Ya quedan unas horas para el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. Si todavía no has compartido tu gift... elige uno de estos que te proponemos y compártelo... Súmate al Día Mundial de los Cuidados Paliativos 2014
Esta mañana he conocido a P. es un hombre mayor de unos 70 años, vive en un pueblo pequeño (un poco lejos de la ciudad), se dedica a cultivar un huerto pequeño y vive SOLO... bueno, en realidad no está tan solo, su compañero de vida es un perro.
Hoy venía al hospital puesto que tenía consulta con su oncólogo. Venía con los papeles de la cita en la mano, pero estaba muy tembloroso. Le he preguntado si se encontraba bien y con una voz muy débil me ha dicho que no... mientras esperábamos a que viniera su médico me ha estado contando que había cogido el autobús de línea esta mañana muy temprano, que cuando ha llegado a la estación ha cogido un taxi para venir al hospital y ya se empezaba a encontrar mal. Me ha contado que estaba solo, que no tenía familia (sólo a su perro). Que le diagnosticaron el "mal" en el pulmón hacía dos años, que había estado viniendo a los "goteros" y a la "radio", pero que ahora tenía que venir al hospital por vigilar unas "manchas" nuevas.
Ha terminado primero en urgencias... luego ingresado... el motivo "real" aparecía entre (...) justo al lado del juicio diagnóstico. (VIVE SOLO).
Es cierto que la soledad es muchas veces una decisión personal, otras veces la vida te arrebata cuando menos lo esperas a quien/es ha/n sido tu/s compañero/a(s) de vida... pero...
¿Cómo se vive SOLO la experiencia de estar enfermo, la experiencia de ver que tu cuerpo se deteriora, que la fuerzas no responden?
¿Cómo se vive ir al hospital a los ciclos de quimioterapia?... ¿cómo se vive la vuelta a casa en el autobús de línea... rezando para que los efectos secundarios no aparezcan?
¿Con quién compartes tus miedos, tus preguntas... la angustia?
¿Quién te acompaña al médico cuando posiblemente te den malas noticias?... y después... ¿cómo procesas toda esa información SOLO?
Y cuando las cosas vayan peor... cuando las fuerzas ya no respondan para asearte, para preparar la comida, cuando acordarte de qué medicación tomar y cómo... se haga cada vez más complicado...¿qué hacemos?... hospitalización, institucionalización... Sí... tal vez así se lograría un control de muchos síntomas... sin embargo no podríamos evitar el morir SOLO.
En el magnífico blog La consulta del doctor Casadoencontré ayer una entrada que
habla de la dificultad de afrontar la muerte, tras la visita de una paciente con
una enfermedad oncológica.
La visión de un médico que atiende una consulta de Atención
Primaria en la cual, a menudo, atiende a pacientes en situación de enfermedad
terminal y que se plantea la necesidad de dar espacio, tiempo y coraje para
vivir estas situaciones. Me parece interesante compartir sus reflexiones.
Relato: La desesperanza
Desde que la conocía sabía que su principal problema de salud
se llamaba desesperanza. Era joven pero su cara traslucía una profunda desazón,
un velo de continua infelicidad. Acudía cada cierto tiempo a consulta por
problemas físicos, dolores de espalda, insomnio, cefaleas, cansancio crónico...
Pura desesperanza, un mal ante el que la medicina moderna es del todo ineficaz.
Años después fue diagnosticada de un problema digestivo que requirió una
operación. No llevaba bien lo de la bolsa de colostomía, de hecho la confinaba
en casa. Sentía pánico tener que evacuar heces estando en la calle y que el
adhesivo se despegase.
Escucharla con la máxima atención, comprender nítidamente lo
que la estaba pasando no era suficiente. Ella necesitaba cambiar algo para lo
que los antidepresivos, tranquilizantes y quimioterapias no servían. La dejó
hablar veinte minutos y desgranar uno a uno todos los problemas que sitiaban su
alma en un cuadro que semejaba el
infierno de Brueghel.
Cuando hubo terminado decidió hacerle una pregunta que había
surgido con fuerza mientras escuchaba. No acertó, no era la pregunta adecuada.
Añadió entonces unas recomendaciones realmente pertinentes que mejoraban mucho
su calidad de vida. Fueron bien recibidas. Empatizó, trató de reforzar las
capacidades de desahogo y curación de la propia paciente. Terminó con un
comentario agradable y una sincera sonrisa. Ella se la devolvió al darle la
mano para salir, incluso le miró a los ojos, cosa que le costaba mucho hacer.
En el silencio posterior se sentía inquieto. Tuvo que salir
del despacho y caminar despacio en soledad por la parte posterior del
ambulatorio. Había fallado. No había conseguido pulsar la cuerda adecuada. La
paciente había perdido diecinueve kilos, las cosas no iban bien. Respiró hondo.
Lo volvería a intentar.
El
día 11 de octubre no es un día cualquiera. Es el Día Mundial de los Cuidados
Paliativos. Y porque no es un día cualquiera queremos contar contigo para
llamar la atención sobre la necesidad y el derecho de una atención integral al
final de la vida, bajo este lema:
"Logrando
el acceso universal a los cuidados paliativos: ¿a quién le importa? ¡A
nosotros!"
Lo
que te pedimos es muy sencillo y sólo consiste en que en estos primeros once
días de octubre publiques al menos un comentario en facebook, Twitter, google +
o tu red social favorita dedicado a los Cuidados Paliativos y que nos ayudes a
hacerlos más visibles a través de las redes sociales. Creemos que la causa,
merece, y mucho, la pena..., porque así como nos ayudaron a nacer, también
necesitamos ser ayudados en el momento del adiós a la vida.
Para
ello ponemos a vuestra disposición una serie de material en forma de Gifts
Animados para ser compartidos, bajo el hastag:
#maspaliativos14 El primero...
¿Qué son los cuidados paliativos?
Los
cuidados paliativos constituyen la respuesta más adecuada para disminuir
el sufrimiento de quienes se encuentran al final de la vida. Esta disciplina es
fundamentalmente sanitaria, pero debe coordinarse también con otras políticas
de tipo laboral, educativa o social.
Los
cuidados paliativos, a grandes rasgos, consisten en una combinación de
medidas como el control de los síntomas, la comunicación sincera, y la atención
a la familia. Son más efectivos cuando se prestan desde equipos
interdisciplinares especializados (médicos, psicólogos, enfermeras y
trabajadores sociales, principalmente), aunque deben aplicarse por parte de
cualquier profesional sanitario cuando la persona a la que atiende se encuentra
en situación terminal.
Cada
año, en España, más de 200.000 personas precisan cuidados paliativos en los
meses previos a sui fallecimiento por cáncer u otras enfermedades. De ellos,
aproximadamente 100.000 necesitarán la intervención de completos equipos,
especializados en la atención al final de la vida, ya que su situación puede ser
compleja de forma esporádica o permanente. Está demostrado que la intervención
de los equipos de cuidados paliativos es altamente eficaz en la reducción del
dolor, la disnea, las náuseas, la ansiedad, la tristeza y otros síntomas
relacionados con la enfermedad en fase avanzada.
Se
calcula que el 60% de los pacientes que fallecen por cáncer, y el 30% de los
que fallecen por insuficiencias avanzadas de órgano o enfermedades
neurodegenerativas, incluida la enfermedad de Alzheimer, precisan ser tratados
por equipos de cuidados paliativos.
Se
calcula que menos de un 50% de los pacientes que requieren acceso a equipos de
cuidados paliativos consiguen ser evaluados por uno de estos equipos. Las
dificultades en el acceso son mucho mayores para los pacientes con enfermedades
no oncológicas, para las personas más jóvenes y para los niños.
En
España existen más de 400 equipos de este tipo, aunque no se encuentran
distribuidos de forma homogénea. En algunas Comunidades Autónomas la cobertura
es más completa que en otras, y el acceso es más complicado para quienes
padecen enfermedades diferentes al cáncer, o para los niños.
Según
algunos estudios, dos terceras partes de la población no conoce lo que son los
cuidados paliativos ni sabe cómo acceder a ellos.
Este
es uno de los motivos por el que queremos contar contigo. SÚMATE!
Sociedad
Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) y Grupo PaliActivos 2.0
