Cada día es un regalo...

 

Hoy es un regalo,

por eso se le llama presente

 

 

 

 

Guía de Sedación Paliativa

La sedación paliativa implica para el paciente una decisión de profunda significación antropológica: renunciar a experimentar conscientemente la propia muerte. Asimismo tiene para el paciente y sus familiares una repercusión emocional y vivencial, ya que a partir del momento en que se inicia la sedación en la fase preagónica se produce la desconexión definitiva del entorno. La decisión ha de ser el resultado de una deliberación sopesada y de una reflexión compartida acerca de la necesidad de reducir el nivel de conciencia del paciente como estrategia terapéutica.

El respeto a la autonomía del paciente y la importancia de la decisión de sedarlo obligan a los profesionales a hacerlo con su consenso explícito, implícito o delegado. Sedar a un paciente sin tener su consentimiento o el de sus representantes interpretando que es lo mejor para aquel es una mala praxis que puede tener consecuencias legales.

Desde el punto de vista ético, la mejor manera de garantizar una toma de decisiones correcta respecto a la sedación es que el proceso tenga en cuenta los pasos que se describen a continuación, que deben quedar reflejados siempre por escrito en la historia clínica:

1. Procedimientos diagnósticos y terapéuticos utilizados que justifiquen la refractariedad del síntoma: en caso de que algunos procedimientos no puedan o no deban utilizarse, debe indicarse la razón.

2. Obtención del consentimiento: no se recomienda el uso de un documento específico ni hacer firmar al paciente o a sus familiares. El hecho de que se registre en la historia clínica es el requisito suficiente y necesario. 

3. Descripción en la historia clínica del proceso de ajuste de la sedación, con valoración de los parámetros de respuesta, como el nivel de conciencia (p. ej., la escala de Ramsay).

 Además de velar por la calidad y la eficiencia del procedimiento, el equipo que indica la sedación y la ejecuta debe acompañar y confortar a los familiares como parte del proceso de cuidado. 

Esta es la introducción de la Guía de Sedación Paliativa; Recomendaciones para profesionales de la Salud. Del Govern de les Illes Balears. (ver el enlace)

Gracias a Rafael López-Bas Valero, por compartirlo.

Bibliografía de interés sobre cuidados al final de la vida

End of life Journal. St. Christophers

End of Life Journal de St Christopher es una revista gratuita, trimestral que publica artículos sobre todos los aspectos de la práctica de enfermería en relación con los cuidados al final de la vida.

Dejo algunos ejemplos de los últimos años.

La muerte y el morir en terapia intensiva: el trabajo emocional de las enfermeras. Revisión. (2013)

La percepción de la dignidad de las personas mayores y al final de la vida. (2013)

La disnea, la sed y la ansiedad en las etapas finales de la insuficiencia cardíaca. (2013)

La xerostomía en pacientes con enfermedades terminales y moribundos: mejores prácticas. (2012)

Las cuestiones relacionadas con la nutrición y la hidratación al final de la vida. (2010)

Ojalá volvamos a vernos...

El autor de este libro, Pascual Adriá, nos permite empatizar y acercarnos al sufrimiento humano de una manera directa. El autor abre «de par en par su casa» ante la muerte y la vida, sin un trasfondo de desesperanza, sino desde una irrefrenable actitud de apego a la vida, al amor y a su gente. Esto hace que cualquiera persona que le lea pueda aprender de su experiencia sobre las relaciones de la familia y los amigos con el enfermo, y que los profesionales sanitarios reflexionen sobre la forma que tenemos de acercarnos a las personas que sufren.

Este libro es un bofetón a la actitud de no empatía, de no honestidad y de no aceptación incondicional ante el sufrimiento ajeno. A su vez, supone un manual práctico sobre cómo dar malas noticias, sobre estilos de afrontamiento, sobre la negación, sobre el miedo, sobre el enfado, sobre el pacto de silencio entre familia y equipo sanitario, sobre la lucha por la vida. En definitiva, un manual sobre la relación familia-médico-paciente (tan olvidada cuando somos médicos y tan demandada cuando somos pacientes), y un manual para todo lector sobre cómo afrontar las calamidades y luchar por la vida.

José Luis Díaz Cordobés

Psicólogo Gasmedi - Grupo Air Liquide 

Unidad de Cuidados Respiratorios del Hospital Clínico Universitario de Valencia 

Profesor Universidad Internacional Valenciana

Desde aquí el primer capítulo: La adversidad

Nota de prensa

QueReR... VII

A veces se nos olvida. A mí, más veces.

Si alguien te pregunta,  se desploma de nuevo el telón oscuro que cubre el escenario donde se desarrollan, a trompicones, nuestras vidas. Y caes en la cuenta de que vivimos de milagro; pero todos,… todos vivimos de milagro y no deja de ser un prodigio que sigamos vivos, a pesar de todo. Es magia.

 

De momento el guion, aun siendo malo, le deja disfrutar más de lo que nos imaginábamos, y eso es mucho. Muchísimo.

No por ello dejamos de asomarnos de puntillas, conteniendo la respiración, cada vez que aparece una esquina o hay que dar un salto. Hace ya tiempo que saltamos sin red y nos hemos acostumbrado al riesgo, y claro que valoramos más que antes las cosas que salen medianamente bien. Valoramos todo, todo... sobretodo ella.

Ella ha cambiado, la enfermedad la ha puesto del revés y ha sacado a la luz aquello que estaba en el fondo, oculto por las cotidianidades. Lo bueno, lo dulce, lo sensible, lo delicado, lo auténtico, lo de verdad, lo sin miedo, eso que se guarda como un tesoro... a veces tan adentro, que uno se olvida de que algún día lo dejó allí.

“Querer es poder”, me dice un amigo…

No, querer no es poder. Casi.

 

 

 

 

Alma

Miradas Perdidas... (ASENHOA)

Un grupo de profesionales del Área Sanitaria Sur de Córdoba han participado en la grabación de un documental sobre el cuidado a enfermos de Alzheimer junto a las cuidadoras y las propias personas que la padecen. Bajo el título ‘Miradas Perdidas’ este documental pretende reflejar el día a día de las personas que conviven con esta enfermedad y la atención que reciben dentro del sistema sanitario público de Andalucía.

En la realización de ‘Miradas Perdidas’ han desempeñado un papel fundamental las enfermeras gestoras de casos de Cabra, Baena y Albendín que han colaborado activamente, aportando su testimonio profesional y mostrando el trabajo que realizan diariamente.  Para ello han estado coordinadas por Alejo Ortegón, enfermero gestor de casos del Hospital Infanta Margarita, guionista de este trabajo y socio de ASENHOA.

Living Will...

Hoy dejo bibliografía reciente (de los tres últimos años) sobre las Voluntades Anticipadas (Living Will).

• Planificación anticipada de las decisiones. Guía de apoyo a profesionales
• Grado de conocimiento del documento de voluntades anticipadas del enfermo crónico que acude a urgencias.Rev Clin Esp.2010;210:379-88 - Vol. 210 Núm.8 DOI: 10.1016/j.rce.2010.01.011. (Abstract) 
• Morir con dignidad. Estudio sobre voluntades anticipadas.Gac Sanit. 2010;24(6):437–445
• Grado de conocimiento sobre la Ley de Voluntades Anticipadas entre los familiares de pacientes ingresados en un servicio de medicina intensiva.Med Clin (Barc). 2010;134(10):448–451 
• Conocimientos y actitudes de los profesionales de los equipos de atención primaria sobre el documento de voluntades anticipadas. Aten Primaria. 2010;42(9):463–469
• Declaración de voluntades anticipadas: estudio cualitativo en personas mayores y médicos de Atención Primaria.Aten Primaria. 2011;43(1):11—17 
• Planificación anticipada de decisiones en las enfermedades crónicas avanzadas.Rev Esp Geriatr Gerontol. 2013. http://dx.doi.org/10.1016/j.regg.2013.01.001 
• Sobre las voluntades anticipadas: aspectos bioéticos, jurídicos y sociales.Rev Esp Med Legal. 2013;39(1):26---31

La ridícula idea de no volver a verte...

«Portarse bien» en el duelo. Hacer lo que se debe. Vivimos tan enajenados de la muerte que no sabemos cómo actuar. Tenemos un lío enorme en la cabeza. A mí me sucedió que tomé mi duelo como una enfermedad de la que había que curarse cuanto antes. Creo que es un error bastante común, porque en nuestra sociedad la muerte es vista como una anomalía y el duelo, como una patología: «Hablamos constantemente de muertes evitables, como si la muerte pudiera prevenirse, en vez de posponerse», dice la doctora Iona Heath en su libro Ayudar a morir. Y Thomas Lynch, ese curioso escritor norteamericano que lleva treinta años siendo director de una funeraria, explica en El enterrador: «Siempre estamos muriendo de fallas, anomalías, insuficiencias, disfunciones, paros, accidentes. Son crónicos o agudos. El lenguaje de los certificados de defunción —el de Milo dice fallo cardiopulmonar— es como el lenguaje de la debilidad. De la misma manera, se dirá que la señora Hornsby, en su pena, está derrumbada, destrozada o hecha pedazos, como si hubiera algo estructuralmente incorrecto en ella. Es como si la muerte y el dolor no formaran parte del Orden de las Cosas, como si el fallo de Milo y el llanto de su viuda fueran, o debieran ser, fuente de vergüenza.»

Y, en efecto, yo no quería sentirme avergonzada por mi dolor. Soy de ese tipo de personas que siempre intentan hacer lo que se debe, por eso saqué tantas matrículas de honor en el instituto. Así que procuré plegarme a lo que creía que la sociedad esperaba de mí tras la muerte de Pablo. En los primeros días, la gente te dice: «Llora, llora, es muy bueno», y es como si dijeran: «Ese absceso hay que rajarlo y apretarlo para que salga el pus.» Y precisamente en los primeros momentos es cuando menos ganas tienes de llorar, porque estás en el shock, extenuada y fuera del mundo. Pero después, enseguida, muy pronto, justo cuando tú estás empezando a encontrar el caudal aparentemente inagotable de tu llanto, el entorno se pone a reclamarte un esfuerzo de vitalidad y de optimismo, de esperanza hacia el futuro, de recuperación de tu pena. Porque se dice precisamente así: Fulano aún no se ha recuperado de la muerte de Mengana. Como si se tratara de una hepatitis (pero no te recuperas nunca, ése es el error: uno no se recupera, uno se reinventa).

No es mi intención criticar a nadie al contar esto: ¡Yo también he actuado así, antes de saber! Yo también dije: Llora, llora. Y tres meses después: Venga, ya está, levanta la cabeza, anímate. Con la mejor de las intenciones y el peor de los resultados, seguramente. Con esto no quiero decir que los deudos tengan que pasarse dos años vestidos de luto, encerrados en sus casas y sollozando de la mañana a la noche, como antaño se hacía. Oh, no, el duelo y la vida no tienen nada que ver con eso. De hecho, la vida es tan tenaz, tan bella, tan poderosa, que incluso desde los primeros momentos de la pena te permite gozar de instantes de alegría: el deleite de una tarde hermosa, una risa, una música, la complicidad con un amigo. Se abre paso la vida con la misma terquedad con la que una plantita minúscula es capaz de rajar el suelo de hormigón para sacar la cabeza. Pero, al mismo tiempo, la pena también sigue su curso. Y eso es lo que nuestra sociedad no maneja bien: enseguida escondemos o prohibimos tácitamente el sufrimiento.

De La ridícula idea de no volver a verte. Rosa Montero

La Cultura de la Vida...

Interesante vídeo de 28 minutos... un recorrido por la historia, evolución, recursos de los Cuidados Paliativos.

Compartido desde COMUNICACION SECPAL: Facebook

Documentos de interés...

Hoy os dejamos cuatro documentos interesantes: un clásico en cuidados paliativos, el libro de E. Kubler-Ross; Sobre  la muerte y los moribundos, una guía básica para el  cuidador de una  persona en  situación  de dependencia editado por el Gobierno de Aragón (2010) y tres documentos sobre la atención al enfermo de Alzheimer.

Sobre la muerte y los moribundos. E. Kubler-Ross

Guía básica para el cuidador: Cuidar a una persona en situación de dependencia. Gobierno de Aragón

Mantener la autonomía en el enfermo de Alzheimer

Intervención cognitiva en la enfermedad de Alzheimer-1 

Intervención cognitiva en la enfermedad de Alzheimer-2

eN oCaSioNeS... VI

Tras los días del tratamiento, entramos en un periodo de pausa, una tregua en medio de la pelea que se está librando; unos pocos días sin citas, ni hospitales, en los que, sin embargo, hemos de seguir trabajando por nuestra cuenta, sin descanso.

Tumbadas las dos en la cama, observo la piel ceñida a sus huesos y puedo volver a estudiar anatomía mirándola: el olecranon, la cabeza del húmero, todas y cada una de las apófisis espinosas de las vértebras de su columna…

Y sin embargo, en ocasiones, sus ojos respiran vida, me mira y sueña, vuela; su voz recupera el tono y se abre paso con frases seguras, sin temblar,… y su risa aparece desde el fondo de su corazón, ríe con la boca y con los ojos.

 

Su alma, que se apoya en su maltrecho cuerpo, no pierde la esperanza.

 

 Alma

HaCeR De TRiPaS CoRaZóN... V

Hemos iniciado la quimio. Es dura, todo el mundo lo sabe,… pero déjame quejarme! Te sientes un trapo, demasiado cansada para seguir, las piernas no te llevan, lo dejarías todo por no volver a pasar ese mal trance, el cuerpo se te vuelve del revés, no puedes comer porque en seguida lo vomitas, “el bicho” no para de cagar blando y líquido poniéndome perdida y obligándome a cambiarme continuamente.

Me está costando mucho acostumbrarme a él, tiene vida propia, hace ruidos que no puedo controlar en los momentos más inesperados, huele mal o a mí me lo parece, lleva su ritmo haciendo caca cuando le parece y, sobretodo, me miro la tripa y ahí está él; apareció un buen día asomando su nariz fuera de mi piel y ya se ha acomodado. Me lo podrán quitar algún día?, Ójala…

Ya damos paseos buscando el sol, nos sentamos a hablar de mil cosas que dejamos rezagadas hace mucho, mucho tiempo. Callamos, nos tocamos y reímos todo lo que podemos.

Ella ha cambiado. Se ha hecho más tierna, menos intransigente, más positiva, menos dramática,… curiosamente menos víctima. Más cercana que nunca.

 

Qué ganas tengo de hacer lo que ahora no puedo...

Si esto sale bien, un día nos iremos a ver a la virgen, me dice.  

 

 Alma