....Tu NoMBRe

"Primero te olvidé en tu voz.
Si ahora hablases aquí, a mi lado,
preguntaría yo ¿Quién es?.
Luego se me olvidó de ti tu paso.
Si una sombra se esquiva entre el viento, de carne,
ya no sé si eres tú.

Te deshojaste toda lentamente,
delante de un invierno: la sonrisa,
la mirada, el color del traje, el número de los zapatos.

Te deshojaste aún más:
se te cayó tu carne, tu cuerpo.
Y me quedó tu nombre, siete letras, de ti. [...]

Se me olvidó tu nombre.
Las siete letras andan desatadas, no se conocen.
Pasan anuncios en tranvías,
letras se encienden en colores a la noche,
van en sobres diciendo otros nombres.

Por allí andarás tú
disuelta ya, deshecha e imposible.
Andarás tú, tu nombre que eras tú,
ascendido hasta unos cielos tontos,
en una gloria abstracta de alfabeto".

Pedro Salinas (Muertes)

"La historia de Benigno". FiN...

Comentario final

 

En el caso práctico comentado, el teléfono funcionó también para localizar a la farmacéutica del pueblo, de forma que fue rápido y sencillo el conseguir el certificado de defunción. Los servicios sanitarios son mucho más que la estructura pública. Son una impresionante red que aporta un inmenso “capital social”.

Hay instituciones que han demostrado interés por la propuesta de “morir en casa con dignidad”. Convendría que los médicos generales/de familia, las enfermeras, los farmacéuticos comunitarios, los trabajadoras sociales, los gerentes y otros profesionales implicados nos comprometiéramos para elaborar propuestas que hagan posible, al menos, morir con en casa con dignidad (también debería ser posible nacer en casa con dignidad, pero esa es otra historia).

(...)

La VoCeCiTa

A veces en la vida hay que hacer cambios. Unas veces tú los decides, sin saber por qué decenas de detalles se van uniendo como las cuentas de un collar, aparecen pequeñas señales que te van llevando sin darte cuenta y....,de repente, ocurre algo que te obliga a pensar y a decidir. Y otras veces es la vida la que decide por ti, aunque te duela.

Entonces hay que parar, sentarse un momento, mirar alrededor y escuchar a esa vocecita que todos llevamos dentro y que la mayoría de las veces no se oye debido al follón exterior.

De hecho, si se presta atención y te dejas llevar, las cosas se suelen ir ordenando hasta adquirir el sentido que uno creía perdido.

Si la vida ha decidido por ti,......con el cuerpo, con la mente y con el alma habrá que dejar atrás,...desatar,....soltar la cuerda y abrir las manos para que se llenen de nuevo.

"No se convierte uno en iluminado imaginando seres de luz, sino siendo consciente de las tinieblas."

Carl G. Jung

"La historia de Benigno" V

Morir en casa...
 con dignidad

Las muertes de cientos de pacientes terminales en urgencias del hospital de Leganés son un aldabonazo en la conciencia de profesionales y pacientes. Pero no por su eco mediático ni por la indignidad de las intervenciones políticas consiguientes, sino por el propio “morir en urgencias”.

Urgencias no es un lugar para morir.

Muchas veces, además, los pacientes mueren incluso más indignamente, en las ambulancias, en medio del trajín de ir y volver de urgencias al domicilio, y del domicilio a urgencias.

Hay pocos derechos, pero uno debería ser poder elegir, al menos, el lugar para morir, y el servicio sanitario organizarse para hacer posible que en ese lugar se muera con dignidad.

 (...)

Tener el teléfono del médico de cabecera, y tenerlo localizado las 24 horas, es sólo un ejemplo del uso racional de tecnología que facilita el morir dignamente en casa. Hay muchas otras aplicaciones y formas de organización para conseguir el mismo objetivo. Habría que tener en cuenta, claro, el múltiple apoyo a la familia, y dotar de autonomía, autoridad, responsabilidad y capacidad de coordinación al médico de cabecera.


... quisiera añadir una noticia que salió publicada el otro día en una revista digital... simplemente la añado, porque en este caso NO HAY PALABRAS. Pero desde luego se admiten opiniones, comentarios, aportaciones y lo que quieras.
Aquí la puedes leer: NOTICIA

 

QUE ME ACOMPAÑEN EN EL CAMINO

"Voy perdiendo cada vez mi movilidad, mi autonomía, mi independencia; han cambiado mis sueños, mis aspiraciones. Aquí estoy siendo consciente de la inevitabilidad de la muerte, aunque a veces dudo y necesito a alguien a quien preguntar, que me responda con sinceridad, con tranquilidad y que me acompañe en el camino. (...)

Necesito además que alguien "experto" venga y cuide a mi familia, que se encargue de explicarles como me siento, que me escuchen... que no me engañen.

No quiero pensar que nadie puede entender mi sufrimiento y que no sirve de nada expresar en voz alta mis necesidades.

Necesito también saber que ese "experto" esté disponible, que pueda llamarle cuando lo necesite, que va a seguir atendiéndome hasta el final, hasta que toda esta pesadilla acabe, y que cuando llegue mi último minuto mi familia no tenga problemas, y que la sigan atendiendo, por si no pueden acostumbrarse a vivir sin mi. "

C.DE MIGUEL

"La historia de Benigno" IV

 

 

Morir a deshora:

 

¡Ojo con la hora de morir!

Morir fuera del horario laboral del médico de cabecera, sobre todo en fin de semana, es muy inconveniente.

• 
  
  Puede que el médico de urgencias no lo vea claro, o tenga “por norma” no certificar.
• 
  
  Puede que tengan que venir el juez y el forense.
• 
  
  Puede que la Guardia Civil precinte y custodie la casa.
• 
  
  Puede que una familia sufra el horror de no tener un médico “conocido” que certifique la muerte y evite todo el horror previo descrito, que se suma al dolor de la muerte del ser querido.
• 
  
  Puede que quepa el descrédito de una familia que dio todo en vida por el paciente terminal.
• 
  
  Puede que haya quien, en el pueblo y/o vecindad, piense que “vaya usted a saber, si ha tenido que venir el forense…”.

La MiSeRia eS oPCioNaL

"El hombre no ha nacido para resolver los problemas del universo, sino para descubrir lo que ha venido a hacer. Repartir alegría, estima, admiración, respeto, gratitud, sinceridad, honestidad, libertad y justicia, es infundir fe, optimismo, confianza y esperanza.

Se ha dejado de vivir cuando:

a) se existe sin tener un propósito,

b) cuando se cree que ya se ha hecho bastante por la vida y ahora es ella la que debe hacer algo por nosotros,

c) cuando ya no se puede elegir el camino porque se piensa que ninguno es bueno.

La felicidad no depende de lo que pasa a nuestro alrededor, sino de lo que pasa dentro de nosotros.

El dolor y el sufrimiento son inevitables, la miseria es opcional."

J. Sanz et al. (Concepto y tratamiento del sufrimiento)

"La historia de Benigno" III

"Alta tecnología "


Consta en la historia clínica, el 13 de julio de 2007, que el médico del pueblo le dejó su teléfono personal a Nicanora, para que pudiera llamarle en cualquier ocasión y momento. Lo hizo en una de las visitas a domicilio de rutina, ante el progresivo deterioro de la situación del paciente, y dada la consideración de su situación como terminal.

El número del teléfono personal del médico de cabecera “no entra por el Seguro”, pero es “alta tecnología”, un arma terapéutica definitiva para tranquilizar a la familia del paciente terminal que desea firmemente que el paciente fallezca en casa.

Nicanora dudó y no lo utilizó la noche previa a la muerte.

La sobrina no dudó en utilizarlo la noche de la muerte.

Contar con “su” médico, oírlo llegar antes que ningún otro servicio urgente, recibirlo y dejar en sus manos las cuestiones más duras e inmediatas en torno a la muerte es algo que consuela hasta extremos difíciles de explicar. No es comprobar la muerte, no es ofrecer el hombro al llanto desconsolado y sereno de la ya viuda, no es reconocer en público el trabajo incesante y constante de la misma para su marido, ante los primeros vecinos y familiares que se acercan al velatorio espontáneo, no es demostrar empatía y consolar a los que sufren ante lo irreparable: es todo ello y mucho más.

ESPERANZA

Hay que dar a todos los pacientes la posibilidad del tratamiento más eficaz y no considerar desahuciados a los gravemente enfermos, dándolos por perdidos. No deberiamos "dar por perdido", a ningún paciente, tanto si va a morir como si no. El que esté fuera del alcance de la curación médica es quien necesita aún más cuidados. Si damos por perdido a un paciente así, él puede darse por perdido a si mismo y abandonar su dignidad.

El sol ha hecho un velo de oro
tan hermoso que me duele el cuerpo.
Allá arriba, los cielos lanzan su grito azul.
Por algún error, he sonreido.
El mundo florece y parece sonreir.
Si puede florecer algo en un alambre con púas...
¿ por qué no voy a poder yo?

ANÓNIMO

La película del MiéRCoLeS

...o en inglés: The Bucket List

El multimillonario Edward Cole (interpretado por Jack Nicholson) y el mecánico de clase obrera Carther Chambers (interpretado por Morgan Freeman) son de dos mundos completamente diferentes. En un punto decisivo en sus vidas, ellos comparten el cuarto de un hospital, una enfermedad (el cáncer) y descubren que tienen dos cosas en común: el deseo de pasar el tiempo que les resta haciendo todo lo que siempre habían querido hacer antes de “estirar la pata” y una necesidad no realizada de conformarse con lo que son.
Juntos ... "estamos en el mismo barco", se embarcan en un viaje único en la vida, volviéndose amigos a lo largo del camino y aprendiendo a vivir la vida al máximo, con perspicacia y humor.

La película invita a reflexionar sobre cuestiones que uno no se hace cuando todo nos va bien, sino cuando las cosas se tuercen... o nos sorprende una enfermedad que no esperábamos.

¿Qué es lo que he hecho con mi vida?, ¿Qué es lo que me gustaría hacer?, ¿Cómo quiero ser recordado?... por eso uno de ellos comienza a hacer una lista con todas esas cosas, recordando un ejercicio que hizo en la Universidad cuando estudiaba Filosofía.

Como dijo Jack Nicholson en una entrevista sobre la película:

"La película nos hace recordar que, en realidad, uno se arrepiente de las cosas que NO hace en la vida, no de las que hace".

La película es dirigida por Rob Reiner con un guión escrito por Justin Zackham. John Mayer interpretará su canción original “Say”, la cual fue escrita especialmente para la película y de la que escojo este trocito, y un poquito más abajo la puedes escuchar... haciendo click en el botón play... ok?

Have no fear for giving in, have no fear for getting older.

You better know than inthe end its better to say to much

Than to never to say what you need to say again

... es algo así como: no tengas miedo de dar, no tengas miedo de volverte viejo.
tu mejor que nadie debes saber que en el final lo mejor es decir lo que necesitas decir... y no demasiadas palabras.



... y aquí el trocito de la peli!!!

CuiDaNDo

Hay cuidadores que derrochan amor y sentido común y que hacen del acompañamiento un arte. Se plantean las situaciones con calma, actúan y no se piden más de lo que pueden dar (que suele ser mucho). No se quejan del resto de la familia, si acuden o no, si ayudan o las más de las veces entorpecen, si opinan sobre actos que no han vivido ni desean vivir,....

Hacen las cosas como si no les costara esfuerzo, incluso, a veces con sentido del humor. A mí, personalmente, se me cae la baba cuando me encuentro con alguno de ellos.

Esta mañana Carmen nos ha dicho entre risas:

- A las 5 de la tarde yo me tomo mi crema catalana y él su Nolotil.

Y hace unos días Pilar nos comentaba:

- A mi padre si no le das el batido con un poco de sidra, no se lo bebe. Pero sidra sin alcohol, eh!

"Esta es la historia sobre la vida y las tormentas, sobre las semillas que plantamos en primavera, las flores que florecen en verano y las cosechas de otoño, sobre la muerte que a veces llega demasiado pronto y para alguna gente llega tarde, y sobre lo que significa esto."

E.Kübler-Ross

"La historia de Benigno". II

El Caso Clínico:



Paciente de 90 años que fallece bruscamente, tras el esfuerzo de ir al baño. Desde el domingo previo a la muerte: deterioro progresivo, con pérdida de fuerza en extremidades y minusvalía de desplazamiento, de forma que aunque pasaba la mayor parte del día en un sillón precisaba de una o dos personas para ir al baño.

Visitado el lunes y el jueves por la enfermera, y el martes y el viernes por el médico del pueblo (firmante de este texto). Consciente y bien orientado. Control de esfínteres sin problemas.

El deterioro se acompañó de edemas en extremidades inferiores, que empezaron a ceder con aumento de la dosis de furosemida. Dolores articulares atribuidos a su poliartrosis. En 1986 infarto de miocardio, por enfermedad coronaria que en 2002 llevó a una revascularización, e implantación de marcapasos por bloqueo auriculo-ventricular. Desde entonces, fibrilación auricular, y tratamiento anticoagulante (último control, el día previo a la muerte, la INR 3,1).

Desarrollo paulatino a lo largo de dos décadas de insuficiencia cardiaca. Tratamiento apropiado (básicamente, IECA, betabloqueante y diurético). La noche anterior a la muerte, dolor en reborde costal anterior derecho, acompañado de timpanismo abdominal. Atendido por el servicio de urgencia, y tratado con hioscina. El mismo viernes, atendido por el médico del pueblo (acompañado por una residente de Medicina de Familia), timpanismo abdominal, tos, no fiebre, dolor mal definido en reborde costal con estertores en base derecha, que se juzga como inicio de neumonía y se trata con antibiótico (amoxicilina/clavulánico).

El paciente mejora por la tarde, y antes de acostarse pide ser ayudado para ir al servicio. Se siente mal al terminar y la sobrina y la esposa que le estaban ayudando lo llevan a la cama, y llaman al 112 y al médico del pueblo. Llega primero el segundo, pero ya sin posibilidades de intervención, aparte de consolar a la esposa y la familia, certificar la muerte y anular el aviso al 112.

" La historia de Benigno" I

En el último número de la revista MEDICINA PALIATIVA de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), concretamente en las páginas 262 y 263, se publica un texto de un médico de Atención Primaria; J. Gervás.

El mismo autor da la autorización a la libre difusión y publicación de este texto en forma íntegra, comunicándolo a su autor (de esto último... me encargo yo), simplemente merece la pena leerla.

Es un poco larga, así que para poder "disfrutarla" la iré poniendo a trocitos... en la etiqueta HISTORIAS, DIJERON  y también en la etiqueta MORIR EN... y con el título "La historia de Benigno"

Benigno ha muerto Benigno murió anoche, viernes. Benigno tenía 90 años. Nació, vivió y murió en Canencia de la Sierra. Murió donde quería morir, en su casa, en su cama, con su mujer al lado. Nicanora es la mujer de Benigno, hoy ya su viuda. Su amor por Benigno es de otra época y de siempre. El amor de una buena mujer por un buen hombre. Nicanora cuidó de Benigno hasta el último momento, con el deseo de que no sufriera y de que muriera en casa. Benigno no sufrió, y murió en casa. No tenían hijos, pero sí una familia que les ayudó de continuo. Además, últimamente también contaba el matrimonio con ayuda pública a domicilio, en la persona de Magdalena, competente y cariñosa.

Aquí podeís ver un artículo que el propio autor publicaba en ELPAIS.COM... sólo tienes que pinchar el enlace.

NOTICIA DE J. GERVÁS

Características de la vía subcutánea:

El inicio del efecto es un poco más lento que en la vía intravenosa y se aproxima más a la vía intramuscular.

La absorción del fármaco no se ve alterada por las condiciones del paciente (caquexia, deshidratación). Se debe tener en cuenta la biodisponibilidad de los fármacos por vía subcutánea para adaptar su dosificación.

Zona de punción:
Cualquier parte del organismo es válida aunque las más utilizadas son los brazos y el abdomen.

Medicación vía subcutánea:
La lista de fármacos que se pueden utilizar por esta vía es muy variada, lo que amplía la relación de síntomas susceptibles de tratarse con medicamentos administrados por vía subcutánea.

Medicación utilizada con frecuencia:
Cloruro mórfico
Midazolam.
Atropina
N-Butil Bromuro de Hioscina
Haloperidol
Metoclopramida
Ketorolaco
Tramadol
Furosemida
Octreótido

Medicación ocasionalmente utilizada (puede ser irritante):
Levomepromacina
Dexametasona

Metadona

Medicación no utilizable (muy irritante):
Diazepam
Clorpromacina
Fenobarbital
Metamizol

A la hora de plantear la administración de combinaciones de fármacos, hay que estudiar el riesgo de precipitaciones, posibilidad que aumenta cuanto mayor sea el número de fármacos mezclados.

Algunas combinaciones de fármacos que pueden hacerse sin riesgo de precipitación son:

- Combinaciones de tres fármacos + morfina:
Hioscina y midazolam
Metoclopramida y haloperidol
Hioscina y haloperidol
Tramadol y haloperidol (*)
Metoclopramida e hioscina

- Combinaciones de cuatro fármacos + morfina:
Midazolam, hioscina y metoclopramida
Midazolam, tramadol y metoclopramida (*)
Midazolam, tramadol e hioscina (*)

Haloperidol, hioscina y metoclopramida

La morfina no precipita con ninguna de estas combinaciones.

(*) En las combinaciones que aparece el tramadol, no podemos mezclar la morfina porque son dos opiodes (débil y potente).

Para diluir los fármacos es preferible utilizar suero salino por su isotonicidad.
Como opiode potente, para administración subcutánea bien en bolus o en ISCC (infusión subcutánea contintua) el opioide de elección es la morfina, ya que en el mercado todavía no está comercializada la oxicodona parenteral y el fentanilo tiene una vida media ultracorta y requeriría muchas dosis intermitentes y un gran volumen en una ISCC.

eSTo TaMBiéN PaSaRá

Esto también pasará

"Cuando las cosas se presenten terriblemente espantosas,

cuando sean abrumadoras hasta el máximo,

cuando todo resulte soberbio, espléndido, maravilloso y feliz....

repíte estas tres palabras.

Te brindarán un sentido de la perspectiva

y te ayudarán, además, a sacar el mejor partido de lo que es bueno

y a mostrarte estoico ante lo que sea malo."

C. Rayner

"Se puede desear la muerte. Por eso no me parece cosa extraña la eutanasia. Es normal. Hay veces que la vida no puede ser. Admito que se alternen el goce y el dolor... pero no el dolor permanente" .

Francisco Brines.

"Hoy por hoy,me costaría dejar este mundo por lo bello que lo encuentro. Pero si un mal insoportable me surgiera... creo que desearía ser libre para retirarme del dolor, dejar la vida sufriendo debe ser insoportable!".

El viaje del elefante.

J. Saramago.

Personalmente, yo también aceptaría la eutanasia si tuviese una enfermedad incurable, un dolor permanente, insoportable...miedos, preguntas sin respuesta y nadie se tomase la molestia de preguntarme por lo que me preocupa en esos momentos...

Creo que en esos momentos lo que necesitaría es que alguien se sentase a mi lado y me preguntara sobre mi DOLOR físico (dónde, cómo, cuándo y cuánto me duele), me pautase la medicación correcta... porque EL DOLOR SE PUEDE Y SE DEBE CONTROLAR. Pero sobre todo que me preguntase por mi dolor emocional y me dijese: ¿qué es lo que más te preocupa en estos momentos?...

La verdadera alternativa a la EUTANASIA y al ENCARNIZAMIENTO TERAPEÚTICO es la HUMANIZACIÓN de la muerte, ayudar al enfermo a vivir lo mejor posible en el último periodo de la vida.

Y aDaPTaCióN III

Y la tercera fase es

La Negación Implícita

Es la fase previa a enfrentarse a la verdad e integrarla. Es un mecanismo de defensa, habitualmente de forma transitoria, ya que tomar conciencia de la muerte ineludible de uno mismo DEBE SER...….........MUY DIFÍCIL.

En esta fase los pacientes inician proyectos, o hacen cosas nuevas, no habituales en ellos hasta ahora. Y aunque pueden llegar a ser conscientes de su negación a aceptar la realidad, posiblemente es necesario pasar por ello para llegar a estar preparados para asumirla.

La ayuda podemos darla estando allí y diciendole la verdad de forma paulatina.

"Lo que importa no es lo que la vida te hace, sino lo que tú haces con lo que la vida te hace."

Jackson

LA FELICIDAD

Dicen que hay que tener cuidado
con lo que una desea
sobre todo si el deseo incluye
felicidad a manos llenas
y en el momento en que toca la puerta
no le abrimos por miedo
a soltar lo que tengamos en ellas

Antes creía
que la Felicidad era una señora poco accesible
que si acaso llegaba de visita
tenía obligación de quedarse para siempre
Ahora me doy cuenta
que la felicidad es una niña
siempre dispuesta a jugar conmigo
y que puede entrar y salir libremente
si yo le dejo la puerta abierta

Ayer me dijeron que “el tiempo
nunca llega tarde”
así que decidí dejar de estarle exigiendo
que llegue de acuerdo a mi horario
y de reclamarle por aquellas cosas
que según mi calendario
todavía me debe…

Patricia Morales Tijerino

DERECHOS DE LOS CUIDADORES

Casi siempre se habla de los Derechos de los Enfermos en la Terminalidad... pero hoy quería poner los Derechos de los Cuidadores, alguno de estos derechos son también derechos de los profesionales sanitarios:

El derecho a dedicar tiempo y actividades a nosotros mismos sin sentimientos de culpa.
El derecho a experimentar sentimientos negativos por ver enfermo o estar perdiendo a un ser querido.
El derecho a resolver por nosotros mismos aquello que seamos capaces y el derecho preguntar sobre aquello que no comprendamos.
El derecho a buscar soluciones que se ajusten razonablemente a nuestras necesidades y a las de nuestros seres queridos.
El derecho a ser tratados con respeto por aquéllos a quienes solicitamos consejo y ayuda.
El derecho a cometer errores y ser disculpados por ello.
El derecho a ser reconocidos como miembros valiosos y fundamentales de nuestra familia incluso cuando nuestros puntos de vista sean distintos.
El derecho a querernos a nosotros mismos y a admitir que hacemos lo que es humanamente posible.

El derecho a aprender y a disponer del tiempo necesario para aprenderlo.
El derecho a admitir y expresar sentimientos, tanto positivos como negativos.
El derecho a “decir no” ante demandas excesivas, inapropiadas o poco realistas.
El derecho a seguir la propia vida.

aDaPTaCióN II

La segunda fase de adaptación desde que se decide un tratamiento exclusivamente paliativo hasta el momento en el que se le comunica al paciente, o él se hace consciente de la nueva situación, es

La Inseguridad

Aparecen dudas y cambios frecuentes en el estado de ánimo, tanto del enfermo como de los miembros de la familia. Se alternan la esperanza, el miedo, las expectativas de mejoría, la tristeza, la soledad, el intentar apariencia de normalidad en las relaciones, la frustración, la rabia,…

Cuidado ante las preguntas directas del paciente, hay que ser muy cuidadosos con la información. No Mentir y tampoco decir la verdad bruscamente, ya que el paciente puede no estar preparado todavía para escucharla. Hay que ser cautos y dar tiempo....Ir averiguando lo que el paciente está dispuesto a integrar en su propio orden de pensamientos y puede asumir.

“En esta fase comienza a surgir en el enfermo una necesidad que ya no le abandonará nunca hasta el final: la necesidad de escucha y de compañía”.

M. Gómez Sancho

“Las verdades más sencillas son aquellas a las que el hombre llega más tarde”.
L. Feuerbach

(La foto es de C. Ordoñez, en Mozambique)

TU AUSENCIA

Mi corazón....hace cinco meses que te fuiste y te sigo extrañando.

Desde que yo era pequeña, visitar a hurtadillas la casa de la tia Pepi y los primos, me resultaba algo fascinante, siempre llena de niños, de anécdotas para escuchar, de cosas por hacer....esa casa tan especial me atrapaba, me ligaba de forma enigmática a ellos y allí yo era recibida como una más, donde siempre habia tiempo para hechar unas risas, para opinar, aunque todos nos quitaramos la palabra y discutieramos de cualquier cosa al mismo tiempo.

Desde niña admiré a esta tia peculiar que tenía una energía arrolladora, inagotable, que hacia mil cosas a la vez para salir adelante y todavía tenia tiempo para hecharnos la bronca a todos mientras nos contaba chistes.

Ya siendo adulta pude entender la verdadera grandeza de esta mujer, incomprendida y cuestionada por muchos, y en cada encuentro de tia a sobrina nos ibamos poniendo al dia de lo acontecido en nuestras vidas durante nuestra larga ausencia por distancias geográficas. Me maravillaba tanta complicidad pese a nuestros 30 años de diferencia.

Pepi....tu no puedes ni imaginar toda la ternura que nos has regalado a todos. Tan solo habia que conocerte un poquitín para quererte durante siglos, para admirarte y reconocer tu valentía y tu coraje pese a miles de adversidades.

Te seguimos queriendo, te extrañamos y nos negamos rotundamente a dejarte a un lado. Hay un lugar dentro de nosotros que va a ser siempre exclusivo para ti, del que nunca saldrás por que no podemos olvidarte.

Nos quedamos con tus palabras, tus consejos, con tu humor, con tu corazón generoso, con tu rebeldía. Nos quedamos para siempre contigo.

aDaPTaCióN

P. Sporken en "Ayudando a morir", describió tres fases por las que pasa el enfermo desde que se le diagnostica una situación que requiere unicamente de cuidados paliativos, modificando la estrategia terapéutica utilizada hasta ese instante (QT, RT, etc.), hasta el momento en que se le comunica la situación actual.

La primera fase es la ignorancia, luego aparece la inseguridad y posteriormente la negación implícita.

La Ignorancia

El paciente desconoce su situación actual, pero observa cambios en el tratamiento que le harán sospechar. Suele ocurrir que los familiares saben, pero quieren ocultar al paciente la verdad. Así se produce un distanciamiento entre ellos y su familiar enfermo, que puede ser muy doloroso para ambas partes. El paciente enseguida es consciente del cambio de actitud ante su enfermedad....

"Lo que me está diciendo tu mirada

es mucho más de lo que tú quisieras

decirme con palabras.

Y es que, cuando te callas,

en el silencio de su noche oscura

tu corazón habla."

José Bergamín

La vía subcutánea... la gran desconocida.

Imagen:

Material más usado en nuestro equipo. Infusores elastoméricos Baxter® para infusión subcutánea continua, de diferentes capacidades y velocidades y palomilla convencional.

La vía subcutánea es la alternativa de elección al fallo de la oral, pero no sólo ante la pérdida de la vía oral en el enfermo terminal; como ya comentamos es una excelente alternativa ante determinadas situaciones.

Por su eficacia y simplicidad está cada vez más extendida y utilizada por los Equipos de Cuidados Paliativos (domiciliarios y hospitalarios), servicios de Oncología, y Unidades de Hospitalización Domiciliaria y Atención Primaria... aunque sigue siendo "LA GRAN DESCONOCIDA".

Ventajas de la vía subcutánea:

•Técnica poco agresiva.
•No precisa hospitalización. Por eso los síntomas se pueden controlar perfectamente en domicilio.
•Preserva la autonomía del paciente. Sobre todo con el empleo de la Infusión Subcutánea Continua (ISCC), mediante infusores elastoméricos.
•Fácil utilización, incluso para el paciente y su familia. Ya que no requiere ningún cuidado especial.
•Menos efectos secundarios.

Desventajas de la vía subcutánea:

•Infección de la zona de punción, muy poco frecuente.

•Salida accidental de la palomilla.

•Reacción adversa a la medicación, que es igual para todas las vías.

•Reacción adversa al material y a los fármacos; hay algunos que son irritantes (metadona, dexametasona) y otros que están contraindicados por vía subcutánea (diazepam)... (reacciones locales).

•Pequeño volumen de infusión (máximo 2 ml. en cada bolus), si el paciente sufre caquexia extrema puede ser que tolere mucho menos.

•Menos efectivos en situaciones de edemas o mala perfusión periférica. Precisamente un anasarca (edema generalizado) es una de las contraindicaciónes para el uso de la vía subcutánea.

UNA LECCION Y UN REGALO

No sabemos lo que perdemos cuando esquivamos a los pacientes terminales y sus “preguntas dolorosas”. Si uno está interesado en la conducta humana, en las adaptaciones y defensas que tenemos que usar para afrontar una enfermedad progresiva, entonces podremos seguir aprendiendo. Si nos sentamos y escuchamos, y repetimos nuestras visitas, el paciente pronto nos mostrará su confianza, porque hay alguien que se preocupa por él, que está disponible, que se queda por ahí. El hará todo lo posible para que no se le olvide, comentará sus mayores deseos, sus necesidades más sentidas, quizá como un último grito… "Estoy vivo, no os olvidéis de eso, podéis oír todavía mi voz”.

Un paciente al que se respete y se comprenda, al que se preste atención y se dedique un poco de tiempo, se sentirá un ser humano valioso, del que se preocupan y al que permiten funcionar al nivel más alto posible mientras pueda. Escucharlo, estar con él, será una lección y un regalo para nosotros.

La película de hoy:

Hoy una película cuyo título en español fue; Elegir un amor, pero su título original... siempre más acertado es Dying Young (Muriendo joven).

El argumento:


Hillary es una atractiva joven que ha renunciado prácticamente ya al amor, y la verdad es que el resto de su vida tampoco le va demasiado bien. Un día decide contestar a un anuncio de un periódico, solicitando una chica atenta y servicial. Acude a una lujosa mansión donde conoce a Victor, un joven de buena familia que padece un cáncer que todos creen incurable.


La película plantea el dilema de Víctor, un enfermo grave de cáncer, entre vivir el amor abandonando el tratamiento y así morir o seguir el tratamiento y así no poder disfrutar el amor. La relación se tensa entre amor y vida y así, el argumento busca establecer el dramatismo... el protagonista elige el amor aunque suponga la muerte.
Pero el dilema personal toma otra dimensión con la perspectiva del otro. Hilary, la cuidadora, ha sido engañada, ya que desconocía que había abandonado el tratamiento. Ella no admite un amor que suponga la muerte del otro por falta de lucha: “no puedo quedarme mirando mientras te mueres”.
El final busca la conciliación del dilema: amar supone luchar por la vida, disfrutar del amor será luchar juntos contra la enfermedad.
Desde esta clave del límite melodramático se plantea el amor al otro como sentido de la vida y motivo para seguir luchando en el sufrimiento.




Escena Final

Hillary ¿Te vas a escapar? ¿Crees que ese truco sólo lo hacía yo?
Victor: Se acabaron los trucos, Hillary. Y los hospitales. No quiero que sufras más. Nunca quise hacerte sufrir. Eres la primera persona en diez años que me ha hecho olvidar mi enfermedad. Sólo quería estar contigo. Hacer el amor contigo.
Hillary: ¿A dónde vas?, ¿Vas a esconderte hasta que te mueras? No puedo dejarte hacerlo. No puedo permitir que abandones.
Victor: Abandoné cuando me dejaste.
Hillary: No, abandonaste antes de eso.
Victor: No quiero seguir estando enfermo.
Hillary: Lo sé. Por eso quiero que regreses conmigo.
Victor: No puedo.
Hillary: ¿Por qué? Te llevaré al hospital.
Victor: No puedo, no puedo.
Hillary: ¿Por qué?
Victor: No puedo hacerlo.
Hillary: Dime por qué.
Victor: Porqué tengo miedo.
Hillary: ¿Miedo de qué?
Victor: De tener esperanzas. Sufro cuando estoy contigo, porqué me haces desear vivir.
Hillary: Entonces vive, Victor. No sabes qué va a pasar. No sabes cuando vas a morir. Nadie lo sabe. Pero tenemos el presente. Así que lucha, Victor.
Victor: No puedo hacer eso. Mírate. Eres joven y bella e inteligente. Puedes hacer lo que quieras, Hillary, ¿Por qué quieres hacer esto?
Hillary: Porqué te quiero. Si vuelves al hospital y luchas por nosotros, si luchas por nosotros jamás te abandonaré, Victor.
Si te recuperas, cuando te recuperes, estaré contigo.
Y SI MUERES… SI MUERES, TE COGERÉ DE LA MANO. TE COGERÉ DE LA MANO Y SERÉ LO ÚLTIMO QUE VEAS, PORQUÉ TE QUIERO. TE QUIERO.

Aquí la puedes ver... los pañuelos son cosa tuya :)

Adiós...y un beso

Te has ido José. Te has ido sin despedirte de mí. Era sólo una semana de RT en otro hospital, lejos de tu pueblo. No imaginé que volvería de vacaciones y en el listado ya no estaría tu nombre. Adiós y ...un beso

....

"Hay silencios que se quedan
temblando entre las palabras,
y palabras que de espanto
se quedan paralizadas.

A veces el corazón
se desentiende del alma
y no sabemos entonces
si hablar es no decir nada."

José Bergamín

"Irme de esta manera"... EL FINAL-

... el FINAL.

Aparentemente, Liz es una mujer fuerte que elige suicidarse el Día de la toma de la Bastilla y lo considera “una elección simbólica y práctica.” Su justificación ante sus amigos es que “el cáncer está envenenando al menos tres vidas” y que ella se niega a ser su cómplice. Les explica que no se trata de un acto de locura. La mayoría de ellos saben desde hace mucho tiempo que ella cree que “el suicidio inteligente es preferible casi siempre a la estúpida lentitud de una muerte indigna.”

Ahora bien, si en la historia de Iván Ilich era la mentira acerca de su futura muerte, en la historia de Liz todo tiene que ver con la soledad y el silencio, con la incapacidad para superar los tópicos al hablar con los demás sobre su muerte, con la escasa respuesta que recibe su decisión de suicidarse, con el sin-sentido de su existencia:

"[Elliott] Se quedó un poco pálido allí de pie, junto al horno.

Me cogió la mano, me la besó, la sujetó entre las suyas, le dio unas palmaditas. Vamos a pensarlo un día o dos o el tiempo que sea. Después lo discutiremos más a fondo.

Después lo discutiremos más a fondo, repetí yo.

Sí, dijo él.

Sí, dije yo.

Pero no lo hablamos. La verdad es que no. "

"Irme de esta manera". IV

... el marido, los amigos y su hija.

Cuando el médico se limita a informar, la tarea de decidir pasa al paciente y su círculo más inmediato. En ese momento el relato retrata al grupo de personas aparentemente más cercano a Liz.
Cuando les hace saber de su intención de suicidarse, es como si los amigos lo tuvieran claro de antemano, sin embargo su amiga Olga le pide que lo piense más, que no ceda tan fácilmente a la tentación de irse de esa manera:

"Puede que haya llegado el momento de que aprendas a necesitar de la gente, Liz. Y a tener paciencia. [...] es como si tu muerte y tú os miraseis a la cara como dos solitarios en un bar de solteros, que apenas se han hablado. No os habéis besado, ni tocado en realidad, pero estáis dispuestos a meteros en la cama juntos. "

Los amigos dan sus consejos con la tranquilidad de quien no tiene que convivir con la enfermedad y luego se van, o cuelgan el teléfono; el marido está más cerca de Liz, pero eso tampoco les sirve para comunicarse mejor. Liz le cuenta su decisión de suicidarse mientras discuten acerca de la limpieza del horno, y Elliott acoge sospechosamente bien la noticia. Es un hombre reservado; en los momentos más difíciles emocionalmente se limita a apretarle el hombro. Cuando Liz busca lágrimas en sus ojos, cree detectar “el borde brillante de una, como una lentilla.”
Se siente rechazada sexualmente; Elliott “no le coge el gusto a la necrofilia.” El resultado es más incomunicación y rencor:

“Bien, cariño, estoy bien. Estoy bien, maldita sea.”
Pero finalmente tiene que contarle la verdad:

"Te sientes bastante mal, ¿eh?, dice él, mirándose el reloj al mismo tiempo. Me suelta eso de te traeré algo, rico, cariño, como si fuera una jodida retrasada mental o algo así y se pudiese aliviar la monotonía infernal de mis noches con regalos de caramelos y tabletas de chocolate. Que lo pases bien, que lo pases bien, so gilipollas, yo no digo ni pío."

Mientras puede, Liz oculta a su hija preadolescente los síntomas de la enfermedad. Se esconde en el baño para vomitar y, le dice a travésde la puerta:

"Te vas a morir, ¿verdad?, ha dicho [...] he tenido ocasión de decirle: Después de todo eres joven y lo más probable es que no lo entiendas, y ha podido mirarme con esa mirada revuelta de desprecio y dolor que sólo conocen los de último curso de primaria y, después, cerrar los ojos como un ángel y caer entre mis brazos, sollozando, y yo también he llorado en ese pelo recogido detrás de las orejas y he maldecido a Dios por este día".

... lo prometo sólo queda el final.

"Irme de esta manera". III

... el médico.

La actitud inicial del médico en esta historia es tradicionalmente paternalista, pero, a diferencia de Iván Ilich, Liz no está dispuesta a que la traten de manera condescendiente:

"El doctor Torbein dijo:

... muchas mujeres están así varios meses y mejoran. Viven muchos años más. Salen a hacer las compras de Navidad, celebran los cumpleaños con tartas, todos esos placeres sencillos, seguro que le gustaría, ¿verdad, Elizabeth?
No soy una niña flacucha con tarjeta de crédito, respondí. No esperará sinceramente que me guste esto. Y, por favor, no me llame Elizabeth.
Se quedó consternado, vagamente molesto. Vaya, vaya, cosas desagradables dichas con libertad. No tenía preparada una respuesta para estos casos. "

A partir de ahí el médico la trata con frialdad, “con la mirada que se echa a un niño díscolo que se va a quedar sin helado”, y se refugia en estadísticas confusas: “hay mujeres que han sobrevivido a daños mucho mayores de los que ha sufrido usted, con posibilidades mucho menores, a dolores mucho peores que éste”.

No es que el doctor Torbein sea mala persona, o que no tenga en cuenta las necesidades de Liz, pero es incapaz de comunicarse con ella, y pasa del paternalismo a una actitud meramente profesional:

"... yo propongo la terapia pero usted dispone lo que ha de hacerse", incluyendo ahí el aspecto paliativo de lucha contra el dolor.

Una vez queda claro que a Liz sólo le queda morirse, el médico constata su fracaso y desaparece.

"Irme de esta manera". II

... el cáncer:

A diferencia de Iván Illich, Liz sabe perfectamente de qué se está muriendo, y nos cuenta con todo lujo de detalles la progresión de su enfermedad y los vanos intentos de dominarla con todo el arsenal médico a su disposición:

"Hace un mes me dijeron que tengo cáncer. No era del tipo limpio, limitado, que me podría haber esperado, bien suspendido en el pecho, con sus pequeñas y resbalidizas circunvoluciones, retorcido tortuosamente sobre sí mismo, endurecido, marchito hasta convertirse en una nuez diminuta, extraíble. Ni siquiera dos. Se había extendido por mi cuerpo como un huésped torpe quese presenta sin que lo inviten, obeso, que come demasiado, que sigue encontrando habitaciones y ocupándolas. Probé la terapia durante semanas, me puse pañuelos, escondí los cepillos. Subía el volumen del equipo de música cuando corría al baño a vomitar."

Liz se las arregla para aparentar cierta normalidad ante los demás, pero a solas no puede sino llorar por lo que la cirugía y la terapia están haciendo a su cuerpo:

"Intento no mirarme el pecho. Está asolado, apisonado, roturado por las vías de tren y los aparcamientos de la Vía Quirúrgica. Sé que hay ausencias, como si los huecos fueran las huellas subrepticias de la cuchara de un niño en el postre de mañana por la noche. El sitio donde, cuando tenía cinco años, creía que se alojaba mi alma ya no existe."

Sin cuerpo reconocible, Liz se siente más muerta que viva. Y es capaz de contarlo.

"Soy algo putrefacto. Me pregunto si huelo, si me descompongo por dentro como la fruta a pesar de seguir siendo capaz de caminar entre ellos como los muertos entre los vivos, durante cierto tiempo, sólo durante cierto tiempo, hasta que las cosas empiecen a notarse, hasta que las cosas se pongan incómodas."