.

... de como recuperar lo que más duele perder: La DiGNiDaD.

Pepa Costa Mulet presentaba el 21 de junio de 2010 su libro "La carcajada al cáncer", en el salón de actos del Hospital de Dénia. En su obra, Pepa relata el testimonio de una mujer que llevó 15 años luchando contra esa enfermedad con humor e ironía, y que ejerció como secretaria de la Asociación de Apoyo al Paciente Carena.
Pepa falleció el 11 de diciembre de 2010.

El mismo día de la presentación del libro le hicieron una entrevista que os acerco a continuación:

¿Cuál es el objetivo de este libro?

Recobrar mi dignidad, que como digo en mi librito: 'Es lo primero que pierdes cuando entras en el mundo de "enfermo, canceroso, paciente"'.

¿Para qué le ha servido personalmente?

Para divertirme. Para reírme de mí y de todo lo que conlleva el largo camino del "enfermo, canceroso, paciente".

¿Qué intenta trasmitir a sus lectores?

No pretendo trasmitir nada, solamente me remito a contar mi larga experiencia y lo que he visto, sentido, llorado. Como digo en mi librito: "Cada uno/una es el maestro/a de sí mismo".

¿Qué papel juega la risa en la convalecencia de una enfermedad?

La risa para mí es un instrumento terapéutico, devuelve la dignidad, la autoestima y te permite ser persona antes que enfermo.

Pero no solo en convalecencia, es buena en todos los procesos de la enfermedad. Y como he dicho antes: 'cada uno es su maestro y lo principal es escucharse y hacer, en cada momento, lo que se siente: llorar, reír, deprimirse, angustiarse'. Se tiene todo el derecho del mundo a sentirse como se sienten, y sobre todo no hay culpa. Es la enfermedad y no el enfermo el culpable.

¿Qué consejo daría a alguien que acaba de saber que tiene cáncer?

Yo no doy consejos, simplemente le escucharía y intentaría trasmitirle que no está solo/a.

¿Por qué decidió fundar la asociación CARENA?

Para cubrir un vacío en tratamiento global de cáncer.

Ante un diagnóstico de una enfermedad grave, la medicina ofrece una serie de tratamientos que son necesarios para una buen evolución de la enfermedad. Pero la parte psíquica, en la mayoría de los casos, sufre una gran conmoción y necesita un apoyo que consideramos tan necesarios como lo anterior. Si nuestra mente y nuestras emociones influyen en nuestro cuerpo, cuanto más trabajemos estos aspectos, más recursos tendremos para contribuir de una manera activa y responsable en nuestra calidad de vida y en la mejora de la enfermedad.

Este libro que nos regaló Isidro (GRACIAS!!!) el otro día en las Jornadas de Valencia me lo leí en una horita... pero mientras lo leía hubo frases que me llegaron a impactar, creo que este pequeño-gran libro debería ser lectura obligada desde la universidad, a todos los que nos dedicamos a los cuidados (médicos, enfermeros, auxiliares...) y estamos en contacto directo con pacientes y familias. Nos deberíamos replantear cómo nos relacionamos con nuestros pacientes, cómo nos comportaríamos si fuésemos nosotros los que estamos al otro lado de la cama... y sobre todo el motivo de por qué dice Pepa que la "DIGNIDAD es lo primero que se pierde cuando se entra en el mundo enfermo-canceroso-paciente." Pepa en cada una de sus frases nos invita desde la ironía y el humor a una obligada reflexión.

La edición del libro La Carcajada al cáncer, de Pepa Costa Mulet, corre a cargo de CARENA, Asociación de soporte a enfermos de cáncer y otras enfermedades graves, de la que Pepa fue cofundadora. Desde el siguiente link (incluído también en la columna de enlaces de interés de este blog) podréis llegar a la web de CARENA: Asociación CARENA

Del Prólogo de La carcajada al cáncer:

Quiero que mi libro sirva para recuperar lo que más nos duele perder cuando ingresamos en el club de los “pacientes, enfermos, cancerosos”: la dignidad. No sé por qué la tienes que dejar en la puerta de cualquier consulta como dejas los objetos metálicos para hacerte una radiografía. ¿Será que interfiere en los tratamientos?
La única manera que se me ocurre para recuperar LA DIGNIDAD es el humor, la ironía, la risa. Sólo gracias a ellos he podido sentirme persona antes que enferma, adulta antes que niña, inteligente antes que tonta.
Quiero contar mi experiencia por si sirve para algo y, sobre todo, por si le sirve a alguien, pero desde este enfoque. No quiero denunciar, ni criticar (que podría), sólo pretendo que mediante la risa todos los “cancerosos” nos reconozcamos, nos identifiquemos, y seamos capaces de plantarle cara a ese invitado indeseado que tenemos acomodado en nuestro sofá.
Y si alguien piensa que esto es frívolo, le diré que mi cuota de lágrimas, ansiedad y sufrimiento la he pagado con creces para esta vida y para tres o cuatro más.

Pocas veces he oído hablar tan clara y serenamente de la muerte. Fue en un domicilio donde estuvimos la semana pasada.

Hablaban madre e hija en un tono bajito, casi al oído, mirándose a los ojos, las manos cogidas, las lágrimas generosas por las mejillas y los labios, el ambiente en calma, conmovido. Era como si el tiempo se hubiera detenido, el color anaranjado de la estancia, las motas de polvo suspendidas en el haz de luz que entraba por la ventana, la cocina sin recoger, las brasas chisporroteando en la chimenea, silenciosas tras el cristal, los libros quietos en la estantería, nosotras sin apenas respirar, para ocupar menos espacio,... todo dispuesto y atento, ya que en ese preciso instante la muerte se estaba presentando, estaba llegando paso a paso a ese pequeño espacio tan lleno de vida todavía.

Lo que una vez disfrutamos, nunca lo perdemos.
Todo lo que amamos profundamente

se convierte en parte de nosotros mismos.

H. Keller

Porque es bueno... contarlo.

Patricia Kolesnicov, periodista del periódico Clarín, narró en un libro su experiencia tras serle diagnosticado un cáncer de mama.

"Una tarde en abril o mayo de 1999, mientras me bañaba, me toqué un bultito en la teta derecha. No pensé nada, no me asusté pero saqué turno con una ginecóloga.

Mamografía, otra mamografía. "Controlemos en seis meses", me propuso la doctora. "Operemos ahora", pedí yo, más por tomarme unos días de descanso que por pensar que mi vida corría peligro.

Mal: mi vida corría peligro. Para hacerla corta, todo terminó con quimioterapia, rayos, tratamientos alternativos con brujos de todas las tribus, terminó conmigo pelada, quemada por los rayos, lastimada, flaquísima, sometida a una dieta vegetariana de lo más sui generis, dictada por unos "médicos" paraguayos que decían traer una pócima desde Asunción y me atendían en un lugar decorado con fotos de Gandhi, un Jesús con muchos rayos y mapas de reflexología.

Hice todo: lo formal, lo informal y psicoanálisis. Tuve una bronca loca, estuve rodeada de amor, cuidada, soportada, mimada.

Y me curé.

Cuando todavía estaba en quimio, conté la experiencia en una larga nota en la revista Latido, ilustrada con mi cabeza pelada, de frente y de espaldas. Y en 2002 escribí el libro "Biografía de mi cáncer", que sacó Sudamericana.

No es un libro de autoayuda. Es un relato. No son consejos, es una experiencia, mi experiencia, sin Dios y con mucho amor humano (de mi compañera, de sus hijos, de mi familia, de mis amigos) y con la convicción de que debía pensarlo todo, mirar al cáncer de frente para que no me agarrara por la espalda, de que no iba a matar el miedo con la indiferencia y de que por una vez no tenía que rendir cuentas a nadie más que a mí misma.

El libro es, también, el recorrido por la burocracia médica, por las mil ofertas mágicas que te ofrecen por todos lados, por el trabajo de estar enfermo, por mi cinismo, por la repulsión y la atracción de los demás ante mi pelada. Y por la alegría de la recuperación. Por la celebración del primer milímetro de ceja. Por la recuperación (¡exitosa!) de los kilos. Por la negativa pragramática a aprender algo del dolor y de la enfermedad.

Me lo pidieron muchas veces, hacía rato que era difícil de encontrar. Hace poco recuperé los derechos y me pareció que por qué no, por qué no simplemente ofrecerlo y mantenerlo vivo. Eso: ahí va, para que viva."