Me alejo y vuelvo de nuevo. No quiero enredarme demasiado, pero no puedo dejar de tender las manos hacia el otro lado, donde empiezo a vivir otras vidas que no son la mía. Me atraen con la misma fuerza con la que intento no caer en la dependencia excesiva, no implicarme más de la cuenta. Ya siento el dolor de la ausencia y aún no he comenzado a irme. A veces las palabras sobran y no hacen más que entorpecer el camino que nos lleva a encontrarnos.

Hoy me has dado la mano y me has mirado a los ojos y, como si fuera la primera vez, me has vuelto a decir que me veías cansada. No sabes el bien que me hace que te asomes y me mires. Y luego está él, siempre incondicional, caminando a tu lado cogido de tu brazo y, aunque a veces se pone nervioso y hasta se enfada, la mayoría del tiempo sonríe y bromea contigo, te cuida y te besa el pelo.

Un día más, y sin embargo siento que hoy es el primero, que vuelvo a empezar, que la vida me ha invitado de nuevo a tomar café.

La travesía...

La Fundación Josep Laporte y AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, presentaron un avance del documental “La Travesía” con motivo del Día Mundial del Cáncer, para explicar a la sociedad los diferentes “puertos” por los que pasan los pacientes con cáncer y sus familias.

Este documental incluye un material audiovisual muy valioso que aborda las diferentes etapas que un paciente con cáncer afronta durante su enfermedad y da voz a las experiencias personales y vivencias acumuladas de sus protagonistas: los pacientes oncológicos y sus familiares.

Este documental se ha realizó durante el transcurso de un crucero por el Adriático, que tuvo lugar el pasado mes de marzo de 2010, organizado por AEAL para pacientes con cáncer y sus familiares. El documental se ha estructurado en cinco puertos, cada puerto en el que fue atracando el barco se corresponde con una fase de la enfermedad, en cada uno de ellos pacientes, familiares y profesionales compartieron sus conocimientos y contaron sus experiencias en primera persona. “La Travesía” narra cómo han vivido y superado cada una de estas etapas: el diagnóstico, la aceptación de la enfermedad, el tratamiento, la vuelta a la normalidad y la experiencia de la supervivencia.

“La Travesía” se enfoca, desde un punto de vista humano, a la experiencia de enfermar, da voz a sus protagonistas que cuentan sus vivencias y lo que ha supuesto la lucha contra la enfermedad en su vida cotidiana. El Dr. Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes y productor ejecutivo del documental, ha indicado que “el documental pone de manifiesto el enorme esfuerzo que hacen los pacientes y susfamilias por superar el estigma y los miedos y normalizar la cotidianeidad con la experiencia de enfermar“. “Es un canto a la esperanza desde el realismo y un acto de generosidad extraordinario con la dignidad humana el ser capaz de compartir el duro aprendizaje de aprender a convivir con un cáncer”.

La Sra. Begoña Barragán, presidenta de AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia afirma que “La lucha por sobrevivir, durante los tratamientos de los pacientes de cáncer, requiere de un esfuerzo tan intenso que hace que los aspectos cotidianos de la vida queden en un segundo plano. Cuando terminan las terapias o se instala en la vida del paciente la cronicidad, surge la necesidad de volver a la normalidad, de demostrase y demostrar a los demás que se puede seguir viviendo. Este viaje por las diferentesetapas que pasa un paciente con cáncer es el testimonio en primera persona de pacientes y familiares que cuentan a la sociedad cómo es posible seguir viviendo después del cáncer".

El periodista Jordi Sacristán ha dirigido "La travesía" "un documental que nos habla de una enfermedad, pero que nos hace reflexionar sobre la vida, sobre los valores y las relaciones personales, sobre como hacemos frente a los problemas que van surgiendo y a la enorme capacidad que tenemos para poder afrontarlos y luchar para superarlos. La Travesía es un gran relato de esperanza".


A continuación un avance de "La Travesía":

In Memoriam...

Hace unos días falleció una compañera que yo conocía poco, pero que mantenía una relación muy cercana con una buena amiga, que también trabaja en lo mismo que nosotras y que está viviendo dolorosamente el vacío que ha dejado su muerte.

Esta mujer era enfermera de Cuidados Paliativos de Oncología de un gran hospital. Unos días después de morir, un compañero suyo, oncólogo, escribía un bonito y emocionante articulo "In memoriam" sobre ella, en un periódico local.

“... Durante muchos años esta mujer maravillosa ha ayudado con empatía e inteligencia a muchas familias a afrontar el difícil reto que supone padecer una enfermedad terminal. Por ironías de la vida, desde el año pasado ella misma ha vivido en su piel un cáncer avanzado que el domingo acabó con su vida. A lo largo de este proceso, sus compañeros y amigos hemos contemplado conmovidos y perplejos, como P. se aplicaba punto por punto a sí misma, con asombrosa coherencia, todo lo que antes había aconsejado a sus pacientes y familiares. Nunca fue una mujer de discursos. No le gustaba hablar en público, así que todo su valioso pensamiento y su manera de entender la vida, lo transmitía en el “tú a tú”, mirando a los ojos y escuchando más que hablando. Los que tuvimos la suerte de recibir el regalo de su persona, lo guardamos dentro como un tesoro.

Aunque sé que nunca podré explicarlo tan bien como ella, ya que su legado fue tan valioso, no me resisto a dejar constancia de cuáles eran los puntos clave que ella entendía que había que seguir para convivir con la enfermedad y la muerte:

1º. La verdad por delante. Ante malas noticias, el engaño o la media verdad nos aísla de los demás y lo confunde todo.
2º. Dominar el miedo. El miedo nos paraliza, nos anula y no nos deja ser. Y para dominar el miedo, lo primero es reconocer que lo tenemos y, después, plantarle cara.
3º. No perder el tiempo en buscar culpables. El resentimiento mata el sentimiento. No hay ningún consuelo en asignar culpas de lo que nos pasa, y no aporta ningún beneficio práctico.
4º. Amar la vida. Mientras hay vida, aprovechar cada segundo para ser feliz. No desperdiciar nuestro mayor tesoro, nuestro tiempo, aunque esté amenazado. La enfermedad no debe impedir aprovecharlo, puede ser incluso un aliciente.
5º. Mantener viva la comunicación con tu entorno de siempre. Expresar miedos, penas o esperanzas. Siempre establecer puentes que después permanecerán.
6º. Dejarse cuidar o dejarse querer con confianza, tanto por los profesionales como por los amigos y familiares. Y asumir la responsabilidad de cuidar al cuidador. Estar enfermo no te exime de preocuparte tú también del entorno que te acompaña en el camino.
7º. Vivir los duelos. Así como el dolor físico casi siempre se puede aliviar, el dolor interior por la pérdida de tus seres queridos hay que vivirlo, y dejarlo estar, sin esconderlo ni reprimirlo, para que poco a poco vaya saliendo y deje paso a un estado de equilibrio, en que podamos asentar los buenos recuerdos pacíficamente en nuestra memoria.

Todo esto lo aprendí de P. a lo largo de los años que trabajé con ella, y tanto yo como el resto de mis compañeros nos sentimos enormemente afortunados de haberla conocido y trabajado a su lado.

Gracias P. Te queremos. Nunca te olvidaremos.”

J. Martínez Trufero

hay días... hay ratos... hay momentos...

... en los que dices: "hasta aquí".

Hay temporadas en las que todo se te hace demasiado, en las piensas que ya no te caben más momentos difíciles que en realidad no son tuyos... ni de los tuyos. Hay días en los que piensas que presenciar un momento difícil más se convertirá en la gota que colma el vaso de tu capacidad de seguir trabajando en esto.

Pues hay días como los de hoy... en los que todo te resulta DEMASIADO...

Una mujer va al médico...

Es el título de la primera novela de Raymond Van de Klundert (Tilburg, 1964) tiene más de real que de ficción. Es un libro que engancha desde la primera a la última página.

Al igual que Carmen, la protagonista de éste libro, la mujer de Raymond (Ray) murió tras una interminable, agónica y dura lucha contra un cáncer de mama.

En la historia, relatada con sumo cuidado por parte de Ray, incluso en ocasiones con sentido del humor, conocemos de primera mano lo que piensa, siente y hace una pareja de jóvenes cuando algo tan duro golpea sus vidas.

El alter ego de Ray, Stan, a menudo es un mujeriego empedernido, él lo llama monofóbia, o lo que es lo mismo, la incapacidad de ser fiel a su mujer, egoísta y totalmente estúpido, al menos en muchos de sus actos, pero se acaba sintiendo lástima y ternura por él, ya que se mantiene al lado de su mujer en los peores momentos, aquellos que empiezan justo cuando a su mujer le dan la noticia de su triste final.

Seguramente la historia, aún no siendo usual, no deja de llevarnos a la lágrima fácil, pero debo decir en su defensa, que su forma de escribirlo me parece excelente.

Cada uno de los capítulos del libro comienza con una frase alusiva a los hechos posteriormente narrados, extraída de una canción, que aunque en su mayoría son de Bruce Springsteen, también nos encontramos a U2, Pearl Jam, Oasis, Radiohead o bastantes bandas holandesas. Lo cuál ratifica que todo ser humano tiene asociada una banda sonora a su vida y que la música es algo más que música: son nuestros sentimientos.

Además cuando aparece en el texto algún lugar, sobre todo locales de ocio nocturno, aunque también encontramos parques, hospitales o barrios holandeses, el autor nos explica en unos recuadros introducidos en el texto, la historia del lugar.

Lo que nos queda al final de su lectura, es que el amor lo puede todo. Una bonita, sincera y conmovedora historia de amor.

El libro fue todo un éxito editorial en Holanda en el 2008, estando casi 200 semanas en las listas de los más vendidos.

MoRiRNoS mientras ViViMoS...

Muere lentamente quien no viaja,

quien no lee, quien no escucha música,

quien no halla encanto en si mismo.

Muere lentamente quien destruye su amor propio,

quien no se deja ayudar.

Muere lentamente quien se transforma en esclavo del hábito,
repitiendo todos los días los mismos senderos,

quien no cambia de rutina,

no se arriesga a vestir un nuevo color

o no conversa con desconocidos.

Muere lentamente quien evita una pasión

y su remolino de emociones,

aquellas que rescatan el brillo en los ojos

y los corazones decaídos.

Muere lentamente quien no cambia de vida
cuando está insatisfecho con su trabajo o su amor,

quien no arriesga lo seguro por lo incierto

para ir detrás de un sueño,

quien no se permite al menos una vez en la vida
huir de los consejos sensatos...

Pablo Neruda

El DUELO en el cine...

Desde el siguiente enlace llegarás a la web de la película:

 LONDON RIVER

London River describe el proceso de conocimiento que dos personas de lo más opuestas hacen sobre sus hijos, en circunstancias que podrían ser trágicas. Que la tragedia, la muerte violenta, la condición de víctima casual son cosas que en el mundo actual pueden tocarle a cualquiera es el subtexto de esa historia, en tanto los dos jóvenes desaparecidos podrían estar entre las víctimas –o los perpetradores– de los atentados suicidas que un grupo extremista islámico perpetró en Londres, el 7 de julio de 2005.

Tras un par de llamadas sin respuesta a su hija Jane y al enterarse por las noticias de lo que acaba de suceder, Elisabeth Sommers (Brenda Blethyn) deja su granja en la pequeña islita en la que vive, se toma el ferry y llega a Londres. Casi al mismo tiempo y respondiendo al pedido de la madre, el septuagenario Ousmane (Sotigui Kouyaté) parte desde el interior de Francia en busca de su hijo Alí, a quien no ve desde hace quince años. Obviamente, las peregrinaciones de Elisabeth y Ousmane los harán coincidir. Sobre todo, a partir del momento en que Ousmane descubre a Alí y Jane, juntos en una foto.

El otro movimiento interesante es hacer de la mujer (viuda de un marino muerto en Malvinas) una señora no precisamente abierta en materia racial. Cuando conoce a Ousmane evita darle la mano, y cuando sale a recibirla el tendero árabe a quien Jane alquilaba su departamento, retrocede, en ambos como si corriera riesgo de contagio. “No sabés lo que es esto, está lleno de árabes”, comenta horrorizada por teléfono a un vecino de la isla. El realizador y coguionista Rachid Bouchareb (nacido en Francia de familia argelina, de quien en Argentina se conoció la premiada Días de gloria) tampoco se permite hacer de Elisabeth una abanderada de la unión de los pueblos, por suerte también. Pero si hay un hallazgo en London River, un imán inescapable, una línea de fuerza, es Sotigui Kouyaté, nativo de Mali fallecido a comienzos de este año, meses después del estreno de la película. Con una altura de casi dos metros, de brazos largos como cayados y un cayado prolongándolos, Kouyaté es de esa clase de actores que convierten a cualquier película en un documental sobre ellos. Que London River le haya permitido ganar varios premios (incluido un Oso en Berlín) es uno de los grandes actos de justicia del cine reciente.

Conocida sobre todo por Secretos y mentiras, Brenda Blethyn es una representación perfecta de la “mujer común”, a la que según como se la mire puede considerarse ingenua o necia, simpática o irritante, sensible o sensiblera. Si los guionistas no hubieran tenido la lucidez de “ensuciar” toda posible identificación con ella, London River habría corrido riesgo de ser, a su influjo, una película reaccionaria. No lo es. Tampoco llega a ser una “película de hondo contenido humano”, ese castigo del pietismo cinematográfico, gracias al tono seco y contenido que, en líneas generales, tiende a imponer Bouchareb. Pero lo que London River no es termina importando más que lo que llega a ser: en lugar de profundizar una interrogación o malestar político que la hubieran vuelto inquietante, su horizonte parecería ser tan tautológico como lo es el duelo humano.

Web de interés

Como ya anunciamos en su día, el pasado mes de noviembre, se celebraron en Toledo las II Jornadas de la Asociación Castellano-Manchega de Cuidados Paliativos (ASCAMPAL), en las que tuve el gusto de participar. Hoy han actualizado su web con las conclusiones, un reportaje fotográfico, las ponencias expuestas (en los próximos días las terminarán de colgar y se pueden ver desde su web) y el póster ganador entre otras cosas.

Os dejo los enlaces. Y gracias Consuelo por compartirlo.

Enlaces:

 CONCLUSIONES DE LAS JORNADAS

ASCAMPAL

Lo Que SaBeMoS, SiN SaBeR CóMo...

Tantos días sin contar nada... y han seguido pasando cosas, la vida.

Hoy, en el hospital, la esposa de un paciente que agonizaba me preguntaba: y cómo sabe usted que mi marido no está sufriendo?

Y... cómo creemos saber tantas cosas si no tenemos la experiencia de haberlas vivido?

Nuestro quehacer diario, nuestra vida, está hecha de intuiciones, de saber que sabemos aún sin saber cómo, de experiencias con todos los sentidos que vamos atesorando, de momentos en que nos acercamos a lo desconocido sin miedo, con pausa y emoción, de sentimientos que nos desbordan y seguimos atesorando,.... por eso,.... por todo lo vivido, no es difícil transmitir calma cuando se desmoronan los recuerdos de otros, cuando esa vida se te escapa entre los dedos y sientes que la paz invade el cuerpo y el instante, cuando de repente abre los ojos y te mira, desde tan lejos ya.

Y lo sabes, no sé cómo, pero lo sabes.

Hoy... cine y lectura...

Es una suerte contar con el apoyo y la amistad de GRANDES compañeras/os de profesión. Hoy una de esas GRANDES... (Gracias Paz!!!), enfermera, investigadora, profesora de máster... y muchas cosas más en la misma persona me ha envíado varias cosas que me apetecía compartir.

La primera es un documental sobre la quimioterapia... pero contada de una forma distinta... en ella se pone de manifiesto que conversar forma parte del tratamiento y de la terapia. Su título: QUIMIO y os cuento un poquillo de que va:

En el hospital de día de la clínica oncológica de Varsovia todo el mundo charla. Conversar parece parte del tratamiento, hablar con el vecino de la cama de al lado parte de la medicación prescrita. Hombres, mujeres, ancianos y niños intercambian remedios naturales mientras comparten preocupaciones y se dan consejos. Un padre quiere vivir suficiente como para ver la tesis de su hijo acabada, otro espera asistir a una boda con ilusión, una madre embarazada piensa en cómo será conocer a su hijo. Hablan de sus miedos, sus remordimientos y de las mentiras que explican a los más cercanos para que sufran menos. Momentos ordinarios se magnifican en primeros planos: una sonrisa, una lágrima, una mirada de ilusión. Para algunos, éstas serán sus últimas charlas. Para otros, pasarán a ser el recuerdo más amable de aquella época de hospital y enfermedad.

Desde AQUI más información.

Lo siguiente que me apetecía compartir, es un libro. Su título: Antes de morirme, de Jenny Downham, narra cómo Tessa, una inglesa de 16 años que padece una leucemia terminal, afronta el breve tiempo que le queda. "Quiero vivir antes de morir. Es lo único que tiene sentido". Tessa elabora una lista de las diez cosas que desea hacer antes de que todo acabe, y la primera es: sexo. Tessa no quiere morir virgen. Ella no es una sombra sin voz ni sangre, como los muertos en la literatura griega. Al contrario: tiene una voz propia y obstinada y una sangre enferma pero ardiente. "Sólo sé que tengo dos opciones: quedarme metida en la cama y seguir muriéndome, o volver a mi lista y seguir viviendo".

Conocer que su muerte está próxima la hace vulnerable y, al mismo tiempo, le da fuerza. Una paradoja nada racional, pero muy real, que la ayuda a levantarse y a salir de su dormitorio para realizar su lista: robar, drogarse, conducir sin permiso, conseguir que sus padres divorciados vuelvan a unirse, enamorarse... Las acciones de Tessa provocan, a menudo, dolor en las personas que la rodean: sus padres, su hermano, su mejor amiga y su novio. Está aterrada, furiosa y triste porque va a morir y sólo tiene 16 años, pero su coraje ilumina la vida con una intensidad conmovedora y estimulante ante los ojos del lector.

De nuevo muchas gracias PAZ!

Gracias!!

Hace unos días Isidro García Salvador, enfermero dedicado a los Cuidados Paliativos en Valencia y Presidente del Comité Científico de las IV Jornadas de Enfermería en Cuidados Paliativos, me envió un email muy especial, en él adjuntaba algunos documentos que me han parecido perfectos para compartirlos con todos los que os paseáis por estas Carreteras Secundarias.

Isidro muchas GRACIAS... he de decirte que tus Reflexiones en voz alta me han encantado.

Nos vemos en Valencia ;)

ENLACES:

 

• Reflexiones en voz alta 
• IV Jornadas Nacionales de Enfermería en Cuidados Paliativos 

HOGAR, DULCE HOGAR...

Irene tiene 75 años y hace unos meses le diagnosticaron un cáncer de lengua. Cuando salió de su casa del pueblo al hospital para ser intervenida no sabía que ya no volvería nunca más. Tras la operación, la familia decidió que donde mejor iba a estar ella y su marido era en una residencia.

Las sensaciones que experimento al entrar en una residencia son muchísimas porque te empiezan a bombardear imágenes difíciles de olvidar...

La soledad, el abandono, las filas de ancianos sentados como en una gran sala de espera, sin otra ocupación que esperar a que llegue lo inevitable. Demasiado dolor junto en poco espacio. Demasiada dura realidad.

Cuando llegamos la encontramos en su pequeño cuarto, en la cama, con las manos vendadas y con medidas de sujeción. Lleva una sonda naso gástrica. Me siento al borde de la cama y noto que las sábanas, como sus ojos, están mojadas. Ésta es una de las imágenes difíciles de borrar y que te despiertan tantas preguntas y tantos sentimientos.

Preguntamos al personal de la residencia por el motivo de estas medidas y nos dicen que en varias ocasiones se ha intentado arrancar la sonda nasogástrica y que ha sido complicado volver a ponérsela debido al tumor y al riesgo importante de sangrado. La sonda se la pusieron tras la operación con el objetivo de ser retirada tras volver a tolerar la ingesta por vía oral. Sin embargo, tras la operación, Irene no ha aprendido a tragar sin parte de su lengua. Además el tumor va creciendo visiblemente causándole disfagia. También le impide hablar por lo que la comunicación con ella es difícil.

Para evitar las medidas de sujeción que restan cualitativamente calidad de vida a Irene, se planteó la posibilidad de colocar una sonda de gastrostomía desestimándose por la presencia de síntomas que indican progresión de la enfermedad.

Finalmente, junto con la familia y el personal de la residencia, se opto por utilizar las mínimas medidas de sujeción y en caso de nuevo arrancamiento de la sonda no volver a ponérsela y comenzar con hidratación subcutánea y control del dolor y otros síntomas que pudieran surgir.

La experiencia nos empuja a afirmar que la atención en el domicilio, cuando es posible, garantiza mejor el cuidado que la atención fuera del entorno conocido y vivido por el paciente. En mi opinión esto es fundamentalmente por dos motivos:

El primero es que las necesidades básicas, las emocionales, las de afecto y pertenencia, se cubren en el domicilio.

En el domicilio el paciente es quién pone las normas y los horarios.

El segundo motivo es que en el domicilio hay un cuidador principal que asume los cuidados y que está pendiente del paciente prácticamente las 24 horas del día. En las residencias hay trabajadores que van a cumplir su jornada laboral y la comunicación con un solo cuidador es prácticamente imposible. Esto hace que la toma de decisiones con respecto al plan terapéutico sea más complicada y difícil.

PD: No pongo en duda la competencia de los trabajadores de las residencias ni las buenas intenciones de sus gestores, pongo humildemente en el papel lo que pienso que nunca tendrá la mejor residencia del mundo: no más reglas que las nuestras y no tanto cariño como el de los nuestros.