Prohibido morirse...

Me encanta Mónica LaLanda periodista y columnista del periódico digital elmundo.es SALUD.

Hoy de nuevo me ha sorprendido con su columna... como siempre sin desperdicio.

Prohibido morirse podría fácilmente ser el título de un libro de Álvaro de la Iglesia, como 'Una larga y cálida meada' o 'Sólo se mueren los tontos'. Pero no lo es. Prohibido morirse es una de las bases de la medicina moderna. En palabras del escritor y médico inglés Tudor Hart "la medicina moderna ha cambiado la mortalidad temprana por una morbilidad crónica".

 

La salud es ahora un derecho, una exigencia básica de las sociedades del primer mundo y los médicos nos vemos cada vez vendiendo un tipo de medicina que realmente aporta muy poco al bienestar del paciente y tratando la misma muerte como un fracaso de nuestra práctica profesional. La muerte no entra en los planes de nadie; ni médicos, ni pacientes.

 

Un estudio para un programa de la BBC 'How to have a good death' (Cómo tener una buena muerte) entrevisto a 1.027 adultos y les preguntó cuáles serían las condiciones más importantes al final de sus vidas. Por unanimidad, definieron una buena muerte como: sin dolor, con dignidad y respeto, con la familia y confortables.

 

Esta semana se aprobó en el parlamento andaluz un proyecto de ley de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte. No sorprende encontrarse que no es más que la regulación del sentido común, la aplicación sensata de lo que a cualquiera le gustaría para morirse bien, lo mismito que votaron los ingleses de la BBC. Sin dolor, bien informados, respetando sus últimas voluntades, a ser posible en casa o en el hospital en habitación individual y acompañados de familiares.

 

Esta ley está bien pero, ¿cómo hemos llegado a una situación en la que necesitamos que esto esté legislado e incluso sancionado su incumplimiento? Es posible que nuestra obsesión por la medicina de la evidencia y la tecnología nos estemos centrando cada vez más en la enfermedad y cada vez menos en la realidad de cada enfermo. No es sólo culpa del médico, vivimos en un mundo cada vez más litigante que nos obliga a estar siempre a la defensiva. Sin duda hemos perdido el norte.

 

Déjenme que haga una reflexión personal sobre mi propia práctica médica. Mi paciente, una señora de noventa y tantos años y con sus capacidades mentales conservadas acude a Urgencias con hematemesis (vomitando sangre); como cumple las indicaciones para una endoscopia de urgencia, se lo propongo y le cuento en qué consiste. La señora me dice que no lo quiere. Intento convencerla durante varios minutos y ella continúa negándose. "Quiero que entienda que si no se hace la endoscopia, se puede morir". Me mira largamente, con una ceja ligeramente levantada y una media sonrisa que no requiere más palabras. Esto, que se llama consentimiento informado, parece más una amenaza, decirle a una mujer de 97 años que se puede morir, roza lo ridículo. Admito que ante esta mujer, sentí vergüenza. Términos como 'consentimiento informado' o 'criterios clínicos' se caen por su peso ante una ceja levantada de esa manera.

 

Últimamente, algunas otras cosas me han hecho reflexionar sobre la práctica médica y la muerte en más profundidad. Por ejemplo, la desaparición de Miguel Delibes con cuya obra 'Las ratas', yo me inicié en la pasión por la lectura hace tropecientos años. Delibes deja por escrito pensamientos íntimos sobre su propio final que me impresionan profundamente como médico. "Yo entiendo que la medicina ha prolongado nuestra vida, pero no nos ha facilitado una buena razón para seguir viviendo. Hasta ahora nuestra vida se ha alargado para poder quejarnos más tiempo de la artritis, la sordera y el lumbago. Para poco más". Y sobre todo, "Aunque viví hasta el 2000..., el escritor Miguel Delibes murió en Madrid el 21 de mayo de 1998, en la mesa de operaciones de la clínica La Luz. Esto es, los últimos años literariamente no le sirvieron de nada. Equilibrar la obligación del médico de tratar y curar la enfermedad, con lo que un paciente considera una vida que merece la pena vivir es algo imposible; posiblemente una batalla nunca luchada y ya perdida".

Por otro lado, el premio Goya al mejor corto de animación (nominado también a un Oscar que desafortunadamente no ganó) una peliculita de unos minutos de duración que cuenta también sin palabras el inmenso desfase entre lo que quieren los pacientes y lo que nosotros preferimos a veces por nuestro ego, ignorar. Este vídeo debería ser visto por todos los médicos y obligatorio en las facultades de medicina. Se titula 'La dama y la muerte' y no tiene desperdicio. Ensañamiento terapéutico llevado a los dibujos animados de manera magistral.

 

En la medicina actual, nos hace falta hablar de la muerte, aceptar que va a ocurrir y tratarla con el mismo mimo con el que se trata el parto, continuar evolucionando en cuidados paliativos y admitir que la muerte anunciada de un paciente no nos hace peores médicos pero la muerte indigna, sí.

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Mónica Lalanda lleva un año en España tras pasar los últimos 16 años en Inglaterra, la mayoría como médico de urgencias en Leeds (West Yorkshire). En la actualidad trabaja en la unidad de Urgencias del Hospital General de Segovia, participa en varias publicaciones inglesas y también ilustra libros y revistas con viñetas médicas

HoY TaMBiéN HeMoS BaiLaDo

Hemos dicho alguna vez que cada paciente tiene un ritmo, una forma diferente de comunicarse y un tiempo variable para asumir su situación.

Cada persona es diferente, al igual que el entorno que le rodea, por eso debemos adecuarnos a él y hacer de la comunicación un arte o un baile, que unas veces es lento, pausado e intimista y otras es abierto y natural, con movimientos amplios. Unas veces está lleno de pausas, de momentos en que uno da el paso y el otro, aunque lo ve, se hace el distraído (entonces hay que parar y continuar en otro momento), y otras en que tú das el paso y tu pareja de baile te lleva hacia un rincón oscuro y sin salida, y ahí tienes que dibujar una puerta o una ventana.

A veces la gente de la sala de baile grita, silba o abuchea sin dejar escuchar la música, con lo cual nos perdemos, y otras la sala ha impuesto sus normas y está tan pendiente de la pareja de baile, que nos sentimos agarrotados y no dejamos que los pasos fluyan y sigan el ritmo. Hay veces en que bailamos en pareja, hay otras en que todos se unen al baile y hacemos corros y otras en que unos bailamos por un lado y los demás bailan por otro, pero sin dejar de observarnos.

La comunicación, el baile que hemos danzado hoy, llevábamos semanas ensayándolo. Nosotras dábamos los primeros pasos, pero A. no los quería seguir, se hacía el distraído y nos los cambiaba, con lo cual no llegábamos a ningún sitio. Mientras, su familia permanecía callada en la sala, mirando hacia otro lado. Pero hoy A. nos ha sacado a bailar. Ha empezado a bailar con miedo, hemos bailado lento, casi a trompicones (parecía que él no se lo sabía), hemos hecho pausas para coger aire, hemos respirado hondo, hemos dado varios giros y al final hemos conseguido coger el paso y deslizarnos por la pista con suavidad, entrelazando nuestras manos y dejándonos llevar, confiando y abriéndose,...luego hemos invitado a su familia a participar...y ellos han acudido al centro de la pista y han comenzado a bailar con nosotros.

No es fácil, pero tampoco es muy difícil.

CuiDaDoReS

B. vive en una casita al final del pueblo, pequeña y rodeada por un huerto en el que tiene desde narcisos y rosales hasta granados y olivos, además de multitud de enseres que ya no le sirven pero de los que suele sacar siempre alguna utilidad. Su madre falleció hace unas semanas y ahora él, que es soltero (y sin compromiso que sepamos), vive solo con la compañía de dos fieles perros.

No le gusta mucho alternar ni salir, aunque suele ir a hacer la compra y al bar a tomarse algún carajillo o una cerveza. La gente lo describe como un tipo raro, introvertido y huraño. Pero, al igual que le sucede a mucha gente, es tierno y sensible, quizás demasiado, por eso cree que debe protegerse.

Fue un cuidador excepcional y atendió a su madre con un mimo y una paciencia increíbles. Sabía tratarla en todos los sentidos, cuando se desorientaba y gritaba asustada, o cuando le llamaba repitiendo su nombre sin cesar,... sabía qué hacer si tenía dolor, si estaba con diarreas o iba estreñida, cuando no dormía por la noche, incluso cuando le realizábamos las paracentesis en casa, él añadía al tratamiento plantas medicinales que cultivaba y que le ayudaban a reponer su tensión arterial y su nivel de proteínas, siempre comentándonoslo a ver si estábamos de acuerdo.

Ha trabajado en oficios variados que a última hora tuvo que dejar para cuidar a su madre y, después de mucho esperar y abundante papeleo, consiguió cobrar lo que le correspondía según la ley de dependencia (...y que aún sigue cobrando a pesar de haberla dado de baja por fallecimiento. Guarda el dinero en una cajita esperando que un día se lo reclamen, a poder ser sin intereses...). Actualmente está en el paro cobrando un subsidio de desempleo cochambroso. Le gustaría trabajar de cuidador en domicilio, y aunque para un hombre es más complicado (estamos habituados a ver cuidadoras), sigue intentándolo.

Muchas de las cosas que sabe se las debe al hecho de ser un curioso empedernido y a una facilidad innata para el aprendizaje. Tiene un ordenador y está conectado al resto del mundo gracias a la red. Es autodidacta y asiduo de un montón de webs interesantes, participa en foros sobre temas muy variados, se apunta a cursos variopintos on line y nos ayuda a resolver dudas que a veces se nos plantean a nivel personal en nuestra pelea diaria con la informática (por lo menos la mía, que es una cruzada sin remedio).

Desde fuera su casa se ve algo destartalada, pero dentro, respiras vida.

“Me gusta ver las noticias mientras como. Son dos funciones complicadas de hacer a la vez, porque en cualquier cadena el retrato que nos hacen del mundo es terrible (guerras, hambre, dolor,...), pero de alguna manera sigo comiendo. Si en ese momento suena el teléfono y me dicen que hay alguien de mi familia al que le está pasando algo terrible, automáticamente dejo de comer.

Esto que parece tan absurdo, explica cómo estamos hechos los seres humanos. Nadie desea el mal ajeno. Ver en el telediario a toda esa gente sufrir es duro, pero no nos quita el apetito; sin embargo, cuando las tragedias ocurren dentro de nuestro círculo, nuestra vida se para. Nuestros seres queridos son nuestro mundo. Los demás son los demás.”

Oskar Santos.
Director de la película “El Mal Ajeno”.

Desde aquí acceso a la web de "EL MAL AJENO".

cine

Obstinación terapeútica, limitación del esfuerzo terapeútico (LET), desarrollo científico... en definitiva MEDIDAS EXTRAORDINARIAS:

John Crowley (Brendan Fraser), de clase obrera en sus orígenes, había conseguido finalmente saborear el éxito en el mundo empresarial americano. Apoyado por su bella esposa Aileen (Keri Russel) y sus tres hijos, John inicia su carrera hacia el éxito. Pero cuando ésta comienza a despegar, se ve obligado a detenerla al enterarse de que a sus dos hijos pequeños, Megan y Patrick, se les ha diagnosticado una enfermedad incurable. Con su mujer siempre a su lado, John se asocia con un científico brillante pero poco apreciado y anti-convencional, el Dr. Robert Stonehill (Harrison Ford). Conducidos por diferentes razones, juntos crean una compañía biotécnica , donde por un lado uno quiere encontrar la cura que salve la vida de sus hijos y el otro busca conseguir probarse a sí mismo y sus teorías científicas. Esta extraña alianza termina desembocando en un respeto mutuo, mientras luchan contra el sistema médico y empresarial. Sin embargo, en el último minuto, cuando parece que se ha encontrado una solución, la relación entre ambos se enfrenta a la prueba final, cuyas consecuencias afectará al destino de los hijos de John.

No es exactamente una película sobre cuidados paliativos... pero, por qué no??? si podría ser. Hoy se me ocurren varias preguntas sin fácil respuesta... desde luego no vale un SI o un NO... son preguntas para pensar y sobre todo contestar poniéndose en el lugar del otro.

En qué medida los avances científicos han de saber parar??
Estarías deacuerdo en entrar en un ensayo clínico de un fármaco quimioterápico, cuando las líneas anteriores no ha dado resultado en tu enfermedad??

Por qué hay oncólogos que mantienen un tratamiento quimioterápico hasta el final de vida??

Se admiten más preguntas... y respuestas.

Hoy ha sido un día duro...

Hoy ha sido un día duro,emocionalmente duro. Hemos presenciado la agonía de L., de 53 años y 18 desde que le diagnosticaron la enfermedad. Hemos visto a su marido llorar como un niño mientras le cogía de la mano y le llenaba de besos. Te querré siempre, estaremos siempre juntos...le decía mientras acariciaba su brazo. Ha sido una muerte dulce, tranquila, en su cama y junto a los suyos.

Hemos visto a J. triste y enfadado, indefenso, vulnerable. "¿Como hay que hacer para morirme?" han sido sus palabras de bienvenida. Hoy ha sido la primera noche que se ha dado cuenta que no puede levantarse solo de la cama, las piernas no le responden. Y él que andaba preocupado con la renovación del carné de conducir... Él, que nunca ha necesitado a nadie...salvo a su perra y su paquete de tabaco...Nos hemos despedido entre risas y contento porque por la tarde le traen una silla de ruedas para desplazarse por casa.

Hemos estado con M. que desde hace unos meses un dolor en la pierna, por una estenosis del canal medular, ha dado un giro a su vida. Ella que no paraba en todo el día, de aquí para allá, le parece un mundo salir a la calle y andar 50 metros. Hace unas semanas ésto le parecía imposible. Cuando nos hemos ido nos ha enseñado las flores de la terraza y hemos quedado en que saldrá e irá a la peluquería.

Y también hemos visto a F., una mujer que podría escribir su biografía y venderla en la sección de "Héroes del Siglo XX y XXI".Su marido falleció hace tiempo, pero todavía parece oír su voz desde el pasillo y se le llenan los ojos de lágrimas cuando pronuncia su nombre. Y ahora su hijo, tan joven, ella siente que por protegerle le ocultan información sobre cómo evoluciona y ésto le hace sufrir. También anda un poco preocupada con los estudios de su nieta, una adolescente que vive con ella. Con el delantal puesto sale a despedirnos al coche y nos lanza un beso.

Si, hoy ha sido un día intenso, duro, emocionante, triste, un día de esos en los que no te da tiempo ni a mirar el reloj, ni tomarte una galleta, solo a mirar por la ventana del coche y tratar de ordenar el batiburrillo de sensaciones que te invaden.

Pero si te separas un poco del escenario y lo ves desde fuera y lo saboreas queda también un sabor dulce, agradable, a lo que sabe el trabajo bien hecho.

TeNGo MieDo...

“Tengo una incertidumbre, una incertidumbre total, sobre el mañana, hasta la próxima hora. Le temo al dolor, especialmente al dolor agudísimo que no cede. Le temo al sentimiento de irrealidad que me invade. Tengo miedo de despertarme con amnesia. Tengo miedo de no despertarme del todo nunca más. Le temo al desamparo total. Tengo miedo de la próxima vez que mueva los intestinos. Tengo miedo a lo que me pueda pasar, porque no sé qué es lo que va a pasar. Me asustan las idas al hospital, las operaciones, la medicina. Siento miedo porque ya no tengo el control de mi vida...Quién hubiera dicho que comer y dormir llegaría a ser una aventura. Siento amor por la vida.”

"Diagnóstico cáncer...¿Cómo decírselo?"
M. Gómez Sancho

“El estado de salud es la inconsciencia del sujeto con respecto a su cuerpo.”

G. Canguilhem

hoy Domingo de noticias...

Noticias de hoy en el elmundo.es

Francia pagará 21 días a quien deje su trabajo para atender a un paciente en situación terminal:

La Asamblea Nacional Francesa ha aprobado de forma unánime el pago de una asignación diaria a toda persona que deje su trabajo para cuidar en casa a un pariente o amigo que esté moribundo, informó la web de 'Le Monde'.

La ley propone el pago de 49 euros (unos 67 dólares) durante un periodo de hasta 21 días. La ley se aprobó gracias a un inusual consenso entre las dos formaciones mayoritarias y sigue a la aprobación de la ley en el Senado el mes pasado.

Según las cifras del gobierno, esta nueva normativa podría afectar a hasta 20.000 personas cada año y costaría unos 20 millones de euros.

Os aconsejo leer los comentarios de los lectores en el enlace del elmundo.es

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Encuesta de elmundo.es: Diagnóstico cáncer: ¿hasta dónde quiere saber?

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El nuevo artículo de Mónica Lalanda: DOLER, DUELE

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Y otros dos enlaces de interés:

FORMACION ONLINE EN ENFERMERIA ONCOLOGICA Y PALIATIVOS: En inglés, desde CancerNursing.org

CURSOS ONLINE DEL CENTER TO ADVANCE PALLIATIVE CARE: En inglés

ToRReS De BaBeL...

J. tiene 53 años y se encuentra en fase terminal de una enfermedad que comenzó hace veinte años. Su hija aún no había nacido y el mayor tenía dos años. La enfermedad tuvo sus fases más dulces, coincidiendo con las remisiones, y sus fases más duras en las que la quimio y la radio la dejaban sin fuerzas, aunque luego volvía a sacarlas de dónde podía para seguir luchando.

Actualmente dice que ya no puede luchar más, que está muy cansada, agotada, que quiere que esto termine cuanto antes, que no aguanta ni siquiera por sus hijos, que es lo que más quiere y lo que le ha mantenido en la lucha hasta ahora.

Desde hace una semana está encamada, no puede ni siquiera ir sola al baño. Pasa la mayor parte del día dormida y cuando despierta está desorientada, aunque a ratos es totalmente consciente de su situación y es capaz de hablar con un discurso coherente.

Su familia no se cree que la enfermedad esté tan avanzada, la han visto mal tantas veces y recuperarse otras tantas, gracias a los tratamientos...

Su marido niega que ya no haya ninguna posibilidad de mejoría, no ya de curación. No se había planteado nunca que esto llegaría y, aunque en el fondo de su ser, sabe y siente que está viviendo los últimos días de la vida de ella, no puede verbalizarlo ni hacerlo consciente. Su hijo estudia fuera y cuando está en casa los fines de semana, se encierra en su habitación y se pone agresivo si alguien menciona la enfermedad de su madre. Su padre le miente cuando le dice a su hijo por teléfono, intentando que no le tiemble la voz, que "mamá está pendiente de análisis para ponerle de nuevo la quimio". La hija, que vive con ellos, duda entre lo que ve y lo que su padre le transmite.

Y la hermana de la paciente, que vive plantada en la realidad, intenta enlazar y recoger las diferentes actitudes de cada uno para poder unirlos en medio del sufrimiento personal que padecen por separado, cada uno en su isla. Hasta ahora no lo ha conseguido,...por lo que nos ha pedido ayuda en medio de esta torre de babel...y ahí estamos.

uN PoCo De BuRNouT...

En estos días hemos tenido algunas reuniones y hemos hablado, entre otras cosas, del síndrome de Burnout.

En Cuidados Paliativos el continuo contacto con el sufrimiento y la muerte, la impotencia, muchas veces, ante las demandas de la familia, el exceso de trabajo, la burocracia,...pueden suponer situaciones estresantes que condicionan las conductas y las respuestas emocionales del personal sanitario.

Nosotras tenemos bastante claro que nuestro quehacer diario es duro emocionalmente y que es fácil implicarse y sentirse tocado en muchas ocasiones. También sabemos que hay que hacer terapia casi continuamente para volver a llenarnos de energía, y esa terapia la solemos hacer entre nosotras, hablando mucho, comentando situaciones difíciles, dejándonos ayudar y sacando a pasear el sentido del humor. Además las cuestiones de organización del trabajo, sustituciones, guardias o complemento de horario,...(cuya solución ya no depende de nosotras), son tremendamente mejorables, y aunque llevamos años intentándolo, es desgastante ver como cuesta tanto añadir el sentido común para cambiar situaciones y actitudes.

Por supuesto, sabemos y comprobamos cada día que hay vida después del trabajo, y la intentamos estrujar para sacarle hasta la última gota.

Aunque todos conoceréis lo que significa el término Burnout (o "quemarse en el trabajo"), os cuento parte de la comunicación que presentó en un Congreso Nacional de Cuidados Paliativos, P. Aguirán Clemente, psicóloga que actualmente trabaja cerca de nosotras.

Se considera al estrés como un mecanismo adaptativo que ayuda a la supervivencia, aumentando el rendimiento y la eficacia personal. Pero un exceso de estrés puede llevar a alteraciones físicas y psíquicas. El estrés laboral crónico es una experiencia subjetiva que conlleva sentimientos y actitudes negativas y que puede derivar en el llamado síndrome de Burnout.

Este concepto surgió en el mundo del deporte para referirse a una situación en la cual el individuo no obtenía resultados a pesar del esfuerzo y el entrenamiento. Freudenberguer, en 1974, introduce este término para dar respuesta al empeoramiento de la atención por parte de los profesionales sanitarios, de la educación, servicios sociales, etc....que trabajan en contacto directo con personas. Define el síndrome burnout como la sensación de fracaso y una existencia agotada, resultado de una sobrecarga por exigencia de energías, recursos personales o fuerza espiritual del trabajador.

Maslach y Jackson (1977) lo definieron como un proceso multidimensional:
-Cansancio o agotamiento emocional: reducción de los recursos emocionales y sentimiento de no tener nada que ofrecer a la otra persona.
-Despersonalización: actitudes y sentimientos negativos hacia los pacientes, compañeros de trabajo (cinismo, culpar a otros,...)
-Disminución de la realización personal: autoevaluación negativa a nivel personal y profesional.

Las causas del desgaste profesional son múltiples. Cuando se produce un balance negativo entre la percepción de amenaza ante una situación y los recursos de afrontamiento, aparece la sensación de sufrimiento del profesional.

Los factores estresores pueden dividirse en tres categorías, según su origen:

Del propio trabajo:
-Ambigüedad del rol por falta de claridad en las expectativas y objetivos y/o conflicto de rol por contradicción entre varias expectativas, demandas diferentes, etc.
-Naturaleza de la enfermedad, pronóstico, síntomas complicados,...lleva al profesional a enfrentarse a uno de los miedos más comunes, la muerte.
-Toma de decisiones que implican gran responsabilidad y debe hacerse con premura.
-Ira del paciente con demandas de difícil satisfacción, ira contra todo y contra todos, que genera sentimientos de impotencia y frustración que, a pesar de ser situaciones habituales hacia el personal sanitario, suponen un gran coste emocional.
-Problemas de comunicación, dar malas noticias, pactos de silencio,...afectan diariamente al trabajo del profesional.

De la organización:
-Escasez de recursos humanos y materiales, lo que supone mayor sobrecarga de trabajo y asumir roles de trabajo que no nos corresponden y para los que no estamos preparados.
-Turnos laborales, existe amplia bibliografía sobre el efecto negativo de las variaciones de los turnos en la salud, así como de las guardias, no respetar los descansos.
-Sobrecarga laboral, supone una inadecuada atención al paciente y su familia, con mayor facilidad para cometer errores.
-Conflictos interpersonales, entre compañeros, con el equipo, con otros servicios,...
-Exceso de burocracia.
-Remuneración inadecuada.
-Falta de reconocimiento del propio trabajo.
-Escasez de posibilidades de promoción.
-Formación insuficiente.

Personales:
Problemas psicológicos o psiquiátricos previos, duelos recientes o no resueltos,...
Idealismo, altruismo. Falta de realismo.
Poca tolerancia a la frustración
Estado civil, las personas que viven en pareja, tienen menor propensión a padecer burnout (según las estadísticas).

Las estrategias de intervención son individuales y no siempre serán útiles las utilizadas en otras ocasiones. Es importante darse cuenta de las señales de alarma.

Algunas estrategias útiles serían:
Individuales: fomentar la autoestima, actividades gratificantes, técnicas de control de ansiedad y comunicación, ejercicio físico, formación adecuada y continuada, cambiar de rutina,...
Organizacionales: objetivos definidos y realistas, mejora de recursos humanos y materiales, fomentar la formación, trabajo en equipo multidisciplinar, reuniones periódicas, turnos racionales, disminuir la burocracia,...

En fin...es lo que hay.

oTRo Día MáS...

Hoy ha sido un día difícil, aunque si me pongo a pensar ha habido días peores. Los peores son aquellos en los que, a pesar de ser situaciones difíciles, no logramos los objetivos que nos habíamos propuesto y las situaciones se nos escapan de las manos tanto a nivel emocional como físico.

G. tiene 47 años y conoce desde el principio su enfermedad y el pronóstico de la misma. Comenzó a luchar hace cuatro años, al principio eran ciclos interminables de quimio y radioterapia que le dejaban exhausto, alternando con espacios relativamente tranquilos y cortos en el tiempo entre una revisión y la siguiente,.... nuevas recidivas y vuelta empezar, aunque cada vez con menos esperanzas y más temores que poco a poco fueron tomando forma y empezaron a convivir dentro de él, con él y con su familia. Hemos vivido de cerca el desmoronamiento paulatino de su vida personal y de su vida en común, de los proyectos que se han ido deshaciendo y de otros que de repente se han hecho grandes y fundamentales a corto plazo, de los sueños que se han ido esfumando día a día y se han quedado sólo en eso, sueños...

Además, su enfermedad oncológica es terriblemente mutilante a nivel físico, de tal forma que hace tiempo que no sale a la calle y le cuesta aceptar visitas de familiares o amigos, así como a éstos también les cuesta mantener la naturalidad cerca de él.

Desde que nos conocemos, hace varios meses, la sinceridad ha sido nuestra razón de ser, nuestro método de trabajo. Todo lo que hemos hecho con él y con su mujer ha sido claro y directo, tal como querían, lo que nos ha proporcionado una gran confianza mutua y mucha serenidad a la hora de tomar decisiones sobre actuaciones y aceptar los cambios que iban surgiendo. La esposa ha alternado los cuidados y su trabajo hasta que ha tenido que dejar éste último para dedicarse exclusivamente a su cuidado. Se ha sentido muy sola, “yo he sido muy introvertida desde niña, no he tenido amigos, él ha sido desde siempre mi amigo, mi confidente, mi compañero, mi amante,....qué haré cuando....?”

Tiene dos hijas adolescentes que han ido reaccionando con dificultad ante la enfermedad y su previsible fatal desenlace. Una de ellas, la pequeña, no expresa emociones en casa pero llora cuando sale con sus amigas. La mayor estudia fuera y las visitas a casa son cada vez más espaciadas y cortas. Hasta hace poco tiempo no consiguieron juntarse los cuatro y hablar, dando rienda suelta a sus miedos, llorar juntos, compartir su dolor, apoyarse entre ellos. La relación ha mejorado desde entonces y la esposa ya no se siente tan sola, pero sigue llorando por las esquinas apenas rozas su piel.

En las últimas visitas hemos intentando adelantarnos a las complicaciones previsibles de la evolución (ya la enfermedad está en fase terminal) y que son cada vez más cercanas en el tiempo. Se las hemos ido explicando poco a poco, aclarando sus dudas, compartiendo sus preocupaciones y comentándole los tratamientos que creemos más adecuados para cada situación a medida que van surgiendo.

“No tengo miedo, estoy de acuerdo con todo lo que me decís. Sólo quiero saber lo que vamos haciendo, que mi mujer participe en todo y sienta que es capaz de estar ahí, al quite, como siempre,....que lo decidamos juntos, quiero decidir y saber lo que va a ocurrir. Me parece muy bien, y no me asusta, que tengamos todo previsto y que suceda lo que tenga que ser cuando sea. Pero no quiero que se prolongue artificialmente una semana o un mes, no quiero alargar nada, por mí y por mi familia....Quiero que mi mujer y mis hijas puedan volver a vivir una vida normal... Y tú (refiriéndose a su esposa), qué piensas?”

Por las tardes hablan despacio y con calma, mientras caminan por el pasillo. Él quiere que lo incineren, nunca le han gustado los cementerios, ese tipo de rituales ni las visitas a los mismos. Le ha preguntado a ella qué hará con sus cenizas. Ella le ha contestado que cuando se muera quiere también ser incinerada y que sus hijas esparzan sus cenizas junto a las de él, así que las guardará en casa hasta que eso suceda. A lo que él ha contestado: “pero para todos los santos que no venga nadie a casa a hacerme la fiesta, eh??”

Hoy volvemos a su casa, puede que ya sea nuestra última visita. Hasta ahora ha mantenido el nivel de conciencia y el sentido común, incluso el humor, llevando la situación con una dignidad asombrosa, pero ya cada vez le es más difícil. Hemos sido sus confidentes y hemos compartido muchas cosas en las últimas semanas. Durante todo este tiempo hemos hablado de la vida y de la muerte, de cómo creíamos que podría evolucionar la enfermedad, de las complicaciones que preveíamos, de las opciones terapéuticas... y de lo que él pensaba sobre todo ello. Siempre con sinceridad, tal como él nos pedía, y él nos ha respondido de la misma forma, participando en la toma de decisiones junto a nosotras.

Hoy se encontraba ya muy mal,...hoy nos hemos despedido. Ha sido una conversación larga (a pesar de que a él ya le cuesta mucho esfuerzo hablar y hacerse entender), en tono bajo, intimista, llena de silencios sobreentendidos y frases espontáneas pero meditadas durante largo tiempo. Ha habido cariño, lágrimas y ternura, mucha ternura. Nos ha dicho que quería terminar cuanto antes, que ya no aguantaba más,... y le hemos propuesto la opción de tratamiento que creíamos más adecuada en este momento, sin intentar alargar ni acortar nada, sólo para controlar el dolor y el miedo que le aterroriza por las noches,... y ha dicho, como siempre, que de acuerdo.

Hemos ajustado la medicación de acuerdo al dolor y a la ansiedad que presentaba en estos últimos días, explicándole todo a él y a su mujer, que está asustada y parece frágil, pero que nos está dando una lección de poder y saber, que difícilmente vamos a olvidar.

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Dos días después nos contaba su esposa que esa tarde la pasó lucido y conversando, como desde hacía tiempo no sucedía, hablaba de despedidas. No tuvo dolor ni angustia. El siguiente día lo pasó tranquilo y por la noche, ya de madrugada, falleció abrazado a ella.

...MaLTRaTo aL MaYoR II

Una de las definiciones más utilizadas es la que estableció el Centro Americano del Maltrato al Anciano en 1995: “Cualquier acto u omisión que tenga como resultado un daño, intencionado o no, practicado sobre personas de 65 años o más, que ocurra en el medio familiar, comunitario o institucional, que vulnere o ponga en peligro su integridad física o psíquica, así como el principio de autonomía o el resto de derechos fundamentales del individuo, constatable objetivamente o percibido subjetivamente.”

Los principales tipos de maltrato que podemos encontrar son:

Físico: cualquier acto violento que tenga como resultado cualquier tipo de daño, enfermedad o perjuicio (golpes, quemaduras, fracturas,...)
Psicológico: conductas intencionadas que provoquen daño psicológico al paciente (aislamiento social, amenazas de abandono o institucionalización, insultos, agresiones verbales, privación del poder de decisión,…)
Económico: impedir el uso y control de los bienes del anciano en beneficio de otra persona (explotación financiera, chantaje económico,...)
Sexual: cualquier acto sexual no consentido o cuando la persona no es capaz de dar su consentimiento.
Negligencia: no satisfacer las necesidades básicas necesarias para su bienestar físico y emocional (negación de alimento, cuidados higiénicos, vivienda, seguridad, tratamientos médicos,...), de manera voluntaria o involuntaria. A menudo se incluye dentro de este grupo la autonegligencia o la incapacidad para el autocuidado de las personas que viven solas.

Se ha observado que puede haber asociación entre maltrato, algunos factores de riesgo y situaciones de mayor vulnerabilidad, como son:

Para el anciano:
Edad avanzada
Deficiente estado de salud
Deterioro cognitivo y alteraciones de la conducta
Dependencia física o emocional del cuidador
Aislamiento social
Falta de reconocimiento de su dependencia

Para el agresor (cuando es el cuidador):
Abuso de alcohol u otras toxicomanías. Trastornos psicopatológicos y discapacidad.
Sobrecarga física y emocional.
Violencia familiar previa.
Cuidador anciano.

Situaciones de especial vulnerabilidad:
Falta de apoyo familiar, social y económico.
Vivienda compartida.
Malas relaciones entre la víctima y el agresor.
Dependencia económica o de vivienda del anciano.

Ante la sospecha de una posible situación de maltrato, como profesionales sanitarios debemos estar alerta para detectarlo. La herramienta de la que disponemos es la realización de una historia completa en la que se incluyan los signos y señales de alerta como:

Retraso en solicitar la asistencia
Actitud de miedo, inquietud, ánimo triste, pasividad.
Negativa del cuidador a dejar solo al anciano
Contradicciones en el relato de lo sucedido entre el paciente y el maltratador.
Múltiples visitas a urgencias y hospitalizaciones.
Aparición de varios síndromes geriátricos (úlceras por presión, deshidratación, caídas frecuentes,...)

Nos puede ayudar tener en cuenta una serie de pautas para realizar la entrevista clínica. Si realizamos la historia al paciente cuando está solo, podremos darle confianza para expresar lo que ha ocurrido y observar cambios de conducta cuando se encuentra acompañado; es necesario hablar con un lenguaje sencillo y preguntar sobre factores de riesgo.

En la exploración física debemos buscar signos como hematomas, escoriaciones, marcas en los tobillos y las muñecas (ataduras), así como presencia de higiene insuficiente o desnutrición.

Se han diseñado distintas escalas para ayudar al diagnóstico, pero no han sido validadas por limitaciones como la utilización de un lenguaje complicado, su extensión, que han sido pensadas para la investigación y que son poco eficaces en el ámbito clínico. Las más utilizadas son la desarrollada por la American Medical Association (AMA) y la Canadian Task Force. En nuestro medio la EASI (Elder Abuse Suspicion Index).

No existe ningún instrumento con suficiente sensibilidad y especificidad. Por lo tanto hay que estar alerta a la aparición de malos tratos, hacer una buena entrevista y una buena exploración, sobretodo en aquellas personas en las que detectemos factores de riesgo.

Del artículo: “Tolerancia Cero” al Maltrato del Mayor.

S. Solsona Fernández, M. Sartolo Romeo, P. Ochoa Calvo.

Cuadernos de Geriatría, nº 24 (julio/diciembre 2009)

...MaLTRaTo aL MaYoR I

Manuela es la siguiente paciente que vas a visitar en una guardia en urgencias. Le acompaña la policía, que la ha encontrado en la plaza del barrio desorientada y con aspecto desaliñado. Refieren que han intentado contactar con la familia, y la vecina de arriba les comenta que el hijo con el que vive se fue de vacaciones hace una semana.

Vicente tiene 84 años. Desde hace unos meses presenta caídas frecuentes en su casa del pueblo. Ante esta situación, su hija decide llevárselo a vivir con ella. Hoy acude a su médico de familia porque está más decaído, y le lleva múltiples informes de urgencias. Además, desde hace un mes está en una silla de ruedas, aunque previamente deambulaba con bastón por el pueblo.

Pilar, que tiene 79 años, es muy conocida en el barrio. Todos los días acude a tomar café con sus amigas. Desde hace una semana sus amigas están preocupadas porque no la han visto. Van a su domicilio, donde vive sola con su hijo toxicómano. A su llegada se la encuentran agitada, con mal aspecto físico, el hijo no está y la casa está muy desordenada.

Andrés vive en una residencia, no tiene familia y desde hace unos meses se encuentra encamado. Ha sido remitido al hospital, donde se objetivan úlceras por presión de gran tamaño en el sacro y los talones.

Dominados por la productividad, por el estatus social y sin aceptar lo desconocido, hay una tendencia a discriminar a las personas mayores. Se consideran una carga, no son productivas y no siguen el ritmo.

El maltrato de la persona mayor se describió por primera vez en 1975 en las revistas británicas, empleando el término granny battering, que podría traducirse como “abuelita golpeada”.

Se sabe que el maltrato de ancianos es un problema social y sanitario complejo. Ante esta situación nos encontramos con muchas dificultades, ya que nos cuesta pensar en ello a la hora de valorar a un paciente, debido a que los profesionales sanitarios estamos poco sensibilizados en su detección y nos encontramos con que los maltratadores pertenecen al ámbito familiar del anciano, lo que dificulta la prevención y la intervención.

Según datos publicados, un 5-6% de los ancianos vive situaciones de violencia doméstica, y un 10% de violencia institucional, de los cuales sólo uno de cada cinco casos es denunciado. En diversos trabajos se observó que el 36% de las enfermeras de asistencia a domicilio habían sido testigos de abusos físicos y el 81%, de maltrato psicológico. Los agresores eran, en el 66% de los casos, los propios cónyuges, mientras que en el resto lo fueron los hijos mayores. Otros apuntan que el 45% de los cuidadores domésticos admitía haber tenido conductas consideradas como maltrato. Sin embargo, muchas de las víctimas no las consideraban como abuso o maltrato.

En el origen del maltrato podemos encontrar multicausalidad, ya que no sólo los factores sociales están implicados, sino también los culturales, familiares e individuales. Tradicionalmente el anciano gozaba de un estatus que en la actualidad ha cambiado, y que llega a resultar una carga para las familias. Estos cambios se ven influenciados por falta de adaptación de recursos necesarios para dar respuestas a las nuevas necesidades.

En España se estima que en el 2020 habrá más de 7.000.000 de ancianos, de los cuales el 25% sobrepasará los 80 años.

Del artículo: “Tolerancia Cero” al Maltrato del Mayor.
S. Solsona Fernández, M. Sartolo Romeo, P. Ochoa Calvo.
Cuadernos de Geriatría, nº 24 (julio/diciembre 2009)